ME -  (CVS)


logo.jpg (7231 bytes)

Google

Deze pagina is verouderd - ontvang onze nieuwtjes per email

 

ME - chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)


Op deze pagina kunt u informatie vinden die veelal wordt genegeerd door de lokale media, "specialisten" en overheid. Ik vindt dat de ME patiŽnt recht heeft op deze informatie en zal doorgaan met klokken luiden en de laatste informatie doorgeven. Blijf deze pagina dus volgen.....

Ron


CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep ME/CVS-patiŽnten.

Op basis van talloze wetenschappelijke studies en ervaringen van patiŽnten onderbouwen ondergetekende en Maes de stelling dat CGT/GET bij veel ME(CVS)-patiŽnten potentieel (zeer) nadelig uitwerkt. Aan de hand van wetenschappelijk onderzoek in de afgelopen decennia wordt aangetoond dat kenmerkende ME/CVS klachten (verminderde inspanningscapaciteit, lage "herstelcapaciteit"/post-exertional malaise, pijn en cognitieve klachten, zioals concentreren, onthouden etc.) door verscheidene studies bevestigd en/of verklaard worden worden. Tevens wordt aan de hand van studies de belangrijke biologische afwijkingen, m.n. ontregeling van het afweersysteem (inflammatie, immuundysfunctie), oxidatieve-en-nitrosatieve stress, channelopathie en een slechte stressresponse/onderaktieve HPA-as), waarmee die kenmerkende klachten verklaard kunnen worden, objektief onderbouwd.

Link

Frank Twisk


Erken ME (Myalgische Encefalomyelitis)

Wij constateren dat:

- het 40 jaar geleden is dat de Wereld Gezondheidsorganisatie ME classificeerde als neurologische ziekte;
- Nederland de internationale ontwikkelingen op dit gebied niet of nauwelijks heeft gevolgd;
- Nederland geen geld beschikbaar stelt voor biomedisch onderzoek naar ME;
- ME-patiŽnten in Nederland voortdurend op onbegrip en willekeur stuiten bij het verlenen van zorg en ondersteuning.

http://www.petities.nl/petitie/erken_me_myalgische_encefalomyelitis/index.php#signature

www.erken-me.nl


Chronisch vermoeidheidsyndroom mag niet langer psychosomatisch worden genoemd

As a result of the pioneering work of Dr John McLaren Howard (seen here receiving the Maberley Medal from the British Society for Ecological Medicine for his outstanding laboratory work in the field of Nutritional and Environmental Medicine), a breakthrough has occurred for chronic fatigue sufferers. It can now be shown that the extreme fatigue experienced by CFS/ME sufferers is a direct result of mitochondrial dysfunction (i.e. dysfunction in the energy production mechanism of our bodies' cells).

Lees verder

Leendert


Open brief van prof. Michael Maes aan Minister Onkelinx

Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een open brief aan minister Onkelinx  waarin hij het heilloze beleid van de Minister t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op een medische research, diagnose en behandeling. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008. Die reaktie van de minister voorspelt opnieuw weinig goeds voor ME/CVS-patiŽnten....Naar aanleiding van die reaktie schreef prof. Maes onderstaande open brief.

Aan
Mevrouw de Minister Laurette Onkelinx
Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
Handelsstraat 76/80
1040 Brussel

Brasschaat 21-1-2009

Mevrouw de Minister,

Ik heb uw antwoord op mijn eerste open brief goed ontvangen. Ik meen U te moeten melden dat uw adviseurs die deze brief hebben geschreven ofwel onkundig zijn op het gebied van ME/CVS ofwel U verkeerd adviseren. Toegevoegd kunt U de antwoorden vinden op uw brief beantwoord door patiŽnten met ME/CVS of ME/CVS patiŽntgroeperingen. Deze antwoorden zijn klaar en duidelijk en geven een goed beeld hoe de patiŽnten zelf over uw politiek denken. Ik kan hun mening beamen. Nu kunnen we bovendien vaststellen dat U de werking van deze ME/CVS Centra verder zet (zie RIZIV onder geestelijke aandoeningen; wijzigingsclausules van de ME/CVS referentiecentra) waarbij U nog meer het belang van CBT onderstreept, waarbij U nog meer de nadruk legt op de geestelijke aandoeningen en waarbij de patiŽnt dient mee te denken over psychologische factoren die het probleem (klachten) mee in stand houden en eventueel mee hebben veroorzaakt (functie-analyse) en over mogelijke veranderingen van die gedragingen en gedachten.

Lees verder

Frank Twisk


CVS en het centraal zenuwstelsel

Nieuwe aanpak vereist

Er is steeds meer bewijs dat CVS-patiŽnten structurele en functionele afwijkingen hebben in het brein. Ook de medische beeldvorming wijst dit steeds meer uit. Om meer inzicht te krijgen in deze mechanismen is men  ook gaan kijken naar neurotransmitters, cytokines. De wetenschappers wijzen erop dat hun verzamelde materiaal aantoont dat men de focus bij studies meer naar het centrale zenuwstelsel moet verschuiven.

Wat men o.a. kan vaststellen is:

∑ Verminderde flow van bloed naar de hersenen
∑ Minder grijze massa
∑ Verhoogde hersenactiviteit in bepaalde regio’s bij het uitvoeren van vermoeiende activiteit
∑ Puntvormige hyperintensiviteit van de witte massa in sommige gebieden van de hersenen
∑ Afwijkingen wat betreft cytokines, serotonine systeem, hormonale afwijkingen,

Bron: Journal of International Medical Research, sept ‘08

36(5):867-74. PMID: 18831878,

by Chen R, Liang FX, Moriya J, Yamakawa J, Sumino H, Kanda T, Takahashi T. Department of General Medicine, Kanazawa Medical University, Ishikawa, Japan


Testen om bij ME/CFS te laten doen

Dit zijn handige testen om bij de ziekte ME/CFS te laten doen, zal nog aanvullen met de tijd, maar dit is altijd noodzakelijk om uit te laten sluiten.

*Algeheel bloedonderzoek: Hb, Ht, trombo`s, leuco`s, lymfo`s, BSE ( deze kan zeer laag zijn bij ME!), ANA, Reumafactor, CRP, T3, T4, TSH, D-Dimeer, Nierpanel, leverpanel, IgE,

*Infectie testen IgA, IgG, IgM :
Herpes1 &2, Cytomegalie, Epstein barr, HHV6, HHV,7, HHV8 (laatste 3 liefst PCR methode)
Streptokok ( AST),
Bartonella Hensalae,
Borrelia ( Lyme)
Rickettssiae,
Brucella,
Legionella,
Chlamydia Pneumoniae,
Chlamydia Psittaol,
Chlamydia Trachomatis,
Mycoplasma pneumoniae
Mycoplasma Fermetans en evt. meerdere soorten
Q fever,
Enterovirus
Coxsackie virus
Parvo-19 virus
Salmonella,

Candida bloedtest

Immunologie:
Natural Killercells (vaak veel te laag)
T-cell CD3/CD4
Complementensysteem

Andere testen:
Cortisol bepaling ( 24 uurs urine of speekseltest),bij ME vaak normaal of te laag)
Glucose curve ( lange test)
Fructose ademtest
Lactose ademtest
Evt. glutenbloedtest ( anti -gliadine)

Bij hartklachten:
holtertest 24 uurs kastje
Bloeddruk zittend, bloeddruk na 5-10 min staand.
Echo Doppler onderzoek hart naar afwijkingen
ECG
Inspanningstest-fietstest ( VO2max , max hartslag,

Bij slaapproblemen:
SlaapEEG
EEG gewoon
Melatonine bepaling dmv kauwwatjes

Testen specifiek in Belgie ( redlabs)
RnaseL, PKR, NO bepaling, elastase, D-lactaat,
Immunobilan ( darmbacteriŽn test),

Voedselovergevoeligheid test ( IgG)

Ontlasting onderzoek:
op parasieten, amoebe

Auteur: Marry
http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/mecfs/index.html


Brief over Belgische CVS centra

Het is nu duidelijk ook uit het rapport door de KCE (Chronisch Vermoeidheidssyndroom - CVS-: diagnose, behandeling en zorgorganisatie) dat de CVS Centra hebben gefaald in hun primaire missies. Het bleek zelfs onmogelijk om vanuit de ervaring van de CVSreferentiecentra gefundeerde wetenschappelijke richtlijnen op te stellen voor de diagnose en behandeling van CVS. In de verslagen die nu voorliggen van uw Hoge Gezondheidsraad (nr 8338) en het KCE wordt niet vermeld dat de wetenschappelijk productie van de CVS centra die U financieel steunt verwaarloosbaar is: niet alleen werd geen enkel “landmark paper” gepubliceerd door deze CVS centra, zelfs het aantal gepubliceerde artikelen is bijzonder laag.

Link


De rol van Nitric Oxide (stikstofmonoxide) bij CVS, FM, MCS etc

De NO/ONOO cyclus werd door s Pall naar voor geschoven als een plausibele etiologie voor Meervoudige Chemische Sensitiviteiten (MCS), Fibromyalgie (FM), Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD), and Golfoorlog Syndroom. Peroxynitriet (ONOO) is de geoxideerde vorm van stikstofmonoxide. Overmatig peroxynitriet depleteert energiereserves, die geacht worden extreme vermoeidheid te veroorzaken (Pall, ND). Van meer belang voor diegenen die lijden aan MCS is het feit dat peroxynitreit de bloed-hersenen barriŤre afbreekt en overmatige hoeveelheden ervan grotere toegang tot de hersenen toelaten (Pall, ND). Dit verhoogt de effecten van chemicaliŽn op de hersenen. In essentie is het zo dat iemand zonder MCS een barriŤre heeft die de hersenen beschermt voor schade door laaggedoseerde chemische blootstelling. Echter, iemand die lijdt aan MCS heeft weinig of geen barriŤre waardoor de hersenen in toenemende mate voorwerp vormen van schade en reactiviteit op minuscule blootstellingen waar de meeste mensen niet op reageren. Het belangrijkste effect van stikstmonoxide (NO) is dat het de aktiviteit van cytochroom P-450 inhibeert en de degradatie van hydrofobe organische chemicaliŽn vertraagt (Pall, ND). Dit betekent dat buitensporige strikstofmonoxide de natuurlijke detoxifcatie van het lichaam vertraagt, waardoor MCS-patiŽnten veel langer onderworpen zijn aan de effecten van chemische blootstelling dan niet-patiŽnten. Tussen een gereduceerde bloed-hersenen barriŤre en een toegenomen tijdsduur om te detoxificeren, is het lichaam van MCS-patienten onderworpen aan permanente en lange-termijin schade aan hersenen en het centraal zenuwstelsel, met inbegrip van toxische encefalopathie.

Lees verder


INVEST in ME community

We are an independent UK charity campaigning for bio-medical research into Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), as defined by WHO-ICD-10-G93.3.  We have links nationwide and also internationally via our membership of the European ME Alliance. Our aim is to bring together like-minded individuals and groups to campaign for research and funding to establish an understanding of the Aetiology (causes), Pathogenesis (harmful effects) and Epidemiology (the pattern of distribution of a disease through a population) of M.E. This should lead to the development of a universal for diagnosis of M.E. and, subsequently, medical treatments to cure or alleviate the effects of the illness.

http://www.investinme.org/index.html


Aanbevolen behandeling van ME/CVS leidt vaak tot achteruitgang

De behandelingen die in Nederland het meest voor patiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de achterban van de ME/CVS-patiŽntenorganisaties.

(1). De meeste patiŽnten zijn ontevreden over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen. De gezamenlijke ME/CVS-patiŽntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiŽnten sterk verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag volgens hen geen verdere vertraging oplopen.

Medische richtlijn

Sinds begin 2007 werken het CBO en het Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiŽntenorganisaties kijken uit naar de komst van deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek. In de richtlijn mag volgens hen geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de richtlijn niet eenzijdig uitgaan van ťťn bepaald ziektemodel. Behalve CGT en oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden. Betere resultaten worden bereikt met diŽten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiŽntenorganisaties pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiŽnten actief steunen bij het zoeken naar de best passende behandeling.

Ernstige gevolgen

Uit het onderzoek komt verder naar voren dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Veel patiŽnten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben - op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven - dan zij daadwerkelijk krijgen. Bijna de helft van de patiŽnten is het niet eens met de uitkomst van medische keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie- en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.

(1)A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiŽnten. Ervaringen van de achterban van patiŽntenorganisaties met de gezondheidszorg. NIVEL, Utrecht 2008. Het onderzoeksrapport is te downloaden via: www.nivel.nl

De drie ME/CVS patiŽntenorganisaties:

ME/CVS Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
me-cvs-stichting@zonnet.nl

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bankastraat 42C
9715 CD Groningen
info@steungroep.nl

ME/CVS Vereniging
Kortenhorststraat 23
8015 BW Zwolle
bestuur@me-cvsvereniging.nl

Gehele NIVEL rapport: url: http://www.nivel.nl/pdf/Rapport-draagvlakmeting-CVS-ME-2008.pdf

HOPE4ALL


ME/CFIDS/CFS - Intracellular Infection

94% of ME/CFIDS/CFS patients do not improve with CBT (Cognitive Behavioural Therapy) and GE (Graded Exercise) on the UK Governments own treatment regime for ME/CFIDS/CFS - yet these psychological interventions are the ONLY 'treatments' allowed by the Department Of Health (DOH) in the UK. No biomedical intervetions are funded or researched. Why? All thanks to the infection of ME/CFIDS/CFS with Psychiatry, who claim it is 'proven' to help us because we are mal adaptive somatizers. (If so, we would do well on Lightning Therapy, Reverse Therapy, Mickel Therapy) and similar. The problem is, only mal adaptive somatizers do well on those hybrid forms of CBT - and people with ME/CFIDS/CFS either report no change, or a worsening of their disease state.

Lees artikel


ME Symposium Antwerpen 31 januari 2009

MEdische wanpraktijken in Belgische referentiecentra

Prof. Maes organiseert op 31 januari 2009 in Edegem, Antwerpen een symposium onder de veelzeggende titel: MEdische wanpraktijken in Belgische CVS-referentiecentra.

Het doel van deze dag is te laten zien dat:
* de medische wetenschap enorme vorderingen gemaakt heeft,
* de "evidence based succesclaim" van de biopsychosociale school onterecht is,
* de behandeling in de referentiecentra etc. weinig met ME/CVS te maken heeft,
* de medische school ťn patiŽęnten internationaal volledig in de verdrukking zitten, en
* dit alles niet erg logisch is en vanuit ekonomisch standpunt zelfs ineffektief.

Zaterdag 31 januari 2009, van 9.30 tot 14.30 uur.
Ter Elst, Best Western Zaal Beethoven, Terelststraat 310, 2650 Edegem, BelgiŽ

Frank Twisk

Lees verder


ME/CFS - Viral Heart Damage & Treatment

Deel 2
Deel 3


Vaccine-Related Chronic Fatigue Syndrome in an Individual Demonstrating Aluminium Overload

A team of scientists have investigated a case of vaccine-associated chronic fatigue syndrome (CFS) and macrophagic myofasciitis in an individual demonstrating aluminium overload. This is the first report linking aluminium overload with either of the two conditions and the possibility is considered that the coincident aluminium overload contributed significantly to the severity of these conditions in a patient. The team, led by Dr Chris Exley, of the Birchall Centre at Keele University in Staffordshire, UK, has found a possible mechanism whereby vaccination involving aluminium-containing adjuvants could trigger the cascade of immunological events that are associated with autoimmune conditions, including chronic fatigue syndrome and macrophagic myofasciitis. The CFS in a 43-year-old man, with no history of previous illness, followed a course of five vaccinations, each of which included an aluminium-based adjuvant. The latter are extremely effective immunogens in their own right and so improve the immune response to whichever antigen is administered in their presence. While the course of vaccinations was cited by an industrial injuries tribunal as the cause of the CFS in the individual, it was not likely to be a cause of the elevated body burden of aluminium. The latter was probably ongoing at the time when the vaccinations were administered and it is proposed that the cause of the CFS in this individual was a heightened immune response, initially to the aluminium in each of the adjuvants and thereafter spreading to other significant body stores of aluminium. The result was a severe and ongoing immune response to elevated body stores of aluminium, which was initiated by a course of five aluminium adjuvant-based vaccinations within a short period of time. There are strong precedents for delayed hypersensitivity to aluminium in children receiving vaccinations which include aluminium-based adjuvants, with as many as 1% of recipients showing such a response. While the use of aluminium-based adjuvants may be safe, it is also possible that for a significant number of individuals they may represent a significant health risk, such as was found in this case. With this in mind the ongoing programme of mass vaccination of young women in the UK against the human papilloma virus (HPV) with a vaccine which uses an aluminium based adjuvant may not be without similar risks. Recent press coverage of myalgic encephalomyelitis (ME) or chronic fatigue syndrome has highlighted the potentially debilitating nature of this disease and related conditions. The cause of CFS is unknown.


Petitie voor ME patienten, familie en vrienden

Een Belgisch initiatief is een petitie tegen de bestaande ME/CVS centra waar vrijwel uitsluitend CGT/GET gegeven wordt. Men is voor biomedische input, maar dat is allemaal op onderstaande site te lezen.
Ook Nederlanders zijn welkom om te tekenen, ik denk hard nodig, aangezien de situatie in Nederland niet stabiliseert maar verslechtert. Er zijn geen artsen met voldoende ME kennis, CGT is in veel gevallen verplicht alvorens een uitkering of een WMO voorziening te kunnen krijgen met veel risico's, velen krijgen geen uitkering of hulp. Dit alles door het bestaan en in stand houden van de illusie dat CGT de oplossing is en het uitblijven van echte kennis en toepassing. Zend de link s.v.p zoveel mogelijk door, opdat er ook hier mensen kunnen tekenen en er mogelijk iets verbetert. Immers de situatie in beide Lage landen heeft dezelfde historie. ME/CVS is psychisch en men poogt het zo te houden. Overigens deze petitie wordt in Belgie aangeboden aan de minister. Ook zal er een protest optocht zijn.

http://www.ipetitions.com/petition/CVScentra/


Aanpak chronische vermoeidheid moet anders

De aanpak van chronische vermoeidheid "moet anders", aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. "Er worden een paar honderd patiŽnten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo'n tienduizend bij komen", vertelt Pierre. "Wij willen zo veel mogelijk patiŽnten helpen Ťn innovatie brengen." Mede oprichter en ervaringsdeskundige De Roy constateerde dat patiŽnten van het kastje naar de muur werden gestuurd, maar niet concreet werden geholpen. Daarop zette hij zijn ergernis om in daadkracht. Samen met internist Theo Wijlhuizen en manueel therapeut Werner Asberg richtte hij het VermoeidheidCentrum op in Lelystad. "In Nederland is een behandelingsmethode vanuit de psychologie leidend" vertelt De Roy: "Dat is een combinatie van Cognitieve Gedragstherapie en een strak, vast schema waarin activiteit geleidelijk aan wordt opgebouwd. Internationaal gezien is deze methode volstrekt achterhaald en door veel patiŽnten wordt het verafschuwd", legt hij uit. Internist Wijlhuizen van het nieuwe centrum denkt dat deze aanpak voor een deel van de patiŽntengroep kan werken, maar vindt het belangrijker dat een uitgebreide intake leidt tot een indeling in subgroepen. "Bij onze intake besteden wij bijzonder veel tijd en aandacht aan de patiŽnt en de diagnose. Op basis van de uitkomsten stellen wij dan een gerichte, multidisciplinaire behandeling voor, toegesneden op elke patiŽnt afzonderlijk", vertelt de vermoeidheidexpert en internist Wijlhuizen. Het 2e Kamerlid Van Dijken zei al: "Het moet inderdaad anders, maar begin daarmee met eenvoudige, concrete hulpmiddelen." Dat vindt het VermoeidheidCentrum ook. De Roy: "Stap voor stap werken wij naar concrete initiatieven waar de patiŽnt wat aan heeft, voor een deel samen met Universiteit Twente. Op dit moment werken wij bijvoorbeeld aan nieuwe methoden om klachten te meten, het ontwikkelen van online coaching en een nieuwe vorm van mentale begeleiding." Het centrum wil met deze innovatieve werkwijze op de ontwikkelingen in de gezondheidszorg vooruit lopen en die mede richting geven. De noodzaak van een andere benadering van diagnose en behandeling van ME/CVS is de rode draad van het symposium op 9 oktober in Lelystad. Betrokkenen, zoals patiŽnten, familieleden en behandelaars, mogen dit eigenlijk niet missen. Het is kosteloos, er zijn prominente sprekers en interviews met bijzondere ervaringsdeskundigen. Er is zelfs een optreden van easy listening zangeres Margriet Sjoerdsma en haar band. En er is, uiteraard, een rustruimte.

Symposium: "ME/CVS: een andere benadering" (gratis)
Plaats: Agora Theater, Lelystad
Tijd: Donderdag 9 oktober 2008, vanaf 15.00 uur
Informatie: www.vermoeidheidcentrum.nl, of bel: 0320 - 267768


Lower frequency of IL-17F sequence variant (His161Arg) in chronic fatigue syndrome patients.

Metzger K, Frťmont M, Roelant C, De Meirleir K.

Protea Biopharma, Z.1-Researchpark 100, 1731 Zellik, Belgium.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is characterized by immune dysfunctions including chronic immune activation, inflammation, and alteration of cytokine profiles. T helper 17 (Th17) cells belong to a recently
identified subset of T helper cells, with crucial regulatory function in inflammatory and autoimmune processes. Th17 cells are implicated in allergic inflammation, intestinal diseases, central nervous system
inflammation, disorders that may all contribute to the pathophysiology of CFS. IL-17F is one of the pro-inflammatory cytokines secreted by Th17 cells. We investigated the association between CFS and the
frequency of rs763780, a C/T genetic polymorphism leading to His161Arg substitution in the IL-17F protein. The His161Arg variant (C allele) antagonizes the pro-inflammatory effects of the wild-type IL-17F. A significantly lower frequency of the C allele was observed in the CFS population, suggesting that the His161Arg variant may confer protection against the disease. These results suggest a role of
Th17 cells in the pathogenesis of CFS.

Source from url: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18774769?dopt=Abstract


Cognitieve gedragstherapie opnieuw onder vuur

Het idee dat deze vorm van therapie meer effectief is dan andere therapiŽn is een mythe volgens leidende psychotherapie experts die deelnamen aan een belangrijke conferentie op de universiteit van East Anglia. Zowel Engelse als Amerikaanse onderzoekers zullen de bewering staven met data en kritische analyses om zo het wijdverspreide geloof in CGT te ontzenuwen.

http://www1.uea.ac.uk/cm/home/services/units/mac/comm/media/
press/2008/july/CBT+superiority+questioned+at+conference


De aanhangers van CGT in Nederland zitten met name in het Radboud Ziekenhuis en deze blijven volharden in hun denkbeelden dat je bij chronische vermoeidheid CGT moet toepassen. Misschien
dat ook hier ooit het muntje zal vallen en ME patiŽnten wel serieus worden genomen.

Ron


The Symposium on Viruses in Chronic Fatigue Syndrome - An Overview From Phoenix Rising

Welcome to a special edition of Phoenix Rising. In this edition we cover the first conference ever devoted specifically to viruses in chronic fatigue syndrome (ME/CFS): the Symposium on Viruses in CFS. The Symposium took place directly after the International HHV-6 Conference in Baltimore, Md. in May 2008. It featured a who-who's lineup of speakers in CFS research including Dr. Montoya, Dr. Kerr, Dr. Klimas, Dr. Vernon, Dr. Lloyd, Dr. Peterson, Dr. Chia, Dr. De Meirleir and others. ME/CFS patients also turned out in force. By the time the 'Symposium' was underway the room was as full as it ever was during the three day HHV-6 'Conference'. Dr. Vollmer-Conna marvelled at all the patients present stating she'd never seen anything like it at a scientific conference. The infectious side of the research community may be the most innovative and creative of all. During the conference we got introduced to intriguing questions such as

Is a difficult to detect central nervous infection responsible for the mood disorders in ME/CFS?
Could an endogenous retrovirus residing in ME/CFS patients DNA somehow have sprung to life?
Could a smoldering infection in the heart be causing the fatigue in ME/CFS?
Is there a distinct neuro-immune fatigue subset in this disease?
Are we close to finding an immune biomarker for this disease?
Has the Dubbo team figured out what happens as people come down with ME/CFS during an infection?
How well do antiviral drugs work and what kinds of drugs are in the pipeline?
Are entire networks of cells acting strangely in ME/CFS?

The overview of the conference comes in two parts.

Part I http://phoenix-cfs.org/ConHHV6PtI.html
Part II http://phoenix-cfs.org/ConHHV6PtII.html

Source: newsletter Cort Johnson


Chronic Fatigue Syndrome - Review of the Two-day Exercise Test with a Pediatric Case Report

In the most recent Journal of Chronic Fatigue Syndrome (Vol 14, Number 2, 2007) there are two articles which may be the first to offer an objective proof of disability in ME/CFS. More importantly, if shown to be correct, they may give us an avenue to test and measure the biochemical abnormality which causes the symptom pattern. In this short review I would like to review these two papers and present a case of pediatric CFS which demonstrates the same abnormalities.

http://www.iacfsme.org/BULLETINSPRING2008/Spring08Bell2DayExerciseTest/tabid/248/Default.aspx


ME/CFS - Viral Heart Damage & Treatment

Dr Lerner describes how a sub-set of (ME CFS CFIDS PVFS) patients may recover with anti-viral therapy: using the drug, Valganciclovir/Valcyte.

Valganciclovir is used to treat cytomegalovirus infections or 'CMV'. ME CFIDS CFS patients are known to suffer from HHV-6, CMV, EBV viral infections. Dr Lerner shows an interesting 'slide' showing damage to heart   muscle(cardiomyopathy).

http://nl.youtube.com/watch?v=YIDI6RshYj0&feature=related
http://nl.youtube.com/watch?v=vd7U1dv_tI0&feature=related


ME/CFS - Can shorten lifespan by 25 years

Speaker: Mrs Annette Whittemore. (Mrs Whittemore is co-founding the 'Whittemore Peterson Neuro-Immune Institue - Reno, Nevada, USA). To see progress on the project go here:

http://www.wpinstitute.org/

Event: The International ME/CFS Conference -2007, London, UK.

http://www.theoneclickgroup.co.uk/documents/ME-CFS_docs/
Causes%20of%20Death%20-%20CFS%20Patients.pdf

http://condor.depaul.edu/~ljason/cfs/


ME/CFS - A Hidden National Scandal Exposed

Dr Kerr & the 'cure' that never was. No cure had been made available. Not due to Dr Kerr - but due to the blocking of funds to continue his work. (As has happened to Dr Gow) - another genetic expert from Scotland who is also finding things in this illness that people don't want to hear. I wonder why? Not that they have anything to hide or anything, no...... This is an edited (for time) clip of a Meridian TV news item that appeared on our screens over here in England,UK in 2005. Meridian TV should be applauded for having the bravery to broadcast this - it was NOT broadcasted nationally to protect the Government from shame and being asked questions - obviously. Consequently, only a few people saw it. Even after this ground breaking genetic discovery was broadcast the UK Government stil continue to block funding for research and a diagnostic test for ME/CFS.

In 2008, not one ME/CFS clinic exists in the UK. All money is still going to psychiatry and the 'Wessely School' - despite M.E being recognised as a neurological illness by the World Health Organisation (W.H.O) since 1969. This flow of money is blocked by the MRC (Medical Reseach Council) who are influenced by the insurance industry - who have too much to loose to open the flood gates with 100,000's of thousands of patients making disability claims. The truth on ME/CFS is thus kept tightly shut. Doctors, civil servants and the general public -still have no idea that ME can be fatal. All we hear about is 'recovered' CFS patients in the newspaper - who 'recover' by taking anti-depressants and deciding they weren't actually ill after all. As you may know, the 'recovery' rate for ME is around 2%. Meaning 98% of people do not recover. Despite this, the british media rarely print articles on the severely chronically sick and instead focus on the mentally ill.

These mentally ill people are 'volunteered' towards the media by bogus CFS charities. These charities are funded by the national lottery (Lotto) and extra government funding - to push a psychiatric agenda. The UK Government, and the BMA (British Medical Association) are thus a disgrace - as are bogus CFS patients, bogus CFS charities and the corrupt and evil Psychiatrits who prey on desperately ill patients. The NHS website in the UK claims 'most' people get better, and that this illness may 'last for months'. This is surely immoral? Promising people with viraly induced brain stem/ cardiac damage/DNA damage a cure with CBT/GE - graded exercise and behavioural therapy!

For the TRUTH on what ME does to people, go to:

http://www.meresearch.org.uk
http://www.investinme.org
http://www.cfsrf.com/
http://www.investinme.org
http://www.ahummingbirdsguide.com
http://phoenix-cfs.org
http://www.ahmf.org


Bloedtransfusie en ME

Blood Transfusion and Chronic Fatigue Syndrome

We analysed the data of 1210 consecutive patients complaining of chronic fatigue who visited our fatigue clinic at the Vrije Universiteit Brussel. In this group, 752 patients fulfilled the CDC criteria for CFS (Fuduka, 1994). Of those CFS patients, 34 (4.5%) have a common factor in their past medical history that immediately preceded the onset of their CFS. These patients had received a blood transfusion a few days to a week prior to developing a 'flu-like syndrome that later proved to be the acute onset of their CFS. Another 8 patients also received a blood transfusion but their illness only started at least 2 months later, so that we cannot take these patients into our calculations.

K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine.

Human Physiology and Medicine Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

http://www.ahmf.org/99demeirleir3.html


ME PatiŽnten winnen eerste slag

Rechtszaak tegen NICE richtlijnen ontvankelijk verklaard na hoorzitting

http://www.hetalternatief.org/NICE%202008%20Rechtszaak%20432.htm

De Hoge Raad in Engeland heeft naar aanleiding van een hoorzitting bepaald dat zij de rechtszaak aangespannen door twee ME-patiŽnten ontvankelijk acht. Alhoewel de rechter van mening is dat de rechtbank niet over medische kwesties gaat, oordeelde hij uiteindelijk dat hij het in het algemeen belang acht dat  de enorme tegenstelling tussen de biomedische en de (bio)psychosociale school in een uitgebreide hoorzitting aan een objektief (?) oordeel onderworpen wordt.De publikatie van de NICE-richtlijnen, sterk "geÔnspireerd" door de CBT/GET-"filosofie", leidden in Engeland en daarbuiten tot een storm van protest: klik hier en hier.

Frank Twisk


Post-radiation syndrome as a NO/ONOO(-) cycle, chronic fatigue syndrome-like disease

Post-radiation syndrome is proposed to be chronic fatigue syndrome (CFS) or a chronic fatigue syndrome-like illness, initiated by exposure to ionizing radiation.

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/9014


Is er dan sprake van een complot ?

We zouden het moeten geloven. Twaalf jaar geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident dat in de loop van de jaren 1989-1993, het aantal claims voor werkonbekwaamheid door ME/CVS was toegenomen met 460% en dat inzake de uitgaven van de verzekeringsmaatschappijen ME/CVS de tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zou zijn, met 3 plaatsen boven AIDS.

Omdat er in de VS niet zoiets als een RIZIV bestaat creŽerden de verzekeraars zelf een nieuwe ziekte die de naam “Chronic Fatigue Syndrome” draagt, met “fatigue” of vermoeidheid als belangrijkste kenmerk.

Tegelijkertijd lanceerde men een eerste “bewustmakingscampagne” rond burn-out en overwerkt zijn, dat als dť plaag van de eeuwwisseling werd bestempeld. De naam “vermoeidheid” is handig want vaag en claims van wie moe is kunnen makkelijk afgewezen worden wegens niet objectief. De ernstige wetenschappers namen ontslag uit deze studies, zelfs de medisch directeur van UNUM nam ontslag en deed zijn eigen voormalige werkgever een proces aan, maar een bepaalde psychiatrische school die adept is van de cognitieve gedragstherapie zag hierin een interessant wingewest.

Cognitive Behavioural Therapy of CBT zoals Cognitieve Gedragstherapie in de vaktaal heet is een systeem dat in de loop van de jaren 50 werd ontwikkeld door professor psychiater Aaron T. Beck of the University of Pennsylvania, die er een succesvolle reeks populaire werken over behandeling van angst en depressie over schreef. Het begon fout te gaan toen men in zijn optimisme er van uit ging van CGT alles kon behandelen en dat de patiŽnt mits de juiste houding het best zichzelf kon genezen. Maar daarvoor moest hij eerst natuurlijk CGT onder de knie krijgen. In 1991 lanceerden de Britse psychiaters Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White zich in de ontwikkeling van een reeks nieuwe criteria die ME/CVS moesten diagnosticeren, de zogenaamde “Oxford” case definition, dit in tegenstelling met de algemeen aanvaarde en relatief strenge CDC criteria van 1988. De Britse criteria waren zo vaag dat iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde wel in aanmerking kwam voor ME/CVS labeling en vooral voor CGT.

In 1994 slaagden ze er zelfs in om uit de definities van de US Centre for Disease Control (CDC) alle fysieke tekens die artsen herkennen – dus objectief - te verwijderen, en meer aandacht te geven aan de symptomen, die patiŽnten – dus subjectief - beschreven. Wat niemand zich realiseerde was dat dr. Michael Sharpe al lang een band had met UNUM verzekeringen. Hij schreef een eerste nota waarin hij voorstelde ME/CVS-patiŽnten te schaduwen om zo hun vermoeidheidclaims te ontkrachten.

Op 17 mei 1995 waren drs. Mike Sharpe en Simon Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de titel “Occupational Health Issue for Employers” waar ME/CVS werd afgedaan als een renteneurose van verzekeringsfraudeurs. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not move quickly to address this increasing problem”. De UNUM nota werd gretig opgepikt door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia, Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss Re (niet dezelfde als Swiss Life).

De psychiaters kregen allemaal een bijbaantje bij een van de verzekeraars : Swiss Re huurde dr. psychiater Peter White in als Chief Medical Officers. Ook collega’s Michael Sharpe,
Simon Wessely en Anthony Cleare werden tot expert benoemd. Exact de Belgische politiek die de Belgische verzekeraars volgen en die regelmatig een beroep doen op de professoren die de referentiecentra leiden. Professor Van Houdenhove (KUL) gaf dit toe en noemde dit in eigen worden, een pervers bijeffect van het feit dat hij zo’n specialist is. De Wessely School, dus ook in BelgiŽ navolging kent, verwijst elke patiŽnt naar een rehabilitatie programma gebaseerd op CGT en wijst verder elke claim af, want psychische aandoeningen worden in de regel wegens “niet objectief beschrijfbaar” niet vergoed.

Peter White, Michael Sharpe en Simon Wessely ontvingen ook £2.6 miljoen van de Britse overheid om de efficiŽntie van Cognitieve Gedragstherapie in combinatie met graded exercise therapy of GET, een opgedreven kinesitherapie te bewijzen. In maart 2003 oordeelde een Report van het House of Commons Science and Technology Select Committee [4] dat Wessely’s werk totaal waardeloos was. Eerder al had het Lagerhuis [5] zijn bezorgdheid uitgedrukt over de belangenvermenging die duidelijk zichtbaar was en over het gevolg hiervan voor patiŽnten. In dezelfde rapporten van het Lagerhuis worden de tactieken van de verzekeringsmaatschappijen beschreven : ontkennen en uitstellen wat niet kon vernietigd worden, in diskrediet brengen van de vragende partij en zogenaamd onafhankelijke psychiatrische rapporten creŽren [6].

Michael Sharpe’s bleef nauw verbonden met UNUM en schreef het CVS in het UNUM Company Report “Trends in Health and Disability 2002”, wat de aandacht trok van de UK Medical Research Council. In dat UNUM Report, adviseert Sharpe een psychiatrische classificatie als “alternatieve diagnose van een somatoforme (psychiatrische) aandoening voor patiŽnten met “medisch onverklaarbare symptomen”. Hij gaat daarbij voorbij aan het feit dat het begrip “somatisatie” door de rest van de wetenschappelijke wereld als voorbijgestreefd wordt beschouwd en dat elke ziekte, zij het soms onbekende fysiologische oorzaken heeft, zoals Parkinson’s Disease en multiple sclerosis. Sharpe, Wessely en co hebben omwille van de aanhoudende kritiek PRISMA opgericht wat staat voor Providing Innovative Service Models and Assessments, een gezondheidsbedrijf dat regeringen en verzekeringen wil adviseren inzake het financieel management van chronische ziekten. Simon Wessely is Corporate Officer van PRISMA en lid van de raad van toezicht. Hij adviseert de Navo inzake het Kosovo-syndroom waar hij ongelijk haalde en de Nederlandse regering via de universiteit van Nijmegen.

In het UNUM Rapport bevestigt dr. Michael Sharpe de banden met de verzekeringsmaatschappij, maar onderstreept hij ook hoe Prisma de UK Benefits Agency doctors, zeg maar de Dienst Welzijn, leert omgaan met CVS en chronisch zieken. Uit het Brits parlementair onderzoek blijkt dat UNUM, via de zogenaamde Linbury Trust, sinds 1991 meer dan £4 miljoen research van Wessely en kompanen financierde. Toevallig is Lord David Sainsbury of Turville, hoofd van de Linbury Trust, ook Minister voor Wetenschappen in de Labour regering, en controleert hij als dusdanig de Britse Medical Research Council. En niet toevallig is Wessely’s echtgenote ook psychiater en Senior Policy Advisor bij het UK Department of Health. Wessely is ook hoofdredacteur van het psychiatrisch katern van het blad Evidence Based Medicine, waarop onze federale regering zich zo graag beroept, en was tot voor kort chef psychiatrie van het British Medical Journal. Hij schreef ook eigenhandig de "WHO Guide to Mental Health in Primary Care" (November 2000), waarin hij nogmaals CVS klasseerde als een psychiatrische aandoening. Omdat de naam Wessely zo beladen is geworden richtte de psychiater voor zijn wetenschappelijk discours recent de praatclub "Les Entretiens du Carla" op. In de weinige geschriften van de zogenaamde Belgische referentieartsen voor ME/CVS worden telkens Wessely, Sharpe en cs. geciteerd. En de CGT-benadering wordt nu al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiŽnten uit te sluiten van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en specialistisch medisch onderzoek.

Artsen spelen daarin een actieve rol. De verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.

M.van Impe


CVS/ME: Magnesium en appelzuur (Malic Acid)

Bijna elke Nederlander heeft een magnesium deficiŽntie. Een gezonde volwassene heeft ongeveer 500 - 1000mg magnesium per dag nodig, maar de meeste Nederlanders krijgen maar 300 - 400mg per dag binnen. Een tekort aan magnesium veroorzaakt klachten als: vermoeidheid, intoleranties voor extra beweging, depressie, intolerantie voor psychische stress en stoornissen aan het autonome zenuwgestel en het immuunsysteem. Alle artikelen en behandelingsprotocollen zijn volgens het principe van de zelfzorg geschreven. Bij zelfzorg is niet de arts of specialist maar de patiŽnt verantwoordelijk voor het correct uitvoeren van de behandeling. Toch adviseer ik patiŽnten om bij gezondheidsklachten eerst een arts te raadplegen. Een juiste diagnose is ook bij een zelfzorgtraject van onschatbare waarde.

http://chronische-vermoeidheidssyndroom.pilliewillie.nl/cvs-me/atp.protocol.cvs.me.3.php

Tip: Marjan


ME/me leven

4 jaar : 4 jaar lang weet ik nu dat ik ME heb, ook wel CVS genoemd. En in die 4 jaar heb ik de gevolgen van ME ontdekt: depressie, haren uit mijn hoofd trekken, automutilatie en eetproblemen.

En dan vertellen de 'doorsnee' dokters : 'ME? Dat zit tussen de oren'. Deze hebben dus geen idee hoe ernstig ME wel is. De patiŽnten lijden aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Aanstellerij? Nee,
het is de pure waarheid wanneer een patiŽnt echt te ziek en te moe is om iets inspannends of zelfs wat leuks te doen. Bovendien leven ME-patiŽnten al 25 jaar korter dan een normaal mens. Ook is meestal de doodsoorzaak van ME-patiŽnten hartstilstanden – ME-patiŽnten hebben meestal hartklachten - of door zelfmoord, want ook depressies komen voor bij ME-patiŽnten. De depressies komen door toxische stoffen die vrijkomen van de infecties die we in ons lichaam hebben zitten en omdat onze darmen niet goed werken.

Men ziet helaas niet in hoe erg het kan zijn. Men stelt zich echt niet aan als men te moe is na het oplopen van trappen. Als iemand het begrijpt en begrip voor heeft, dank je wel. Maar als iemand het niet wilt
snappen ga dan maar weg en hou er over op. Hoort iemand van 15 jaar vanaf haar 11e te weten wat de gevolgen zijn van ME en wetende dat zij nooit helemaal zal genezen en dat de kans bestaat dat je eerder aan overlijdt? Het is helaas de waarheid, ME wordt alleen nog niet als de echte waarheid beschouwd…

Geschreven op 20 mei 2008 door LiLa

Hope4all bedankt Lila voor haar openhartigheid en voegt onderstaande link toe :

http://www.nutritional-healing.com.au/content/articles-content.php?
heading=Intestinal%20health%20and%20depression


Verslag van het Internationale Congres "Kinderen met ME" 12 mei 2008 te Brugge

Geschreven door: moeder van een dochter met ME/CVS

Doel verslag: zo snel mogelijk een zo compleet mogelijke weergave beschrijven van de conferentie
Voor: alle kinderen ťn volwassenen die ME/CVS hebben ťn hun ouders die niet aanwezig hebben kunnen zijn op deze dag. Gezonden aan: redactie van ME/CVS-Vereniging Nederland Frank Twisk
( www.hetalternatief.org )

Inleiding

De Belgische MEAB (ME Association Belgium) heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale congres was om op deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de
politiek deelgenoot te maken van de enorme impact die deze aandoening heeft op het leven van jonge mensen en jonge volwassenen. De nog steeds bestaande ME problemen onder de aandacht brengen van
de regering in BelgiŽ en dat zij de verantwoordelijkheid nemen voor de noodzaak om artsen en andere hulpverleners te informeren over ME/CVS. Gedurende het middagprogramma hebben de volgende sprekers gesproken: de voorzitter van MEAB die de inleiding verzorgde, dr. R. Vermeulen (CFS Research Centre te Amsterdam), Prof. Dr. O. Saugstad (kinderarts te Noorwegen), dr. A. Quintana Garcia (internist te Spanje) en senator A. van Nieuwkerke (socialistische partij). De afsluiting was een rondetafelgesprek die geleid werd door Prof. K. De Meirleir (moderator) met 3 jonge volwassen die onder ME hebben geleden, Olaf Bodden (Duitse ex- profvoetballer) en een schooldirecteur van de ziekenhuisschool te BelgiŽ (naam bij schrijfster niet bekend).

De conferentie werd bezocht door ongeveer 100 mensen. Daarnaast waren de Duitse en Belgische pers aanwezig. Om het begin te maken van het congres werden op het grote presentatiedoek beelden
getoond van interviews met voorbijgangers in een straat in BelgiŽ. De mensen op de straat werd gevraagd of zij wisten wat de ziekte ME/CVS precies was. De meeste voorbijgangers wisten er wel wat van
maar niemand kon het precies beschrijven. Kenny de Meirleir vertelde na afloop van deze beelden wat ME/CVS precies betekent en noemt hierbij dat ME/CVS een ziekte is die o.a. het vertrouwen van
kinderen erg schaadt.

Voorwoord van de voorzitter van MEAB

De voorzitter van MEAB vertelt dat er in 1999 een eerste SOS actie is geweest vanuit de ME groeperingen in BelgiŽ tegen de cognitieve gedragstherapie die in de referentiecentra wordt gegeven aan ME/CVS patiŽnten. In 2003 blijkt dan dat er maar 6% van de patiŽnten vooruit is gegaan door de behandelingen in de referentiecentra. In 2006 volgt een tweede SOS actie in BelgiŽ. Nog steeds blijven de referentiecentra doorgaan met de behandelmethode. Omdat er niets veranderde op het gebied van de referentiecentra werd MEAB in 2007 opgericht. Het doel van MEAB is om biologische aspecten van ME/CVS op de kaart te krijgen. Inmiddels heeft MEAB volgens de voorzitter een prachtig voorlichtingsdossier samengesteld (zie www.meab.be). Belangrijk gegeven is dat MEAB uit gaat van de juiste Canadese criteria. ME/CVS wordt nog altijd gezien als een vergaarbak van allerlei kwalen waarvoor men geen concrete aanwijzing heeft kunnen vinden, aldus de voorzitter. Volgens de voorzitter is het hoofdkenmerk van ME/CVS: inspannings¨intolerantie, en dat betekent concreet: zieker worden door mentale en fysieke inspanningen. De biopsychosociale school met hun cognitieve gedragstherapie heeft volgens de voorzitter alleen nog maar aanhangers in Nederland, BelgiŽ en Engeland. Nergens elders in de wereld. Ondanks de 4000 wetenschappelijke studies die er tot nog toe zijn geweest, en nog lopen, wordt in die drie landen nog steeds CGT (Cognitieve GedragsTherapie) gehanteerd als de enige behandeltherapie voor patiŽnten met ME/CVS.

De boodschap van de voorzitter is helder:

ME is duidelijk een neurologische aandoening en vroegtijdige detectie en behandeling kan kinderen met ME/CVS genezen. Verlies geen tijd met psychiaters, behandelingen in de referentiecentra zijn
mishandelingen!! Als er geen behandelingen worden opgestart worden patiŽnten ieder jaar 6% slechter. Het "project referentiecentra" heeft gefaald! MEAB zoekt dialoog met de politiek en alle me/cvs-
verenigingen in BelgiŽ. Alleen de verenigingen die staan voor 100% biomedische onderzoeken en behandelingen kunnen meedoen aan deze samenwerking met MEAB. De verenigingen die neutraal staan of
positief zijn over de psychische school doen niet mee!!

Voordracht Dr. R. Vermeulen (CFS Centre Amsterdam)

Dr. Vermeulen vertelt eerst dat in Nederland de behandelingen en resultaten door de Gezondheidszorg worden georganiseerd.

In Nederland wordt het "Model Nijmegen" toegepast.
Volgens Dr. Vermeulen is dit gebaseerd op 3 oorzaken:
• predisponerende (te actieve patiŽnt)
• precipiterend
• in stand houdend (ouders bezorgd of niet bezorgd genoeg)

Het probleem in Nijmegen is volgens dr. Vermeulen:
• dat moeheid een probleem is,
• dat het niet verklaarbaar is,
• de oorzaak niet behandeld hoeft te worden want het is een gedragsprobleem.

De oplossing hiervoor is volgens Nijmegen:
• cognitieve gedragstherapie
• graded excercise

Nijmegen pretendeert volgens dr. Vermeulen een rendement van 70% maar dat is gebaseerd op een zgn. open en vooroorlogse manier van onderzoek plegen. In de praktijk is dit niet zo volgens dr.
Vermeulen.

In Nederland zijn er volgens dr. Vermeulen 3 typen behandelcentra voor kinderen:
• kenniscentrum chronische vermoeidheid Nijmegen
• Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
• diverse revalidatieklinieken

Als voorbeelden van revalidatiecentra in Nederland laat Dr. Vermeulen een tweetal folders op het videoscherm zien:

1. Leypark revalidatiecentrum in Tilburg.
Daar staat het volgende in vermeld:
• kinderen met O.L.K. (Onbegrepen Lichamelijke Klachten) komen in aanmerking
• er wordt gewerkt met:
- huishoud- en kookgroepen
- fitnessgroep
- sport en spel
- groepsgesprekken

2. Trappenberg te Huizen.
Hier wordt in de folder ingegaan op hoe je de CVS patiŽnt kunt herkennen:
• gevoeligere persoonlijkheid,
• perfectionistische aanleg,
• weinig weerbaar,
• ouders zijn te bezorgd of juist niet bezorgd.

De conclusie is volgens dr. Vermeulen dat de genoemde behandelcentra gebrek aan kennis hebben over ME/CVS. De kennis is volgens hem in BelgiŽ veel beter. Voor de ernstige vormen van ME/CVS is in
Nederland al helemaal geen antwoord en zijn er ook geen mogelijkheden tot opname. De verwijzingen naar de behandelcentra door huisartsen en kinderartsen geschieden vaak op basis van 1 kleine afwijking: een laag HB, ze weten anders niet wat ze met deze kinderen aan moeten. Cynisch zegt dr. Vermeulen hierop: "en dan komen ze in Nederland in een kookgroep"!

Dr. Vermeulen vertelt dat in Nederland lotgenoten elkaar kunnen treffen via:

• Meetingpoint ME/CVS Stichting
• Jongeren ME
• Forums

In Nederland wordt nu wel een richtlijn ontwikkeld met speciale aandacht voor kinderen volgens dr. Vermeulen.

Het CFS Centrum te Amsterdam is volgens dr. Vermeulen gelieerd aan diverse universiteiten. De volgende artsen zijn werkzaam: R. Kurk (internist), Prof. Dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr. R. Vermeulen
(gynaecoloog) zelf.

Volgens dr. Vermeulen heeft de primaire aandacht van het CFS Centrum: de stoornissen in de ATP productie. Hij legt uit dat er door het optreden van productiestoornissen onvoldoende energieproductie
kan plaatsvinden en dat het probleem tevens is om dit te herhalen. Deze productiestoornissen hebben te maken met: de aanvoer, het bloed, de longen, het hart en de vaten. Het beste kun je volgens dr.
Vermeulen deze onderdelen/systemen in totaal zien als een "assemblagefabriek" van energie.

Als er nieuwe patiŽnten binnenkomen in het CFS Centrum wordt er bij iedere patiŽnt een systematisch onderzoek gedaan. Inspanningsintolerantie, de hoofdklacht van ME, kan volgens dr. Vermeulen ook
een oorzaak zijn van een hartprobleem. Maar ook een immuunstoornis, slaapstoornis, hormonale stoornis, maliginiteit (kanker), voedingproblemen, tekort aan elektrolyten en stapelingen kunnen
inspanningsintolerantie veroorzaken, aldus dr. Vermeulen.

Een voorbeeld:

Een jongen van 18 jaar
• Altijd atletiek
• Op een maandag niet in staat te trainen
• Sinds november 2006 ME/CVS diagnose
• Volgens cardioloog: hart prima!
• Hartslag in rust: 72.

Deze jongen heeft in het CFS Centre de twee inspanningstesten ondergaan. Uit verder onderzoek blijkt dat het slagvolume van de jongen veel te laag is, nl. 68 ml. Normaal zou slagvolume tussen de 90 en
123 moeten zijn. Dit is niet gekomen uit de reguliere testen bij de behandelende cardioloog die aanvankelijk zei dat het hart prima was. Dit lage slagvolume leidt er volgens dr. Vermeulen toe dat de hartfunctie
van de jongen in het voorbeeld voor 50% minder werkt. Dit wordt hartlijden genoemd en is volgens dr. Vermeulen dus geen ME/CVS. De jongen in het voorbeeld is met deze resultaten naar een andere
cardioloog gezonden ter verdere behandeling. Dr. Vermeulen staat met zijn centrum voor een hele goede systematisch diagnostiek. Volgens hem is moeheid geen ziekte en hij zegt tevens dat moeheid een alarmsignaal is van heel veel ziektes. Het is fout om zonder een goede diagnostiek moeheid dan ook zomaar neer te leggen bij een "pseudo-ziekte", aldus dr. Vermeulen. Om deze gedachte simpel te illustreren geeft dr. Vermeulen een voorbeeld: "mensen hebben ook niet voor niets dorst, dit is een alarmsignaal van het lichaam en is het gevolg van vochttekort. Zo kun je het ook zien met moeheid". En met deze woorden eindigt dr. Vermeulen zijn voordracht. Applaus uit de zaal volgt.

Video Sophia Wilson

Ondertussen wordt op het scherm een video getoond over Sophia Wilson ( http://youtube.com/watch?v=0Y_T5ylWUv4 en www.sophiaandme.org.uk )

Haar moeder vertelt op deze video dat Sophia is gestorven aan de gevolgen van ME. Sophia was volgens haar moeder een zeer moedige en actieve dochter. Toen ze ziek werd is ze helemaal aan haar lot
overgelaten en uiteindelijk als psychisch zieke in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen alwaar ze is overleden. Pas uit de autopsie kwam pas vast te staan dat Sophia was overleden aan de gevolgen van
ME. Haar moeder zei in de film heel geŽmotioneerd dat ze haar dochter niet meer heeft kunnen troosten omdat ze zoveel pijn had in haar lichaam en zelfs aanrakingen al te veel waren. De moeder van Sophia
heeft haar verhaal in de media gebracht omdat in Engeland maar liefst 250.000 mensen door het systeem in Engeland in de kou blijven staan. Toch is er nog hoop in Engeland. Dr. Jonathan Kerr is na de videobeelden van Sophia ook nog in beeld op het videoscherm geweest. Hij vertelde dat in Engeland zijn onderzoeken in een verregaand stadium zijn en dat er binnen 5 jaar de eerste medicijnen zullen worden uitgegeven.

Voordracht Prof. O. Saugstad (kinderarts Noorwegen)

Prof. Saugstad is als kinderarts verbonden aan het kinderziekenhuis te Oslo. Hij heeft veel ervaring op het gebied van stress bij babies. Ooit is in een onderzoek in zijn ziekenhuis aangetoond dat er geen
overeenkomsten zijn tussen stress bij babies en ME/CVS klachten.

Vadergevoelens

De voornaamste reden dat Prof. Saugstad hier vandaag was is dat hij een zoon heeft die sinds zijn 17e jaar ME/CVS heeft. In 1999 kwam zijn zoon terug uit school en had hij zojuist een vaccinatie
mengingkokken gekregen vanuit een regulier Noors Vaccine Project. Vader Saugstad wist niet dat zijn zoon een vaccin kreeg op dat moment anders had hij het niet toegestaan. Er was ook geen
ondertekende verklaring van de ouders geweest, zoals normaal het protocol was.

Zijn zoon had net voor de vaccinatie een infectie doorgemaakt en was een fanatieke voetballer. ME/CVS betekende het einde van zijn geliefde sport en moeizame vervolging op de scholen. Wel heeft hij de
universiteit afgemaakt ondanks zijn moeheid. Na een keelontsteking, tijdens zijn studie in Engeland (Master Filosofie), ging het helemaal mis. Vanaf dat moment, dus de afgelopen 4 jaar, ligt zijn zoon
aanhoudend in bed.

Vanuit zijn beroep als kinderarts was prof. Saugstad altijd wel in staat om de gevoelens van ouders te begrijpen en hij was er op voorbereid dat zijn kinderen ook wel ooit iets zou kunnen overkomen. Maar,
zo zegt hij geŽmotioneerd: "de pijn die ik voel vanwege het lijden van mijn zoon is niet te beschrijven". Hij vult vervolgens aan dat hij het zeer moeilijk vond dat de omgeving het niet begreep en dat hij en zijn
vrouw de schuld kregen van mensen om hen heen waarna hij zelf heel kritisch naar zijn eigen gedrag ging kijken. Toen de neuroloog uiteindelijk tegen hem zei dat zijn zoon het Post Viraal Syndroom had, was
hij heel opgelucht en zocht hij het niet meer bij zichzelf.

De bewuste neuroloog vertelde aanvankelijk ook dat het na 6 maanden wel over zou moeten zijn. Dit is nooit overgaan, 20 artsen verder besloot prof. Saugstad om zelf vader ťn arts tegelijk te zijn voor zijn
zoon.

In de begintijd van de ME van zijn zoon waren er meer kinderen met ME/CVS als gevolg van het bewuste vaccin. Wel drie kinderen op dezelfde school als zijn zoon. Vervolgens ging Prof. Saugstad zich
verdiepen in ME en de vaccins. In 2006 bleken in Noorwegen 180 kinderen ME te hebben gekregen van de vaccinatie mengingkokken.

In 2007 volgde een onderzoek naar het Noors Vaccine Project. De belangrijkste conclusies waren:
• Er waren geen bijwerkingen vooraf gemeld aan de kinderen en ouders
• Militair personeel waren betrokken bij de vaccinaties
• Een gedeelte van de studie was niet bewezen
• Er was geen systematische follow up op lange termijn

Voor de gedupeerde kinderen werd bij een speciale commissie verzoek om compensatie gevraagd.
De resultaten waren:
• 303 personen hebben geclaimd
• 47 bleken nooit het vaccin te hebben gehad
• 147 geen relatie met het vaccin en klachten
• 113 zijn nog in onderzoek.

In Noorwegen

In Noorwegen hebben veel patiŽnten met ME/CVS het zeer moeilijk volgens prof. Saugstad. De huisartsen en andere artsen herkennen de ziekte niet. Er is op dit moment wel een heel actieve ME-vereniging.
En op dit moment is er, gelukkig volgens prof. Saugstad, interesse vanuit de Noorse overheid. Op een bevolking van 4,7 miljoen zijn er naar schatting 10.000 – 20.000 patiŽnten waarvan 80 die heel zwaar ziek zijn en die in het ziekenhuis liggen of thuis verpleegd worden. In 2006 is er wel een onderzoek geweest met tieners met ME. Vnl. de autonomische disfunctie is gelimiteerd onderzocht in een ziekenhuis.

Ook in Noorwegen wordt de psychosomatische benadering voor ME/CVS als belangrijke factor gezien in de behandeling. En meestal wordt dan ook oefentherapie voorgeschreven. Met het gevolg dat
patiŽnten slechter worden en in verzorgingstehuizen terecht komen. Volgens Prof. Saugstad wordt op dit moment in de Noorse politiek een debat gevoerd over deze zinloze, gevaarlijke therapieŽn. In 2008 is
door de Noorse overheid zelfs € 650.000,00 uitgetrokken voor onderzoek.

Prof. Saugstad zegt dat hij in zijn 35 jarige ervaring geen enkele ziekte zo "mistreated en disabilitating" heeft gezien. Hij vindt ME/CVS de ernstigste ziekte onder de ziektes. Tenslotte noemt Prof. Saugstad K. de Meirleir een heel belangrijke onderzoeker/behandelaar voor de ziekte ME/CVS en hij bedankte hem voor wat hij doet voor al zijn patiŽnten en heeft gezegd:
"hij doet veel meer dan de meesten".

Na luid applaus voor de spreker uit Noorwegen volgt de voordracht van de Spaanse dr. A. Quintana Garcia (internist).

Voordracht dr. A. Quintana Garcia (internist)
(minder te verstaan door de schrijfster vanwege de spaanse-engelse accenten).

Volgens dr. A. Quintana Garcia weten kinderartsen in Spanje niets over ME/CVS en is er ook geen specifieke behandeling.

De persoonlijke ervaring van dr. A. Quintana Garcia is dat jonge ME/CVS patiŽnten vaak te maken hebben met stress, vermoeidheid, angst en van het vrouwelijke geslacht zijn. Ook komt zij vaak tegen dat
ME/CVS familie-gerelateerd is.

Omdat er bijna geen kennis is krijgen kinderen nauwelijks acceptatie op de scholen maar ook sociaal gezien niet. Ze verliezen hun vrienden en de omgeving toont weinig begrip volgens dr. A. Quintana
Garcia.

Het protocol in de ziekenhuizen in Spanje is dat de Fukuda-criteria worden gebruikt om de diagnose te stellen. Vooraf wordt er wel een uitgebreid onderzoek gedaan, zelfs Rnase-L wordt onderzocht (vanuit
de onderzoeken door Prof. De Meirleir).

Er worden in Spanje nauwelijks medicijnen gebruikt voor kinderen die soms wel aan volwassen ME/CVS patiŽnten worden voorgeschreven.

VO2 max-testen worden wel gedaan maar deze zijn niet uitgebreid genoeg volgens dr. Quintana Garcia. Ze zou nog veel meer instrumenten wensen om te onderzoeken maar helaas zijn daar de middelen niet
voor.

Op het scherm laat dr. Quintana voorbeelden zien van de uitslagen van een tweeling van 9 jaar.
(schrijfster: te veel vaktaal om na te vertellen)

Na applaus voor de Spaanse spreekster en een korte pauze volgt het rondetafelgesprek onder leiding van Prof. De Meirleir.

Rondetafelgesprek

De 3 jonge deelnemende volwassenen: N. (11 jaar ME), C. (8 jaar ME) en J. (9 jaar ME) vertellen elk eerst hun persoonlijke verhaal. Na jarenlange rijen van klachten en bedlegerig te zijn geweest zijn zij
uiteindelijk terecht gekomen bij dr. De Meirleir en met hulp van zijn behandelingen er weer redelijk of zelfs helemaal er boven op gekomen. Dan is er nog een tafelgast: de Duitse ex prof voetballer Olaf Bodden die in 1996 pfeiffer kreeg, wel doorvoetbalde maar in 1997 zijn laatste voetbalwedstrijd in de Bundesliga speelde. In 2000 kwam de ommekeer voor Olaf Bodden toen hij een nieuwe therapie ging volgen. Het is sindsdien wel verbeterd maar al een tijdje gestabiliseerd, hij zit nog ver van zijn oude niveau, zegt hij.

De centrale vraag vandaag is volgens Prof. De Meirleir: wat er fout ging in het begin bij de drie jonge ervaringsdeskundigen: N., S. en J. Hierop wordt gezamenlijk het volgende geantwoord:

De artsen weten te weinig wat ME/CVS is, het gaat al heel gauw richting psychosomatisch, je moet steeds je verhaal doen en controle-instanties doen het af als "plantrekkerij". Als patiŽnt moet je heel hard knokken tegen het onbegrip van artsen en omgeving, de behandelingen worden niet vergoedt. Samenvattend zeg Prof. De Meirleir dat de artsen nog steeds niet zijn opgeleid ondanks 4000 wetenschappelijke studies over ME/CVS. Dat is volgens hem ook ťťn van de taken van het MEAB: biomedisch onderzoek stimuleren en artsen ondersteunen en begeleiden!

Olaf antwoordt op de vraag wat er volgens hem fout gaat in het begin bij veel patiŽnten: "de ziekte wordt gezien als een psychosomatische ziekte en dat is het niet"! Olaf voegt toe dat het een voordeel was voor hem dat hij een bekende voetballer was want daarom hoefde hij niet door de psychische molen! Ook zijn financiŽle ondersteuning was heel goed omdat hij profvoetballer was, hij zegt dat hij daardoor kansen heeft gekregen die anderen niet gekregen zouden hebben.

Prof. De Meirleir vult aan: "iedereen kan deze aandoening krijgen. PatiŽnten die 70-80% genezen stoppen zich weg en willen zich liever niet meer laten zien vanwege hoe de omgeving deze patiŽnten ziet"! De schooldirecteur (naam schrijfster niet bekend) van een ziekenhuisschool in BelgiŽ komt aan het woord en hij vertelt hoe het onderwijssysteem in de ziekenhuizenscholen in BelgiŽ werkt om kinderen met ME/CVS toch onderwijs te kunnen geven.

Volgens hem is de basis van de ziekenhuisschool niet het systeem maar de leerkrachten die zich aanpassen aan de leerlingen. De leraren stellen voor iedere leerling een leerplan op. ME/CVS-leerlingen worden bij het volgen van het leerplan speciaal bijgestaan door de leerkrachten met het doel om individueel toch op een bepaalde aangepaste wijze stelselmatig vooruit te komen met als basis het kind zelf. Wettelijk is het geregeld in BelgiŽ dat ook de andere reguliere scholen kinderen aangepast onderwijs aan moeten bieden. Of dat de school dat doet is afhankelijk van de goede wil van de school, aldus de
schooldirecteur van de ziekenhuisschool.

Prof. De Meirleir vraagt als laatste aan alle sprekers en tafelgasten naar de nummer ťťn prioriteit wat er moet gebeuren op het gebied van de ziekte ME/CVS.

De antwoorden zijn als volgt gegeven:

Dr. Vermeulen: "Eťn ding? Het eerste wat moet gebeuren is dat de artsen de problemen van de ziekte ME/CVS moeten zien in de context van het kind, er zijn geen inspanningstesten bij kinderartsen, die
zouden ze moeten hebben"!

Dr. O. Saugstad: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose bij ME/CVS, dan de situatie serieus nemen en het belangrijkste: genezing!

Dr. A. Quintana Garcia: "Eerst het verkrijgen van een goede diagnose en een speciale unit in Spanje om onderzoek te doen naar ME/CVS"!

Dan vraagt dr. De Meirleir ook aan de tafelgasten wat voor hen dť nummer ťťn prioriteit is wat ze ook tegen het publiek willen vertellen.

Olaf Bodden: "in Duitsland moeten verzekeringsmaatschappijen ME/CVS accepteren en er moeten criteria opgesteld worden om in aanmerking te komen voor uitkeringen".

J.: "ME/CVS moet erkend worden als ziekte waardoor er ook vergoedingen worden gedaan voor behandelingen".

C.: "Ik vond het leuk om te luisteren in deze conferentie. Ik heb ook veel te horen gekregen dat het psychisch was, mijn ziekte. Bij dezen wil ik alle mensen die dit op dit moment meemaken een hart onder de
riem steken dat dit niet klopt"!

N.: "Mijn boodschap is dat alle ME/CVS patiŽnten er voor moeten blijven vechten, geef nooit op! Bij mij is ME/CVS op een dag gekomen en ik heb altijd volgehouden dat het op een dag ook weer weg zou
gaan. Tegen de CVS-vereniging wil ik zeggen: blijf vechten voor erkenning van ME/CVS"!

De voorzitter van MEAB vervolgt verder: "de overheid heeft volgens ons een belangrijke rol om de huisartsen nodig te informeren". Senator Andre van Nieuwkerke (socialistische partij) zal hierop in- haken
hoe het op dit moment in de politiek er voor staat:

Senator Andre van Nieuwerkerk aan het woord:

In BelgiŽ is het in het geval van ME/CVS niet "onbekend maakt onbemind" maar "bekend ťn onbemind" volgens Andrť van Nieuwkerke. Hij zegt dat de vooroordelen blijven, er wordt niet gezocht naar de
internationale wetenschappelijke waarheid. Men gaat verder met de vijf referentiecentra in BelgiŽ omdat "het tussen de oren" nog steeds hier in BelgiŽ leeft. Concreet zou volgens Andrť van Nieuwkerke de
federale regering in BelgiŽ vragen moeten stellen over de referentiecentra en dat gebeurd dus niet!

Volgens Andrť zou het volgende moeten gebeuren:
• afschaffen van de referentiecentra
• omturnen van huidige centra naar nieuwe hervormde biomedische centra met aangepaste behandelingsmogelijkheden
• specifieke centra voor jongeren
• eigen onderzoek naar erfelijkheid
• goede diagnosemethoden
• goede instrumenten voor controleartsen om uitkeringen vast te stellen.

Op dit moment is er vanuit de Vlaamse zijde onlangs een begin gemaakt met preventie en voorlichting en is men bewust van de noodzaak van voorlichtingspunten om de artsen en patiŽnten te informeren en te
ondersteunen. Ook de scholen zouden volgens Andrť nog makkelijker aangepast kunnen worden, hij noemt hierbij als voorbeeld de sportklassen waarin wel maatwerk wordt gegeven. Volgens Andrť van Nieuwkerke is een resolutie opgesteld en zijn nieuwe zaken gehoord. De aankomende week zal de resolutie hard gemaakt worden en hij verwacht doorbraak in effecten op termijn!

Slotzinnen Prof. De Meirleir:

"We streven er naar om vanaf september 2008 elk jaar 200 huisartsen in BelgiŽ te motiveren voor opleiding voor de globale groep met de aandoening ME/CVS"

"Ik blijf verder onderzoeken en noem mij zelf een 3e lijns behandelaar, ik verplicht gewoon mezelf tot verregaand onderzoek en doe gewoon voort"!

Nog een laatste vraag van Prof. De Meirleir aan de senator. Die ging over wat de gemeente met het geld doet wat over was vorig jaar en of dat beschikbaar is voor verder onderzoek naar ME/CVS. De
senator gaf hier stillekes een antwoord op………….(schrijfster kon het niet horen).

De laatste woorden binnen de conferentiezaal waren dus van de senator terwijl even later buiten de 500 witte ballonen met als opschrift: ''RED KINDEREN MET ME!'' samen door alle aanwezigen in de
lucht werden gelaten.


CVS/ME belangenverdedigers verenigen zich

Samen sterk

Na ruim zes maanden besprekingen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten samen te werken onder de koepel van de CVS/ME Liga Vlaanderen. De Liga zal beide organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en de acties stroomlijnen. Het CVS Platform, dat werd opgericht met bedoeling de belangenbehartiging van de CVS/ME patiŽnten te verenigen, kondigde reeds in 2006 de oprichting van de Liga aan. "Dat de gesprekken zo lang geduurd hebben geeft aan hoe gevoelig de pijnpunten bij de patiŽntenverenigingen zijn," zegt Marc van Impe, oprichter van het CVS Platform.

"We zijn blij dat we tot de oprichting van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom voorzitter van CVS Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging vertegenwoordigt van CVS patiŽnten in Vlaanderen. "Onze vereniging staat open voor samenwerking met andere patiŽntenverenigingen als het om de belangenverdediging van de patiŽnten gaat. Verdeeldheid en concurrentie tussen verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben zouden niet mogen bestaan. In plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie te voeren, komen we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te werken. Dit partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om samen ťťn front te vormen in het voordeel van de CVS-patiŽnt."  Marc van Impe van het CVS Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet vanuit een doctrinair standpunt vertrekt maar respect heeft voor de evidence based therapieŽn en zich in de eerste plaats
richt op de verdediging van de patiŽntenbelangen bij RIZIV, ziekenfondsen en particuliere verzekeraars."


De samenwerkende verenigingen behouden elk hun eigenheid

Toetreding tot deze overkoepelende organisatie houdt echter niet in dat de verenigingen hun eigenheid moeten prijsgeven. Zo wil Geert Meersdom benadrukken dat CVS Contactgroep het reeds uitgestippelde pad wil blijven volgen. De vereniging wil - in samenwerking met het CVS-Forum - zich blijven inzetten om hoogwaardige en correcte informatie aan de CVS-patiŽnt door te spelen via de maandelijkse samenkomsten, het ledenblad en de website.   Het programma van het "Symposium Chronique Fatique Syndromes. w.i.p.", dat door CVS Contactgroep en het CVS-Forum op 17 mei in de Erasmushogeschool te Jette georganiseerd wordt, maakt eveneens duidelijk dat de bezorgdheid van deze vereniging voor het welzijn van de CVS-patiŽnt zich op verschillende vlakken manifesteert en haar weerklank vindt op wetenschappelijk, medisch,
paramedisch, juridische en sociaal niveau. Ook andere ziektebeelden waar CVS aan gerelateerd is, zoals burnout, fibromyalgie,., worden in de presentaties en de discussies van dit symposium betrokken, dit om de ziekte zo ruim mogelijk te benaderen.

Voorstelling van de CVS/ME Liga

Voorzitter van de nieuwe vereniging wordt Jan Vanhalle, die eerder al zijn sporen verdiende bij de oprichting van de vereniging voor hemofiliepatiŽnten. "Te lang hebben partijen waarmee de CVS/ME patiŽnten te maken hebben gebruik gemaakt van de verdeeldheid onder de belangenverdedigers," zegt Vanhalle. "De tijd is nu rijp om de eerste successen die we bereikt hebben te consolideren en nieuwe beleidslijnen te laten omzetten." De CVS/ME Liga heeft de voorbije weken ook de eerste contacten gelegd voor de oprichting van een Franstalige vleugel.  Op het symposium van 17 mei zal de nieuwe CVS/ME Liga voorgesteld worden. Meer informatie over dit symposium kan u bekomen bij nationaal voorzitter van CVS Contactgroep Geert Meersdom GSM 0473/ 32 14 59, of kan u vinden op de website van de vereniging:

www.cvscontactgroep.be


ME  - toch moe na CGT therapie

Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet afdoende bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat melden honderd deelnemers aan een enquÍte over de ziekte CVS.

http://www.ad.nl/diagnose/2123325/Toch_moe_na_therapie.html


Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS: patiŽnten melden meer negatieve dan positieve ervaringen

Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden niet bevestigd

Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in de wetenschappelijke literatuur. Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter discussie. Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen. De uitkomsten hiervan waren voor de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als standaardbehandeling voor ME/CVS-patiŽnten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiŽnten in meer of mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische ervaringen".

In een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiŽnten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet systematisch is onderzocht. Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van een enquÍte onder 100 ME/CVS-patiŽnten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in kaart gebracht. Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

Resultaten

∑ Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde; 30% vond zichzelf door de therapie 'verbeterd', eenzelfde percentage meldde geen verandering; 38% procent gaf aan er door de therapie op achteruitgegaan te zijn, voor het merendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.

∑ CGT bleek weinig invloed te hebben gehad op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

∑ Met betrekking tot de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect gevonden. Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.

∑ CGT leidde er wel toe dat meer patiŽnten zijn gaan sporten.

∑ PatiŽnten, die tijdens de therapie verwikkeld waren in een WAO-procedure, scoorden niet slechter dan patiŽnten voor wie dit niet gold.

∑ Het stellen van genezing als doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.

∑ De lengte van de therapie bleek niet van invloed op de behaalde resultaten.

Conclusies

De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze enquÍte onder patiŽnten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiŽnten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit. Onze bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.

Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiŽnt

Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof

Datum: februari 2008

ISBN: 978-90-812658-1-2

Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:

http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl en door overmaking van €7,50 op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder
vermelding van uw volledige naam en adres.

Links

Klachten blijven na cognitieve gedragstherapie

http://medischcontact.artsennet.nl/content/mc/news/708573494/
AMGATE_6059_138_TICH_R206247135294433/


Canadese Consensus Document, hier kun je lezen wat ME echt is

Most patients enjoyed a healthy, active lifestyle prior to the onset of ME/CFS. The importance of viral involvement is supported by frequent infective triggers. Elevated levels of a wide variety of intracellular pathogens suggest that a dysfunction in the body’s response to infection plays a significant role. The presence of activated immune complexes is supported by activation of elevated levels of T lymphocytes; poor cellular function is suggested by low natural killer cell cytotoxicity. There are confirmed findings of biochemical dysregulation of the 2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviral defense pathway in
monocytes in many cases. Other prodomal events include immunization, anesthetics, physical
trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy metals, and rarely blood
transfusions. A rapid and dramatic deterioration of health in acute onset cases often occurs while
others have a gradual onset with no obvious cause. In addition to infectious causes, a genetic predisposition may be considered when more than one separated family member is afflicted.


http://www.mefmaction.net/documents/ME_Overview.pdf


Nederland nog steeds blind voor echte oorzaken ME

Hier weer een goed voorbeeld van hoe Nederland over Chronische vermoeidheid denkt. Ook het UMC volgt de CGT (Cognitieve Gedrags Therapie) fanfare van het Radboud ziekenhuis. Men blijft op de psychologische tour varen.....  je zou er moe van worden....

http://www.umcutrecht.nl/subsite/cvs


Video - ME/CFS - Patients exercise (oxidise) at rest


Boek - Explaining "Unexplained Illnesses", Professor Martin Pall

Disease Paradigm for Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and Gulf War Syndrome.

By Professor Martin Pall

Explaining "Unexplained Illnesses" provides long-sought explanations for the properties of chronic fatigue syndrome (CFS), multiple chemical sensitivity (MCS), fibromyalgia (FM), and post-traumatic stress disorder (PTSD). This groundbreaking book examines common symptoms and signs; short-term stressors such as infection, chemical exposure, physical trauma, and severe psychological stress; why people are often diagnosed as having more than one of these illnesses; and approaches for treating the cause of each disease, rather than the symptoms. The book presents a detailed and well-supported mechanism (the NO/ONOO- cycle) that provides consistent explanations for many of the puzzling elements of these diseases.

Dr. Pall is Professor of Biochemistry and Basic Medical Sciences at Washington State University. He has a long-standing interest in biological regulatory mechanisms and free radical pathology and it is this that has led him to investigate the "unexplained illnesses". This book explains in detail his theory that CFS, multiple chemical sensitivity, fibromyalgia, and other conditions result from out of control oxidative stress (from free radicals) triggered by disruption of the nitric oxide system within the body. Nitric oxide (NO) is a chemical that the body itself produces and which hs a number of useful functions, as a nuerotransmitter and in the regulation of blood pressure, for example. What Dr. Pall suggests is that particular stressors (which are known to trigger unexplained illnesses) such as viral infections, chemical exposures, and severe stress trigger increased levels of NO which then do not return to normal. The problem he says, is that NO triggers the production of harmful free radicals such as peroxynitrite which the body is unable to deal with and which lead to the various symptoms of these illnesses.

http://www.ei-resource.org/environmental-illness-books/books-covering-multiple-
environmental-illnesses/explaining-unexplained-illnesses:/


Video - ME/CFS - Shortens lifespan by 25 years


Name Change Website Launched!

Campaign for a Fair Name announced the launch this week of its website, aFairName.org. The campaign is the grassroots patient and physician effort to change 'chronic fatigue syndrome' to the acronym
ME/CFS. 'ME' is considered by most physicians and patients to be historically and diagnostically correct, and it has been used worldwide to describe the disease for close to 50 years.

The Campaign's website presents the history of the name change effort, along with the rationale for the selection of 'ME/CFS'. The website also offers additional information and resources, including:

A petition to support the name change
Campaign activities and our cause
Message Board exchanges
Name Change Advisory Board members
Fair Name Implementation Committee (FNIC) members
The upcoming name change ratification Vote and how you can help
make a difference.

This effort could die without your support and participation. I am calling on you, your friends and family members, and healthcare providers, to help us make the name change a reality. Sign the name change
petition, join the conversation on the Message Board, help us spread the word. The demeaning label 'chronic fatigue syndrome' is about to disappear forever. But now it is up to you.
Please do your part.

Yours with passionate determination,

Rich Carson
Patient Advocate
Bron: http://www.afairname.org/forum/index.cfm

Hope4All


Video - ME/CFS - A Hidden National Scandal Exposed


Internationale ME/CVS Conferentie Oslo-Noorwegen 18/19-10-2007

"Noorwegen toont Europa de weg"

"Eendracht maakt macht"

DAG 1 : 18/10/2007 : PATIENTEN EN HULPVERLENERS

Noot : In de tekst wordt gesproken over ME (Myalgische Encefalomyelitis) daar waar ME/CVS wordt bedoeld. Voor meer info en foto's : www.cfs-aktuell.de en www.investinme.org (scroll door naar de Noorse vlag onderaan).

De eerste dag was voorzien voor de (Noorse) patiŽnten en patiŽntenorganisaties. De eerste drie lezingen waren respectievelijk in het Noors en het Zweeds en dus niet te begrijpen voor de andere
Europeanen aanwezig.

1. Het welkomstwoord werd gegeven door Mevr. Ellen Piro, voorzitter van de Noorse nationale ME-organisatie en organisator van dit congres (i.s.m. de Internationale ME-Vereniging IACFS/ME
voormalig AACFS). Zij gaf een stand van zaken van de situatie in Noorwegen. Vervolgens werd een politieke stand van zaken gegeven door het Noorse parlementslid Mevr. Laila Davoy en een medische
stand van zaken in ScandinaviŽ door de Zweedse Prof. Dr. Evengard, tevens bestuurslid van de IACFS/ME.

In Noorden-Europa komt ME frequent voor en beduidend meer dan in het Zuid-Europa. De redenen hiervoor zijn nog grotendeels onbekend en zullen deel uitmaken van toekomstig onderzoek. De ME-business staat in Noord-Europa nog in zijn kinderschoenen. Er zijn bitter weinig socio-medische voorzieningen, uitzonderlijk weinig ME-specialisten/therapeuten en deze kunnen – evenals de patienten - op weinig begrip/erkenning rekenen.

Recentelijk is er echter in Noorwegen een grote doorbraak gerealiseerd. Dit naar aanleiding van een documentaire rond de drie zieke ME-kinderen van eenzelfde moeder. Deze documentaire – uniek in haar
soort – werd uitgezonden op de nationale Noorse tv en kreeg veel bijklank. Sinds kort is er een nieuwe minister van Volksgezondheid – Mevr. Brustad – die oor heeft naar de ME-noden. Er werden grote
beleidswijzigingen t.a.v. ME aangekondigd. De Noorse regering geeft toe dat er dringend nood is aan opleiding, fondsen en behandelingen. Deze doorbraak werd mede gerealiseerd in samenwerking met de
Noorse ME-organisatie. De Noorse patiŽnten kijken - tezamen met hun andere Scandinavische collega's - sinds het congres dan ook met spanning uit naar de beloofde beleidsveranderingen.

2. Immunologie in ME : Prof. Dr. Klimas: zie dag 2

3. Het belang van een goede ME/CFS definitie en waarom de naam ME/CVS belangrijk is: Prof. Dr. Jason: zie dag 2

4. Maag/darm problemen bij ME: Prof. Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Univ. Brussel, BelgiŽ.

In tegenstelling tot alle andere sprekers beklemtoont Dr. De Meirleir in zijn uiteenzetting dat er wel degelijk te behandelen afwijkingen gevonden worden, dat doorgedreven onderzoek daarom wenselijk is en
dat er goede herstellende behandelingen voor deze specifieke problemen bestaan. Zie ook dag 2.

Dr. De Meirleir en zijn team stellen bij meer dan 80% van hun patiŽnten gastrointestinale klachten (maag/darm) vast. Uit onderzoek blijken duidelijk verschillende maag/darm abnormaliteiten : darmdysbiose
(onevenwicht/overgroei pathogene darmbacteriŽn t.o.v. goede), pH van het speeksel is laag (te zuur - dit kan voor tandproblemen zorgen) en er is dikwijls sprake van atrofische gastritis. Het maag-/darm-
systeem vormt een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Verstoringen in het ene systeem leiden dan ook tot problemen in het andere systeem.

Dr. De Meirleir beklemtoont het belang van de vastgestelde darmdysbiose die volgens hem een belangrijke oorzaak van ME kan zijn. Dysbiose veroorzaakt immers schade aan de slijmvliezen (epitheel
weefsel) van het maag/darmstelsel. Mogelijke gevolgen van dysbiose en beschadigd darmslijmvlies zijn : een lekkende darm ("Leaky Gut"), verhoogde immuunactivatie en slechte afvoer van toxines. De
redenen voor dysbiose en bijhorende epitheelschade zijn multifactorieel. Dit fenomeen kan optreden na een infectie met mycoplasma, EBV, HHV6 - en elk ander virus. Maar het kan ook andere oorzaken
hebben zoals onderliggende immuunproblemen.

Om deze darmproblematiek in kaart te brengen gebruikt Dr. De Meirleir de Immunobilan test. Dit is een bloedonderzoek naar IgA's en IgM's (antistoffen) voor een groot aantal darmbacteriŽn. De verhoogde
waarden die men dikwijls aantreft bij deze patiŽnten wijzen duidelijk op een darmdysbiose. Behandeling van deze dysbiose bestaat uit een combinatie van antibiotica en probiotica (eventueel aangevuld met
verteringsenzymen) en een strict dieet. De antibiotica doden de slechte bacteriŽn, de probiotica introduceren de "goede" bacteriŽn in de darm. Onderzoek wijst uit dat deze behandeling in veel gevallen een sterke verbetering van de klachten teweegbrengt.

Lactose intolerantie en fructose malabsorptie zijn twee andere belangrijke problemen die vaak bij deze patiŽnten worden aangetroffen en die ook bijdragen tot het bacteriŽle onevenwicht en de bijhorende
maag/darm problemen. Ongeveer 46% van de patiŽnten kampt met fructose malabsorptie, 21% met lactose intolerantie. De dysbiose situeert zich vnl. in het lagere gedeelte van de darm t.h.v. de dunne darm
(dicht bij de navel- cfr stekende pijn bij drukken). Toekomstig onderzoek moet uitwijzen, of deze malabsorptie/intoleratie gevolg dan wel oorzaak is van de bacteriŽle dysbiose.

De darmdysbiose kan een immuunreactie tot gevolg hebben die op zijn beurt een aantal systemen in gang zet die vele ME-problemen kunnen verklaren : verhoogde PKR werking, toename van de
prostaglandines PGE2 (hormoonachtige stoffen), toename NO-/COX2-gehalte. Verhoogde PGE2 veroorzaken o.a. onstekingen, perifere vaatvernauwing (waardoor weefsels te weinig zuurstof krijgen) en
toename van de viscositeit di bloedkleverigheid/stroperigheid. Verhoogde NO leidt tot slechte geheugen, lage NK-cel activiteit, lage bloeddruk, tragere maaglediging en herpes virus reactivatie.

Dr. De Meirleir geeft verder enkele voedingstips. Uit onderzoek blijkt dat het beste dieet voor ME-patiŽnten een dieet is laag in lactose, fructose en tyramine/histamine en dus betrekkelijk veel weg heeft van
het Japanse dieet. In ieder geval blijken velen vooral problemen te hebben met tarweproducten, melk, kaas (vnl. kinderen) en tomaten. Deze worden zoveel mogelijk afgeraden, zeker in de beginfase van het
dieet. Een fructose beperkend dieet kan tevens de gevolgen van extreme hypoglycemie sterk beperken.

Tenslotte geeft Dr. De Meirleir kort een overzicht van de voedingssupplementen die hij regelmatig voorschrijft : vitamine C, lipoceutical (vloeibaar) glutathion, N-acetylcystŽine, co-enzym Q10, B12 in hoge
dosis, DHEA - bij lage waarden (goede resultaten), acetyl-L-carnitine.

5. Slaapproblemen en pijn in ME

Dr. C. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center, Charlotte, Klinisch Prof., Duke Univ., NC, USA

Dr. Lapp concentreert zich in zijn lezing op de kwantificering en mogelijke behandeling van pijn en slaapproblemen. Hij vat de vier hoofdsymtomen van ME samen : vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,
cognitieve klachten en slaapproblemen. De twee hoofdsymptomen volgens Dr. Lapp zijn de problemen rond slaap en pijn. Deze zouden voor een stuk te behandelen zijn en aldus voor de farmaceutische
sector op termijn commercieel interessant kunnen zijn.

a) Pijn

Dr. Lapp geeft eerst een overzicht van de typische pijnproblemen bij ME/FM-patiŽnten :

- Pijnsensatie is duidelijk veel groter dan bij gezonde mensen.

- Er zijn drie verschillende type pijn grosso modo vast te stellen : spierpijn, fibromyalgie of "fibropijn" (di spanningspijn op de drukpunten) en myofasciale pijn (di. uitstralende pijn in spieren en vliezen
door abnormale spierspanning, met spierfunctie verlies)

- De pijn beÔnvloedt in belangrijke mate veel verschillende domeinen in het leven negatief en dit mbt relaties, bewegen, slapen, activiteit, humeur, werk, plezier....

De pijn bij ME-patiŽnten kan soms ten dele behandeld worden op niet-farmacologische wijze (beweging, cognitieve gedragstherapie, acupunctuur, biofeedback, hypnotherapie) en op farmacologische manier
- met klassieke medicijnen (bv antidepressiva). Vervolgens geeft Dr. Lapp een heel technische uitleg over de hoofdzakelijk Amerikaanse klassieke pijnmedicatie. Hij maakt hierbij echter een belangrijke
kritische kanttekening. De meeste pijnmedicatie werkt op termijn – zelfs in het geval ze tijdelijk doeltreffend zouden werken - verslavend of geeft te veel nevenwerkingen. Meer in het bijzonder heeft hij het
kort over de tricyclische antidepressiva - de typische behandeling die nu tegen pijn en slaapproblemen gegeven wordt. Het blijkt duidelijk uit het onderzoek van Dr. Lapp dat deze antidepressiva alleen in
bepaalde gevallen voorgeschreven kunnen worden : ze werken niet altijd en bij iedereen en kunnen soms zelfs meer nevenwerkingen hebben. En zelfs in het beste geval blijken ze na enkele maanden alleszins
niet meer doeltreffend te zijn.

Tot slot geeft Dr. Lapp enkele algemene richtlijnen voor de pijnbehandeling bij ME/FM-patiŽnten:

- Men dient realistische doelen voor ogen te houden en deze zo ook naar de patiŽnt te communiceren.

- ME-pijn is vooral een neurologische pijn en deze is moeilijk te behandelen. Volledige pijnbestrijding wordt nooit verwezelijkt.

- Zorg voor pijnreductie zodat een minimale levenskwaliteit kan behouden worden en er een voldoende verbetering optreedt van algemeen functioneren, concentratie, humeur en slaap.

- Start het pijnbestrijdingsprogramma heel geleidelijk aan : met een heel lage dosering van een niet al te sterk medicijn en versterk medicatie/dosering indien de pijn extreem aanwezig blijft.

- Pijn is beter na een goede nachtrust dus kan slaapmedicatie tijdelijk helpen in pijnbestrijding.

b) Slaap

Dr. Lapp geeft een overzicht van de typische slaapstoornissen (Dyssomnie) bij deze patiŽnten :

- Niet-herstellende slaap

- Moeilijkheden om in en door te slapen

- Restless Legg Syndrome : "trekkende" benen", bemoeilijkt inslapen

- Veel nachtmerries

- "Tired but Wired" : Totaal uitgeput zijn en toch de slaap niet kunnen vatten

- Phase shifting : Er treden verschuivingen op in de verschillende slaapfases die elk hun nut hebben cfr verkwikkende slaap. Problemen met verschillende slaapfases en vooral deze mbt REM-fase (zorgt
voor een diepe verkwikkende slaap).

- Dysania : Gevoel van stijfheid 's morgens: blijft bij ME veel langer duren dan bij gezonde personen.

- Een aantal klassieke slaapaandoeningen komen veelvuldig voor : apneu (veelvuldig wakker worden), "periodic limb movement syndrome" PMLS (gevoel heel wild geslapen te hebben), narcolepsy
(altijd slapen)

- Zeer slechte slaapefficiŽntie : verhouding totale slaapduur tov totale tijd die men spendeert in bed.

- Voortdurend in en uit slapen. Gevolg : gevoel alsof niets heeft geslapen terwijl onderzoeken in slaaplabo toch redelijk normale slaapduur aangeven.

- "Upper Airway Resistance Syndrome" UARS : di het periodiek aanspannen van de keelwand en verhoogde inademingsweerstand, gekenmerkt door onderbroken snurken, geen apneu. Komt veel
voor bij vrouwelijke patiŽnten : men krijgt tijdens de slaap lucht/zuurstof maar niet genoeg, gevoel te stikken. Gevolg : veelvuldig wakker worden, nooit diepe slaap.

Dr. Lapp geeft vervolgens een aantal richtlijnen voor de behandeling van deze slaapproblemen :

- Alle klassieke "Slaapaandoeningen" dienen uitgesloten te worden (bv apneu)

- Goede slaaphygiŽne is essentieel : gebruik het bed alleen om te slapen, vermijdt stimulerende dranken (cola, alcohol) en voeding voor het slapengaan, hou een strak slaapschema aan, vermijd dutjes
tijdens de dag.

- Cognitieve gedragstherapie kan sommigen helpen

- Vermijd medicatie die de slaap onderbreekt : Benzodiazepines, sommige Opiaten, sommige SSRIs en DOPAs en zelfs sommige NSAID's

- Behandeling van het "Upper Airway Resistance Syndrome" Kan een substantiŽle verbetering van klachten geven.

- Melatonine en antihistamines kunnen helpen

- Essentieel om pijn te verminderen : bevordert dieper slapen en beter doorslapen

 

Dr. Lapp concludeert zijn uiteenzetting met het beklemtonen van een aantal feiten :

- Slaapproblemen komen bij CVS/ME/FM veelvuldig voor

- Er is geen enkele individueel slaapprobleem dat bepalend of karakteristiek is voor CVS/ME/FM

- Klinische klachten werden niet goed wetenschappelijk onderzocht en niet goed onderbouwd door onderzoek

- Gedragstherapie en medicatie kan helpen

 

6. Kort Overzicht van "Gedrags" management bij ME/CVS in de medische zorg:

Ass. Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook , NY,USA.

Prof. Friedberg beklemtoont dat er op dit moment voor ME/CVS niet ťťn unieke "genezende" behandeling bestaat en dat de mogelijkheid van de standaard klassieke geneeskunde om te helpen veeleer
beperkt is. Veel medicatie heeft bijwerkingen, er blijkt een zeer grote overgevoeligheid te zijn voor klassieke geneesmiddelen en de standaard medische zorg helpt beperkt en slechts in sommige gevallen.

In dat opzicht kunnen levenstijlaanpassingen nuttig zijn en de patiŽnt daadwerkelijk helpen. Onderzoek heeft immers uitgewezen dat deze aanpassingen in levensstijl wel degelijk de patiŽnt kunnen helpen.
Sommige onderzoeken vermelden een substantiŽle verbetering – tot 20% - met een doeltreffend management van de levensstijl. Het is niet de bedoeling met deze levensstijl aanpassingen om de ziekte te
behandelen als zijnde een mentale of psychische ziekte. Het is wel de bedoeling om te interfereren in de levensstijl. Volgens studies mogen hiermee volgende resultaten verwacht worden :

- Beter omgaan met de ziekte en zijn gevolgen

- Toename van het algemeen welzijn

- Toename van de mogelijkheid om te functioneren

- Verminderen van stress

- Daling van de vermoeidheid ttz de impact van de vermoeidheid wordt kleiner : de vermoeidheid heeft minder impact op de mogelijkheid om te werken/leven

- Vermindering van spierspanning en pijn

- Daling van gevoelens van angst en onrust

- Duidelijke verbetering van het slaappatroon

Aanpassing van levensstijl is iets dat chronische zieke patiŽnten niet graag horen. De meeste willen gewoon genezen. Anderzijds blijkt wel dat patiŽnten toch een grote mate van "zelfmanagement" willen d.w.z. ze willen zoveel mogelijk hun eigen functioneren controleren en in handen houden. Dat gevoel van ziekte controle zou leiden tot een beter functioneren. Therapeuten en dokters moeten daarom een andere
klemtoon leggen. Absolute doel van het zelfmanagement is : jezelf helpen om je beter te voelen en beter te functioneren en de negatieve invloed van de vermoeidheid op het functioneren proberen in te perken. De sleutelfactor in verbetering is : een evenwichtig leven ongeacht de ernst van de ziekte.

Vervolgens omschrijft Dr. Friedberg kort enkele zaken die behandeld worden in een cursus "zelfmanagement" :

noot : verslaggever heeft zelf informatie toegevoegd uit andere literatuur voor beter begrip :

* Relaxatietechnieken: b.v. via cd, yoga...

* Goede slaaptechnieken : regelmatig slaappatroon, rust/relaxatie periode inlassen voor het slapengaan, geen dingen doen die leiden tot mentale overactiviteit (tv-kijken), eventueel 30min formele relaxatie
voor het slapen gaan. Bij regelmatig wakker worden : eventueel relaxatie, als na 20min niet in slaap : opstaan en rustige activiteit tot terug slaperig

* Juiste ademhalings technieken

* "Graded exercise" : langzaam en geleidelijk opbouwende beweging/oefening binnen de eigen grenzen : standaard beweging – elke dag 20min - wordt aangeraden. Begin met een zeer laag niveau bv 5'
min/dag en drijf dit heel traag/geleidelijk op volgens eigen kunnen. Na 1-4 weken : vermeerder met 5-10min/dag. Verminder als terug slechter. Vermijd ten stelligste : overactiviteit of teveel/te snel bewegen
want heeft meestal terugval tot gevolg. Controle is belangrijk.

* "Pacing" moet het doel van alle activiteit zijn : dit komt erop neer op toch actief te blijven maar net op tijd te stoppen dwz voordat je lichaam signalen geeft dat het te ver aan het gaan is. Veel rust
tussendoor, binnen de eigen grenzen blijven. Activiteiten zo plannen dat ze energiebehoudend/bewarend zijn en niet uitputtend/verlieslatend zijn. Activiteit en rust uitbalanceren.

* "Coping" : op juiste manier leren omgaan met ziekte en gevolgen : slechte coping (overdramatiseren, ontkenning van ME-diagnose, pessimisme of opgeven) leiden tot een toename van de klachten.

* Ontspanning : zoek persoonlijke aangename/ontspannende activiteiten die weinig inspanning kosten

* Gevoelens van zorgen, angst, ontmoediging, en schuld lossen : deze zijn normaal maar kunnen ziektegevoel verergeren. Probeer deze gevoelens te identificeren en herfocus elke keer opnieuw op de
mogelijkheden die de ziekte opleveren ipv wat men eraan verliest.

* Belang sociale ondersteuning : begrip, ergens toe behoren, in contact blijven : genereren positieve gevoelens en verhogen welzijn. Opvallend is ook de weerzin om hulp te vragen aan anderen. Chronisch
zieke patiŽnten zijn te fier. Steun vindt men overal waar men zoekt.

Voor meer informatie betreffende het werk van Prof. Friedberg kunt u terecht op: www.lifebalance7.com.

7. Slotwoord: Prof. Dr. Ola Saugstad, Afdeling Pediatrie, Nationaal Rikshospitalet, Oslo, Noorwegen. Prof. Saugstad is een internationaal gerenommeerd pediater die sinds kort ook interesse/expertise
heeft in ME. Hij heeft o.a. onderzoek gedaan naar een Noorse ME-epidemie na een massale meningitisvaccinatie campagne aldaar.

 

Dag 2: Medisch Personeel

Voorzitter: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad.

Noot: In de tekst wordt overal gesproken over ME daar waar ME/CVS wordt bedoeld.

De lezingen werden vooraf gegaan door een aantal lokale sprekers. Prof Saugstad gaf het welkomstwoord. Mevr. Sylvia Brustad - Minister Welzijn en Gezondheid - gaf een politieke stand van zaken. Prof.
Brubakk gaf een overzicht van de plannen voor de behandeling van ME-patiŽnten in Ulleval Univ. Hospital in Olso. Prof. Nyland beschreef de ME-epidemie die jaren geleden in een andere Noorse stad
(Bergen) heeft plaatsgevonden ten gevolge van een Giardia Lamblia infectie aldaar. Toeval wil dat op het moment dat het ME-congres plaatsvindt in Oslo, de hele stad in rep en roer staat omwille van
eenzelfde besmetting van het drinkwater door een Giardia Lamblia pathogeen.

1. Diagnose van ME bij volwassenen.

Dr. Ch. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center, Charlotte, Klinisch Prof, Duke Univ. NC, USA.

Dr. Lapp geeft een overzicht van de definities die men sinds de jaren '80 hanteert voor het vaststellen van ME. Hij stelt dat elke definitie/diagnose kit zijn sterke kanten en tekortkomingen heeft. Bij de oude
definities was misdiagnose mogelijk. De recente Canadese richtlijnen (begin 2000) kunnen op veel steun rekenen vanuit de hoek van ME-specialisten/vorsers en ME-patiŽnten en zullen vermoedelijk
voorlopig als referentie wereldwijd gebruikt worden.

Ook de CDC hebben nieuwe empirische criteria voor ME/CVS recentelijk uitgewerkt (2005), maar deze krijgen veel kritiek omdat ze grote tekortkomingen zouden hebben. Veel mensen zouden onterecht
de diagnose ME krijgen, waardoor de prevalentie kunstmatig wordt opgedreven. Drs. Lapp en Jason beklemtonen dat deze CDC-criteria toch belangrijk zijn omdat ze door researchers van zowel de CDC
als elders als richtpunt gebruikt worden.

Tot voor kort waren er geen specifieke ME-criteria voor kinderen/jongeren voorhanden. Toch zijn deze essentieel want bijvoorbeeld nodig voor het verzamelen van internationale gegevens om alzo een beter
inzicht te krijgen in dit probleem. Tot op heden werd hierrond nog geen initiatief genomen. In 2006 is er een internationale groep van specialisten gaan samenzitten die een "Pediatrische case definitie" heeft
samengesteld.

Voor een overzicht van de symptomenlijst waaraan ME-patiŽnten moeten voldoen, kan u naar de volgende links gaan. Deze informatie kan een nuttig instrument zijn voor uw arts als checklist in zijn praktijk
bij het diagnosticeren van ME:http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html.

Specifiek voor kinderen en adolescenten met ME werd recentelijk een aparte definitie/checklist uitgewerkt: http://www.cfids-cab.org/MESA/Jason-1a.pdf.

2. Pediatrische criteria en diagnose van ME in kinderen en adolescenten.

Dr. David Bell, MD, Klinisch Professor, Dept of Pediatrics, University of NY Buffalo, NY, USA.

In zijn betoog werden volgende zaken kort besproken:

1 ME komt wel degelijk voor bij kinderen/adolescenten

2 De case definities die ontwikkeld zijn voor volwassenen met ME (b.v. Fuduka criteria) blijken niet altijd toepasbaar/bruikbaar te zijn voor kids/adolescenten. De gebruikte definities zijn in de

praktijk (bij diagnose) vaak moeilijk toe te passen.

3 De pediatrische definitie geeft in detail weer wat de symptomen zijn, waardoor een juiste diagnose snel mogelijk is. Voor details zie website van Dr. Bell: http://www.davidsbell.com/index.htm.

Vervolgens specifieert Dr. Bell een aantal details in de pediatrische definitie, die nuttig zijn voor artsen die dit soort kinderen/jongeren dienen te evalueren:

1.Noodzaak betrekken ouders - ook in anamnese en voorgeschiedenis
2."Vermoeidheid": moeilijk te kwantificeren/bespreken. Er moet bij kinderen relatief minder aandacht aan besteed worden. De kinderen zijn dikwijls al jaren vermoeid, kennen geen andere situatie, zijn
de vermoeidheid gewend. Vermoeidheid hoort voor hen tot het leven, is niets abnormaals. Noodzaak : dieper doorvragen in andere termen! : "Wat doe je zoal op een dag, hoeveel slaap je?".
Dergelijke vragen brengen je dichter bij de realiteit/ernst van de symptomen.
3.Andere symptomen dienen meer aandacht te krijgen : vooral maag-/darmproblemen, duizeligheid, pijn, griepachtige symptomen, migraine, slaapproblemen.
4.ME heeft grote gevolgen op andere vlakken voor deze categorie: academisch, sociaal, persoonlijk functioneren e.d..
5.Canadese richtlijnen (2003) zijn in de praktijk het meest aangeweze bij deze categorie.
6.Meer doorgedreven onderzoek en volledige evaluatie nodig. Kinderen kunnen het moeilijker uitleggen. En er is dikwijls ook geen referentiepunt. Onderzoek alles, neem tijd als dokter.
Laboratoriumanalyse echter moet redelijk blijven.
7.Uiterst belangrijk om van in begin als arts vertrouwen op te bouwen, opdat het kind iets los zou laten/vertellen rond zijn problematiek.
8.Kijk goed uit voor andere aandoeningen : worden al te gemakkelijk over het hoofd gezien : boulimie, diabetes, misbruik. Evalueer emoties: angst, depressie.
9.Evalueer coping vaardigheden: ME-jongeren en zelfs kinderen zoeken manier om met hun problemen om te gaan, om te overleven, om erbij te horen. Daarom zijn ze niet minder ziek!! Willen niet
anders zijn dan hun vriendjes op school. Hou hier terdege rekening mee.
10.Malaise na inspanning: is essentieel om invaliditeit te meten: verlies van lichamelijk of mentaal uithoudings-/weerstandsvermogen, spiervermoeidheid, cognitieve vermoeidheid. Deze is moeilijk voor
pediaters om te definiŽren. Maar wel essentieel: kinderen zullen gemakkelijk hun niveau van activiteiten verminderen – in vergelijking met dat van leeftijdsgenoten - om zo hun symptomen te
minimaliseren.
11.Hoe sneller men erbij is met diagnose/behandeling, hoe meer kansen op herstel.
12.Noodzaak continu diagnostisch opvolgen: doel: verminderen van symptomen, behoud van onderwijs, behoud van minimale vorm van sociaal contact en zelfstandigheid. Niet teveel van het normale
leven afsluiten. Belangrijk om sociale vaardigheden te blijven onderhouden.

3. Het belang van de ME/CVS-case definitie en waarom de naam van deze aandoening belangrijk is:

Prof. L. Jason, PhD, Psycholoog, Clinical & Community Psychology, De Paul Universiteit, Chicago, USA.

Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt duidelijk dat:

1.ME-patiŽnten meer functioneel verzwakt zijn dan patiŽnten met diabetis type II, congestive hartfalen, MS en nierziekte (laatste fase).
2.95% van de patiŽnten die een medische behandeling zoeken voor ME, rapporteren gevoelens van ongeloof/onbegrip bij het medisch personeel
3.70% van de ondervraagde patiŽnten is ervan overtuigd dat anderen hun ziekte symptomen toeschrijven aan psychologische oorzaken.

Uit deze uitgebreide enquÍte heeft Dr. Jason en zijn team enkele essentiŽle vragen gedistilleerd :

Waarom deze slechte resultaten? Waarom wordt een ziekte die patiŽnten zo ernstig raakt/invalideert, door mensen niet au serieux genomen? Waarom is de medische wereld zo afkeurend? Waarom hangt er
een stigma rond ME?

Vervolgens probeert Dr. Jason hier een antwoord op te formuleren. Grosso modo zijn er een drietal redenen voor deze problematiek aan te halen:

1. Tekortkoming van de medische opleiding

Uit onderzoek blijkt duidelijk, dat er een groot probleem ligt bij de opleiding van medisch personeel. Alleen psychiaters in opleiding blijken ooit een artikel rond ME - binnen het kader van die opleiding -
gepresenteerd te hebben gekregen. Medisch artsen in opleiding niet. Dit is een probleem, want deze laatste zijn diegenen die in de toekomst instaan voor de behandeling van ME-patiŽnten. Besluit: Artsen
kennen gewoon de ziekte niet en ME/CVS/FM zit weinig of totaal niet in hun opleiding vervat.

2. Verkeerd aangeprezen behandelingen kunnen negatieve impact hebben

Onderzoek van Dr. Jason en zijn team wijst uit dat ook de behandeling die als meest waardevol wordt aangeprezen, mede impact heeft op hoe mensen denken over een ziekte. Zo blijkt dat wanneer
Ampligen wordt aangeprezen de ziekte serieuzer wordt genomen dan wanneer een psychologische of psychiatrische aanpak (zoals CGT) wordt gepromoot. De hele – dikwijls agressieve - berichtgeving rond
CGT is dus geen goede zaak voor de geloofwaardigheid van ME.

3. De naam CVS bagatelliseert

Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt duidelijk dat een meer medisch klinkende naam, een klinische conditie meer geloofwaardigheid/serieux geeft. Het is duidelijk dat de naam CVS bagatelliseert/de lading niet
dekt/de aandoening belachelijk maakt. Hierdoor valt het respect van de omgeving dikwijls weg om plaats te maken voor onbegrip op alle vlakken. In dit geval zou een goede case definitie kunnen bijdragen
tot meer begrip. Ook de IACFS/ME beklemtoont dat de term CVS een negatief effect heeft gehad op diagnose, patiŽntenzorg, en onderzoeksfondsen. Minder dan 20% van de ME patiŽnten blijkt (juist)
gediagnosticeerd te zijn.

Vanaf het midden van de jaren '50 tot midden jaren '80 gebruikte men de naam ME. In 1988 hebben de Centers for Disease Control (CDC) de naam ME autonoom veranderd in Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS. Gevolg: grote ontevredenheid bij patiŽnten en de ernst van ziekte heeft geen wezenlijke betekenis meer. Er is sinds vele jaren kritiek op de naam en de meeste patiŽntenorganisaties streven er al jaren naar om van deze naam af te komen. ME-specialisten begrepen tot voor kort onvoldoende welke zware gevolgen de trivialiserende naam CVS heeft naar begrip en behandeling toe. Dit is niet nieuw. Kijk maar naar de strijd die de AIDS en MS-patiŽnten hebben moeten voeren waar respectievelijk de naam "homoziekte" en "hysterische vrouwenziekte" in den beginne werden gebruikt.

Binnen het kader van het Amerikaanse "Department of Health and Human Services' Chronic Fatique Syndrome Coordinating Committee (CFSCC)" werd in 2000 een werkgroep opgericht die de naamsverandering onder de loep nam. Heel wat mensen wilden de naam ME introduceren maar er was niet voldoende consensus op dat moment. Er werd alleen een consensus bereikt om voortaan achter CVS een /ME te plaatsen waarbij verwezen wordt naar dezelfde ziekte.

Noot verslaggever: Eind oktober 2007 kwam een nieuwe – definitieve - resolutie uit van het Amerikaanse naamsverandering commitť :

"Het adviserend committť ter verandering van de naam CVS (NCAB) heeft zijn initieel voorstel veranderd en raadt nu aan om de naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" te vervangen door het acroniem
ME/CFS. Immers veel ziekten krijgen zo hun naam b.v. HIV. Dit besluit verandert hiermee de vroegere aanbeveling om ME te veranderen in CVS/ME en later in ME/CFS - waarbij ME stond voor
Myalgische Encephalopathy. De huidige resolutie beklemtoont dat ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis – zoals het in de beginjaren gekend was en in vele landen al meer dan 50 jaar gebruikt wordt.
Dit is waarschijnlijk ook meer correct aangezien er steeds meer aanwijzingen gevonden worden voor ontstekingen in het ruggenmerg.

De NCAB raadt aan om CVS voorlopig in een overgangsfase toch nog erbij te zetten om logistieke redenen, met name om te voorkomen dat patiŽnten geschaad zouden worden die nog betrokken zijn in
problemen met invaliditeit en medische verzekeringen. En uiteraard ook om te zorgen voor de continuiteit in het onderzoeksgebied. Maar uiteindelijk zal op termijn de CVS geŽlimineerd worden. Vele ziekten
hebben vele namen. Door de afkorting ME/CFS te ondersteunen kan er eenheid in de patientengemeenschap opgebouwd worden nodig om op te boksen tegen de enorme schade die de oude term CVS
heeft veroorzaakt.

De NCAB omvat 8 van de meest gerenommeerde specialisten in het veld die meer dan 150 jaar ME/CFS research en klinische expertise bundelen : o.a. Drs. Bateman, Cheney, Bell, Jason, Klimas,
Komaroff, Lapp, Peterson.

4. Hersenpathologie bij ME:

Prof. Dr. Gudrun Lange, PhD, Klinisch Neuropsychologe, Radiologie en Psychiatrie, UMDNJ – New Jersey Medical School, East Orange, NJ, USA

Dr. Lange beklemtoont in haar uiteenzetting dat er duidelijke afwijkingen zijn in hersenen en ruggemerg (vocht). Cognitieve dysfunctie is een belangrijk gezondheidsprobleem bij ME-patiŽnten. Meer dan
85% van deze patiŽnten rapporteert cognitieve moeilijkheden. Vooral patiŽnten met een sterk verlaagde activiteit van de Natural Killer Cellen (m.b.t. immuunsysteem), neurologische symptomen (geheugen of
aandachtstoornissen, hoofdpijn, vermoeidheid na inspanning, slaapmoeilijkheden) en een plots/acuut begin van de ziekte hebben deze problemen. PatiŽnten verwijzen meestal naar "brainfog" - alsof ze een
"mistig" hoofd hebben. Zij ervaren moeilijkheden met de snelheid/capaciteit van informatieverwerking (opnemen, onthouden, reproduceren). Deze "brainfog" kan in belangrijke mate de mogelijkheid om te
functioneren in het dagelijkse leven beÔnvloeden.

In haar presentatie geeft Dr. Lange een kort overzicht van de huidige stand van zaken m.b.t. afwijkingen in hersenfunctie en cognitief vermogen. Ze legt voldoende bewijzen op tafel die bevestigen dat ME wel
degelijk geassocieerd is met een dysfunctie van het Centrale Zenuwstelsel (CNS) en geeft informatie die nodig is voor aangepast klinisch management. De cognitieve moeilijkheden zijn echter heel subtiel en
het is niet gemakkelijk om een relatie te leggen tussen wat de patiŽnt subjectief rapporteert en objectieve bewijzen. Toch blijkt uit het onderzoek van Dr. Lange dat : deze "brain fog" wel degelijk aanwezig is, cognitieve moeilijkheden het dagelijks functioneren beÔnvloeden, er duidelijk hersenafwijkingen zijn, en dat deze het fysisch functioneren beÔnvloeden. Dr. Lange bevestigt dan ook dat ME-patiŽnten altijd te
vertrouwen/geloven zijn wanneer ze klagen over deze "mist" in hun hoofd die ze verder niet goed kunnen omschrijven. Deze worden bij doorgedreven onderzoeken wel degelijk bewezen. De hersenschade
zou niet permanent zijn en zou zich kunnen herstellen.

Dr. Lange gaat kort dieper in op de verschillende technieken van beeldvorming die men hanteert om deze cognitieve afwijkingen vast te stellen (MRI, SPECT, PET, CT-scan...). Deze hebben echter een
aantal minpunten : ze zijn duur, worden soms niet terugbetaald, geven niet altijd alle cognitieve problemen weer, geven een te beperkt – ruw - beeld van de problematiek, en zijn moeilijk voor vele patienten
om uit te voeren. De technische testen/technieken zijn niet altijd betrouwbaar om een goed individueel beeld te krijgen van de bestaande cognitieve dysfunctie. Dr. Lange pleit daarom voor (bijkomende)
goede psychotechnische/cognitieve testen uitgevoerd door een professional met expertise in ME.

5. ME-onderzoek in Japan:

Prof. Dr. H. Kuratsune, MD, PhD, Dept. Gezondheidswetenschappen, Kansai Univ. (Welfare Science), Osaka, Japan

Dr. Kuratsune geeft een kort overzicht van de stand van zaken m.b.t. ME en Chronische Vermoeidheid (CV) in Japan. Hij heeft een leidende rol in onderzoek en behandeling rond ME in Japan. Chronische
vermoeidheid vormt een belangrijk maatschappelijk en economisch probleem in Japan. Meer dan 30% van de Jappaners is chronisch vermoeid. In 2006 werd een nationale werkgroep rond Chronische
Vermoeidheid en ME opgericht met als doel nieuwe/praktische diagnostische richtlijnen uit te werken.

Volgens Dr. Kuratsune zijn er drie belangrijke systemen betrokken bij ME: immuunsysteem, centraal zenuwstelsel (CNS) en hormonaal systeem (HPA-as). Op alle niveaus van deze systemen werden
afwijkingen gevonden. De drie systemen staan in interactie met elkaar en de afwijkingen beÔnvloeden de drie systemen en het hele lichaam - wat zou kunnen leiden tot CV/ME. Zijn hypothese voor ME is dat
van een neuro-moleculair mechanisme dat leidt tot CV. Infecties (virussen, bacteriŽn, mycoplasma's, chlamydia etc.) beÔnvloeden het afweersysteem negatief (lage NK-activiteit, abnormale cytokine
productie, auto antilichamen) en leiden tot een abnormale RNase L. Deze immuunafwijkingen op hun beurt beÔnvloeden het CNS (dat op zijn beurt beÔnvloed wordt door de individuele genetische
achtergrond en psycho-sociale stress) en de HPA-as (b.v. daling DHEA-S). De immuunafwijkingen en hormonale afwijkingen leiden tot een duidelijke dysfunctie van de hersenen. Dit uit zich dan in b.v.:
langdurige vermoeidheid, korte termijn geheugenstoornissen, en perifere afwijkingen (bloedcirculatie, ademhaling, spieren, gastro- intestinale traject, temperatuur etc.).

6. Immunologie en ME :

Prof. Dr. Nancy Klimas, MD, Dept. Geneeskunde, Univ. van Miami, FL, USA

Dr. Klimas geeft een nogal technisch overzicht van de immunologische afwijkingen bij ME.

Vaststellingen: ME-model volgens Dr. Klimas:

1. Genetische voorbeschiktheid: onderzoeken wereldwijd wijzen op een zekere genetische voorbeschiktheid; erfelijkheid wordt geschat op 51%

2. Bepaalde uitlokkende factoren/infectie: ongeveer 50% werd acuut ziek na een zware virale infectie die nooit is weggegaan en bij 50% heel langzaam ontwikkeld met ups en downs.

3. Mediatoren (immuun, endocrien, neuro-endocrien, psychosociaal, virale reactivatie of persistentie.

Immuunafwijkingen:

Duidelijke immuunactivatie (TH2-cytokine shift, toename pro inflammatoire cytokine expressie) en functionele defecten in b.v. NK-cellen, CD en B-cellen. Deze laatsten zijn nodig voor afweer bij aanvallen
van micro-organismen. De meest zieke patiŽnten hebben de slechtste NK-cel werking dus dit kan een goede indicatie vormen voor de ernst.

Er zijn duidelijk verschillende virussen betrokken bij ME : HHV6, enterovirussen, EBV.

Hormonale afwijkingen:

Daling cortisol, lage ACTH/DHEA en serotonine niveaus.

Dr. Klimas besluit :

1. Duidelijk immuundysfunctie die bijdraagt tot het algemeen symptomen complex en het blijven voortbestaan van de ziekte.

2. Steeds meer bewijs van virale reactivatie/heropflakkering bij ten minste een deel van de patiŽnten. Behandelingen focussen zich momenteel op HHV6 (herpes) virus.

3. Toch ook wel spannende/hoopgevende tijden voor ME: In een veel sneller tempo dan ooit tevoren worden nieuwe ontdekkingen gedaan op allerlei vlakken. Dit kan kan leiden tot nuttige behandelingen. Bovendien is het de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte dat farmaceutische bedrijven de ME-specialisten zelf aanspreken met de vraag voor investeringen of het aanbieden van medicijnen voor uitgebreide testing!

Interessante weblinks: http://www.studiodaily.com/main/searchlist/6850.html; IACFS : www.iacfs.net; CDC : www.cdc.gov; NIH, www.nih.gov

7. Stand van zaken m.b.t. biomedisch onderzoek en behandeling:

Prof. Dr. K. De Meirleir, MD, PhD, VUB, BelgiŽ

In een interessante, concrete lezing, geeft Dr. De Meirleir een overzicht van het belangrijkste werk dat momenteel gaande is op het vlak van biomedisch onderzoek en bijhorende behandelingen. Vooreerst haalt Dr. De Meirleir kort de onderzoeken aan op het vlak van de genetica, zoals deze van Dr. Kerr, UK. Hieruit zouden bepaalde subgroepen of voorbeschikkende factoren gedistilleerd kunnen worden, maar deze onderzoeken zullen – in tegenstelling tot wat velen hopen - geen implicaties/resultaten hebben voor concrete behandeling. Men doet ook onderzoek naar de verhoogde apoptose (di celdood) bij ME, maar dit is niet specifiek want dit fenomeen vindt men ook terug bij andere ziekten zoals bv kanker, MS... Er lopen ook wat onderzoeken m.b.t. virussen en antivirale behandelingen zoals deze van Dr. Montoya, USA. Hierbij ligt de focus vooral op HHV6 (Herpes 6) en bijhorende antivirale of immuunmodulerende behandelingen. Bij de trials van Dr. Montaya (antivirale behandeling) werden 10 van de 12 patiŽnten al na een aantal maanden merkelijk beter. Verder vonden er in de periode 1992-2001 testbehandelingen plaats met Ampligen waarbij 50% van de patiŽnten verbeterde.

Ook de recente antivirale behandelingen met Nexavir (Kutapressin en B12) - zoals bij het onderzoek van Dr. Enlander/USA - zijn hoopgevend : 2/3 van patienten werd beter - vooral diegenen met ernstige
symptomen. Dr. De Meirleir bespreekt vervolgens kort de behandeling van andere pathogenen die frequent vastgesteld worden. Mycoplasma's worden – wereldwijd - succesvol behandeld met langdurige antibiotica
kuren (36 weken tot 1jaar) : 70% van de patiŽnten verbetert of herstelt. Ook chronische Chlamydia Pneumonia infecties komen veel voor en een correcte antibiotica kuur blijkt ook daar te helpen. Daarnaast
vind men tevens infecties met Rickettsia, Bartonella of Coxiella terug (zoŲnosen) bij minstens 10% van de patienten. Dit cijfer zou in werkelijkheid echter veel hoger liggen. Vooral Dr. Jadin/Zuid-Afrika doet
hier onderzoek naar - nog niet gepubliceerd - en heeft goede resultaten met langdurige antibiotica kuren. Tot slot legt Dr. De Meirleir meer uitgebreid de darmproblematiek uit en het mogelijks oorzakelijk verband met ME. Zie ook dag 1. Heel wat patiŽnten blijken een "lekkende darm" te hebben (Leaky Gut/LG) die een verklaring zou kunnen bieden voor heel wat van de typische symptomen van ME. Het epitheel weefsel (slijmvliezen van de darm/maag) raakt beschadigd, de doorlaatbaarheid van de darmwand stijgt en heel wat schadelijke stoffen (grote moleculen) komen zo in het bloed terecht. Dit kan leiden tot een overactief immuunsysteem. Er zijn meerdere redenen aan te halen voor de toegenomen doorlaatbaarheid van de darmwand : genetische aanleg, malabsorptie, virussen, overactivatie van het immuunsysteem en stress. Deze LG heeft heel wat gevolgen voor het lichaam : de PKR-werking stijgt (di een enzym dat een rol speelt bij het immuunsysteem), prostaglandines nemen toe (hormoonachtige stoffen die oa een rol spelen bij de
pijnverwerking), en NO-niveaus (stikstof) stijgen. Op hun beurt leiden deze afwijkingen tot heel wat van de hormonale afwijkingen die geconstateerd worden ťn tot een mogelijke verklaring van het hele
ME-symptomencomplex. Dr. De Meirleir en zijn team controleren daarom ook systematisch hun patiŽnten op IgA 's en IgM's (antistoffen) van darmpathogenen in de bloedbaan. Immers bij een overaanbod van deze stoffen werken deze als mycotoxines waarvan het lichaam in extreme situaties zelfs van in shock kan gaan. Met een behandeling van antibiotica, probiotica en een aangepast dieet blijkt 56% van de patiŽnten te verbeteren. En ander probleem is de candida (schimmel) infectie die veelvuldig voorkomt en die met de juiste antischimmelbehandeling aangepakt kan worden. Ook de verschillende herpes infecties (HHV6, 7 en 8)
komen frequent voor en kunnen behandeld worden.

Dr. De Meirleir besluit zijn uiteenzetting met een overzicht van mogelijks verklarende factoren voor ME : Infecties, verkeerde voeding, metalen/chemicalien en genetische factoren zorgen voor dysregulatie van
het immuunsysteem en hebben gevolgen voor het hele lichaam.

8. Slaapproblemen en Pijn syndromen in ME

Dr. C. Lapp, USA

Zie dag 1

9. Coping en fase management bij ME: Verbeteren van resultaten door het Fennell vier fases behandelings plan.

Patricia Fennell, MSW, LCSW-R, Directeur Albany Health Management Associates, NY, USA

Enkele vaststellingen: Chronische ziekten versus acute ziekten: Paradigma verschuiving

1.Er is een sterke toename van chronische ziekten wereldwijd b.v.: ME, MS, kanker, FM, astma, lupus, cardiovasculaire ziekten. Oorzaken hiervoor kunnen zijn : veroudering bevolking, verbetering
medische zorg.
2.Paradigma verschuiving in de geneeskunde in 21e eeuw: Focus op chronische ziekten en niet meer op acute zoals voorheen. Behandeling dient dus anders aangepakt te worden. Er ontstaat dus
noodzaak voor chronische zorg modellen.
3.Chronische ziekten zijn de voornaamste oorzaak voor vroegtijdig overlijden en invaliditeit. In 2005: chronische ziekten oorzaak van 60% van de overlijdens wereldwijd en dit percentage zal de
komende tien jaar waarschijnlijk stijgen met 17%.

4.Elke familie wordt nu geconfronteerd met een chronisch zieke. De vraag is niet meer of je ermee geconfronteerd zult worden maar wel wanneer.

De accentverschuiving naar chronische ziekten heeft een aantal implicaties: vereisten patiŽnten variŽren naargelang de ziekte langer duurt; patiŽnten lijden aan sociaal stigma/economisch verlies dat dient
aangepakt te worden; patiŽnten hebben een groot gebrek aan kennis/begrip rond hun ziekte en hebben nood aan infodoorstroming en opleiding van hun behandelaars; frustratie rond de onvoorspelbaarheid
van de symptomen en chroniciteit is zwaar om dragen.

Vervolgens geeft Dr. Fennell een heel commercieel theoretische uitleg over de vier fases van haar behandelingsplan dat zij hanteert bij vele ziekten/aandoeningen met als doel beter met de ziekte om te gaan.
In haar plan spelen de volgende factoren een rol: fysiek/gedrag, psyche, sociale verkeer/interactie. Praktische/bruikbare adviezen kwamen hier verder niet aan bod.

10. De houding van artsen t.o.v. ME :

Assistant Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

Dr. Friedberg beklemtoont nogmaals dat dokters niet leren over symptomen die medisch niet te verklaren zijn. Dit gegeven geldt in het algemeen, maar vooral voor ziekten zoals ME en FM. Het grote gebrek
aan kennis is een eerste groot probleem. Als de opleiding beter zou zijn, zou men beter kunnen omgaan met deze ziekte en patiŽnten beter kunnen helpen. Opvallend: uit onderzoek blijkt : 3 op 4 dokters
verwijzen een ME-patient door naar een andere arts en zeggen dus niets dat nieuw is of dat de patiŽnt vooruit helpt.

Dr. Friedberg haalt ook even het probleem van de psychiatrie aan. Als je - zoals de psychiaters - maar ťťn model toepast, heb je geen open vizier meer bijvoorbeeld m.b.t. behandeling. Er is een groot
verschil tussen ME- en depressie patiŽnten omwille van verschillende redenen. Een ervan is dat ME-patiŽnten veel willen doen maar het niet kunnen, terwijl dat bij mensen met een depressie juist omgekeerd
is.

De conventionele geneeskunde faalt bij deze ziekte. Het is aan de patiŽnt om alternatieven uit te proberen. Een ervan is management van levensstijl. Vervolg : Zie verder dag 1.

Hope4All


Video - ME/CFS - Doctors disbelief kills young woman


Conferenties - A Colloquium on ME/CFS and Fibromyalgia

Southampton General Hospital, UK -  Tuesday 12th February 2008

9.00 am – 5.00 pm
Chaired by

  • Professor Stephen Holgate,  Professor of Clinical Pharmacology, Southampton University
  • Professor David Peters, First Professor of Integrated Health Care, Westminster University
  • SPEAKERS
    Professor Martin Pall, Professor of Biochemistry – Basic Medical Science Washington State University
    Converging mechanisms in the pathogenesis of ME/CFS and related conditions
  • Dr. Jonathan Kerr, Senior Lecturer, St George’s Hospital
    New insights into ME (gene expression)
  • Dr. Russell Lane, Consultant Neurologist, Charing Cross Hospital
    Peripheral components of ME (mitochondrial malfunction)
  • Dr. Byron Hyde, Founder of Nightingale Foundation, Canada
    An understanding of ME/CFS through 20 years of clinical experience
  • Dr. Estabiliz Olano-Martin, Bilbao, Spain Genetic profi les in aggressive forms of ME and
    Fibromyalgia
  • Professor Malcolm Hooper, Professor of Medicinal Chemistry, Sunderland University
    Multiple chemical sensitivity
  • Dr. Abhijit Chaudhuri/Dr. Federico Roncaroli A view of the neuropathology of ME/CFS
  • Professor Hugh Perry, Professor of Experimental Neuropathy, Southampton University
    Systemic Infl ammation of the brain

http://www.bhma.org/userfiles/file/Collab%20Wkshop%20GPs+speakers-2.pdf


ME - Lezing Perth, AustraliŽ 2007

Lezing van Prof. Dr. Kenny de Meirleir over ME/CFS d.d. 3 november 2007

De tekst is een vertaling van het Engelstalige verslag dat dhr. Blake Graham (B.Sc – Klinisch Voedingsspecialist) werd opgemaakt n.a.v. een lezing van Dr. De Meirleir – en dit o.b.v. persoonlijke notities en gesprekken.

Dr. K. De Meirleir gaf deze lezing in Perth, West-AustraliŽ, op 3 november 2007. Dr. De Meirleir zijn interesse voor CVS werd gewekt in 1989 en hij zag tot op heden meer dan 12.000 patiŽnten. Samen
met zijn researchteam publiceerde hij heel wat "peer reviewed" artikelen en initieerden zij vele "in vitro" experimenten om bepaalde hypothesen op cellulair vlak te toetsen.

***

Gastrointestinale problemen

Meer dan 80% van alle patiŽnten heeft ťťn of ander gastroÔntestinaal probleem. Deze problemen doen zich voor in een deel van of in het hele maag/darmstelsel. Bij sommige patiŽnten is de zuurtegraad van
het speeksel (pH) lager dan '7', het is dus "zuur". Dat leidt niet alleen tot problemen met de tanden, maar ook tot een verstoorde mondflora. - met alle gevolgen van dien. Vele patiŽnten vertonen tevens een
vertraagde maaglediging. Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiŽnten lijden aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies). Bij een biopsie van de dikke darm ziet men bij
vele patiŽnten infitratie van lymfocyten . Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn patiŽnten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel) gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte
druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale streek genoemd.

De status van maag- en darmslijmvliezen

Bij de patiŽnten is de toestand van de slijmvliezen van het maag-/darmstelsel gecompromiteerd, wat op zijn beurt bij kan dragen tot een activering van het immuunsysteem - een hoofdkenmerk van ME/CVS. De oorzaak van de schade aan de darmwand is complex en multifactorieel bepaald. Ook virussen kunnen hierin een rol spelen (Epstein-Barr en Human Herpes Virus 6). Beide virussen kunnen het immuunsysteem van de darm aanvallen. Dr. de Meirleir constateerde echter ook dat een aanzienlijk deel van zijn ME-patiŽnten met CVS familieleden heeft met de ziekte van Crohn. Het lijkt dan ook aannemelijk dat een zekere genetische voorbeschiktheid hierin een rol kan spelen.

De intestinale flora

Prof. Dr. K. de Meirleir laat een bloedtest uitvoeren ter detectie van IgA en IgM voor een aantaldarmbacteriŽn. - de "Immunobilantest". Gewoonlijk start zijn behandeling met een korte kuur van een antibioticum tegen een bepaald deel van de probleembacteriŽn, en gebruikt hij nadien ook probiotica.

Dr. de Meirleir voerde recent een kleine studie uit, waarbij hij het antibioticum ciprofloxacine gebruikte tesamen met een hoog kwalitatief probioticum. De patiŽnten meldden in 58% van degevallen en na drie
maanden een verbetering. Bij 43/44 patiŽnten daalde de hoeveelheid elastase (een eiwitafbrekend enzym) gemiddeld met 74%. Gewoonlijk gebruikt Dr. de Meirleir een krachtig – uit meerdere componenten
bestaande – probioticum: VSL3 (zie: http://www.vsl3.com/ ). VSL3 bevat 450 miljard bacteriŽn per maateenheid. (Ter vergelijking: gewone probiotica preparaten bevatten slechts 25 miljard of zelfs minder).
Deze samenstelling is in staat om als vervangmiddel te dienen voor de bacterie kolonies die gewoonlijk in de ingewanden aanwezig zijn. Hij gebruikt ook Mutaflor, een supplement met gezonde darm E.coli-bacteriŽn. Momenteel is dit product enkel rechtstreeks verkrijgbaar in Duitsland (via apotheek), waar het ook wordt gefabriceerd. Voor meer info: www.metpharmacy.de

Slechte opname van fructose en lactose-intolerantie

In een studie, waarbij 148 patiŽnten betrokken waren, werd een verminderde fructoseopnamewaargenomen bij 45,8% van de patiŽnten. Lactose intolerantie werd bij 20,3% van de patiŽnten vastgesteld. Beiden kunnen gemeten worden via een eenvoudige ademtest, waarbij de uitgeademde hoeveelheid waterstof vastgesteld wordt. Daarvoor moet de patiŽnt nuchter zijn (niet eten noch drinken) en krijgt dan 25 gram fructose toegediend. De waterstofinhoud van de adem wordt vůůr de inname van de fructose gemeten en vervolgens om het half uur gedurende de komende 3,5 uur. Wordt de fructose slecht opgenomen dan resulteert dit in onder andere een "intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan toxineproducerende bacteriŽn bevatten) en andere mogelijke onevenwichtigheden.

Bij fructose malabsorbtie wordt altijd een fructose beperkend dieet voorgeschreven, waarbij de fructose zoveel mogelijk uit de voeding wordt weggelaten. Lactose-intolerantie wordt behandeld met een lactosevrij dieet. Is de eerste waterstofmeting (voor de inname van fructose of lactose) al hoog dan wijst dit op een bacteriŽle overgroei in de ingewanden. Dr. de Meirleir veronderstelt dat deze intoleranties reeds aanwezig waren vůůr het uitbreken van de ziekte en dat zij daarin een voorbeschikkende rol spelen. Hij denkt ook dat deze toestand nŗ het uitbreken van de ziekte erger kan worden. Dr. de Meirleir stelt vast dat al deze elementen zich vaak voordoen bij leden van dezelfde familie.

Toestanden die zeer nauw verbonden zijn met slechte opname van fructose zijn onder andere:

a. Een vette lever. De meeste patiŽnten met een vette lever hebben vaak fructose malabsorbtie

b. Steatorrhea (vet in de ontlasting/slechte opname van vetten).

c. Constipatie/opstipatie waarbij de mensen met lactose-intolerantie blijkbaar ook vaak diarree hebben.

d. Hypoglykemie. De meeste patiŽnten met een kenmerkende hypoglykemie nemen slecht

fructose op en omgekeerd kan hypoglykemie een gevolg zijn en dus goed behandeld

worden door een fructose beperkend dieet.

e. Een gevoeligheid voor tyramine.

f. Een opgeblazen gevoel.

Glutenintolerantie

Bij een bepaalde subgroep van patiŽnten wordt ook een overgevoeligheid voor gluten aangetroffen.Om dat vast te stellen gebruikt Dr. de Meirleir een antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit als een spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale tolerantie aan de andere kant. Hierbij is "tolerantie" geen "alles-of-nietsdefinitie". Een breed scala van overgevoeligheden is hierin mogelijk.

Dieet

De patiŽnten van Dr. de Meirleir worden doorverwezen naar de nutritionist(e). Deze stelt voor elke individuele patiŽnt een dieet samen dat beantwoordt aan de specifieke overgevoeligheid voor fructose, lactose en/of gluten of nog andere voedselintoleranties. Dr. de Meirleir raadt zijn patiŽnten aan om voldoende te drinken, dit wil zeggen minsten 2-3 liter water per dag en dit verspreid over de hele dag.

Zware metalen

Dr. de Meirleir gebruikt de Melisa metal reactivity test ( www.melisa.org/ ) om de gevoeligheid voor zware metalen te testen bij zijn patiŽnten. De twee meest belangrijke zware metalen zijn kwik en nikkel
omdat zijn onderzoeksgroep aangetoond heeft dat het die metalen zijn die in vitro in simulatieexperimenten voor ME-patiŽnten zeer toxisch zijn. Nikkel komt in de bodem voor en komt zo binnen in de voedselketen. Tandvullingen met amalgaam vormen een bron van kwik en Dr. de Meirleir stelt soms (<10% van de gevallen) voor om deze zorgvuldig te verwijderen – vooral indien de patiŽnt gevoelig blijkt te zijn voor kwik. Uit "in vitro"onderzoeken ziet men dat bij ME/CVS-patiŽnten de gevoeligheid voor kwik in hoge mate is toegenomen. Bij bepaalde patiŽnten vond hij ook palladium en uitgaande van de toename hiervan kon Dr. de Meirleir zelfs met hoge precisie vaststellen in welke regio (in BelgiŽ) de patiŽnt woont. Verhoogde spiegels van metalen zijn waarschijnlijk te wijten aanverhoogde opname via de darmen (darmsymbiose – cfr werk van Prof. Geffart - Bordeaux) en aan verworven en/of genetische afwijkingen in bepaalde ontgiftende proteÔnes zoals " multidrug-resistance protein 1", een eiwit dat beschermt tegen opstapeling van toxische stoffen (MRP1). Dr. de Meirleir maakt zelden gebruik van farmacologische chelators (DMPS of DMSA). Hij verkiest eerder combinaties van natuurlijke middelen die metalen binden en elimineren via de nier. In BelgiŽ hebben deze producten de volgende namen:

a.. TMD (Toxic Metal Detox - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/INT_165.pdf ).

b.. HMP (Heavy Metal Protect - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/BE_165.pdf ).

Deze producten bevatten:

a. GSH (gereduceerd glutathion)

b. Alfa liponzuur (tiotic)

c. SOD (Superoxide dismutase)

d. Selenomethionine

e. Vitamine E (DL-alpha-tocopherol)

f. Pycnogenol en SmeetsenGraas (biologisch actieve stof uit zaden van druiven)

g. Vitamine B2 (Riboflavine)

h. Mycelium shii take (geatomiseerd)

i. Wilgenextract

Glutathion

Intracellulair L-Glutathion is meestal laag bij ME-patiŽnten (diverse publicaties). Glutathion speelt een rol bij de ontgiftingsprocessen van het lichaam. Een glutathiontekort kan gecompenseerd worden door
inname van "lipoceutical glutathione" (vloeibaar onder liposomenvorm). Andere orale vormen van glutathion blijken niet doeltreffend te zijn, omdat dit kleine peptide in de darm afgebroken wordt. Het
metabolisme via opname door de huid is niet stabiel. Intraveneuze toediening is een alternatief, maar op die manier blijft glutathion niet lang in het lichaam. N-acetyl-cysteÔne is ook in staat om het intracellulair
glutathion op te drijven, maar dan heeft men grote dosissen nodig en AcetylcyteÔne kan nogal agressief zijn voor het maagslijmvlies.

Voedingssupplementen

Van de volgende voedingssupplementen (niet beperkende lijst) is door onderzoekers aangetoond dat ze heilzaam kunnen zijn voor ME-patiŽnten en eventueel kunnen passen in een geÔndividualiseerd
behandelplan:

a. Lipoceutical glutathione

b. Vitamine C

c. Alfa liponzuur

d. Coenzyme Q10

e. Alkaliserende producten (zoals natriumbicarbonaat).

f. Acetyl-L-carnitine.

Nexavir en vitamine B12

Een ander middel dat met succes wordt gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin). Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane
(onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in hoofdzaak ME/CVS-patiŽnten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve versus deze in de
placebogroep. Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de helft van de patiŽnten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de (hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 receptoren (inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.

De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat
stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel van de ME-patiŽnten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiŽntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.

Isoprinosine en inosine

Isoprinosine, een medicijn dat het immuunsysteem moduleert en het aantal "natural killercellen" doet stijgen, blijkt effectief te zijn. De basis-aminozuurversie van m.n. inosine blijkt echter op het eerste gezicht
ook effectief te zijn.

HHV6 (Human herpes virus 6, type A).

De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiŽnten heeft een milde vorm van HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. PatiŽnten met HHV-6A behoren meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel sprake zijn van reactivatie of van
co-infectie.

Mycoplasma

Mycoplasma infecties komen voor bij patiŽnten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden succesvol toegepast in de behandeling van mycoplasma's, maar het is tot op heden onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan he ginstige effect van deze antibiotica op de mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriŽn.

Chlamydia pneumoniae

Actieve chlamydia pneumoniae infectie (IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiŽnten vastgesteld. Het stimuleert "heat shock proteÔnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich
gemakkelijk behandelen met worden met antibiotica.

Rickettsia, Bartonella en Coxiella

8 ŗ 10% van de patiŽnten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten
-overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige virussen en andere
infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiŽnten gevonden met chronische Rickettsia infecties.

Candida

Candida schimmel infecties worden eveneens gevonden en getest via IgG. Een recente studie toonde bij 20% van de patiŽnten een verhoogd candidaniveau aan. Een candida infectie wordt behandeld met een
specifiek dieet en met anti-schimmelmedicatie. De klassike medicatie tegen schimmels/gist werkt vaak niet en daarom worden ook andere - niet klassieke- middelen gebruikt die wel effectief blijken te zijn.

Mycotoxines

Sommige patiŽnten worden ziek door mycotoxines. Dit zijn toxines (giftige stoffen) die geproduceerd worden in het milieu of de omgeving waar men woont. Dr. de Meirleir zoekt naar mycotoxines als twee
mensen in dezelfde woning last hebben van ME/CVS, of wanneer hun symptomen opmerkelijk afnemen als zij het huis voor enkele dagen verlaten. Dit verschijnsel komt nogal eens voor in slecht
geventileerde woningen en hebben een immuunmodulerend effect. Bij bepaalde patiŽnten werd in huis Aspergillus Niger aangetroffen. Mycotoxines tasten de glutathion reserves aan. Glutathion helpt bij
hetverwijderen van mycotoxines uit de cellen.

De schildklierfunctie

Hoewel normale bloedtesten anders uitwijzen is de schildklierfunctie bij ME/CVS patiŽnten toch verstoord. Er is sprake van zowel een slechte omzetting van T4 naar T3 als een perifere weerstand tegen T3. Perifere resistentie komt voor bij alle auto-immuunziekten. Het lijkt erop dat na enige tijd bij de patiŽnten een afbraak optreedt van de T3-receptoren. Wanneer de ziekte lang bestaat (20-25 jaar) kan het gewicht van de patiŽnt constant toenemen zelfs met een extreem dieet met weinig calorieŽn, omdat de weefsels ongevoelig geworden zijn voor T3. In Medical Hypothesis publiceerde de groep van Dr. de Meirleir dat ze een eiwit gevonden hadden de bij ME-patiŽnten meer tot expressie zou komen en een homologie van 98% heeft met een deel van de T3 receptor. Het bindt zich met deze receptor en het gaat in competitie met T3. Dr. de Meirleir raadt daarom in sommige gevallen een behandeling aan met zuiver T3: te startenmet hele kleine hoeveelheden en dan langzaam te verhogen. Dit is een behandeling die enkel door een specialist ingesteld mag worden.

Slaap

Slaapproblemen komen vaak voor bij dit type patiŽnten. De bedoeling is zoveel mogelijk de oorzaak hiervan op te sporen en de bron van het probleem weg te nemen. PatiŽnten die antivirale middelen nemen
slapen soms weer na enkele dagen normaal. Is de slaapcyclus verplaatst naar de dag dan wordt soms melatonine aangeraden (3-6 mg.). Rivotril (een oud anti-epilepticum) werkt bij velen. Wanneer er een
indicatie is voor andere slaapabnormaliteiten (zoals Restless Legg Syndrome en slaapapneu) is een slaapstudie in een slaaplaboratorium noodzakelijk.

Gebaseerd op de bronnen:

http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0711b&L=co-cure&T=0&P=2071

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8489&T=CFIDS_FM&B1=EM111407C

Hope4All


Video - Chronic Fatigue and Low Thyroid


A guide to ME/CFS

Introduction to "Chronic Fatigue Syndrome: A Biological Approach" (Edited by Patrick Englebienne Ph.D., Kenny DeMeirleir M.D, Ph.D., CRC Press. Washington D.C. 2002) by Cort Johnson

http://www.phoenix-cfs.org/CFS%20ABA%20Introduction.htm


Zware metalen en het chronische vermoeidheidssyndroom

Hoorzitting met prof. Kenny De Meirleir, Menselijke Fysiologie, VUB

Prof. Kenny De Meirleir : Toen ik mij in 1990 begon te concentreren op het chronische vermoeidheidssyndroom, schatte ik de incidentie op ongeveer 13.000 patiŽnten of 1,3 per duizend mensen. Nu is dat cijfer opgelopen tot 4 per duizend, wat overeenkomt met 30.000 tot 40.000 mensen. Die toename is heus niet alleen het gevolg van een betere registratie. Wat is het chronische vermoeidheidssyndroom precies ? Het is een aandoening met vermoeidheid als hoofdsymptoom.

Daarnaast merken we dat de patiŽnten slecht recupereren na een minimale inspanning en dat ze minstens de helft van hun fysieke en intellectuele capaciteiten verliezen. Daarnaast zijn er nog een aantal organische en psychiatrische symptomen. In 1998 en 1994 is een definitie verschenen in gerenommeerde Amerikaanse tijdschriften, telkens gesubsidieerd door het Centre for Disease Control uit Atlanta. Naast de al genoemde symptomen, heeft men het ook over : zware concentratiestoornis, pijnlijke of gezwollen lymfeklieren, spier-, keel-, gewrichts-, en hoofdpijn. We merken eveneens dat de slaap onvoldoende recupereert en dat patiŽnten na een korte en intensieve inspanning vaak een week het bed moeten houden.

Een disproportionele situatie. De heer Komaroff van de Harvard Medical School heeft in 1992 gesuggereerd dat er vijf factoren zijn die het immuunsysteem verstoren en zo slapende virussen wakker maken. Toxines, allergieŽn, stress, lymofotrope virussen en chronische stoornissen van psychiatrische aard activeren het immuunsysteem waardoor bepaalde symptomen de kop opsteken. Het model van Komaroff was het eerste, maar het verklaart niet waarom de situatie na verloop van tijd niet terug normaal wordt. In een poging te beschrijven wat er zich precies in de patiŽnten afspeelt, hebben we een subgroep ontdekt.We ontdekten bij een tiental families met minstens twee patiŽnten dat iemand blootgesteld was aan pentachlorophenol (PCP). Al deze mensen leden vijftien tot twintig jaar later aan het chronische vermoeidheidssyndroom.

Na een PCP-intoxicatie merken we veranderingen in het immuunsysteem waardoor de kans op infectie vergroot. Er is dus een relatie tussen toxines en het chronische vermoeidheidssyndroom. Er zijn al verschillende publicaties waarin wordt aangetoond dat zink, cadmium, chroom, lood, kwik en nikkel ervoor zorgen dat het immuunsysteem wordt aangetast waardoor infecties niet meer geŽlimineerd worden. In een familie die gebouwd heeft op een plaats waar voorheen arsenicum werd gestort, merken we dat het immuunsysteem op een vergelijkbare manier aangetast is. Proeven met dieren hebben dat ook al aangetoond. Vervolgens moet het verband tussen het chronische vermoeidheidssyndroom en opportunistische infecties aangetoond worden.

Bij een groep van 272 patiŽnten hebben we de incidentie van chronische mycoplasma-infecties nagegaan en die bedroeg 68,7 percent. Bij twee controlegroepen bedroeg die incidentie minder dan 10 percent. We vinden alle soorten infecties. Bij sommige mensen komen zelfs twee of drie infecties voor en bij 17 percent vinden we multipele infecties. Er zijn 7 zogenaamde beginfactoren die aanleiding kunnen geven tot het chronische vermoeidheidssyndroom, met name zwangerschap, een aantal isotrope virussen, langdurige stress, overmatige fysieke activiteit, allerlei infecties, transfusies, allergische reacties en zware metalen, fosfaten en PCB’s. Die factoren laten het immuunsysteem eveneens slechter functioneren. Eens er een cellulaire dysfunctie is, treden er infecties op die een afwijking in het immuunsysteem vastzetten en het onmogelijk maken om tot de normale toestand terug te keren. Er ontstaan een aantal afwijkingen die aanleiding geven tot de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom zodat er nog meer infecties optreden en er een grotere kans op kanker ontstaat.

Lees verder op :
http://jsp.vlaamsparlement.be/docs/stukken/2000-2001/g740-1-bijl.pdf


Nieuwe visie op ME

Bron: Drs. C.J.M. Broekhuyse

Ik werkte twintig jaar in de reguliere geneeskunde en ik moet zeggen dat ik
er, met de middelen en onderzoekmethoden die regulier boschikbaar zijn, ook
absoluut niet uit zou zijn gekomen. Ook niet met de kennis die ik nu bezit
van de processen die bij de ziekte van belang zijn.

Ook al is veel in de alternatieve geneeskunde nog steeds mogelijk
wetenschappelijk te bewijzen, men zou toch niet zijn ogen mogen sluiten voor
de mogelijkheden die deze geneeswijze biedt. Mag iemand zich als arts
verschuilen achter de facade van wetenschappelijke bewijsvoering en intussen
het grootste deel van zijn ME-patienten het bos insturen, vaak na hen eest
naar een psychiater te hebben doorverwezen? Is het niet beter dat
onderzoeksinstituten, die wetenschappelijk willen bewijzen of ME al dan niet
een ziekte is, eens naar het alternatieve circuit kijken? Daar is al
tientallen jaren ervaring opgebouwd met ME en het chronisch vermoeidheids-
syndroom. ME is met behulp van de bioresonantietests uitstekend te
onderzoeken en vervolgens te behandelen.

Storingen in het zenuwstelsel
-----------------------------

Over subklinische vergiftigingen scheef ik al eerder in dit boek. Het zijn
deze langzaam ontstaande opeenhopingen van giftige stoffen, die het
zenuwstelsel beschadigen. Daarmee vormen zij de meest in het oog lopende
klacht van ME-patienten: storingen in het zenuwstelsel en daaraan gekoppelde
functiestoornissen van de spieren. De ernstigste beschadigingen aan het
zenuwstelsel ontstaat door overeolasting met metalen als kwik, lood,
aluminium en cadmium, titanium, palladium en de pesticiden DDT, permethrin
en lariam. De atomen en moleculen van deze stoffen - die niet in het bloed
zijn te vinden - nestelen zich bij voorkeur in het vettige weefsel van de
zenuwen en hersencellen. Daar veroorzaken ze geleidingsstoornissen en
beschadigingen. Zo ontstaat een beeld van poly-neuropathie, een aantasting
van veel zenuwen tegelijk.

Wanneer men deze ziekte niet te ver laat komen, is ze grotendeels te genezen.
Ik behandelde meer dan honderd ME-patienten bij wie ik een aluminium-
vergiftiging vond. Allen reageerden gunstig op een behandeling die niet
ingrijpend en zelfs eenvoudig is: dagelijks drie druppels Quantintox, in en
rondom de navel ingemasseerd. Door nog een mulfi-detox toe te passen, die
lever, nier en lymfe stimuleert, was het aluminium na vijf tot zes weken
uit het lichaam verdwenen. Daarna werkte ik verder aan het herstel door
Nerva-tabletten en Octacosanol kauwtabletten. Eenzelfde verloop is te zien
bij andere vergiftigingen met zware metalen.

Deze totaalingreep leidt, blijkens de ervaring, steeds tot verbetering. Bij
patienten die zich in het begin van de ziekte melden, is honderd procent
herstel mogelijk. Bij ernstige verlammingen is veel te bereiken, maar helaas
mag de patient in dit geval niet meer verwachten dan stabilisatie van het
ziekteproces. Dit geldt voor ernstige overbelasting met diverse stoffen.

Een verwarrende bijkomstigheid is, dat veel mensen giftige stoffen van
nature kunnen verwerken en uitscheiden. Ongeveer een op de vijf is hier
echter genetisch niet toe in staat: dat zijn de ongeluksvogels. Dit
verschijnsel is het duidelijkst bij de metalen kwik en aluminium en
de pesticiden DDT en lariam.

Verdere storingen
-----------------

Verdere verschijnselen bij subklinische vergiftigingon zijn aantasting van
andere vethoudende weefsels zoals beenmerg en hormoonvormende organen. Het
beenmerg wordt gestoord in de productie van rode cellen, hetgeen een soort
sikkelcelbeeld doet ontstaan. Minder vaak wordt het beenmerg gestoord in de
aanmaak van bloedplaatjes. Soms zijn er echter gevaarlijk lage aantallen
trombocyton te zien. In de hormonensfeer gaat het vooral om de storing in
de aanmaak van een basishormoon, waaruit bij de vrouw zwangerschap-
onderhoudende hormonen ontstaan en bij de man hormonen, die bij de kwaliteit
van de zaadproductie betrokken zijn. Een ander hormoon dat in de aanmaak
gestoord raakt, is glucagon. De veroorzaker is molybdenum in
gebitsregulerende materialen en smeermiddelen.

Kwik bij ME
-----------

Kwik is een van de meest gemene vergiftigingen. De grootste bron is amalgaam,
maar er zijn ook kwikhoudende landbouwgiften en vis. Vis bevat relatief veel
kwik. De meeste mensen kunnen, bij een niet al te grote aanvoer van kwik,
dit metaal zelf weer afvoeren. Twintig procent blijkt hiertoe echter niet in
staat te zijn en kan ernstig ziek worden. Dan treden ME-achtige verschijnselen
op als aantasting van zenuwstelsel, beenmerg en bloed, ernstige vermoeidheid,
tekort aan vitamine B12 en verstoring van de citroenzuurcyclus. Een en ander
kan worden bestreden door direct alle amalgaan te verwijderen en door
voorzorgsmaatregelen als kofferdam, medicinale klei en selenium/
chlorofyl-tabletten aan te bevelon. Dit alles alleen als de patient niet te
ernstig ziek of te verzwakt is. Is de patient wel ernstig ziek en verzwakt,
dan is een homeopathische behandeling D8-D12 in de navelregio aan te bevelen,
gevolgd door vitamine B12, citroenzuurcyclus, Nerva en Octacosanol. In dit
geval valt te overwegen de amalgaan te laten zitten on loskomende ionen met
chlorophyl af te voeren.

Kwik kan het beenmerg in ernstige mate aantasten. Anaemie, verstoring in de
vorming van rode bloedcellen en trombocyten kunnen het gevolg zijn. Het kan
dramatische vormen aannemen. Of amalgaan uitgebannen dient te worden is de
vraag, want slechts twintig procent van de mensen hoopt kwik in zich op.
Vooraf testen op kwikbestendigheid is mogelijk. Andere vullingen gebruiken
is een nog betere oplossing, maar ook daarin zitten weer stoffen als cement
en lijmachtige materie, die overbelastend kunnen zijn. We spreken dan van
composiet-overbelastingen.

Degeneratie van het beenmerg
----------------------------

Ik sprak al eerder over een patient met ernstige storing in de trombocyten-
productie. Bij deze patient paste ik de B12-enzymen en citroenzuurcyclus-
zuren toe, maar het herstel achtte ik onvoldoende. Het beenmerg van de
patient was zo aangetast, dat er van degeneratie sprake was. Een blijvende
beschadiging die op reguliere wijze niet te bebandelen bleek. Ik paste een
combinatie toe van vitamine C, B3, d'Alanine en d'Ribose (vitaminen,
aminozuren en nucleinezuren) in kleine infusen van 100 ml. Het
gedegenereerde weefsel herstelde zich. Het specifieke werkingsmechanisme is
niet eenvoudig te herleiden, omdat de samengestelde stof Cellbal Compound
van invloed is op elke degeneratieve aandoening: kanker, auto-immuunziekten
en degeneratieve aandoening van zenuwstelsel, beenmerg, tussenwervels, het
immuunstelsel en immuunvormende weefsels. De voorlopige conclusie is, dat
de werkzame stof de permeabiliteit van degenererende weefselcellen verbetert
zodat de cellen zich kunnen herstellen.

Cadmium bij ME
--------------

Het is bekend dat batterijen, maar ook gele verf, cadmium bevatten. Op mijn
spreekuur ontving ik een jongeman die aan hoofdpijn, concentratiestoornissen,
leesproblemen en extreme moeheid leed. Via de vegatest ontdekte ik een fikse
cadmiumvergiftiging: aantasting van het beenmerg en het zenuwstelsel. De
moeder van de patient begreep er niets van. Was hij dan niet in aanraking
gekomen met bijvoorbeeld geel speelgoed of gele kratten, waar eertijds
cadmium in werd verwerkt? Gele verf soms? En ja boor, als vakantiebaantje
bleek hij een week lang een brug geel te hebben geschilderd. Een dergelijke
aandoening is te behandelen met cadmium in D8-D12-verdunning, gemasseerd in
en rondom de navel. Na drie maanden bleek de jongeman hersteld te zijn.
Globaal kom ik in mijn kliniek jaarlijks rond de duizend subklinische
vergiftigingen door metalen en pesticiden tegen. Het herstelpercentage ligt
op ongeveer tachtig procent.

DDT bij ME
----------

Vroeger was de flitspuit tegen muggen, vliegen en andere insecten een veel
gebruikt instrument. Honderdduizenden mensen moeten DDT binnen hebben
gekregen. Toch zijn er gelukkig maar weinig met een overbelasting aan DDT.
DDT-overbelasting is in hoge mate ziekmakend, wellicht door het aanwezige
zware metaal in DDT. DDT tast het zenuwstelsel in hersenen, hersenstam,
ruggemerg en het perifere zenuwstelsel aan. Er ontstaat uitval van
gevoelszenuwen en functiestoornissen van de motoriek, het beenmerg raakt
aangetast, de rode bloedcellen zijn verstoord. Een nog heviger DDT-
vergiftiging tast ook weer de vitamine B12-inbouw aan, terwijl de
citroenzuurcyclus vertraagd raakt.

Een ernstige DDT-complicatie is de rol die het speelt bij het ontstaan van
borstkanker. Tussen beide is in Canada een duidelijk verband aangetoond.
Ook in mijn eigen praktijk bleek er samenhang te zijn tussen DDT-
overbelasting, zenuw- en beenmergaantasting en het ontstaan van borstkanker.
Bij dit onderzoek ben ik op twee, tot vandaag onbekende, oorzaken van
borstkanker bij jonge vrouwen gestoten: DDT-overbelasting en een micro-
organisme. Dit laatste, waarschijnlijk een bacterioide, reageert op
Flucloxycilline, een specifiek smalspectrum-antibioticum, een kuur van soms
wel 35 dagen van driemaal daags 500 mg. Sinds kort is behandeling mogelijk
met Daxyl, een DNH Multiplant-product met ultramoleculaire informatie.

De mycobacterioide die met Daxil is te behandelen, is hoogst waarschijnlijk
de in het onderzoek ontbrekende schakel bij het ontstaan van kanker. Deze
mycobacterioide is een initierende factor bij het ontstaan en het
voortwoekeren van kanker.

Landbouwgifstoffen bij ME
-------------------------

Niet alle landbouwgif ten zijn gevaarlijk, maar een fLink aantal is dit wel.
Ze zijn des te sterker, naarmate er zich meer zware metalen in bevinden en
dew metalen zwaarder zijn. Een gevaarlijke landbouwbouwgifstof - zelf heb ik
met zestien soorten ervaring - is grammoxone. Dit gif tast het zenuwstelsel
aan, het beenmerg, de vitamine B12-inbouw en de citroenzuurcyclus. Sommige
stoffen veroorzaken haaruitval. De haargroei kan terugkeren door verwijdering
van het gif met een D8-D12-verdunning, samen met de detox voor lever, lymfe
en nieren: DNH totaal Detox. De navel is de aangewezen plek voor toediening
van de D8-D12-verdunning.

Virusinfecties bij ME
---------------------

Virusinfecties veroorzaken vermoeidheid en brengen beschadigingen aan bij
weefselcellen als die van de hersenen, zenuwcellen en spiercellen. Hier is
dus sprake van echte boosdoeners. Meestal is het lichaam in staat het
evenwicht weer te herstellen, maar sommige virussen, zoals HIV, Ebola,
Herpes, Hepatitis A, Hepatitis B en Hepatitis C, Pfeiffer en Cytomegalie
zijn meestal niet zonder hulp uit het lichaam te verwijderen.

Over dysbiose, storing in de darmflora, ook mogelijk bij ME-patienten, sprak
ik al bij de behandeling van allergie (zie pag. 84). Het gaat hier om een
ernstige oorzaak van chronische vermoeidheid, die een heel scala aan
afwijkingen veroorzaakt.

Bacteriele infecties bij ME
---------------------------

Bacteriele infecties veroorzaken moeheid, koorts en pijn. Ook deze infecties
zijn vaak niet zonder hulp uit het lichaam te verwijderen. Antibiotica zijn
dikwijls onvermijdelijk, ofschoon zij op zichzelf weer dysbiose kunnen
veroorzaken. Sommige bacteriele infecties zijn niet behandelbaar, zeker niet
wanneer ze al langer aanwezig zijn, zoals de tekenbeetziekte (Lyme),
veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Homeopathische behandeling in zes
weken met Boralym blijkt zeer effectief te zijn. Hetzelfde geldt voor
toxoplasmose (een protozoen-infectie), eveneens gedurende zes weken te
behandelen met Gontoxa en op dezelfde manier is de ziekte van Pleiffer te
behandelen met Moniosa.

Nieuwkomers
-----------

Een geheel nieuw fenomeen is het ontstaan van nieuwe bacterien en
bacterioiden. Bestaande bacterien muteren zodanig, dat zij niet meer
behandelbaar zijn. Zo zijn er prionen, op zichzelf opererende aminozuur-
complexen. Er duiken steeds nieuwe verschijningsvormen op, of - wat
waarschijnlijker is - wij komen ze steeds meer op het spoor. Twee ons
bekende bacterioiden zijn chronisch ziekmakend en niet met conventionele
geneesmiddelen behandelbaar: de mycobacterioide mystica pitbully en de
staphylococcoidia mystica pitbully. Ze veroorzaken ontstekingen van
chronische aard in het gehele lichaam.

De mycobacterioide mystica pitbully geeft ontsteking van de luchtwegen,
bronchi, long, huid, gewrichten, spieren, slijmbeurzen, testis epididimus,
prostaat en kraakbeen, soms ook de alvleesklier. Dc staphylococcoide mystica
pitbully geeft ontstekingen in het bloed, lymfeknopen, hersenvocht,
luchtwegen, huid, slijmvliezen, gewrichten. spieren, slijmbeurzcn,
schildklier, alvleeskijer en testis. Tevens veroorzaken ze chronische
vermoeidheid. Beide zijn volstrekt nieuwe ziekteveroorzakers. Gelukkig zijn
ze eenvoudig te behandelen met Infecta. De twee bacterioiden komen
beangstigend vaak voor. Ze staan mede aan de basis van auto-immuunziekten
en arthrosis.

Schimmelinfecties en ME
-----------------------

Ofschoon schimmelinfecties op zichzelf van weinig betekenis lijken, zijn ze
bij ME-patiehten zeker een belastende, ziekmakende factor. De belangrijkste
schimmel is de Candida Albicans, die meestal als een complicatie van
dysbioso ontstaat. De fusarium oxysporum is mijns inziens mede de veroorzaker
van het zogenaamde sick building syndrome. De behandeling met Mycoplex is
zeer effectief. Toch blijft het zaak ook de oorzaak zelf aan te pakken,
waarbij dysbiose en verzuring van het lichaam de belangrijkste factoren zijn.
Schimmels veroorzaken moeheid en luchtweginfecties, waardoor uitwisselings-
stoornis in de longblaasjos ontstaat.

ME en tekorten
--------------

Een tekort aan mineralen als kalium, zink, magnesium, chroom en jodium, kan
tot ernstige vermoeidheid leiden. Het is met behulp van de Vegatest eenvoudig
op te sporen. Verdere veraarzakers van chronische moeheid zijn een tekort
aan schildklierhormoon, bijnierschorshormoon en glucagon. De functies kunnen
weer worden genormaliseerd door behandelen met glandulars, concentraten van
het betreffende argaan. Een tekort aan aminozuur kan de aanmaak van bloed
storen, waardoor anaemie ontstaat en ernstige moeheid kan optreden.
Verbetering is mogelijk met Haem-amino. Tekort aan aminozuren kan ook
storingen in de functie van de lever meebrengen. Dit kan worden tegengegaan
met Hepa-amino. Hetzelfde kan optreden bij tekort aan de vitaminon A, E en C.
Overigens meet ik maar zelden tekorten die werkelijk om een aanvulling
vragen. Desondanks kan de aanvulling een gunstig effect hebben.

Worminfecties en ME
-------------------

Worminfecties vormen in de reguliere geneeskunde een gebied dat tot nu toe
weinig aandacht kreeg, een probleem dat met een paar tabletjes is op te
lossen. Momenteel ligt de zaak anders. Er is een zeer agressieve worm
endemisch aanwezig. Ik ontdek hem, door tests, bij tenminste een op de tien
patienten. Uit zijn karaktereigenschappen destilleer ik, dat het om een
Trichuriasis gaat die mogelijk samen met de Echinococcus een nieuw wezentje
heeft gevormd. De worm migreert in korte tijd door de darmwand heen en bouwt
dan een eigen bestaan op in de vrije abdominale ruimte. De voorkeur van de
worm gaat uit naar een plekje op zwakke organen, op het middenrif en op de
galwegen. Het gevolg is chronische vermoeidheid, dito misselijkheid en vage
buikpijn. In een later stadium kan ook sprake zijn van ernstige functie-
stoornis van de organen, waarop de worm zich vastzet. Er ontstaan, bij
toenemende zwakte in de organen, wormnesten op deze organen. Deze worden
nogal eens aangezien voor kankermetastasen, hetgeen wel begrijpolijk is.
Het punt verdient ook om die reden alle aandacht. Deze worm vormt naar mijn
mening een ernstige bedreiging van de volksgozondheid. Hij valt niet met
wormtabletten uit de reguliere geneeskunde te behandelen. Gelukkig is hij
eenvoudig behandelbaar met het DNH Research-wormmiddel Vermica. Een middel
waarmee ook Trichinase en andere wormziekten zijn te behandelen. Hetzelfde
middel is trouwens inzetbaar bij parasieten, waaronder de Fluke van
dr. Clark. Ook deze parasieten krijgen te weinig aandacht, terwijl ze toch
soms karkerverwekkend kunnen zijn, spierpijn en leverfunctiestoornissen
veroorzaken, maar ook een chronische luchtwegbelasting waardoor
uitwisselingsstoornis van zuurstof ontstaat. Ook zij veroorzaken chronische
vermoeidheid.

Stralingsinvloeden bij ME
-------------------------

De invloed die hoogspanningskabels, transformatarhuisjes en straalzenders,
maar ook wekkerradio's en beeldschermen hebben is nog nooit wetenschappelijk
in kaart gebracht. Aardstralen zijn nog steeds in de ban. Radioactieve
belasting komt steeds meer voor, maar er is niets aan te doen. Het onderwerp
is trouwens zeer verontrustend: het beste wordt geacht er maar niet aan te
denken. Alhoewel. ..sinds Tsjernobyl zijn wij wel op de feiten geattendeerd.
Al jarenlang is er daar een gebied, vele malen groter dan Nederland, niet
meer bewoonbaar wegens de radioactieve noerslag. Het kan nog vijfhonderd
jaar duren voordat het gebied weer enigszins zonder gevaar te betreden is.
Straling is een vergeten gebied in de medische wereld. Mijn ervaring is dat
al deze soorten straling een flink ziekmakend effect hebben. Verwarrend is
wel, dat sommige mensen zeer gevoelig zijn voor straling en andere volstrekt
niet. Door hun eigen elektromagnetische spanning fungeren zij als een soort
antenne, die alle stralingen oppakt. Aan elektromagnetische stralen en
aardstralen is veel te doen, maar de moeilijkheid is het vinden van een
betrouwbare deskundige. Straling kan ziek- en moe-makend zijn. Het
verschijnsel moet bij ME zeker niet over het hoofd worden gezien.

Postvaccinaal syndroom bij ME
-----------------------------

Het lijdt geen twijfel dat vaccinaties hun goede kanten hebben. Ik ben de
laatste om vaccinaties af te raden. Een complicatie van vaccinaties is echter
het zogenaamde postvaccinale syndroom. Hierbij ontstaan chronische
vermocedheid en weerstandsvermindering. Vaccinatie prikkelt het
immuunsysteem, waardoor dit specifieke weerstand ontwikkelt. Dit gebeurt met
verdunde, verzwakte, soms dode extracten van de ziekteverwekker. Is het
immuunsysteem al verzwakt of worden er teveel vaccinaties in korte tijd
toegediend, dan kan het voorkomen dat het immuunsysteem dit niet aankan.
Dit gebeurt soms mede, doordat stoffen in het vaccinatiemateriaal, zoals
kippeneiwit, formaldehyde, thiomersal en neomycine, relatief vreemde stoffen
voor ons afweermechanisme, het immuunsysteem overbelasten. Hierdoor kan het
immuunsysteem de vaccinatie niet verwerken: er ontstaat dan een chronische
ziektetoestand, die veel energie en weerstand vraagt. Deze toestand is
homeopathisch te doorbreken door het toedienen van homeopathische
verdunningen van de betreffonde vaccinatie(s) in de verdunningen 30K, 200K,
MK en XMK, min of meer te vergelijken met C30, C200, C1OO0 en C10000. Lees
voor gegevens hierever het boekje van dr. T. Smits, "Postvaccinaal
Syndroom".

Conclusie
---------

Deze nog steeds summiere opsomming van wat er allemaal fout kan zijn bij ME,
bewijst dat deze ziekte in feite een vuilnisvat is waar van alles in kan
zitten. Met een degelijk totaalonderzoek via de vegetatieve reflextest zijn
al deze veroorzakers op te sporen en vervolgens te behandelen. Het is niet
altijd eenvoudig bij deze complexe aandoening ales op te lossen, maar met
moed, beleid en trouw is veel te bereiken. Vooral de trouw is hierbij van
belang. Het probleem kan dermate breed zijn, dat men voor de behandeling
zes tot twaalf maanden moet uittrekken. In de meeste gevallen is de toestand
van de patient terug te brengen tot tachtig procent van de normaal, gezonde
situatie. De nieuwste ontwikkelingen met de ontgiftiging via Dioxine D8-D12
zijn hoopgevend. Zij bewerken een nog beter eindresultaat doordat ook de
ziekmakende dioxine uit het lichaam wordt verwijderd.

Ik wil de heer C.J.M. Broekhuyse bedanken voor toestemming om dit artikel te publiceren.


Video - Prof Trevor Marshall's AAEM 2006 Presentation

Prof Trevor Marshall, Director of the Autoimmunity Research Foundation, presents some of the science underpinning the pathogenesis of chronic immune disease to the physician-members of the AAEM.


Redenen waarom ME/CFS-patiŽnten zo omzichtig mogelijk dienen om te gaan met fysieke inspanning

Wie loopt risico op een terugval bij een geforceerd fysiek reconditioneringsprogramma?

De meeste ME/CVS-patiŽnten hebben een chronisch geactiveerd niet-specifiek immuunsysteem, net zoals bij patiŽnten met rheumatoÔde arthritis trouwens het geval is. Dit probleem wordt niet teruggevonden in routine laboratoriumonderzoeken omdat die naar duidelijke inflammatie (ontsteking) peilen en niet naar een ontregelde "innate immunity". Toch zijn er duidelijke parameters in het bloed die wijzen op deze ontregeling. Een toestand die bovendien nog slechter wordt onder invloed van fysieke inspanningen. De parameters zijn : hCRP (high sensitivity CRP), elastase (index van immuunactivatie), NO (stikstofoxide) in het serum aanwezigheid van DNA, RNA, LPS (= lipopolysacchariden) en/of antilichamen voor darmbacteriŽn in het bloed.

Indien men ME/CFS-patiŽnten hiervoor systematisch gaat onderzoeken vindt men dat de meerderheid van hen ťťn of meerdere abnormale waarden heeft voor deze parameters en het dus waarschijnlijk is dat ze traag zullen recupereren na inspanning. Meer nog, patiŽnten zullen zich soms onwel voelen na inspanning omdat de pathologische afwijkingen nog verder toenemen a.g.v. de fysieke belasting.

Het geval van NO is interessant. Ten gevolge van een ontregelde darmflora bij de patiŽnten is er soms een hoger dan normale NO-productie door deze bacteriŽn. Ook een enzyme - iNOS - is a.g.v. een geactiveerd niet-specifiek immuunsysteem verantwoordelijk voor hogere NO-waarden in het serum. Dit zorgt o.m. voor een lagere bloeddruk omdat het de grote vaten uitzet. Daardoor gaan immers de perifere vaten moeten samentrekken wat een verstoorde circulatie in de perifere en interne organen veroorzaakt. Stikstof(mono)oxide of gewoonweg NO genoemd speelt een belangrijke rol bij fysieke inspanning. Bij een versnelling van de hartslag gaat de bloeddoorstroming verhogen. Als reactie hierop gaan endotheelcellen een aantal processen in gang zetten die tot doel hebben de productie van NO te verhogen. Hierbij gebeuren diverse zaken die de NO-productie en activiteit verhogen en in stand houden : het eNOS – endotheliaal enzyme dat NO-productie stimuleert –wordt actiever en er is een daling van de inactivatie van NO door minder productie van vrije zuurstofradicalen en inwerking door anti-oxiderende enzymen. NO is toxisch voor natural killer cellen en T cellen in die zin dat deze van hun werking verliezen als er teveel NO in circulatie is. Dit is ťťn van de redenen waarom ME/CFS-patiŽnten gemakkelijk ziek worden nadat ze een ongewone fysieke inspanning geleverd hebben. Alhoewel NO een beschermend effect heeft tegen arteriosclerose en bacteriŽle infecties bij gezonde individuen (sport is goed voor hen) is teveel NO bij deze patiŽnten een te vermijden toestand. Verder vertonen deze patiŽnten een inspanningsintolerantie omdat de bloedtoevoer bij inspanning zich niet kan aanpassen aan de toegenomen vraag naar zuurstof in de weefsels die deelnemen aan de inspanning.

Het NO-verhaal is maar ťťn van de vele ontregelde systemen die aanleiding geven tot inspanningsintolerantie en/of vertraagde recuperatie. Typisch zal een CFS/ME-patient van het RA type een veel lagere inspanningscapaciteit hebben 24 uur na een eerste maximale inspanningsproef gedaan te hebben. Ook bereiken vele patiŽnten hun theoretisch maximale hartfrequentie niet wanneer ze een inspanningsproef moeten doen a.g.v. spierzwakte of pijn in de onderste ledematen. De spierzwakte is een gevolg van de binding van NO met de ryadine receptoren in de spieren. De pijnen zijn een gevolg van niet aangepaste doorbloeding in de spieren van diezelfde ledematen waardoor zich vroeger dan normaal melkzuur gaat opstapelen. Een deel van het NO zal oxideren : NO + O2 -> ONOO – (= peroxynitraat). Dit is een zeer sterke vrije radikaal die celmembranen zal beschadigen. Wat is de les uit dit verhaal? ME/CFS-patiŽnten mogen nooit geforceerd sport opgelegd worden : ze dienen te luisteren naar hun lichaam en niet naar anderen die menen beter te weten doch niet vertrouwd zijn met de biologie van deze aandoeningen. Lichaamsbeweging dient individueel aangepast te worden aan de ernst van de aandoening. Een evaluatie ervan dient verder doorgedreven te worden dan de "gewone medische onderzoeken".

Leo Trower

Ito et al. Cell.Immunol. 1996 : 174 ; 13
Englebienne & De Meirleir 2002 - book (291 pages) - CRC press
Mihylova et al. Neuro.Endocrinol.Letters 2007 : 11 ; 28
Connolly et al. J.Appl.Physiol. 2004 : 97 ; 1461
Sobko et al. Free Radical Biology & Medicine 2006 : 41 ; 985
VanNess et al. J. Chronic Fatigue Syndrome 2007 : 14(2) ; 77


Video - Symptoms of Chronic Fatigue / ME & Fibromyalgia Explained

www.mickeltherapy.com

We believe that the initiating factor involved with this condition, and others, begins with dysfunction of the Hypothalamus gland which is a tiny gland located deep within your brain. Despite its size, it is the master control of many vital body systems and pathways. One such pathway is called the HPA axis, where the Hypothalamus is the H and adrenal gland is the A. Isn’t it interesting that several studies of CFS have revealed disturbances in this axis. Not understanding how to address the disturbances within the H, many health practitioners attempted and continue to try to balance the A with supplements/extracts, etc. Although the intentions are good, this can only be an attempt to paper over the cracks as the H directs and controls this axis. The Mickel Therapy approach effectively explains the known links between the Hypothalamus and your altered body physiology and then describes what we believe are the initiating factors involved in the Hypothalamus being ‘overburdened’. The treatment process guides and supports you as you apply our new blueprint for healing that we feel is more consistent with your individual energetic nature.


Myalgic Encephalomyelitis: Politics, Medicine and Science

In 1997 Professor Hooper had become involved with the GWVs (Gulf War Veterans) many of whom had been given a diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome. Then his interest in Gulf War Syndrome (GWS) escalated to additional involvement with MECFS, MCS (Multiple Chemical Sensitivity) and Fibromyalgia, which have many features in common with GWS. Organophosphate poisoning is also part of this story. The challenge is that these are all complex chronic multi-system and multi-organ illnesses which are puzzling because the results of routine laboratory tests are strikingly normal. (A show of hands amongst the audience revealed that we are all ‘completely normal’!) The other explanation is, said Professor Hooper, that if you are not ‘normal’ you are ‘crackers’, and this unfortunately is how people with M.E. have been labelled: because the tests are ‘normal’, the illness is ‘all in your mind’. It is important to be clear about terminology. People with M.E. have a neurological illness. The World Health Organisation clearly classifies myalgic emcaphalomyelitis under the International Classification of Diseases (ICD) 10 – G93.3 as a neurological disorder, meaning muscle pain with inflammation of the brain and spinal cord. However, the allowed names currently are Post Viral Fatigue Syndrome (PVFS) and Chronic Fatigue Syndrome.

http://www.sheffieldmegroup.co.uk/Conference%20Report%202007.pdf


ME patiŽnten bijten terug - ME is geen psychische aandoening !

'Yuppie flu' campaigners are going to court to try to force the Government's health watchdog to stop defining it as a psychiatric illness. The National Institute for Health and Clinical Excellence (Nice) could have to rewrite its new guidelines on chronic fatigue syndrome, also known as ME.

http://www.dailymail.co.uk/pages/live/articles/news/news.html?in_article_id=
494200&in_page_id=1770


Antiviral Pathway Deregulation of Chronic Fatigue Syndrome Induces Nitric Oxide Production in Immune Cells That Precludes a Resolution of the Inflammatory Response

These results therefore suggest that chronic inflammation due to excess nitric oxide production plays a role in CFS and that the normal resolution of the inflammatory process by NF-kB activation and apoptotic induction is impaired. These observations draw new directions for the therapeutic approach of CFS.

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm/ID/8399


Onderzoekers uit VS hebben overtuigend bewijs dat ME veroorzaakt wordt door maagvirus

The researchers examined 165 patients with chronic fatigue syndrome - also known as M.E. (myalgic encephalitis) - and long-standing gut complaints.

http://news.bbc.co.uk/1/hi/health/6990957.stm

Chronic fatigue syndrome is associated with chronic enterovirus infection of the stomach"
John K S Chia, Andrew Y Chia
Online First J Clin Pathol 2007; doi: 10.1136/jcp.2007.050054
http://jcp.bmj.com


Sire en ME/CVS

Sire heeft een nieuw initiatief: www.umaghetzeggen.nl

Hier kunnen mensen een onderwerp aangeven dat zij belangrijk vinden, en het onderwerp dat de meeste steun krijgt, daar maken ze een campagne over.  Er is ook een onderwerp over het niet erkend zijn van ME/CVS.   Interesse? Ga naar de site, vul onderin bij zoeken in de balk ME/CVS in, klik op het zoekresultaat, vul je naam en emailadres in, en klik op steun! Om een kans te maken moeten we in de top 5 komen, dus misschien familie, vrienden e.d. mobiliseren.


Professor Maes doet goed werk op het gebied van ME - de laatste studies:

Decreased expression of CD69 in chronic fatigue syndrome in relation to inflammatory markers: evidence for a severe disorder in the early activation of T lymphocytes and natural killer cells.

There is some evidence that patients with chronic fatigue syndrome (CFS) suffer from immune abnormalities, such as immune activation and decreased immune cell responsivity upon polyclonal stimili. This study was designed to evaluate lymphocyte activation in CFS by using a CD69 expression assay. CD69 acts as a costimulatory molecule for T- and natural killer (NK) cell activation. Since induction of CD69 surface expression is dependent on the activation of the protein kinase C (PKC) activation pathway, it is suggested that in CFS there is a disorder in the early activation of the immune system involving PKC.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=PubMed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17693977
&ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum

 

Not in the mind but in the cell: increased  production of cyclo-oxygenase-2 and inducible = NO synthase in chronic fatigue syndrome.

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a medically unexplained disorder, characterized by profound fatigue, infectious, rheumatological and neuropsychiatric symptoms. There is, however, some evidence that CFS is accompanied by signs of increased oxidative stress and inflammation in the peripheral blood. This paper examines the role of the inducible enzymes cyclo-oxygenase (COX-2) and inducible NO synthase (iNOS) in the pathophysiology of CFS.

We found that the production of COX-2 and iNOS was significantly higher in CFS patients than in normal controls. There were significant and positive intercorrelations between COX-2, iNOS and NFkappabeta and between COX-2 and iNOS, on the one hand, and the severity of illness, on the other. The production of COX-2 and iNOS by PBMCs was significantly related to aches and pain, muscular tension, fatigue, concentration difficulties, failing memory, sadness and a subjective experience of infection.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=PubMed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17693978
&ordinalpos=3&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum

 

Not in the mind of neurasthenic lazybones but in the cell nucleus: patients with chronic fatigue syndrome have increased production of nuclear factor kappa beta.

There is now some evidence that chronic fatigue syndrome is  accompanied by an activation of the inflammatory response system and by increased oxidative and nitrosative stress. Nuclear factor kappa beta (NFkappabeta) is the major upstream, intracellular mechanism which regulates inflammatory and oxidative stress mediators. In order to examine the role of NFkappabeta in the pathophysiology of CFS, this study examines the production of NFkappabeta p50 in unstimulated, 10 ng/mL TNF-alpha (tumor necrosis factor alpha) and 50 ng/mL PMA (phorbolmyristate acetate) stimulated peripheral blood
lymphocytes of 18 unmedicated patients with CFS and 18 age-sex matched controls.

The results show that an intracellular inflammatory response in the white blood cells plays an important role in the pathophysiogy of CFS and that previous findings on increased oxidative stress and inflammation in CFS may be attributed to an increased production of NFkappabeta. The results suggest that the symptoms of CFS, such as fatigue, muscular tension,   depressive symptoms and the feeling of infection reflect a genuine inflammatory response in those patients. It is suggested that CFS patients should be treated with antioxidants, which inhibit the production of NFkappabeta, such
as curcumin, N-Acetyl-Cysteine, quercitin, silimarin, lipoic acid and omega-3 fatty acids.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez?Db=PubMed&Cmd=ShowDetailView&TermToSearch=17693979
&ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_RVDocSum


Spanje - ME patiŽnten in aktie voor betere zorg, ruim 135 duizend handtekeningen

MORE THAN 135,000 SIGNATURES FOR THE POPULAR LEGISLATIVE INITIATIVE (PLI) FOR SERVICES FOR PATIENTES WITH FIBROMYALGIA OR CHRONIC
FATIGUE SYNDROME IN CATALONIA (SPAIN)

Barcelona, July 9, 2007. This morning, the Promoting Commission of the PLI has handed in, to be validated by the Catalan Institute of Statistics, 135,000 signatures.

More than 135,000 people have given their support, through their signature, to the PLI for services for Fibromyalgia (FMS) and Chronic Fatigue Syndrome (CFS/ME). Eventhough the allowed time to collect signatures has not expired legally established, the signatures almost triple the number required to present a PLI in the Catalan Parlament. Also, more than one hundred Catalan insitutions and organizations from civil society from very different areas have shown their support along with international experts in these illnesses. In Catalonia, citizens known for their work, their lives or their cultural or
artistic contributions have added themselves to the ever growing movement started by this PLI. These include the well-known singers: Joan Manuel Serrat, Lluis Llach, Marina Rossell, Pep Sala, Nuria Feliu; writers such as Rosa Regas, Felix de Azua, Ana Maria Moix, Nuria Amat; actors such as Carmen Sansa, Vicky PeŮa, Laia Marull; political figures and solidarity leaders such as Neus Catala, Anna Balletbo, Rosa Bofill; the architect Oriol Bohigas, the economist Fabian Estape and many more.

The fact that so many people all over Catalonia have committed themselves to supporting this PLI in such a short period of time, is a sign that people are concerned about the neglect that people living with FMS or CFS/ME endure in Catalonia from the health and social services. More than 135,000 men and women believe that what is being asked through the PLI is just and wish that the Parlament, through the approval of this PLI, will make it possible for these two illnesses to be dealt with in a seriously and with good quality by the public health care system.

Let’s remember that the goal of this PLI is that the people affected by these two illnesses can have access to multidisciplinary hospital units run by specialized doctors, all over Catalonia, and that the waiting lists will be reduced from the present two years, to a maximum of 90 days. Also, this PLI want doctors to be trained regarding FMS and CFS/ME and that society in general be informed of theses serious illnesses. The Promoting Commission of the PLI would like, today, through this press release, express their appreciation for all the solidarity and support received as well as the competent treatment received from most of the media. The Commission is committed to continue informing on the future development of the PLI. For more information: (34)636386341

Clara valverde, Spain


Verslag CVS-Congres - Edegem 3 mei 2007

Internationaal symposium - Chronic Fatigue Syndrome: State of the Art

Samenvatting

Prof. Dr. Evengard (Zweden) en Prof. Dr. Montagnier (Frankrijk) waren
aangekondigd doch lieten zich excuseren op het laatste moment.

1. Introductie Prof Maes: Belgie: Organisator

Prof Maes beklemtoont dat het onderzoek van de laatste jaren duidelijk maakt
dat CVS een biologische - en meer nog een immunologische - ziekte is. Uit
onderstaande lezingen zal blijken dat hiervoor voldoende bewijzen te vinden
zijn. Bij de mogelijke oorzaken spelen virale/bacteriele infecties, een
"lekkende darm" en stress een rol. Er zijn tevens duidelijke erfelijke
factoren aanwezig.

2. Voorwoord Mevr. Inge Vervotte: Minister van Welzijn, Volksgezondheid en
Gezin

Het aantal patienten met chronische ziekten in Belgie en elders stijgt
schrikbarend en de prognoses van het WHO hieromtrent zijn niet goed. Basis
van het hedendaagse Belgische gezondheidsbeleid is niet voldoende want
alleen gericht op de individuele noden van de patient en te weinig op de
kwaliteit van leven. Dit laatste wil de minister integreren in haar nieuw
beleidsvoorstel. De minister onderlijnt duidelijk dat bij CVS de kwaliteit
van het leven en de menswaardigheid op het spel staan en dat een goede en
betaalbare medische zorg dus niet voldoende zijn.

CVS-patienten moeten op een aangepaste zorgverlening kunnen terugvallen
waarin patient en omgeving een belangrijke rol spelen. De kerngedachten in
het beleid mbt CVS zullen zijn: goede informatie verstrekking, motivatie en
ondersteuning van patienten, het aanleren van technieken in zelfmanagement
en - vooral - meer dialoog. De minister onderlijnde eveneens het belang van
een snelle diagnose bij CVS en de rol die de huisartsen daarin moeten
spelen. Tot slot erkende zij ook het belang van wetenschappelijk onderzoek -
echter zonder hier verder op in te gaan.

3. Dr. Lucille Capuron: Frankrijk ≠ USA: Department of Psychiatry &
Behavioral Medicine: Inflammatie (ontsteking) - vermoeidheid - depressie

Dr. Capuron had het vooral over de invloed van cytokines
(boodschapperstofjes van het afweersysteem) bij CVS en depressie.

Het is duidelijk gebleken dat bij CVS de verhoogde cytokine-activiteit
(cytokine overproductie van bv. interleukine 1 en 6 en interferon-alfa) - en
als gevolg hiervan de bijhorende ontstekingsprocessen - een verklaring kan
bieden voor het algemene ziektegevoel (grieperig) en de verstoorde
activiteit van hersenen (HPA-as) en bijnieren. Dit brengt indirect
veranderingen teweeg in het mechanisme dat het suikermetabolisme en de
hoeveelheid en werking van een aantal hormonen (ACTH, dopamine, CRH,
cortisol, tryptofaan) regelt. Als men aan gezonde ratten cytokines geeft (of
beter stoffen die de cytokine activiteit doen toenemen) zullen ze ook dit
ziektegedrag vertonen. Evenzeer zullen kankerpatienten bij toediening van
cytokines vermoeidheids- of depressie klachten krijgen. Ditzelfde mechanisme
vindt men voor een stuk ook terug bij depressie (primair of secundair) maar
ook bij andere ziekten zoals kankers en cardiovasculaire aandoeningen. Met
andere woorden de veranderingen in het immuunsysteem (immuundepressie/
ontstekingsprocessen) die oa veroorzaakt worden door de verhoogde cytokine
activiteit, kunnen een CVS-achtig of depressie-achtig syndroom ontwikkelen
en dit zowel bij gezonde als zieke niet-CVS patienten. Bovendien is de
"depressie" die bij sommigen CVS-patienten wordt vastgesteld een gevolg van
dit verstoorde mechanisme.

Het is duidelijk dat ontstekingsprocessen alleen al voldoende zijn om een
"moeheidssyndroom" met vele klachten te doen ontstaan.

4. Prof. Dr. Benjamin Natelson: USA: Pathofysiologie van CVS

Het onderzoek van Prof. Dr. Natelson en medewerkers spitst zich vooral toe
op: de indeling in subgroepen, de potentiŽle verschillen tussen CVS en
Fibromyalgie, hersenafwijkingen en neurologische afwijkingen.

Veel onderzoek werd gedaan naar het indelen van CVS-patienten in subgroepen
om de grote verscheidenheid in deze populatie te verminderen in de hoop
daarmee bijvoorbeeld het onderzoek naar de oorzaken vooruit te helpen.

Een ander onderzoeksdomein spitst zich toe op de mogelijke verschillen
tussen CVS en Fibromyalgie (FM) en of beiden aandoeningen Łberhaupt dezelfde
zijn. Uit onderzoek blijkt dat: 43% van de vrouwen met CVS ook FM hebben;
serotonineniveaus bij CVS verhoogd zijn en bij FM verlaagd; CVS alleen
verschillend zou kunnen zijn van FM.

Uit MRI scans (neurologisch onderzoek) blijkt duidelijk dat er
abnormaliteiten zijn in de hersenen die een verklaring bieden voor het
verminderd cognitief functioneren bij patienten (denken, onthouden,...).

Tot slot: Uit onderzoeken van het ruggenmerg vocht van een groep
CVS-patienten komen heel wat abnormaliteiten naar voren. Niet minder dan 30%
van de onderzochte patienten had abnormale waarden. Zo werden er duidelijk
ontstekingsprocessen vastgesteld (verhoogde hoeveelheid eiwitten, toegenomen
witte bloedcellen,...).

5. Prof. Dr. Kenny De Meirleir: Belgie: Immunologische afwijkingen bij CVS

Prof. Dr. De Meirleir had het in zijn uiteenzetting over de vele
immunologische afwijkingen (PKR, RNase-L,...) die men in het bloed van
CVS-patienten terugvindt en de vele gevolgen daarvan.

Noot van verslaggeefster: De - zelfs voor de aanwezige dokters - toch wel
complexe voordracht van Prof. De eirleir werd in versneld tempo afgewerkt om
tijd vrij te maken voor de twee volgende prekers die niet aangekondigd
werden. Ik heb dan ook zelf geprobeerd de belangrijkste fwijkende processen
uit te leggen in lekentaal.

Twee belangrijke enzym systemen - RNase-L en PKR - die een sleutelrol spelen
bij de natuurlijke afweerreacties van het lichaam, zijn duidelijk verstoord:
ze worden in gang gezet maar stoppen niet meer.

a) RNase-L enzym defect

Het enzym RNase-L speelt een belangrijke rol bij het normale
verdedigingsmechanisme van onze cellen bij virale (en ook bacteriŽle)
infecties. Als men geÔnfecteerd raakt met een virus, wordt interferon ≠ een
boodschapperstofje ≠ geactiveerd dat op zijn beurt ervoor zorgt dat RNase-L
in actie schiet. RNase-L neemt dan de functie aan van een schaar: het knipt
virussen in stukken waardoor ze onschadelijk gemaakt worden. De bedoeling
hiervan is trachten te verhinderen dat de infectie zich verspreidt over het
hele lichaam en zo virussen af te weren. De geÔnfecteerde cel zal ertoe
aangezet worden zichzelf te vernietigen en er wordt zo verhinderd dat
virussen zich verder kunnen vermenigvuldigen.

Uit onderzoek is gebleken dat bij CVS-patienten het RNase-L enzym gesplitst
is in een aantal stukken. Een stuk ervan - namelijk een lage gewichtsvorm
LMW - zorgt voor heel wat schade in het lichaam met als gevolg dat het
genetisch materiaal RNA op een ongecontroleerde manier afgebroken wordt.
Niet enkel het genetisch materiaal van de met een virus geinfecteerde cel
maar ook het erfelijke materiaal van normale cellen. Heel eenvoudig
uitgelegd zorgt de activering van dit enzym ervoor dat niet alleen eiwitten
van het virus worden afgebroken, maar ook in mindere mate menselijke
eiwitten. Hierdoor gaat een groot deel van de normale cellen die instaan
voor de immuniteit zo ernstig beschadigd worden dat ze zelfmoord plegen. Dit
proces noemt men apoptose.

Het immuunsysteem verzwakt. Gevolgen:
* Er kunnen zich (opportunistische) infecties ontwikkelen die bij gezonde
mensen normaal geen kans krijgen zoals Mycoplasma- en Chlamydia-infecties.
Mycoplasma's zijn zeer kleine micro-organismen zonder celwand. Omdat ze
geen celwand hebben kunnen ze gemakkelijk binnendringen in andere cellen.
Wanneer het immuunsysteem veel minder efficient is wegens te grote celdood -
zoals bij CVS het geval is - hebben zij vrije toegang om zich te vermenigvuldigen
en veel schade aan te richten. Chlamydia besmettingen komen bij
CVS-patienten vaak voor. Chlamydia Pneumoniae is de meest voorkomende en kan
sinusontstekingen maar ook infecties ter hoogte van de luchtwegen veroorzaken bij
patienten bij wie het immuunsysteem onvoldoende functioneert.
* Er zou een verminderde weerstand tegen kanker kunnen ontstaan.
* Virale infecties - zoals de humane herpesvirussen (HHV) - worden bij een
deel van de deel van de CVS-patienten vaak vastgesteld. Herpesvirussen
komen voor wanneer de immuunreactie onderdrukt is en er een chronische
immuundysfunctie is. Op zijn beurt kan een aanhoudende virale infectie
ervoor zorgen dat de enzymen PKR en RNase-L over gestimuleerd worden,
met alle gevolgen van dien.

Een ander gevolg van de aanwezigheid van een abnormaal RNase-L enzym is de
verstoring van het ionentransport. Een voorbeeld hiervan is de ionenfluxen:
er kan geen normaal transport meer plaatsvinden van de ionen door de
celwand. Dit zou verantwoordelijk kunnen zijn voor een aantal typische
symptomen van CVS: sterk schommelende suikerspiegel, gewijzigde
pijnsensaties, grotere gevoeligheid voor toxische stoffen (di niet normale
afvoer van chemische stoffen vnl van kwik en nikkel) ea.

b) Verstoorde PKR-werking

Een tweede belangrijk antiviraal verdedigingsmechanisme is PKR. PKR is
eveneens een eiwit dat wordt geactiveerd bij een virale infectie. Het zal
ervoor zorgen dat een aantal stoffen wordt vrijgegeven die de spontane
celdood zullen aanwakkeren van de met een virus geinfecteerde cel. Bovendien
brengt het ook ontstekingsprocessen in het lichaam op gang die de infectie
tegengaan en nadien zorgen voor de verwijdering ervan uit het lichaam.

Bij een deel van de CVS-populatie - en dit in tegenstelling tot patienten
met MS - vertoont PKR aanhoudend een verhoogde activiteit. Dit leidt tot een
vroegtijdige vernietiging van de cellen verantwoordelijk voor de afweer en
tot een slecht functionerend immuunsysteem met bijvoorbeeld een toename van
allergieen/intoleranties.

c) Verstoorde NO-concentraties

NO (stikstofoxide) is een stof die wordt geproduceerd door de witte
bloedcellen. Onder normale omstandigheden is NO belangrijk bij het regelen
van bepaalde fysiologische reacties. Bij CVS-patienten is het NO-gehalte
vaak verhoogd. Verhoogde concentraties van NO gedurende een lange tijd zijn
toxisch voor de cellen en verstoren de afweerreacties. Een aantal typische
symptomen vloeien hieruit voort: hoofdpijn, spierpijn, lage bloeddruk.

d) Verstoorde elastase

Elastase is een stof die RNase-L in stukken knipt en zo het RNase-L systeem
ontregeld. Elastase werkt echter ook in op het bindweefsel. Indien er teveel
van aanwezig is in het lichaam - zoals dikwijls bij CVS het geval is - wordt
bindweefsel gesplitst en dit zou een rol kunnen spelen bij rug- en
gewrichtspijnen omdat de gewrichten onvoldoende op hun plaats worden
gehouden. De abnormaal hoge activiteit van het enzym elastase houdt
alleszins verband met het onvermogen van patienten om lichamelijke
activiteit uit te voeren. Immers de prestatie tijdens de fietsproef wordt
deels bepaald door de activiteit van elastase.

e) Afwijkingen in aantal en activiteit van de NK-cellen

Een van de meest voorkomende afwijkingen in het immuunsysteem van
CVS-patienten is een sterk verminderde Natural Killercelactiviteit. De
NK-cellen zijn immuuncellen die zorgen voor de eerstelijns verdediging tegen
abnormale cellen in het lichaam (beschadigde cellen, kankercellen,
geinfecteerde cellen). Bij CVS-patienten wordt vaak een verminderd aantal
NK-cellen teruggevonden en de NK-cel activiteit is dikwijls sterk verlaagd
waardoor deze cellen minder in staat zijn hun functie uit te voeren (di een
verlaagde cytotoxiciteit).

f) Verhoogde actine-concentraties

Actine is een eiwit dat ervoor zorgt dat de fysieke structuur van de cel
behouden blijft en dat de cel naar behoren kan bewegen. Het is van kritiek
belang voor immuuncellen om op zoek te gaan naar indringers zodat deze
kunnen vernietigd worden. Men merkt dat in de immuuncellen van CVS-patienten
actine echter wordt afgebroken of gesplitst door andere enzymen (proteasen).
Meer actine in het bloed wijst op een verhoogde celdood.

Enkele losse bijkomende elementen uit de uiteenzetting van Prof. De
Meirleir:
- Grosso modo zijn er drie groepen CVS te onderscheiden: deze met een
MS-like
syndroom, deze met een milde reumatische like syndroom en deze met een
syndroom dat zich kenmerkt met hoge cortisol waarden en veel symptomen.
- Een duidelijk verschil met MS is de verhoogde PKR activiteit (die bij MS
verlaagd is)
- Niet alleen het immuunsysteem is aangetast maar nog vele andere systemen
zoals bijvoorbeeld het hormonale systeem.
- Er werden heel wat genen bestudeerd: er is een duidelijk verschil tussen
patienten die chronisch of plots ziek werden. Vooral de genen die te
maken hebben met het immuunsysteem zijn verschillend (in vergelijking met
gezonde mensen) ttz er is duidelijk een activering van genen die gerelateerd zijn
tot immuun stoornissen.

6. Dhr. Marc Van Impe: Freelance journalist, oprichter ME-Platform, CVS-
Lobbyist: Problematiek rond CVS in Belgie.

Marc van Impe is een lobbyist voor CVS sinds vele jaren. Hij onderhoudt ook
contacten met topfunctionarissen uit de verzekeringswereld en de politiek.
Dhr. Van Impe bespreekt de problemen rond RIZIV, ziekenfondsen en
referentiecentra.

Vanuit de Belgische overheid werd recentelijk een evaluatie rapport over de
CVS- referentiecentra vrijgegeven. Dit rapport blijkt over de hele lijn
negatief zowel wat de werking van de centra betreft als de bereikte doelen.
Minder dan 6% van de CVS-patienten bleek goed te reageren op de aangeboden
combinatietherapie van cognitieve gedragstherapie en graduele fysieke
inspanning. Ter info: 6% is het % dat altijd vooropgesteld worden als te
plaatsen onder de noemer "placebo-effect". Resultaat van de centra op het
vlak van behandeling is dus nul.

Een ander probleem dat werd aangehaald is dat van de ziekenfondsen en het
RIZIV. Zij willen CVS in Belgie in de psychiatrische hoek duwen, net zoals
dat in sommige andere Europese landen ook het geval is. Dit heeft te maken
met de hospitalisatie en inkomstenverzekering die men liever niet wil
uitbetalen. Processen voor een onafhankelijke rechtbank worden echter
meestal gewonnen. RIZIV en CM zijn aanhangers van de cognitieve
gedragstherapie CGT. Deze CGT - die al decennia bestaat - werd van onder het
stof gehaald door de psychiaters. Men wilde koste wat het koste een nieuwe
"afzetmarkt" vinden. Dat met de centra nu bewezen is dat deze therapie niet
veel positieve resultaten oplevert is een goed bewijs van hetgeen men al
lang zegt in CVS- kringen. Als ondersteunende therapie kan CGT soms van nut
zijn - net zoals bij andere ziekten het geval is - maar er is nog niemand
genezen door te leren met zijn ziekte beter om te gaan. In kringen van
verzekeraars wordt CVS maar al te vaak afgedaan als een "niet
objectiveerbare aandoening" en spreekt men al te gemakkelijk over
"ziektegewin". Eveneens werd kort het probleem van de slechte
informatiedoorstroming en het groot tekort aan goed geinformeerde experten
in rechtbanken en bij verzekeraars aangekaart.

Tot slot onderlijnt Marc Van Impe dat de grote verdeeldheid die er in Belgie
onder verenigingen bestaat belangrijke negatieve gevolgen heeft. Het blijkt
immers dat dit gegeven wordt misbruikt door oa RIZIV,
verzekeringsmaatschappijen en politici voor het behoud van een status quo.
Het zal in de toekomst van groot belang zijn om iedereen op een lijn te
krijgen om alzo de slagkracht te vergroten. De sleutel tot succes zal immers
samenwerking zijn op alle fronten.

7. Mevr. Annette Whittemore: The Whittemore-Peterson Institute for Neuro-
Immune Diseases: USA: Een nieuw hoopvol internationaal project

Mevr. Whittemore was de "verrassingact" van de dag. Zij is - samen met Prof.
Dr. Peterson en Prof. Dr. De Meirleir - stichter van een uniek
CVS-onderzoekscentrum in Reno (USA, Nevada). Dhr en Mevr. Whittemore zijn
sinds vele jaren persoonlijk betrokken bij de CVS-zaak en belangrijke
lobbyisten in de USA/Nevada.

Het nieuw op te richten CVS-centrum zal samen met een oncologische
onderzoeksafdeling geintegreerd worden in de campus van de Universiteit van
Nevada (Center for Molecular Medicine). Met de samenwerking tussen deze drie
grote entiteiten hoopt men tot betere en snellere resultaten te komen. Naast
onderzoek zal er ook aan patiŽntenbegeleiding gedaan worden en zullen er
medische opleidingen gegeven worden. Doel is in de eerste plaats om het
onderzoek rond CVS te stimuleren zodat er meer antwoorden komen mbt markers
en behandelingen. Eveneens hoopt men met dit centrum wereldwijd meer
overheidssteun voor CVS los te krijgen en de reactiesnelheid van
overheidsinstanties te bevorderen.

Het centrum is uniek in zijn soort. Het is het eerste instituut voor
neuro-immunologische ziekten (waaronder CVS) met een drieledige doelstelling
en op universitair niveau (cfr geloofwaardigheid). Bovendien zal er een
gestructureerde samenwerking zijn tussen artsen in het algemeen en
buitenlandse vorsers in het bijzonder. Men tracht hiermee ook op een
continue manier het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek rond CVS te
subsidieren.

Voltooiing van dit nieuwe internationale CVS-centrum is voorzien tegen
2008/2009.

8. Dr. M. Brack: Frankrijk: Antioxidanten en oxidatieve stress

Zowel Dr. Brack als Prof. Dr. Maes hebben het over oxidatieve stress en het
belang van OS bij CVS.

Noot van verslaggeefster: Oxidatieve stress OS - de vorming van vrije
radicalen - is een normaal biologisch proces en nodig voor een normale
functionering van het lichaam. Vrije radicalen ontstaan gemakkelijker onder
invloed van gif, medicijnen, sterk zonlicht, luchtvervuiling, straling,
sigarettenrook enz.... OS treedt op wanneer het delicate pro-/antioxidant
evenwicht wordt verstoord (pro-oxidant status). Wanneer dit proces versneld
gebeurd - en er dus teveel OS of vrije radicalen vorming in het lichaam
plaatsvindt - kunnen ziekten of gezondheidsproblemen ontstaan. Oxidatieve
stress zou dan ook een rol spelen bij vele ziekten: cardio-vasculaire
aandoeningen, stofwisselings- en infectieziekten (bv AIDS), neurodegenera-
tieve ziekten (MS, Parkinson), versnelde veroudering en kanker. OS kan
vetten, eiwitten, organen en zelfs DNA beschadigen. Uit onderzoek blijkt
dat door de moderne leefomstandigheden er meer vrije radicalen en oxidatieve
processen zijn in het menselijk lichaam dan ooit tevoren.

Dit proces van OS kan positief beÔnvloed worden (vertraagd) door inname van
voldoende antioxidanten uit voeding of in de vorm van supplementen.
Antioxidant - letterlijk "tegen zuurstof" - voorkomt dat de in het lichaam
gevormde vrije radicalen schade aanrichten door ze weg te vangen en worden
daarom ook vrije radicalenvangers genoemd. Eenvoudig uitgedrukt gaan de
antioxidanten de slijtage tegen die door OS wordt veroorzaakt. De bekendste
antioxidanten zijn vitamine C en E en de mineralen selenium en zink.
Groenten en fruit zijn rijk aan antioxidanten en moeten dus voldoende
gegeten worden. Er blijken echter steeds minder antioxidanten in groenten en
fruit te zitten. Als oorzaken worden hiervoor aangehaald: te snelle
kweekmethodes, in serre telen (te weinig zonlicht), pesticiden gebruik,
slechte bewaring, te snelle bereiding (koken etc).

OS en CVS/FM

OS aan de mitochondrieen (energiefabriekjes van de cel) zou een belangrijke
rol kunnen spelen bij vermoeidheidsklachten zoals bij CVS en Fibromyalgie.
Chronische infecties - zoals bij vele CVS-patienten het geval is - kunnen de
antioxidant verdedigingsmechanismen eveneens uitputten waardoor een toename
van OS ontstaat. Uit onderzoeken blijkt dat de belangrijkste intracellulaire
antioxidant, glutathion, bij de meeste CVS-patienten sterk uitgeput of
verminderd is.

Uiteenzetting Dr. Brack

De uiteenzetting van Dr. Brack ging vooral over de juiste inname
(combinatie) en dosering van antioxidanten. Hij wees op het feit dat de
inname van voedingssupplementen zonder medisch advies absoluut niet aan te
raden is en op zich al een belangrijke factor kan zijn die OS kan
veroorzaken. Nutrienten werken in synergie met elkaar en het is daarom
slecht en zelfs gevaarlijk om losse supplementen van een bepaalde vitamine
of mineraal te nemen. Van vitamine E is het al een tijdje geweten dat het
gevaarlijk is om bij te nemen zonder een bewezen tekort. Dr. Brack raadt
iedereen aan om eerst een algemene antioxidant status te laten bepalen
waaruit duidelijk blijkt welke juist de tekorten zijn.

Vervolgens dient men te starten met een algemeen complex en daarbij kunnen
dan de extra nutienten (antioxidanten) waarvoor er een bewezen tekort is,
toegevoegd worden.

9. Prof. Dr. Maes: Belgie-USA: CVS: Een ontstekingsaandoening met een teveel
aan oxidatieve stress

Prof. Dr. Maes heeft het over de mogelijks ziekmakende processen bij CVS en
de eventuele behandeling van tekorten met zink, omega-3, DHEA en carnitine.

Externe en interne stressoren (stress, infecties) veroorzaken veranderingen
in NF-kB. NF- kB is een stof in de cellen die een belangrijke mediator is
van OS en ontstekingsprocessen. De verhoogde toename van NF-kB in CVS zou
veel symptomen kunnen verklaren en belangrijke gevolgen kunnen hebben zoals
een toename van OS/ ontstekingsprocessen waardoor een lekkende darm (Leaky
Gut) kan ontstaan. Andere oorzaken van een lekkende darm zijn: gebruik van
pijnstillers en antibiotica, operaties, voedselallergieen, stress. De OS
veroorzaakt schade aan mitochondrieen, vetten en eiwitten en zorgt ervoor -
samen met de ontstekingenreacties - dat er auto-immuunreacties optreden.
Noot: Bij een groot deel van de CVS-patienten komen deze auto-
immuunreacties voor. Elke ziekte kiem die in het lichaam binnendringt wordt
door de afweer normaal aangevallen en opgeruimd. Bij een auto-immuunziekte
keert de afweer zich verkeerdelijk tegen een orgaan/cellen van het eigen
lichaam. Die verkeerde reactie wordt in gang gezet door een onderliggend
ziekte proces.

Dat OS mogelijks ook een rol speelt bij CVS blijkt uit de tekorten van een
aantal essentiele antioxidanten zoals carnitine, DHEA en zink. Dr. Maes ziet
hier een belangrijke oorzaak voor CVS. Bij zijn behandeling spelen ook
omega-3 vetzuren een belangrijke rol. Zij zouden ontstekingsremmende
eigenschappen hebben en de verhoogde prostaglandine (soort hormonen) en
cytokine activiteit bij CVS tegengaan. Een tekort aan omega-3 zou een rol
kunnen spelen bij een aantal aandoeningen waaronder CVS. Noot: In onze
Westerse samenleving is vooral de verhouding tussen omega 3 en 6 in extreme
mate verstoord met een teveel aan omega 6 en veel te weinig aan omega 3. Dit
heeft te maken met de veranderde eetgewoonten.

10. Dr. Jonathan Kerr: UK: Genomics (onderzoek genenactiviteit) en
proteomics (onderzoek eiwitten)

De Britse onderzoeker die momenteel het meest in de belangstelling staat is
Dr. Johnathan Kerr (Londen). Hij leidt momenteel de grootste studie naar de
genetische basis van CVS - een nieuwe tak in het CVS-onderzoek. Dr. Kerr
maakt tevens deel uit van de internationale onderzoeksgroep van het
Whittemore-Peterson Institute (USA).

Zoals te verwachten zijn er in de genen van CVS-patienten afwijkingen
gevonden. De afwijkende genenactiviteit heeft voor een groot deel betrekking
op het immuunsysteem, in mindere mate op de mitochondrieen. Bij gen
onderzoek werden niet minder dan 78 genen gevonden die overactief waren;
slechts een aantal waren onderactief. Deze afwijkingen blijken bovendien tot
overproductie/onderproductie van bepaalde eiwitten te leiden (cfr onderzoek
Prof. Dr. De Meirleir). Toekomstig onderzoek zal moeten uitmaken welke genen
specifiek zijn voor CVS en welke niet. Het onderzoek van Dr. Kerr is ook
belangrijk omdat het eventueel markers kan opleveren waardoor de aandoening
beter is de diagnosticeren. Deze markers worden ten vroegste binnen een of
twee jaar verwacht.

Dr. Kerr had het kort ook over de rol van virale infecties bij CVS (cfr
uiteenzetting Dr. Capuron). Virale infecties kunnen cytokines doen toenemen
- ook die in de hersenen ≠ en stimuleren het immuunsysteem. Verschillende
virussen worden bij CVS aangetroffen: acute virussen (EBV, enterovirussen,
Mycoplasma's), chronische virussen en reactieve virussen (herpesvirussen).

Uw verslaggeefster
Bieke

Copyright Bieke

Niets uit deze tekst mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt en/of
gebruikt in eender welk opzicht (door middel van druk, fotokopie, microfilm,
internet of op welke wijze ook) zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van opmaker.

Ik wil Bieke bedanken voor haar toestemming om dit verslag op mijn site
te plaatsen.

Ron


Michael Maes

Deze hoogleraar is in het verleden net zoals TNO, Dokter Moerman en vele andere mensen met een visie gemangeld voor de antikwakclub in Nederland. Maar voor mij een zeer interessante persoon met een boeiende visie op depressies, omega 3, CFS, Serotonines etc.

www.michaelmaes.com

Deze maand oa een direkte aanval op ons overheidsbeleid mbt de ziekte ME/CFS:

Chronic fatique syndrome; not in the mind but in the cell nucleus

For decades, CFS patients were - and still are - dismissed as lazybones or hypochondriacs. Since 1994, the baffling illness has received recognition by the introduction of diagnostic criteria [the CDC criteria]. Many medical doctors and insurance companies still assert that CFS is a mental condition. The mainstream treatment for CFS is cognitive behavioural therapy, which means that patients with CFS are being treated as having a mental illness with "treatments" that do not treat any underlying cause. Doctors who treat CFS patients as suffering from an organic disorder and scientists who examine the biological causes of CFS are often considered quacks by their colleagues, insurance companies and anti-quack societies, which sometimes are even officially supported by governments (eg the Dutch government) in their attempts to eliminate the scientific view that CFS is an organic disorder. The official acceptance of the latter obviously would mean that the national health care systems are obliged to financially support those patients who now are considered hypochondriacs and, therefore, may easily be suspended from the national health care systems. There is, however, evidence that CFS is a severe immune disorder with inflammatory reactions and increased oxidative stress, which has caused a significant damage to functional lipids and proteins in the cells.

Tip: Mirande


Oproep aan ME patiŽnten

Een aantal patiŽnten zijn voornemens een open brief te sturen aan de Minister van Volksgezondheid. De brief zal vervolgens ook verstuurd worden naar andere belanghebbende organisaties.

De brief is een samenvatting van de standpunten van de meerderheid in het ME/CVS-debat in 2005 en wat er daarna in Engeland (Gibson-rapport), Nederland (ZonMw, verzekeringsprotokol),  Belgie (evaluatie referentiecentra) en de VS (konferentie IACFS 2007, CDC publiciteitskampagne) gebeurd is.

Als je geinteresseerd bent in de brief als mogelijke ME-de-ondertekenaar stuur dan even een e-mail naar: frank.twisk@hetnet.nl

Frank Twisk


Interview met M.E. deskundige prof. de Meirleir

Over wetenschapper en arts prof. de Meirleir wordt veel gesproken en geschreven. Wat heeft deze M.E.-deskundige eigenlijk zelf te vertellen? Een openhartig gesprek met prof. dr. Kenny de Meirleir In juli 2006 heeft M.E.-patiŽnt F. Twisk prof. de Meirleir 3 uur lang geinterviewd. In een zeer openhartig gesprek kwam talloze gespreksonderwerpen aan de orde.

Om er slechts een paar te noemen:

- de aard van de ziekte (AIDS-II)
- de subgroepen (3 soorten patiŽnten)
- een verklaring voor wat er fout gaat bij M.E./CVS (pathofysiologie)
- de rol van genenaktiviteitenstudies
- de macht van de “biopsychosociale school” en de belangen
- de roddels, de kritiek en de laster (kwakzalver? geldwolf? omstreden?)
- het trainingseffekt en GET
- de verminderde stressresponse
- de toekomst (onderzoek, medicijnen, samenwerking)
- de (een) hoofdoorzaak voor M.E./CVS
- aanleg en/of overdraagbaarheid en waarom mensen wel of niet (kunnen) herstellen.

Een aanrader voor patiŽnten en artsen die willen begrijpen:
- wat M.E./CVS inhoudt
- hoe de ziekte lichamelijk verklaard kan worden
- hoe de ziekte ontstaat en
- wat de rol van de biopsychosociale school is

Vorm zelf Uw mening op basis van kennis en argumenten. Voor een volledig verslag van het interview:

http://www.hetalternatief.org/Interview.htm

Frank Twisk


CVS-konferentie 3 mei 2007 in Edegem (Antwerpen)

In mei vindt er in Edegem (Antwerpen) een tweedaagse konferentie plaats.

3 mei CVS: de stand van zaken
4 mei Meervoudig onverzadigde vetzuren en visolie in de psychiatrie

Op de CVS-konferentie (3 mei) zullen een aantal prominente sprekers hun zegje doen, o.a. Prof. Luc Montagnier, prof. Benjamin Natelson, prof. Michael Maes, Prof. Kenny de Meirleir en dr. Jonathan Kerr.  Op 4 mei is het thema meervoudig onverzadigde vetzuren en visolie (omega 3) bij de behandeling van psychiatrische aandoeningen. Sprekers zijn onder meer prof. M. Maes, prof. A. Christophe, dr. N. Salem en dr. A. Richardson.

Voor een korte toelichting: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm#rubriek253

Voor informatie over de agenda en de lokatie van de konferentie:
http://www.hetalternatief.org/Konferentie%20Belgie%20mei%202007.pdf


Samenvatting IACFS-konferentie 2007 (voorlopig verslag)

In Fort Lauderdale heeft onlangs de IACFS-konferentie plaatsgevonden.. De konferentie van het IACFS, een internationale organisatie waarin verscheidene M.E./CVS-experts een rol spelen, is ťťn van de meest belangrijke konferenties voor onderzoek naar diagnose, oorzaken en behandeling van M.E./CVS. Voor een Nederlandstalige samenvatting van een aantal relevante lezingen:

http://www.hetalternatief.org/IACFS%202007.pdf

Voor een korte toelichting: klik hier.
http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm#rubriek254


Experts stellen voor om CVS voortaan (weer) M.E. te noemen.

Een advieskommissie, bestaande uit een aantal vooraanstaande M.E./CVS-deskundigen, zoals dr. David Bell, dr. Paul Cheney en dr. Nancy Klimas, stelt voor het denigrerende “CFS” te vervangen door M.E., oftewel Myalgische Encephalopathie (Myalgie: spierpijn, Encephalopathie: voor hersenziekte of degeneratieve hersenaandoening). Voor een toelichting en kommentaar:
http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm#rubriek255


Tip: Frank Twisk


Protocol Chronisch Vermoeidheids Syndroom

De reguliere aanpak bestaat in het aanbieden van Cognitieve Therapie (psychotherapie) die vooral gericht is op de acceptatie van het probleem en het ‘er beter mee leren omgaan’, voor veel patiŽnten is dit zinvol. Maar het advies is om, alvorens zich hieraan te onderwerpen, eerst een diepgaand onderzoek door een arts in de natuurgeneeskunde te laten doen, die goed thuis is in dit onderwerp. Bijna altijd worden dan onderliggende oorzaken gevonden die heel goed te behandelen zijn.

http://www.menssana.nu/index.php?cvs&hashID=
117139ae02f8beac4165fa6adac62086


Onderzoek naar relatie tussen meningitis vaccin en de ziekte ME

Naar aanleiding van een documentaire op de TV in Noorwegen over het aldaar geproduceerd vaccin en een vermoeden dat het een trigger van de ziekte ME kan zijn. Professor Ola Didrik Saugstad bracht naar buiten dat 19 ME patienten in het verleden meegedaan hadden in een proefstudie voor dit vaccin.

http://www.nzherald.co.nz/section/story.cfm?c_id=1
http://www.investinme.org/InfoCentre%20vaccines-recent

Was even spitten maar ik heb de Noorse uitzending ook gevonden:

http://www7.nrk.no/nrkplayer/default.aspx?klipp_id=140071&
indeks_id=55130

En er is nog meer kritiek op overheid:

http://www.scoop.co.nz/stories/GE0610/S00089.htm


Powerpoint presentatie Chronisch Vermoeidheidssyndroom

Terwijl men in Nederland stug blijft volhouden een cognitieve gedragstherapie bij ME richt een Belgische professor zich op de echte oorzaken van de ziekte.  Deze presentatie geeft een uitgebreide verslag van zijn bevindingen.

Misschien worden ze in Nederland ook nog een keer wakker......

http://www.redlabsusa.com/slideshow.ppt


ME/CVS was en is een erkende ziekte

In 2005 is er veel publiciteit geweest over ME/CVS, onder andere naar aanleiding van het verschijnen van het rapport van de Gezondheidsraad over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Eťn van de aanbevelingen van de Raad aan minister Hoogervorst was CVS als "eigenstandige aandoening" te erkennen. De minister gaf aan deze aanbeveling niet over te willen nemen. Is daarom ME/CVS nu geen erkende ziekte meer?

http://www.steungroep.nl/erkenning.htm


Uitgebreide uitleg ME

Uitgebreide informatie van de Amsterdam Kliniek over ME

http://www.amsterdamkliniek.nl/pics_nl/documents/ME_nl.pdf


Uitzending Netwerk 6 sept - ME-patiŽnt in bijstand door ziekte

Uitzenddatum: Wo. 6 september 2006, 19.27u

Verslaggeving: Koen van Groesen en Anna Stienstra

Zo’n 30.000 Nederlanders lijden aan myalgische encephalomyelitis, beter bekend als chronische vermoeidheid of kortweg ME. De Wereldgezondheidsorganisatie erkent de aandoening, maar in Nederland stuiten ME-patiŽnten vaak op onbegrip. In Netwerk een reportage over Harry Toussaid die in de bijstand terechtkwam vanwege ME.

'Aanstellerij'
Harry Toussaid werkte bij de gemeente Valkenswaard, maar door zijn aandoening kon hij niet verder werken. In Nederland zien veel mensen ME als aanstellerij en wordt het syndroom ook officieel niet als ziekte beschouwd. Twee weken geleden kreeg Harry te horen dat hij daarom geen recht heeft op een WIA-uitkering.

Verdeeldheid
Medici zijn verdeeld over ME, ondanks de erkenning van het bestaan van de aandoening door de Wereldgezondheidsorganisatie. Minister Hoogervorst van Volksgezondheid stelt ook dat chronische vermoeidheid geen aandoening is. Daarmee legt hij een rapport van de Gezondheidsraad over ME naast zich neer. Hoogervorst vindt de aandoening te vaag om als zelfstandig ziektebeeld te zien.

In de uitzending
Wel beloofde de minister dat mensen die chronisch vermoeid zijn, serieus moeten worden genomen. Het verhaal van Harry Toussaid geeft aan, dat dat niet altijd gebeurd. In Netwerk reageert GroenLinks-parlementariŽr op de houding van Hoogervorst tegenover ME. Vendrik vindt dat de minister zich niet aan zijn belofte heeft gehouden.

Bekijk de uitzending

http://player.omroep.nl/?aflID=3248265


Biologische marker ontdekt voor chronisch vermoeidheidsyndroom

Dokters Kevin Maher en Nancy Klimas van het Department of Medicine, University of Miami Miller School of Medicine heb ben een nieuwe biologische marker ontdekt voor het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS). Uit eerder studies was al gebleken dat CVS gekenmerkt wordt door gestoorde immuun, endocriene en cognitieve functies. Zeer vaak wordt ook een verminderde natural killer cell cytotoxicity (NKCC) geraporteerd maar tot nu toe ontbrak de moleculaire basis hiervoor.

Uit het onderzoek van Maher en Klimas blijkt dat perforine, een proteine dat voorkomt in de intracellulaire granules van NK en cytotoxische T cellen en is een sleutelfactor in de lytische of afbraakprocessen, die deze cellen op gang brengen. Door gebruik te maken van kwantitatieve fluorescente flow cytometrie kon de hoeveelheid intracellulaire perforine in de cellen van CVS patiŽnten en gezonde patiŽnten vergeleken worden.

Bij de CVS-patiŽnten bleek de perforine in de NK cellen sterk verminderd te zijn. Er bleek ook een verminderd gehalte aan perforine te zijn in de cytotoxische T cellen. Hiermee werd voor het eerst bewezen dat CVS te
maken heeft met een cytotoxisch tekort in de T-cellen. Perforine is belangrijk voor de immuniteit en de homeostasis van het immuunsysteem, het is dus een, belangrijke factor in de pathogenese van CVS en de
analyse ervan is een bruikbare biomarker voor de diagnose van CVS.

De studie verschijnt in het decembernummer van het vakblad Clinical and Experimental Immunology, het Official Journal van de British Society for Immunology

Bron: Belga.be


Serieus onderzoek van TNO naar 2003 wordt doodgezwegen

In 2003 heeft TNO een onderzoek gedaan onder de ME/CVS populatie naar de ernst van de ziekte. De uitslag was, dat mensen met deze aandoening ernstig beperkt zijn en vaak geinvalideerd. Een van de weinige studies in Nederland naar de ernst van ME/CVS en de impact op het leven van de mensen die het treft. Helaas is er extreem weinig aandacht voor de onderzoeksresultaten geweest. Sterker liever 'vergeet' men het waarschijnlijk tot nog toe enige valide onderzoek in Nederland. Bedrijfs- en verzekeringsartsen zeggen er niet mee bekend te zijn. Politici weten het veelal niet. De groep in Nijmegen die deze aandoening graag psychisch houdt, weet het wel maar zwijgt uit eigen belang. Niet zo verwonderlijk.

http://www.steungroep.nl/pdf/blattermecvsenwerk2003.pdf


Vermoeide kinderen hebben vermoeide moeders

Moeders van kinderen die lijden aan het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben symptomen die vergelijkbaar zijn met die van hun zieke kinderen. Het is voor het eerst dat de families van gezonde en chronisch vermoeide kinderen vergeleken zijn. Kinderarts Elise van de Putte van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (onderdeel UMC Utrecht) beschrijft deze resultaten in een artikel genaamd “Mirrored symptoms in mother and child with the Chronic Fatigue Syndrome” in het juni-nummer van het Amerikaanse tijdschrift Pediatrics.

In haar onderzoek vergeleek Van de Putte de ouders van 40 chronisch vermoeide kinderen tussen de 12 en de 18 jaar, met de ouders van 36 gezonde kinderen. Bij maar liefst negen moeders van chronisch vermoeide kinderen is de gerapporteerde vermoeidheid even ernstig als die van volwassenen met het chronisch vermoeidheidssyndroom. De meeste moeders rapporteerden behalve vermoeidheidsklachten ook meer psychische problemen als angst en depressie. Bij de vaders ontbraken deze symptomen.

Het onderzoek van Van de Putte doet geen uitspraak over de oorzaak van de soortgelijke problemen bij moeder en kind. De problemen van moeder kunnen een reactie zijn op problemen van het kind, maar het omgekeerde is ook mogelijk. Ook gedeelde genetische of omgevingsfactoren zouden het verband kunnen verklaren.

Bron: UMC Utrecht


Eerste dode door ME/CFS in de UK

Eerste officiŽle dode door ME/CFS in de UK

In de UK is de eerste officiŽle dode gevallen veroorzaakt door de ziekte CFS die hier ook bekend staat als ME. De 32 jarige vrouw overleed door accuut nierfalen ontstaan door uitdroging als gevolg van de ziekte. Wat het direct gevolg was van toxines. De overleden vrouw, Sophia Mirza leed al 6 jaar aan de ziekte. Het oordeel van de lijkschouwer is een doorbraak gezien er altijd een discussie is geweest of de ziekte een fysieke oorzaak heeft.

http://www.newscientist.com/article.ns?id=
dn9342&feedId=health_rss20

Ook in Nederland heeft oa.de Nijmeegse internist Jos van der Meer ervoor gezorgd dat ME als een psychosomatische aandoening wordt gezien zonder lichamelijke afwijkingen. Deze zienswijze blijkt volledig achterhaald te zijn. Het UVW moet nu ook mensen opnieuw keuren en in aanmerking laten komen voor de Wao/Wia regelingen. Het UWV moet nu mensen die ME/CVS gediagnostiseerd zijn serieus nemen en hun beperkingen in kaart brengen. Dit i.p.v. bij voorbaat het afdoen van zijnde geen ziekte. Mensen die in het verleden ten onrechte goed gekeurd zijn om reden van geen ziekte, of bij wie geweigerd is beperkingen in kaart te brengen hebben recht op een nieuwe keuring. Hier zit geen tijdslimiet aan, maar de mensen moeten het zelf aanvragen.


Tests voor Myalgic Encephalomyelitis

Deze site geeft informatie over beschikbare testen die gedaan kunnen worden om een vermoeden van ME te kunnen bevestigen. Artikelen in de mainstream media noemen keer op keer het feit dat men niet kan testen op ME maar dit is niet correct.

http://www.ahummingbirdsguide.com/testingforme.htm


Wat is mitralisklepprolaps?

Mitralisklepprolaps is een afwijking waarbij de mitralisklep niet goed sluit tussen de boezem en de kamer. De klep lubbert als het ware.

Het is een hartafwijking die regelmatig voorkomt, vaak al vanaf de geboorte af aan. Nieuw is echter, dat mensen met ME aangetoond een heel grote kans hebben op een verworven mitralisklapprolaps door ME. Hierbij is weer de suggestie die in men in Nederland wil blijven hanteren: ME is mogelijk psychisch, voor de zoveelste maal onjuist gebleken door buitenlands onderzoek. Een mitralisklep is aantoonbaar en dus een aantoonbare afwijking.

http://www.nursing.wright.edu/practice/mvp/default.htm


Nieuw ontdekt RNA virus speelt rol bij MS, ME en Epilepsie

Amerikaanse viroloog Dr Steven J. Robbins heeft een RNA virus ontdekt bij patiŽnten die leiden aan ME (Chronisch vermoeiheid syndroom), Multiple Sclerose (aandoening van het zenuwstelsel) en epilepsie. Deze onderzoeker ontdekte al eerder dat ME patiŽnten een bepaald eiwit (Stat 1) missen dan een belangrijke rol in het immuunsysteem speelt. Zonder dit eiwit kan het lichaam heel moeilijke virus- en bacterie infecties bestrijden.

Dr. Steven J. Robbins, virologist and Chief Executive Officer of Cryptic Afflictions, LLC has discovered a major neuropathogen identified as an RNA virus designated as Cryptovirus. Substantial clinical and molecular evidence indicates that this virus is involved in the development of neurological disorders that include Chronic Fatigue Syndrome (CFS), also known as Myalgic Encephalomyelitis (M.E.) by the World Health Organization, Multiple Sclerosis (M.S.) and Idiopathic Epilepsy of unknown cause.

According to the company, "This previously undetected virus appears to be of significant importance to researchers looking for a cure to Multiple Sclerosis and many other neurological illnesses. Antibodies to the newly discovered virus were found in the cerebrospinal fluid and blood of over 90% of the patients tested with Multiple Sclerosis. It is believed that this newly discovered virus may prove to be responsible for a host of neurological disorders. Tests are currently being prepared for tissue samples of lesions within the brains of patients with Multiple Sclerosis. This will be the final round of tests before approaching the FDA for approval of the diagnostic tests."

Meer info hier


Dodelijke slachtoffers ME

we hope to make people more fully aware of the seriousness of CFIDS/ME. Medical communities, media and governments understand neither how debilitating this illness is nor how those with it suffer. The United States National Institutes of Heath are not keeping track of the morbidity and mortality rates, although many have died and many more will if
more is not done. The Centers for Disease Control and Prevention claim there have not been deaths reported to them. If you know of a friend or family member who had CFIDS/ME and has passed on, please help us in our quest to document the seriousness of this illness.

http://www.ncf-net.org/memorial.htm


Canadeze richtlijnen

http://www.hetalternatief.org/
Checklist%20Canadese%20Richtlijnen.pdf


Hulp aan FNV leden met ME/CVS die het UWV om een herziening willen vragen.

UWV komt terug op foute WAO beslissingen voor ME/CVS-patiŽnten. Dit gebeurt naar aanleiding van een discussie die is ontstaan over het rapport van de Gezondheidsraad in 2005 over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ook wel myalgische encephalomyelitis (ME)genoemd.

In de Tweede Kamer is vervolgens afgesproken dat ME/CVS-patiŽnten die eventueel met een onjuiste beoordelingen zijn geconfronteerd en een nieuwe keuring bij UWV wensen, hier de mogelijkheid toe moeten krijgen. Mocht hierbij blijken dat ten onrechte geen of een te lage uitkering is toegekend dan wordt de beslissing herzien met volledig terugwerkende kracht tot de datum van de foutieve beoordeling.

Het gaat om mensen die aan de volgende voorwaarden voldoen:

∑ U bent ME/CVS-patiŽnt en bij de keuring is op onterechte gronden geen of te weinig rekening gehouden met uw klachten (voorbeelden van onjuiste beoordelingen zijn o.a. ME is geen ziekte, met ME kunt u nog best werken, er is geen eenduidige diagnose te stellen);

∑ De termijnen om in bezwaar of beroep te gaan tegen de beslissing zijn verlopen;

en

∑ Er lopen geen bezwaar of beroep procedures meer in uw zaak.

Leden van FNV Bondgenoten kunnen juridische hulp krijgen als zij het UWV om een nieuwe herbeoordeling willen vragen. Hiervoor kan er gebeld worden met 0900-9690


UWV wil terugkomen op foute beslissingen over WAO voor ME-patiŽnten

Mensen met ME/CVS die vinden dat het UWV hun arbeidsongeschiktheid onjuist heeft beoordeeld kunnen het UWV vragen om op de eerder genomen beslissing terug te komen. Medewerkers van het UWV hebben deze week een instructie ontvangen over hoe zij een dergelijk verzoek moeten behandelen en in welke gevallen zij de arbeidsongeschiktheid opnieuw moeten beoordelen. Mocht vervolgens blijken dat ten onrechte geen of een te lage uitkering is toegekend dan wordt de beslissing met volledige terugwerkend kracht herzien.

Hiermee wordt uitvoering gegeven aan twee moties die de Tweede Kamer op voorstel van kamerlid Vendrik in 2005 heeft aangenomen. Meldingen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dat verzekeringsartsen regelmatig onjuiste argumenten gebruiken om niet of niet volledig rekening te houden met de arbeidsongeschiktheid van ME-patiŽnten vormden daarvoor de aanleiding. Uit onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid blijkt dat ongeveer 80% van de ME-patiŽnten bij de eenmalige WAO-herkeuringen de WAO-uitkering geheel of gedeeltelijk verliest. De Steungroep roept iedereen die het betreft op om actief gebruik te maken van de door het UWV geboden mogelijkheid.

Gemaakte fouten

Volgens de instructie van het UWV is er sprake van een foute beoordeling wanneer:

- de verzekeringsarts vindt dat iemand niet arbeidsongeschikt is omdat ME/CVS geen ziekte zou zijn, of omdat hij niet ziek zou zijn, of omdat er geen duidelijke diagnose gesteld kan worden;

- de verzekeringsarts zijn conclusie onvoldoende heeft gemotiveerd, zodat de verzamelde gegevens ruimte laten voor een andere conclusie;

- de conclusie van de verzekeringsarts niet door de verzamelde gegevens wordt gerechtvaardigd.

Verzekeringsartsen die bij de keuring van iemand met ME/CVS niet of niet volledig rekening houden met diens beperkingen doen dat doorgaans op grond van verkeerde argumenten. De Steungroep heeft het UWV een aantal van deze argumenten voorgelegd en ook het UWV vindt deze onjuist.* In deze gevallen moet de beoordeling overgedaan worden als de betrokkene daarom vraagt. Daarnaast wordt een verzoek om de beoordeling over te doen ook gehonoreerd wanneer nieuwe feiten of omstandigheden aan het licht zijn gekomen.

Als geen bezwaar of beroep meer mogelijk is

Het UWV neemt een verzoek om terug te komen op een eerdere beslissing alleen in behandeling wanneer er geen bezwaar- of beroepsprocedures (meer) lopen en de termijnen waarbinnen bezwaar of beroep kan worden aangetekend zijn verstreken. Het verzoek kan ook worden ingediend na een beroepsprocedure bij de Rechtbank of de Centrale Raad van Beroep. Wie nog een bezwaar- of beroepsprocedure heeft lopen, of die nog aan kan spannen, en vindt dat een van bovengenoemde fouten is gemaakt kan deze het beste in het kader van deze procedure aanvoeren als (aanvullende) grond voor het bezwaar of beroep.

Ook bij beslissingen lang geleden

De regeling geldt niet alleen bij beoordelingen en beslissingen in verband met de eenmalige herkeuringen (vanaf 1 oktober 2004) maar ook voor eerdere beslissingen over een WAO-, WAJONG- of WAZ-uitkering. Er geldt geen tijdslimiet, zodat bijvoorbeeld ook gevraagd kan worden om terug te komen op een beslissing van tien jaar geleden om geen WAO-uitkering toe te kennen.


Minder grijze stof bij vermoeidheidssyndroom

PatiŽnten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben minder grijze stof in de hersenen dan mensen zonder CVS. Onderzoekers van het UMC St Radboud (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid) en de Radboud Universiteit (F.C. Donders Centre for Cognitive Neuro-imaging) hebben dit aangetoond door MRI-opnamen te maken van de hersenen van CVS-patiŽnten en van proefpersonen zonder CVS. Het belang van deze ontdekking, gepubliceerd in het laatste nummer van het vaktijdschrift NeuroImage, is dat hiermee steun wordt verkregen voor de theorie dat er bij CVS afwijkingen in de hersenen zijn. Het is nog niet duidelijk of het waargenomen verschil deel uitmaakt van de oorzaak van CVS dan wel er een gevolg van is. Ook is een belangrijke nog te beantwoorden vraag of een succesvolle behandeling in de vorm van cognitieve gedragstherapie van invloed is op het grijzestofvolume van de CVS-patiŽnt. De vondst biedt vele aanknopingspunten voor verder onderzoek naar de oorzaken en de ontstaanswijze van CVS.

Eťn van de betrokken onderzoekers is de Nijmeegse hoogleraar interne geneeskunde prof.dr. Jos van der Meer. Hij zegt: "Eerder dit jaar nam minister Hoogervorst van Volksgezondheid nog het standpunt in, dat het chronisch vermoeidheidssyndroom geen zelfstandig ziektebeeld is. Deze zienswijze is moeilijk te handhaven nu er een duidelijk lichamelijk verschil aangetoond is tussen mensen met en zonder CVS."


Biomarker voor CVS bepaald

Dokters Kevin Maher en Nancy Klimas van het Department of Medicine,
University of Miami Miller School of Medicine heb ben een nieuwe
biologische marker ontdekt voor het Chronisch Vermoeidheidsyndroom
(CVS). Uit eerder studies was al gebleken dat CVS gekenmerkt wordt door
gestoorde immuun, endocriene en cognitieve functies. Zeer vaak wordt ook
een verminderde natural killer cell cytotoxicity (NKCC) geraporteerd
maar tot nu toe ontbrak de moleculaire basis hiervoor.

Uit het onderzoek van Maher en Klimas blijkt dat perforine, een proteine
dat voorkomt in de intracellulaire granules van NK en cytotoxische T
cellen en is een sleutelfactor in de lytische of afbraakprocessen, die
deze cellen op gang brengen. Door gebruik te maken van kwantitatieve
fluorescente flow cytometrie kon de hoeveelheid intracellulaire
perforine in de cellen van CVS patiŽnten en gezonde patiŽnten vergeleken
worden. Bij de CVS-patiŽnten bleek de perforine in de NK cellen sterk
verminderd te zijn. Er bleek ook een verminderd gehalte aan perforine te
zijn in de cytotoxische T cellen. Hiermee werd voor het eerst bewezen
dat CVS te maken heeft met een cytotoxisch tekort in de T-cellen.
Perforine is belangrijk voor de immuniteit en de homeostasis van het
immuunsysteem, het is dus een, belangrijke factor in de pathogenese van
CVS en de analyse ervan is een bruikbare biomarker voor de diagnose van
CVS.

De studie verschijnt in het decembernummer van het vakblad Clinical and
Experimental Immunology, het Official Journal van de British Society for
Immunology


TV documentaire op Belgische TV over CVS

PatiŽnten willen samen met artsen strijden tegen de ziekte en niet
tegenover elkaar staan:

http://www.cvs-fibro-monster.be/atv_inzicht.html


Britse onderzoekers vinden genetische afwijkingen bij
ME (CVS) patiŽnten

In een artikel in het gerenommeerde tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiŽnten en gezonde mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiŽnten lijden. Het onderzoek zal volgende maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze publicatie veel aandacht gekregen [2].

Het onderzoeksteam van het Imperial College in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiŽnten met behulp van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522 onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16 afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal, terwijl ťťn juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.

Professor Jonathan Kerr, leider van het onderzoeksteam, stelde: “De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze patiŽnten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische behandeling wordt hierdoor geopend”.

De bevindingen passen ook bij de ervaringen van veel ME-patiŽnten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende genen. De onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen in onderzoek van de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij ME-patiŽnten.

Deze publicatie komt kort na die van een andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van de hersenen van ME-patiŽnten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van gemiddeld 8% van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het verlies van hersencellen.

Hoewel beide onderzoeken de aard en de ernst van de ziekte andermaal duidelijk maakt is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiŽle middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS. De Steungroep gaat er van uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers zullen aansporen op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven.

Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang dat de biologische c.q.  neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn vastgesteld [4]. Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS heen kunnen.

Het is deze zomer overigens precies 50 jaar geleden dat de ziekte onder de naam ME voor het eerst werd beschreven.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiŽnten op het gebied van arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.


[1].  Chronic fatigue is not all in the mind; New Scientist, 23 juli 2005

[2].  Voor een overzicht en achtergrondinformatie, zie www.steungroep.nl/kerr.htm

[3]. F.P. de Lange et al; Gray matter volume reduction in the chronic fatigue syndrome ; NeuroImage, 26, 3, 777-781; juli 2005

 

[4]. ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is (code G93.3).

 


Nieuwe markers gevonden voor CVS

Uit onderzoek van professor James Baraniuk van de Universiteit van
Georgetown blijkt dat patiŽnten die lijden aan het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom (CFS), de Golfoorlog ziekte (Persian Gulf War
Illness of PGI) en fybromyalgie gemeenschappelijke kenmerken hebben die
kunnen worden opgespoord in het ruggen mergvocht. De onderzoekers
ontdekten afwijkende proteÔnes in het cerebrospinaal vocht van 10 CFS,
10 PGI, en 10 controle patiŽnten waarbij 50 mul/patiŽnt vocht werd
getrokken door een ruggenmergprik en bij een tweede groep van 12
controlepatiŽnten en 9 CVS-patiŽnten waarbij 200 mul/patiŽnt vocht werd
getrokken. Elk staal onderging een trypsine digestion, de peptiden
ondergingen een capillaire chromatografie, een quadrupole-time-of-flight
mass spectrometrie, peptide sequencing, bioinformatische proteine
identificatie, en de klassieke statistische analyse.

De uitkomst was dat bij de CFS en PGI stalen 20 gemeenschappelijke
proteÔnes gevonden werden die niet aanwezig waren bij de
controlepatiŽnten (CFS-related proteome). Via multilogistische regressie
analyse (GLM) van patiŽnten uit groep 2 werden 10 van diezelfde
gemeenschappelijke proteÔnes (CFS-related proteome) gevonden, die niet
aanwezig bij de controlepatiŽnten. Deze proteÔnes waren het
alpha-1-macroglobuline, amyloid precursor-like proteÔne 1, keratine 16,
orosomucoide 2 en pigment epithelium-derived factor. 62 van de 115
onderzochte proteÔnes waren nieuw en voordien nog niet beschreven.
De onderzoekers besluiten hieruit dat de drie aandoeningen dezelfde
onderdelen van het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem aantasten.
Hoewel de namen dus verschillend zijn zou het om varianten van dezelfde
ziekte gaan gezien ze het proteoom en de pathologische mechanismen
delen.

De studie A chronic fatigue syndrome - related proteome in human
cerebrospinal fluid van James N Baraniuk , Begona Casada, PhD, en Hilda
Maibach, MS, van het Georgetown University Medical Center; Daniel J.
Clauw, MD, van de University of Michigan; en Lewis K. Pannell, PhD, van
de University of South Carolina, werd gepubliceerd onder controle van
dr. Sonja Hess van het Amerikaanse National Health Institute, en is de
eerste die een eenvoudige biologische marker beschikbaar maakt. Een
ruggenmerkprik kan immers door elke neuroloog uitgevoerd worden. In
BelgiŽ worden deze ziektes nog steeds gezien als een psychische
aandoening. Vorige week nog sloot het RIZIV op vraag van de CM, in een
omzendbrief CVS-patiŽnten uit van immunologische en andere therapeutisch
behandelingen.

Bron : Belga (Belgie)


ME - de harde feiten

Website over de diagnose, lichamelijke afwijkingen, oorza(a)k(en) en behandeling van ME/CVS, alsmede de verwarring die onder de invloed van de tussen-de-oren-school over deze ziekte ontstaan is.

http://www.hetalternatief.org/ME.htm


Internationaal


Virus-Related Muscle Damage Tied to Chronic Fatigue

Chronic fatigue syndrome seems to occur sometimes after a virus infection. Now, researchers have shown that some patients with the syndrome have evidence of virus in their muscles, and this in turn is linked to abnormal muscle function.

http://paktribune.com/news/index.shtml?158624


Is Chronic Fatigue Syndrome Real?

Buoyed by a spate of recent scientific findings tying the disorder to possible genetic and physiological causes, Center for Disease Control officials said they want chronic fatigue syndrome to join the ranks of "real" diseases.

http://www.cbsnews.com/stories/2006/11/03/
health/webmd/main2152869.shtml


Childhood Trauma Ups Risk of Chronic Fatigue Syndrome

Childhood trauma, along with stress or emotional instability at any point in one's life, might be risk factors for chronic fatigue syndrome. So say two studies in the November issue of the Archives of General Psychiatry.

http://www.cbc.ca/cp/HealthScout/061107/6110718U.html


Increased serum IgA and IgM against LPS of enterobacteria in chronic fatigue syndrome (CFS): Indication for the involvement of gram-negative enterobacteria in the etiology of CFS and for the presence of an increased gut–intestinal permeability

Michael Maes [a, b,*], Ivana Mihaylova [a] and Jean-Claude Leunis [c]

[a] MCare4U Outpatient Clinics, Belgium
[b] Department of Psychiatry, Vanderbilt University Nashville, TN, USA
[c] Laboratory Ategis, Waver, Belgium
[*] Corresponding Author: M-Care4U Outpatient Clinics, Olmenlaan 9,
2610 Antwerp, Belgium. Tel.: +32 3 4809282; fax: +32 3 2889185.

Abstract

There is now evidence that chronic fatigue syndrome (CFS) is
accompanied by immune disorders and by increased oxidative stress.

The present study has been designed in order to examine the serum
concentrations of IgA and IgM to LPS of gram-negative enterobacteria,
i.e. Hafnia alvei; Pseudomonas aeruginosa, Morganella morganii,
Proteus mirabilis, Pseudomonas putida, Citrobacter koseri, and
Klebsiella pneumoniae in CFS patients, patients with partial CFS and
normal controls.

We found that the prevalences and median values for serum IgA against
the LPS of enterobacteria are significantly greater in patients with
CFS than in normal volunteers and patients with partial CFS. Serum IgA
levels were significantly correlated to the severity of illness, as
measured by the FibroFatigue scale and to symptoms, such as irritable
bowel, muscular tension, fatigue, concentration difficulties, and
failing memory.

The results show that enterobacteria are involved in the etiology of
CFS and that an increased gut-intestinal permeability has caused an
immune response to the LPS of gram-negative enterobacteria. It is
suggested that all patients with CFS should be checked by means of the
IgA panel used in the present study and accordingly should be treated
for increased gut permeability.

Journal of Affective Disorders

http://www.sciencedirect.com/science?_ob


Causes of death among patients with chronic fatigue syndrome

Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating illness affecting thousands of individuals. At the present time, there are few studies that have investigated causes of death for those with this syndrome. The authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths. The mean age of those who died from cancer and suicide was 47.8 and 39.3 years, respectively, which is considerably younger than those who died from cancer and suicide in the general population. The implications of these findings are discussed.

DePaul University, Chicago, Illinois, USA

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=
Retrieve&dopt=Abstract&list_uids=16844674&query_hl=3&itool=
pubmed_docsum


Genetic and Environmental Factors Impact CFS Patients

People who suffer from chronic fatigue syndrome (CFS) have a genetic
make up that affects the body's ability to adapt to change, according to a
series of papers released today by the Centers for Disease Control and
Prevention (CDC). These papers, which analyze the most detailed and
comprehensive clinical study on CFS to date, are published in the April
issue of Pharmacogenomics.

Over the past year, CDC scientists have worked with experts in
medicine, molecular biology, epidemiology, genomics, mathematics,
engineering, and physics to analyze and interpret information gathered
from 227 CFS patients. The information was gathered during a study in
which volunteers spent two days in a hospital research ward. During this
time, they underwent detailed clinical evaluations, measurement of sleep
physiology, cognitive function, autonomic nervous system function, and
extensive blood evaluations, including an assessment of the activity of
20,000 genes, in an attempt to identify factors that potentially cause or
are related to CFS.

"This study demonstrates that the physiology of people with CFS is not
able to adapt to the many challenges and stresses encountered throughout
life, such as infection, injury and other adverse events during life," said Dr.
William C Reeves, who heads CDC's CFS public health research
program. "These findings are important because they will help to focus
our research efforts to identify diagnostic tools and more effective
treatments which ultimately could alleviate a lot of pain and suffering."

The multidisciplinary approach to this study, which has been termed C3
or the CFS Computational Challenge, was developed by the CDC's Dr.
Suzanne Vernon, Molecular Epidemiology Team Leader for the CFS
Research Laboratory. It is an approach that could lead to advances with
other diseases and disorders. "We put together four teams of different
experts and challenged them to develop ways to integrate and analyze a
wide range of medical data so as to identify those things that could
improve the diagnosis, treatment, or understanding of CFS," Dr. Vernon
said. "There is a clear biologic basis for CFS, and knowing the molecular
damage involved will help us devise effective therapeutic intervention and
control strategies."

It's estimated that over one million people in the United States alone are
sick with CFS. The condition takes a tremendous personal and social toll
- approximately $9 billion a year to the nation and $20,000 per family. It
occurs most frequently in women ages 40-60 and can be as disabling as
multiple sclerosis and chronic obstructive pulmonary disease.


Speciaal dieet voor CFIDS

Diet for therapeutic use as an adjunct to other therapies in the
treatment of CFIDS

Dr. Mazlen is a nationally recognized expert in the diagnosis and treatment of Chronic Fatigue Syndrome (CFS), or Chronic Fatigue Dysfunction Syndrome (CFIDS) as it is sometimes called, and related chronic active viral fatigue syndromes, such as post-viral fatigue. He has appeared on Channel 5 TV as a chronic fatigue expert in both 1992 and 1991. Being an internist and specialist in Clinical Nutrition, who is a senior member of the Division of Endocrinology & Metabolism at the Mount Sinai Medical Center in New York City, he has used the medical school library resources to continuously search the literature for advances in both the diagnosis and treatment of CFIDS and related disorders. Also, through his research, he and nutritionist Jane Kaplan, R.D. have constructed a detailed diet for therapeutic use as an adjunct to other therapies in the treatment of CFIDS. Since the later 1970’s, Dr. Mazlen estimates that he has seen and treated over a thousand cases of CFIDS and CFIDS-like disorders, a large majority of which attained significant improvement. Dr. Mazlen serves as medical advisor to Nassau and Suffolk Counties CFIDS support groups, and was a guest speaker at Beth Israel Hospital for the New York City CFIDS group on September 16, 1990 (a tape of this talk is available). Dr. Mazlen is a member of a number of important medical organizations and is a Fellow of the American College of Nutrition, of which he is a past Director and Secretary-Treasurer. He is a current biographee of WHO'S WHO in the World.

http://members.aol.com/rgm1/private/mazlen.htm


All the members of the *CFS Commission of the Health
Council of the Netherlands* are followers of the controversial
*Wessely-School* (see below). They are the authors of, what
many believe, is the worst CFS report ever written in the medical
history: *Chronic fatigue syndrome* - which can be found at:
http://www.gr.nl/pdf.php?ID=1169

This report is based on fraudulent criteria and lies:

* CDC-1994 criteria with the EXCEPTION of the
criterion requiring four of eight additional symptoms to be
present. (sic !)

The omitted criteria are:

postexertional malaise (relapse of symptoms after physical or
mental exertion) - unrefreshing sleep - substantial impairment
in memory/concentration - muscle pain - pain in multiple joints -
headaches of a new type, pattern or severity - sore throat -
and tender neck or armpit lymph nodes.

* CFS should be classified among the somatoform
disorders. In the International Classification of Diseases
(ICD-10), CFS is classified as neurasthenia (sic !)

The truth is that ME and CFS are classified under G 93.3 as a
neurological disorder and neurasthenia is classified under F 48
as a mental disorder. So they already have done, what Simon
Wessely has been trying; see below.

So the Dutch government flouts the rules of the WHO.

And this Health Council dare to say, that there is a success rate
of 70% in these patients with Cognitive Behavioural Therapy and
Graded Exercise Therapy (sic !)

It is well known that many ME/CFS patients died from this
unbearable disease; see Memorial list of the The National
CFIDS Foundation: http://www.ncf-net.org/memorial.htm

Below you will find the report of the pathologist about the death
of another ME sufferer.

~jvr


The Inquest into the Death of Sophia Mirza

Today, 13th June 2005, the inquest into the death of Sophia
Mirza was held in Brighton Coroners Court, England.

The cause of death was stated as 'acute renal failure as a result of CFS'

Two pathologists could not agree which name to use - CFS, ME
or ME/CFS. In the end it was stated that CFS is a modern word for ME.

This is why CFS was used on the death certificate.

The pathologist also said -

'ME describes inflammation of the spinal chord and
muscles. My work supports the inflammation theory.
There was inflammation in the basal root ganglia.'

Link to the ITV Meridian interview with Criona Wilson - click
here:
http://www.investinme.org/Mediatelevision2.htm

Click here to read Sophia's story from her mother - Criona Wilson:
http://www.investinme.org/Article-050%
20Sophia%20Wilson%2001.htm


M.E. on Death Certificate
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
The Inquest of Sophia Mirza

Brighton Coroner's Court, 13th June 2006.

Those present were the Coroner and her two court officers,
Criona Wilson, Sophia's mother and me, Sue Waddle from
Invest In ME., The solicitor who had represented Sophia when
she had been sectioned against her will turned up much to the
delight of Criona - this lady had been deeply affected by the
treatment meted out to Sophia apparently.

Also present were the two pathologists, Dr O'Donovan from
Oldchurch hospital and the local Pathologist Dr Rainey.

The lady Coroner was very firm and laid down the rules of the
Court at the very beginning. The only evidence that would be
considered was that which directly led to the death of Sophia.
The primary purpose of the court was to establish why Sophia
died.

Evidence was heard first from Dr O'Donovan, the
Neuro-pathologist who had examined the spinal chord along with
Dr Chaudhuri. He reported that the spinal chord looked normal
but that he had found that 4 out of 5 dorsal root ganglia were
abnormal and showed disease. He had not been able to find
exactly what had caused this but the result was dorsal root
ganglionitis - an inflammation.

Many potential causes of death were discussed, such as sleep
apnoea, and then discounted. Notes from Kings College (!!) and
Oldchurch were referred to which alluded to possible drug use. If
this had occurred in the 2 years before diagnosis this would
have rendered the diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome
inaccurate and it would have been substituted with Chronic
Fatigue State. It was, however, established that if Sophia had
ever taken such drugs it was 7 or 8 years before she became ill
and was therefore irrelevant.

Then Criona gave evidence and answered fully the Coroner's
thorough but sensitive questioning. It was very moving.

There was then a break and when the court resumed Dr
O'Donovan took the stand again. He said that Sophia probably
died of dehydration, technically acute aneuric renal failure.

He also stated that dorsal root ganglionitis is a pathological
condition. He said that psychiatrists were baffled by her illness
but that "It lies more in the realms of neurology than psychiatry, in
my opinion."

He also commented that it is surprising that there is no
pathological research in the literature.

He was asked by Criona whether his findings support the term
Myalgic Encephalomyelitis and he said "My work supports the
inflammation theory because there was inflammation in the
basal root ganglia. "He would not support the use of the term
M.E. over CFS however, because that is the modern term and
he hasn't seen evidence of muscle inflammation (they didn't
look for it!)

Dr Rainey then gave evidence and said that Sophia's heart had
been sent to the Brompton hospital but no abnormalities had
been found. Sophia had a high BMI when she died and a "fatty"
liver. He didn't take muscle histology to check for inflammation.

He commented that M.E. was the old-fashioned term and the
new terminology has come in (CFS) so he was determined to
use that.

The Coroner then retired to consider the verdict which she came
back and delivered in narrative fashion.

She said that Sophia had been a attractive and vigorous young
woman until she was struck down by illness.

She suffered substantially and became extremely unwell and
was effectively housebound and bed-ridden. Her Mother was her
devoted carer.

The medical cause of death was

1a) Acute aneuric renal failure due to dehydration

1b) CFS

2) Previous history of meningitis, a high BMI, dorsal root
ganglionitis and hepatic stetonotis.

Sophia died as a result of acute renal failure due to dehydration
arising as a result of Chronic Fatigue Syndrome (M.E.)

More details on the website: www.investinme.org


Extinguishing word "fatigue " from descriptions of neuroimmune disease, Myalgic Encephalomyelitis/CFS

Dear Readers,

It's useful to make sure that doctors and researchers do not use
the undescriptive term "fatigue" in regard to this disease,
Myalgic Encephalomyelitis/CFS.

I notice that Dr. Melvin Ramsay of the UK, Dr. Byron Hyde of
Canada, & to a lesser degree Dr. Paul Cheney of the US in their
descriptions of the disease (included below) use much sharper
and more descriptive medical terminology such as

"muscle myopathy" (muscle weakness)
"circulatory impairment"
"cerebral brain dysfunction"
"diffuse, non-focal persisting encephalitis or encephalopathy"
"rapid exhaustion or loss of stamina of motor, sensory,
intellectual, and cognitive abilities."
"Mitochondrial encephalopathy"

I have also included below a few medical studies to substantiate
the use of these terms in relationship to the disease that could
be used when speaking to medical professionals. I know most
of us who have been diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis
avoid using the word fatigue in context of this disease in medical
appointments since the term CFS is an invalid construct of the
CDC.

I would think that the most productive thing that the CDC could
do would be to return to the historical and more accurate
definition of Dr. Melvin Ramsay and the many studies supporting
his descriptions.

In addition to the practical use of other terminology, the
recognition of Myalgic Encephalomyelitis and the neurological
classification in the US need to be pursued on a political front.

As you're aware, the entire year 2006 is designated to turn the
tide away from the CDC's ill considered & detrimental "fatiguing
illnesses" campaign which they stubbornly continue in their
attempt to "brand" the terrible name "fatigue" into the public's
mind through magazine advertisements and other publicity
tactics that ignore 2000+ medical studies that have no relation to
faulty stress genes.

The following is the link to the Congressional Action that
opposes this detrimental CDC campaign and brings substantive
changes to the way the disease is viewed by the public and by
research and medical staff:
http://www.co-cure.org/Congressional_Action.htm
( ~jvr: see the next edition of *Help ME Circle*:
*Grassroots Action for ME/CFS* )

Dr. Melvin Ramsay, pioneer UK researcher and clinician, posits
this short description of Myalgic Encephalomyelitis:

1) Muscle myopathy, which Ramsay describes as a delay in
muscle recovery after exercise.

2) Circulatory impairment including intolerance to temperature
extremes, and exacerbated by low pressure weather systems.

3) Cerebral (brain) dysfunction including problems with memory
and concentration, sleep disturbances, noise intolerance,
palpitations and tachycardia.

Dr. Ramsey's 1986 more complete definition:

A syndrome initiated by a virus infection, commonly in the form
of a respiratory or gastrointestinal illness with significant
headache, malaise and dizziness sometimes accompanied by
lymphadenopathy or rash. Insidious or more dramatic onsets
following neurological, cardiac or endocrine disability are also
recognized.

Characteristic features include:

(1) A multisystem disease, primarily neurological with variable
involvement of liver, cardiac and skeletal muscle, lymphoid and
endocrine organs.

(2) Neurological disturbance - an unpredictable state of central
nervous system exhaustion following mental or physical exertion
which may be delayed and require several days for recovery; an
unique neuro-endocrine profile which differs from depression in
that the hypothalamic/pituitary/adrenal response to stress is
deficient; dysfunction of the autonomic and sensory nervous
systems; cognitive problems.

(3) Musculo-skeletal dysfunction in a proportion of patients
(related to sensory disturbance or to the late metabolic and
auto immune effects of infection)

(4) A characteristically chronic relapsing course"

Dr. Byron Hyde, a Canadian specialist in Myalgic
Encephalomyelitis offers this definition of Myalgic
Encephalomyelitis:

"Myalgic Encephalomyelitis is a measurable, diffuse
post-encephalitic illness. The illness is characterized by

(1) its acute onset,

(2) the diffuse,non-focal persisting nature of the encephalopathy,
and

(3) the chronicity of the resulting symptoms. These symptoms
consist of the rapid exhaustion or loss of stamina of motor,
sensory, intellectual, and cognitive abilities. M.E. is of
infectious/autoimmune origin and less commonly, a
toxic/autoimmune origin. M.E. occurs in epidemics and
sporadic cases."

Dr. Paul Cheney on Mitochondrial Myopathy, MRS Brain Scans
and Chronic Fatigue Syndrome by Carol Sieverling

CFS 'a mitochondrial disease'

I asked Cheney about mitochrondrial myopathy and CFS.
He confirmed what I suspected: in CFS there is so much injury
to the mitochondria that CFS could be called a mitochrondrial
disease.

I recall seeing a photo Cheney showed me at my first visit in '96.
A study of mitochondria in CFS patients was done at UNC. The
photo showed a mitochondria from a healthy person. It was lit up
like a thunderstorm on a radar screen - some blues and greens,
but a lot of yellow and red - high energy production. The
mitochondria from the CFS patients was such a contrast: mostly
blues and green with a tiny bit of yellow in it. No where near the
energy being produced.

Circulatory impairment:

Lerner AM, Dworkin HJ, Sayyed T, Chang CH, Fitzgerald JT,
Beqaj S, Deeter RG, Goldstein J, Gottipolu P, O'Neill W.
Prevalence of abnormal cardiac wall motion in the
cardiomyopathy associated with incomplete multiplication of
Epstein-barr Virus and/or cytomegalovirus in patients with
chronic fatigue syndrome. I n Vivo. 2004 Jul-Aug;18(4):417-24.

Peckerman A, LaManca JJ, Dahl KA, Chemitiganti R, Qureishi
B, Natelson BH.
"Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity
in chronic fatigue syndrome." Am J Med Sci. 2003
Aug;326(2):55-60.

Arnold Peckerman, Rahul Chemitiganti, Caixia Zhao, Kristina
Dahl, Benjamin H. Natelson, Lionel Zuckier, Nasrin Ghesani,
Samuel Wang, Karen Quigley and S. Sultan Ahmed.
"Left Ventricular Function in Chronic Fatigue Syndrome (CFS):
Data From Nuclear Ventriculography Studies of Response to
Exercise and Postural Stress," Findings presented at the
American Physiological Society conference, Experimental
Biology 2003, being held April 11-15, 2003, at the San Diego
Convention Center, San Diego, CA

Lerner, A. M., Goldstein, J., O'Neill W., et al.
"Cardiac involvement in patients with chronic fatigue syndrome
as documented with Holter and biopsy data in Birmingham,
Michigan, 1991-1993." Inf Dis in Clin Pract, 1997; 6:327-333.

Muscle myopathy (Muscle Metabolism/Mitochondrial Myopathy):
Behan, W. M., More, I.A., Behan, P.O.
"Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue syndrome."
ACTA Neuropathol (Berl), 1991;83(1):61-5.

Zhang C., Baumer A., et al.
"Unusual pattern of mitochondrial DNA deletions in skeletal
muscle of an adult human with chronic fatigue syndrome." Hum
Mol Genet, 1995 Apr.; 4(4):751-4.

McCully K.K., Natelson B.H., et al.
"Reduced oxidative muscle metabolism in chronic fatigue
syndrome." Muscle Nerve, 1996 May; 19(5):621-5.

Behan, W.M.H., Holt, I.J., et al.
"In vitro study of muscle aerobic metabolism in chronic fatigue
syndrome." JCFS, 5.1(1999):np.

Lane, R. J., et al.
"Heterogeneity in chronic fatigue syndrome: evidence from
magnetic resonance spectroscopy of muscle." Neuromuscular
Disorders 83 (4):204-209.

Lane, R.J., et al.
"Muscle fiber characteristics and lactate responses to exercise
in chronic fatigue syndrome." J of Neurol, Neurosurgery, and
Psychiatry 64(3):362-367.

McCully, K.K., Natelson, B.H.
"Impaired oxygen delivery to muscle in chronic fatigue
syndrome." Clin Sci (Colch) 1999, Nov; 97(5):603-8;
discussion 611-3.

Kuratsune H., Yamaguti K., et al.
"Acylcarnitine deficiency in chronic fatigue syndrome." Clin Inf
Dis 1994; 18(suppl1):62-67.

Griggs R.C., Karpati G.
"Muscle pain, fatigue, and mitochondriopathies." NEJM 1999;
341:1077-78.

Manfredi, G., Beal M.S.
"The role of mitochondria in the pathogenesis of
neurodegenerative diseases." Brain Pathol 2000 Jul;
10(3):462-72.

LaManca, JJ., Sisto, SA., DeLuca., Johnson, SK., Lange, G.,
Pareja, J., Cook, S and Natelson, BH.
Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive
functioning in chronic fatigue syndrome. American Journal
of Medicine, 1998, 105, 3A, 59s-65s
Paul, L., Wood, L., Behan, WMH and Maclaren, WM.
Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise
in chronic fatigue syndrome. European Journal of Neurology,
1999, 6, 63-69.

Cerebral brain dysfunction:

Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H.
The relationship between neurally mediated hypotension and the
chronic fatigue syndrome. JAMA 1995; 274:961-967.

Schondorf R, Freeman R.
The importance of orthostatic intolerance in the chronic fatigue
syndrome. 1999 Am J Med Sci 1999;317(2):117-123.

Freeman R, Komaroff A. Does the chronic fatigue syndrome
involve the autonomic nervous system? Am J Med
1997;102:357-364.

Neuroendocrine System

The best studied evidence of neuroendocrine dysfunction
involves the hypothalamic-pituitary-adrenal axis.

Demitrak MA, Dale JK, Straus SE, et al.
Evidence for impaired activation of the
hypothalamic-pituitary-adrenal axis in patients
with chronic fatigue syndrome. J Clin Endocrinol Metab
1991;73:1223-1234.

Scott LV, Medbak S, Dinan TG.
Blunted adrenocorticotropin and cortisol responses to
cortocotropic-releasing hormone stimulation in chronic fatigue
syndrome. Acta Psychiatr Scand 1998;97:450-457.

Neurocognitive Problems

Neurocognitive symptoms are reported with relatively high
frequency in the syndrome. In addition to problems with memory
and concentration, information processing functions appear to
be abnormal. Many meritorious articles have been published,
but at least one seems to be scientifically robust and has not
been substantially challenged by other publications.

DeLuca J, Johnson SK, Ellis SP, Natelson BH.
Cognitive functioning is impaired in patients with chronic fatigue
syndrome devoid of psychiatric disease. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 1997;62:151-155.

Steven Du Pre

 

 

 

  

 


View My Stats