ME patiŽnten


logo.jpg (7231 bytes)

Google

Deze pagina is verouderd - ontvang onze nieuwtjes per email

 

Verhaal van een ME patiŽnt


ME, je zit er maar mooi mee!

Natuurlijk is iedereen wel eens moe. Daar is niets vreemds aan  Mensen met ME zijn echter niet simpelweg moe. Zij zijn eerder volledig uitgeput.

Zij worden niet fitter na een nacht slapen (een vaak gehoord goedbedoeld advies). De kleinste geestelijke- of lichamelijke inspanning geeft verergering aan klachten. Klachten die veel verder reiken dan uitgeput. Men lijdt aan een algehele malaise, pijn, krachtverlies, slaapstoornissen, overgevoeligheid voor geluid en /of licht, duizeligheid, concentratieproblemen, geheugenproblemen, informatieverwerkingsproblemen en nog een ellenlange verdere lijst.

Meest kenmerkend voor ME is de post-exercise malaise.
Dit houdt in, dat de klachten enorm verergering na geringe inspanning EN dat men er abnormaal lang overdoet om te herstellen. Soms dagen, soms weken. Onvoorstelbaar voor een gezond persoon. Ook de cognitieve stoornissen (ernstige geheugen- en concentratieproblemen) zijn al even kenmerkend voor ME en onderscheiden deze aandoening van elke aandoening.

Mensen met ME zijn niet psychisch ziek, zoals veel psychiaters de mensen willen doen geloven. Zij lijden bijvoorbeeld beslist niet aan een depressie. Zij willen in tegenstelling juist tot de mensen met een depressie van alles, maar het lichaam wil niet mee. Bij een depressie is het precies andersom.

Mensen met ME waren voor zij ziek werden over het algemeen normaal actieve tot erg actieve mensen. Niets bijzonders. Sommigen worden sluipenderwijs ziek, anderen van de 1 op het andere moment. Uit het niets. Het kan dus ieder mens treffen, van jong tot oud.

De wetenschap en het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen wint terrein. Er zijn afwijkingen gevonden in onder andere het hormonale systeem, het immuunsysteem (CD cellen, T cellen, NK cellen, de hersenen, het hart en het bloedvolume, de rode bloedcellen, de genen-activiteit etc..

De ontregeling van het afweersysteem vertoont sterke overeenkomsten met die bij AIDS. Als gevolg van die ontregelde en verzwakte afweer hebben mensen met ME vrijwel allemaal chronische infecties (bacteriŽn, virussen. mycoplasma's, schimmels etc.). Het is beslist niet uitgesloten, in tegendeel, dat ME niet besmettelijk is!

Mensen met ME zijn vrij eenvoudig te diagnostiseren:
-M.b.v. de Canadese richtlijnen (eenduidige klinische diagnose op basis van geobjectiveerde klachten/symptomen), opgesteld in 2003 door een groep van vooraanstaande wetenschappers en artsen, allen gespecialiseerd in ME.
-Er bestaat een "thermometer" (gefragmenteerd of verknipt RNAse-L: een eiwit dat een centrale rol vertolkt in het afweersysteem)
-Er bestaan inspanningstesten en cognitieve testen waar men afwijkingen mee in kaart kan brengen.

Verder is gedegen en specifiek bloedonderzoek natuurlijk onmisbaar. Niet alleen om de ME specifieke afwijkingen te vinden, maar ook om andere ziekten uit te sluiten.

In Nederland bestond ooit eenvoudigweg de aandoening ME, net als in andere delen van de wereld. In 1969 heeft de WHO (Wereld Gezondheidsorganisatie) de aandoening opgenomen in hun classificatie van ziekten. Men heeft het ondergebracht onder de neurologische code G 93.3. Hieronder staat dus genoemd: ME, Myalgische Encefalomyelitis.

ME bestond al veel eerder dan 1969. De medische literatuur beschrijft de aandoening al vanaf 1934. Niets waar dus, van de ideeŽn die in onze maatschappij rondgestrooid worden, namelijk dat het een nieuwe ziekte is, een yuppie flu, een ziekte voor hypochonders etc.. De mensen die dit blijven beweren, weten beter, maar hebben andere belangen dan het erkenning van deze lichamelijke aandoening.

Eind jaren 80 en begin jaren 90 werd wat met ME bedoeld werd aanzienlijk verruimd. De symptomen werden afgezwakt en de naam veranderd in CVS.
Vervolgens werd ook het etiket CVS verder opgerekt, zodat zelfs mensen met CV (chronische vermoeidheid) vaak binnen het kader gingen vallen.

In buitenland wordt vaak nog CVS/CFS/CFIDS gebruikt als oorspronkelijke synoniem van ME. In Engeland ligt dit al iets moeilijker, maar vooral in BelgiŽ in Nederland is dit een probleem. Atsen weten niet waar ze aan toe zijn, door de invloed van de psychiatrische school. Dit is feitelijk een groep mensen, oorspronkelijk bestaande uit Wessely (Engeland), Van Houdenhove (BelgiŽ) en Van der Meer (Nederland). En natuurlijk de mensen om hen heen. Maar dit zijn de hoofdfiguren uit een horror.

Deze mensen proberen keer op keer ME af te doen als psychiatrische aandoening. Men vertelt het artsen, politiek, media. Deze mensen rekten het etiket CVS nog eens verder op. Zo werden bij een ME/CVS (let wel bedoeld als synoniem…) onderzoek ook mensen betrokken met chronische vermoeidheid. Depressieven, mensen met burn-out, andere vermoeiden….
Alles werd 1 grote hoop: ME of inmiddels veel vaker genoemd CVS. Iedereen binnen die groep had CVS. En iedereen binnen die groep zou genezen middels cognitieve gedragstherapie. Men fraudeerde zelfs met de uitslagen van het onderzoek.

Inmiddels weet men vrijwel overal, dat je de echte ME patiŽnt niet kunt genezen met deze therapie. Sterker nog, de oorspronkelijke criteria voor ME (post-exercise malaise!) sluiten dit uit! Elke ME-patiŽnt weet dat het onderzoek niet deugde. De vertegenwoordigers van de psychosomatische mantra blijven hun onwaarheden in media en adviescommissies echter stug verkondigen.

Artsen weten, mede hierdoor, nauwelijks waar ze aan toe zijn, hoe ze moeten diagnostiseren en wat ze ME moeten noemen en wat CVS. Zo hebben we dus inmiddels een gigantische groep van CVS-ers in Nederland. Men roept telkens 30.000. Maar waarschijnlijk ligt dit aantal veel hoger.

Ergens in die groep, bestaat een veel kleinere groep met mensen die voldoen aan de oorspronkelijke criteria van ME (circa 35-45%). Mensen die zwaar geÔnvalideerd zijn, zwaar ziek zijn. Mensen die soms levensgevaar lopen, doordat men geen behandeling krijgt. Dit door een gebrek aan kennis en het afdoen van het feit, dat het immers psychisch is. Nog erger, de Gezondheidsraad verbiedt expliciet medische behandeling, omdat het patiŽnten in hun ziekte zou bevestigen. In het buitenland, met name Engeland, komen de signalen naar buiten van het falen van de medische wetenschap. Er overlijden mensen. Zij overlijden aan de gevolgen van ME.

M.


ME - de slopende strijd tegen de ziekte en instanties

Nog steeds zijn er mensen die niet snappen dat ME een lichamelijke ziekte is. Veroudere inzichten mbt de ziekte deden het altijd af als een psychosomatische aandoening en dit werd ook klakkeloos overgenomen door keuringsartsen van het UVW. Andersdenkenden werden de mond gesnoerd tot vorig jaar de tweede kamer een herkeuring eiste van ME patiŽnten door het UVW. Hier moeten de patiŽnten die al zeer verzwakt zijn dan ook maar zelf achterkomen en zelf een aanvraag doen en opnieuw de molen in. Omdat er nog steeds mensen zijn die de ernst van de ziekte niet willen inzien een link naar het verhaal over de strijd van Ingeborg tegen haar ziekte en instanties zoals het Rio.

Haar verhaal:

Mijn naam is Ingeborg en ik ben geboren op 15-01-1971. In 1998 kreeg ik de diagnose progressieve ME en FM. In 2002 kwam daar nog de diagnose EA en MCS bij. MCS houdt in dat ik reageer op allerlei chemicalien zoals oa parfum, uitlaatgassen, bodylotion, wasmiddelen, schoonmaakprodukten e.d.

EA houdt in dat ik electro-allergie heb en dus reageer op de straling van oa tv, gsm, pc e.d. Sinds ik een ionisator en een tft-scherm heb kan ik iets beter tv kijken en computeren; ik word er wel nog altijd ziek van (beroerd, duizelig, hoofdpijn e.d.), maar het is nu minder hevig.

FM oftewel fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd, uit zich oa in spier- en gewrichtspijn, stijfheid e.d.

Mijn voornaamste symptomen van ME zijn, behalve ernstige misselijkmakende uitgeputheid: verlammingen, ernstige spierzwakte, spierspasmen, hyperacusis, neuralgische pijn, keelpijn, slaapstoornissen, nachtzweten, temperatuurregulatie-stoornis, concentratie- en geheugenproblemen, bewustzijnsdalingen, stemproblemen, ademhalingsmoeilijkheden, voedselallergieŽn, misselijkheid, duizeligheid, malaise (na inspanning), overgevoelig voor licht, geluid en geuren etc.

Naar mijn mening zijn ME en CVS niet hetzelfde. Hier in Nederland wordt echter vaak de term ME/CVS gebruikt, dus in sommige teksten zie je dit terug. Ik persoonlijk gebruik echter liever de naam ME.

http://www.borgofspace.com

 

 

 


 


View My Stats