ME/CVS


logo.jpg (7231 bytes)

Google

Deze pagina is verouderd - ontvang onze nieuwtjes per email

 

Cognitieve gedragstherapie opnieuw onder vuur

Het idee dat deze vorm van therapie meer effectief is dan andere therapiŽn is een mythe volgens leidende psychotherapie experts die deelnamen aan een belangrijke conferentie op de universiteit van East Anglia. Zowel Engelse als Amerikaanse onderzoekers zullen de bewering staven met data en kritische analyses om zo het wijdverspreide geloof in CGT te ontzenuwen.

http://www1.uea.ac.uk/cm/home/services/units/mac/comm/media/
press/2008/july/CBT+superiority+questioned+at+conference


De aanhangers van CGT in Nederland zitten met name in het Radboud Ziekenhuis en deze blijven volharden in hun denkbeelden dat je bij chronische vermoeidheid CGT moet toepassen. Misschien
dat ook hier ooit het muntje zal vallen en ME patiŽnten wel serieus worden genomen.

Ron


Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) bij ME/CVS patiŽnten

Introduktie

Binnen de ME-wereld zijn twee volstrekt tegengestelde opvattingen:

1 ME als lichamelijke ziekte (net als diabetis, kanker, ALS, MS etc.)
2 ME als psychosomatische aandoening: dat de lichamelijke klachten een gevolg van foutieve gedachten zijn.

De enorme invloed van de Wessely-school of psychosomatische school staat in geen enkele verhouding tot de wetenschappelijke bijdrage (<10%).
De Wessely-school wordt (financieel en organisatorisch ondersteund) door de verzekeringsmultinationals onder leiding van UNUMProvident.

Deze laatste heeft in 1995 samen met enkele leden van de Wessely-school in 1995 het "CFS Management Plan" opgesteld: de blauwdruk voor de taktiek van de Wessely-school en verzekeringsbedrijven, omdat het aantal gevallen van ME/CVS exponentieel steeg.

De Gezondheidsraad-kommissie bestond voor 90% uit aanhangers en boegbeelden van de Wessely-school (m.n. psychologen en psychiaters).

Meer dan 3000 wetenschappelijke studies naar lichamelijke afwijkingen (m.n. afwijkingen op het gebied van het afweersysteem/infekties, neurologische
en hormonoale afwijkingen) werden door de Gezondheidsraad zonder argumenten naar de prullenbak verwezen.

De Gezondheidsraad wil ME/CVS-patienten toegang tot de medische zorg ontzeggen (omdat patienten daarmee in hun ziekte bevestigd worden),
kinderen zonder ouders door de specialist laten "onderzoeken" (omdat ouders de kinderen in hun ziekte zouden bevestigen), mensen gedwongen behandelen etc.

Deze biopsychosociale school heeft er in de afgelopen 20 jaar sterk op aangestuurd de ziekte ME te verruimen tot het vagere CVS-begrip.

Als het aan de Wessely-school ligt wordt het vage begrip CVS nog verder opgerekt tot lichamelijk onverklaarbare aandoeningen.

Ondanks het feit dat de oorzaak van de ziekte volgens de psychosomatische school onbekend is, heeft men wel een pasklare oplossing:

1 Gedragstherapie (CGT): omdat de klachten (direkt en inrekt) veroorzaakt worden door foutieve gedachten en bewegingsangst

2 Progressieve inspannings-therapie (GET): door stapsgewijze uitbreiding van inspanningen wordt de onterecht veronderstelde bewegingsangst "overwonnen".

Dit laatste staat haaks op het oorspronkelijke typerende ME-symptoom: verergering van de klachten door inspanning. Sterker nog, herhaaldelijk is aangetoond dat inspanning (vaak onherstelbare) schade toebrengt aan patienten (doorbloeding hersenen, afweersysteem etc.).

Ook hebben diverse wetenschappers de pijlers, vooronderstellingen, van het Nijmeegse model (Universiteiten van Nijmegen, Utrecht en Maastricht) weggetrokken... Wat de desastreuze gevolgen zijn van de tussen-de-oren-mantra blijkt onder meer uit het verhaal van Sophia Wilson.

Uit gene-aktiviteiten-studies wordt duidelijk dat ME/CVS grotendeels het gevolg is van een overaktief en verzwakte afweer (net als AIDS).
Ook zijn er sterke aanwijzingen dat ME overdraagbaar is...


Enquete


ENQUETE ONDERZOEK

Betreft: CGT behandeling

Geachte heer/mevrouw,

Graag wil ik een enquete houden onder me/cvs patiŽnten die cognitieve gedragstherapie hebben gevolgd. Ik ben geinteresseerd in uw ervaring met deze therapie. Dat geldt zowel voor de positieve als negatieve
ervaringen. Uw persoonsgegevens zijn anoniem. De uitkomst zal gebruikt worden ter publicatie voor statistische doeleinden. Met dank voor uw medewerking!

Deel 1

1 Heeft u me/cvs? O ja/O nee

2 Is diagnose door arts gesteld? O ja/O nee

3 Worden uw klachten erger na inspanning? O ja/O nee

4 Bent u bang om zich in te spannen? O ja/O nee

5 Hoe lang heeft u CGT behandeling gevolgd? O <6mnd/O >6mnd

6 Was u gemotiveerd? O ja/O nee

7 Was behandeling onder begeleiding therapeut? O ja/O nee

8 verichtte u voor aanvang cgt behandeling arbeid? O ja/O nee

Zo ja,Hoeveel uur per week? …………

9 Studeerde u voor aanvang cgt behandeling? O ja/O nee

Zo ja, hoeveel uur per week? ………….

10 Deed u voor cgt behandeling huishoudelijke taken? O ja/O nee

Met hulp van anderen? O ja/O nee

11 Deed u aan sport voor behandeling cgt? O ja/O nee

Hoeveel uur per week? ………….

12 Onderhoud u sociale contacten actief op visite? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? …………..

13 Onderhoud u sociale contacten passief/thuisbezoek? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? ………….


Deel 2

1 Was u na cgt behandeling in staat arbeid te verrichten? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? ………….

2 Was u na cgt behandeling in staat te studeren? O ja/O nee

Zo ja hoeveel uur per week? ………….

3 Was u na cgt behandeling in staat huishoudelijke taken te doen? O ja/O nee

Met hulp van anderen? O ja/O nee

4 Deed u na cgt behandeling aan sport? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? …………

5 Onderhoud u na cgt behandeling sociale contacten actief visite? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? ………….

6 Onderhoud u na cgt behandeling sociale contacten passief thuis? O ja/O nee

Zo ja,hoeveel uur per week? ………….

7 Acht u zich hersteld/genezen na het volgen van cgt therapie? O ja/O nee


Graag terug mailen naar e-mail: Dean_777@hotmail.com


Nederlandse ME specialist onder vuur

Felle kritiek Van Houdenhove op het Universitair Medisch Centrum Nijmegen

In een ongekend stevige reactie in het Journal of Psychotherapy and Psychosomatics levert Prof. van Houdenhove, verbonden aan de Belgische referentiecentra voor chronische vermoeidheid, kritiek op een artikel van
het Universitair Medisch Centrum Nijmegen. In dat artikel vragen de auteurs Bazelmans, Prins, Lulofs, van der Meer en Bleijenberg zich af waarom de helende werking van cognitieve gedragstherapie / graded exercise
training (CGT/GET) zo tegenvalt: patiŽnten voelen zich soms wel wat minder vermoeid, maar hun functionele mogelijkheden nemen niet toe. Vervolgens speculeren zij over mogelijke verklaringen, die er vooral op
neerkomen dat de therapeut het dus niet goed moet hebben gedaan.

Van Houdenhove geeft aan dat het UMCN een verkeerd doel voor ogen heeft. CGT is geen geneeswijze, maar hoort als doel te hebben het leren omgaan met de beperkingen. CGT moet dan ook worden gecombineerd
met het zoeken naar een balans in plaats van met Graded Exercise te forceren. De door Nijmegen veronderstelde psychische problematiek bij ME/CVS, bewegingsangst of fixatie op lichamelijke klachten, komt in de
Belgische praktijk nauwelijks voor.

In het onlangs gepubliceerde concept van het diagnostisch protocol ME/CVS voor Engeland en Wales wordt ook al aangegeven dat het uitgangspunt van CGT niet moet zijn het dicteren van gedachten (de filosofie van
het UMCN is dat de patiŽnt door verkeerde gedachten de klachten in stand houdt), maar dat de patiŽnt leert zijn beperkingen te hanteren.

De kritiek van Van Houdenhove houdt gedeeltelijk een ommezwaai in. Eind maart van dit jaar schreef Van Houdenhove nog, op vragen van onze voorzitter op het forum van Flair: "Inspanningscapaciteit wordt bepaald
door fysiologische functies; deze kunnen getraind worden als ze verzwakt zijn (spierkracht, longvolume, hartwerking etc); bij die training mag met gerust 'over zijn grens gaan': dan krijgt men een opbouw van conditie
(reconditionering) m.a.w. een trainingseffect." En: "Onder meer abnormale cytokineproductie geeft valse signalen aan de hersenen: 'je hebt griep' - terwijl je alleen maar een extra inspanning hebt gedaan." Nadat wij
wezen op o.a. de mitochondriŽle problematiek bij ME/CVS (de ATP-cyclus) bleef het stil.

Het moment waarop Van Houdenhove met zijn kritiek komt is opmerkelijk, omdat hij evenals Bleijenberg deel uitmaakt van de commissie van de Gezondheidsraad die schrijft aan het 'Verzekeringsgeneeskundig
Protocol CVS'. De concept-tekst van dit protocol zit grotendeels op de lijn van het UMCN, zij het minder uitgesproken dan de eerdere rapportage van de Gezondheidsraad over CVS en de tekst van het Onderzoeksprogramma CVS van ZonMW. Van Houdenhove heeft, in tegenstelling tot Bleijenberg, geen zitting in de programmacommissie van ZonMW.

Van de Nederlandse revalidatiecentra zit Het Roessingh (Enschede) ongeveer op hetzelfde spoor als Van Houdenhove. Daarentegen houdt De Trappenberg (Huizen) er een nog extremere visie op na dan het UMCN.

Bron: http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0610d&L=co-cure&T=0&P=1023

NICE guideline: http://www.nice.org.uk/search.aspx?ss=me%2fcfs


Ik heb Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) gevolgd bij de stichting Revalidatie Limburg (SRL), beter bekend als Revalidatiecentrum Hoensbroeck. Het programma was gebaseerd op dat van het Roessingh in Enschede. Dit houdt in het psychologische aspect van Nijmegen, aangevuld met onder begeleiding opbouwen van conditie middels fysiotherapie en loopoefeningen. Verder was er een aanbod aan ontspanningsoefeningen en wat sporten zoals zwemmen.

Deze CGT was in een vaste groep personen. We waren steeds 1 week intern in het revalidatiecentrum en dan weer 1 week thuis. Zo zijn wij 5 weken aanwezig geweest. Hierna volgde een periode van ruim twee maanden thuis waarna er een terugkomweek volgde.

De hoofdpunten van mijn ervaringen met deze CGT zijn de volgende:

Anders gaan denken over je klachten levert geen verbetering van de klachten op. Je leert wat beter energie verdelen, beter communiceren met je omgeving en er is enige aandacht (wat mij betreft te weinig) voor acceptatie. De eerste weken is het voor verschillende mensen de bedoeling dat ze hun activiteiten niveau nog verder naar benden brengen. Dit wordt op zo'n grove manier gebracht dat dit bij verschillende mensen de nodige psychische problemen oplevert (bv in mijn geval werd mij voorgesteld om mijn huis en mijn bedrijf te verkopen en daarmee ook mijn ouders uit hun huis te zetten en de enige zekerheden die ik na jaren ziekte nog had overboord te gooien).

Opbouw van activiteiten is alleen mogelijk omdat je op een heel laag niveau moet beginnen. Zodoende zit je aan het eind van de CGT niet veel hoger dan toen je binnenkwam, maar heb je wel opgebouwd t.o.v. het niveau waarmee je moest starten. Er wordt vervolgens geconcludeerd dat je geleerd hebt hoe je kunt opbouwen en dat kun je vervolgen zelf zo voortzetten. Uit contacten met mijn groepsgenoten blijkt dat vrijwel iedereen in die opbouw vastloopt, het gros blijft een beetje hangen in het activiteitenniveau van voor de CGT.
1 persoon in onze groep heeft tijdens de eerste CGT weken wel heel veel opgebouwd. Met het gevolg dat hij in de twee maanden thuis zo'n terugslag kreeg dat hij een zelfmoordpoging heeft ondernomen en de terugkomweek niet meer heeft meegemaakt. Omdat naar buiten toe (familie, werkgevers e.d) wordt verteld dat de genezing gemiddeld 70% is en er zelfs 100% verwacht mag worden, worden er verwachtingen gewekt die niet nagekomen kunnen worden. Dit leidt tot problemen met werkgevers omdat die verwachten dat de patiŽnt de activiteiten opbouwt tot een normale werkweek.

Voor vele ME/CVS patiŽnten is deze vorm van therapie veel te belastend, zij worden dan ook uitgesloten van het programma. Dit terwijl CGT in Nederland wordt voorgespiegeld als de enige mogelijkheid om van ME/CVS af te komen. Met als gevolg dat de mensen die de therapie lichamelijk niet kunnen volgen door uitkeringsinstanties geweigerd worden omdat ze niet de therapie doen die bij hun ziekte wordt voorgeschreven. Dit leidt uiteraard tot schrijnende toestanden.

Er treedt geen verbetering op van de vermoeidheidsklachten. In mijn geval was de CIS score bij intake 113. Na afloop van de therapie was deze score 112. Dit is dus minder dan 1% verbetering en in de praktijk niet merkbaar. Dit staat dan ook in geen enkele verhouding met de gemiddeld 70 % die vooraf voorgehouden wordt. Bij mijn groepsgenoten is de CIS score achteraf niet meer gemeten, maar uit mijn contacten met hen blijken soortgelijke ervaringen.

Ik heb ook enkele contacten met mensen die elders een vergelijkbare vorm van CGT hebben gevolgd. Hun ervaringen zijn vergelijkbaar, dus de hierboven beschreven feiten zijn niet veroorzaakt doordat de therapie in Hoensbroek zo slecht is toegepast.

Concluderend kan ik stellen dat het volgen van de therapie niet geheel zinloos is geweest, maar enkel om mijn klachten iets beter te kunnen plaatsen. Dit wil zeggen dat deze therapie eigenlijk voor elke chronische ziekte kan worden toegepast, maar enkel voor de psychische aspecten van de ziekte, niet voor de ziekte zelf. In het geval van ME/CVS mensen leidt de therapie niet tot duidelijke verbeteringen, mensen blijven tegen hun lichamelijke beperkingen aanlopen. Ik wil de werkgroep in Nijmegen dan ook op het hart drukken deze therapie niet meer algemeen te promoten als de oplossing voor ME/CVS patiŽnten en op zoek te gaan naar lichamelijke oorzaken en oplossingen. In het buitenland zijn al diverse afwijkingen aangetoond bij deze groep mensen. De Nederlandse aanpak leidt alleen tot een veel slechtere situatie voor patiŽnten op o.a. sociaal, financieel en relationeel vlak, omdat de resultaten veel te rooskleurig worden voorgespiegeld. Een verbetering op medisch vlak komt niet veel voor.

J.


Brief aan de pers

Telkens blijkt dat goed onderzoek van journalisten dingen boven water brengt die anders verborgen zouden blijven. In mijn dagelijkse leven loop ik ook regelmatig tegen een situatie op waarvan ik het idee heb dat er informatie achter wordt gehouden. Ik lijd n.l. aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (ME/CVS). Wereldwijd wordt er op diverse plaatsen onderzoek gedaan naar de oorzaak van deze, nog altijd met raadselen omgeven, ziekte.

In Nederland heerst de opvatting dat deze ziekte te genezen is door het volgen van Cognitieve Gedrags Therapie (CGT). Deze therapie is opgezet door het kenniscentrum chronische vermoeidheid in Nijmegen. Volgens de mensen uit Nijmegen knapt minimaal 70% van de mensen die CGT gevolgd hebben, zover op dat ze weer normaal kunnen werken, voor een huishouden kunnen zorgen en een normaal sociaal leven kunnen leiden. Echte bewijzen hiervoor heb ik echter nog nooit gezien. Zelf heb ik ongeveer een jaar geleden zo’n therapie gevolgd bij de Stichting Revalidatie Limburg (SRL) in Hoensbroek. De groep waar ik deel van uitmaakte bestond uit 9 personen. Tegelijkertijd draaide er nog zo’n groep bestaande uit 8 personen. In totaal dus 17 personen. Voor zover mij bekend is van deze 17 personen niemand opgeknapt. Ik heb ook contact met anderen die een dergelijke therapie hebben gevolgd. Ook daarvan is niemand beter geworden. Wel zijn er gevallen bekend van mensen die zover achteruitgingen dat opname in een ziekenhuis of psychiatrische instelling noodzakelijk was. Dit staat uiteraard in geen enkel verhouding tot de resultaten die vooraf worden beloofd.

Eerder dit jaar heeft de gezondheidsraad minister Hoogervorst van Volksgezondheid geadviseerd om ME/CVS als ziekte te erkennen. Tevens werd toen aangegeven dat CGT zoveel succes had dat uitbreiding van de capaciteit ervan dringend gewenst was. Onlangs heeft de regering besloten het geld dat gereserveerd was voor onderzoek naar ME/CVS ter beschikking te stellen voor CGT. Diverse artsen die zeer deskundig zijn op het gebied van ME/CVS hebben vrij snel na het uitkomen van het advies van de gezondheidsraad de minister op de hoogte gebracht van hun bezwaren tegen CGT en hem geadviseerd ook andere opties open te houden. Helaas is hier geen gehoor aan gegeven.

Wat is nu het belangrijkste probleem aan de CGT ? CGT gaat ervan uit dat ME/CVS geen ziekte is maar dat de patiŽnt zich de symptomen inbeeldt. Het begin van de klachten heeft mogelijk een lichamelijke
oorzaak gehad, maar naderhand is deze lichamelijke oorzaak verdwenen en worden de klachten instandgehouden door het denkpatroon van de patiŽnt. Middels gesprekken met psychologen en het langzaam
opvoeren van activiteiten moeten de klachten verdwijnen en kan de patiŽnt als vanouds verder met zijn leven. U zult zich kunnen indenken dat als de ziekte echt een lichamelijke oorzaak heeft dat CGT dan weinig tot geen effect zal hebben, overeenkomstig met de ervaringen van mijzelf en vele anderen.

PatiŽnten ondervinden hierdoor veel problemen. Werkgevers verwachten dat ze weer aan het werk gaan, gezinsleden verwachten iemand die weer het huishouden kan doen, mensen krijgen geen thuiszorg (meer) en ga zo maar door. Dit alles staat uiteraard nog los van de psychische problemen die patiŽnten zelf kunnen krijgen omdat ze niet genezen zijn, zoals hun was beloofd.

Ik hoop dat het bovenstaande aanleiding voor u is om de waarheden achter CGT boven water te krijgen. PatiŽnten slagen hier niet in. Onderzoek en publicatie door u kan ervoor zorgen dat patiŽnten van vandaag en van morgen veel onnodig leed bespaard blijft.

Hieronder omschrijf ik diverse zaken die mij het idee hebben gegeven dat er informatie over CGT wordt achtergehouden. Indien u meer informatie wilt kunt u uiteraard contact met mij opnemen. Ik kan u ook verwijzen naar artsen en patiŽnten die gegronde redenen hebben om te twijfelen aan de genezende werking van CGT.

∑ Informatie over CGT door behandelaars belooft 100% genezing (zie brief in mijn bezit); geen enkele therapie kan 100% genezing brengen.

∑ Ik heb, mede namens enkele van mijn groepsgenoten, contact gezocht met prof. Bleijenberg in Nijmegen en hem verzocht mij zijn visie te geven over het verschil tussen zijn theorie en de door ons waargenomen werkelijkheid. Hierop hebben wij nooit een reactie gehad, ook niet na verzoek via e-mail.

∑ Op SRL is een patiŽnt geweigerd omdat zijn verzekering de kosten niet wilde vergoeden. Was de betreffende verzekeringsmaatschappij op de hoogte van de slechte resultaten?

∑ De diagnose ME/CVS wordt alleen gesteld bij mensen die buiten vermoeidheid diverse andere klachten hebben (volgens de z.g. Fukuda- en Holmes criteria). CGT gaat echter alleen uit van vermoeidheid en ziet de overige klachten als kleinigheden die vanzelf verdwijnen. Bij CGT worden ook mensen aangenomen die alleen vermoeidheidsklachten hebben, die ook betere resultaten halen dan de personen met aanvullende klachten.

∑ De mensen uit Nijmegen doen er alles aan om artsen, regering, uitkeringsinstanties, e.d. ervan te overtuigen dat hun therapie het enige is dat ME/CVS patiŽnten kan helpen. Sinds wanneer kunnen artsen er vanuit gaan dat zij alleen het bij het juiste eind hebben en kunnen hun collega’s allemaal als kwakzalver kwalificeren?

∑ Telkens wordt er door de groep uit Nijmegen op gehamerd dat andere behandelmethoden niet wetenschappelijk bewezen zijn. Ze zijn echter erg karig met het naar buiten brengen van hun eigen wetenschappelijke bewijzen. Als ze hun eigen resultaten naar buiten brengen zijn er altijd medici die hier gegronde bezwaren tegen hebben.

∑ Bij de intake in SRL en aan het eind van de therapie hebben wij vragenlijsten moeten invullen. Een vergelijking van deze lijsten is nooit bekendgemaakt. Wij hebben erg veel moeite moeten doen om eindrapportages in ons bezit te krijgen. Toen wij deze uiteindelijk mochten ontvangen werd er ook met geen woord over deze uitslagen gerept.

∑ Vermoeidheid is te meten middels de z.g. CIS-score. Bij intake bleek mijn score 113. Na afloop heeft niemand zijn eindscore te horen gekregen. Ik heb de mijne door een onafhankelijk arts opnieuw laten meten en deze bleek 112 te zijn; in geen verhouding dus met de beloofde 100% verbetering.

∑ Prof Pop uit het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM), die alle patiŽnten naar SRL had doorverwezen, is na de CGT plots met pensioen en niet meer bereikbaar voor de deelnemers.

∑ Wereldwijd vinden diverse artsen lichamelijke afwijkingen bij ME/CVS patiŽnten. In Nijmegen worden deze naast zich neergelegd. Eerder dit jaar werden er door Nijmegen ook lichamelijke afwijkingen gevonden. Deze bleken het grootst bij de minst actieve patiŽnten. Hun conclusie luidde vervolgens dat deze mensen via CGT actiever konden worden en dar daardoor de gevonden afwijking minder zou worden. Dit is de omgekeerde wereld!

Ook op internet zijn diverse sites te vinden waar plausibele redenering te vinden zijn van mensen die de denkwijze achter CGT onderuit halen. Desondanks blijft CGT in Nederland gepropageerd worden als 100 % genezing.

Met vriendelijke groet,

J.

 

 

 


 


View My Stats