patient verenigingen en voeding


logo.jpg (7231 bytes)

Google

Deze pagina is verouderd - ontvang onze nieuwtjes per email

 

patient verenigingen


Nederlandse vereniging van LymepatiŽnten

De NVLP is er voor LymepatiŽnten en wordt in stand gehouden door LymepatiŽnten. De NVLP is door LymepatiŽnten opgericht op 11 mei 1994. Het doel van de vereniging is op te komen voor de belangen van de LymepatiŽnten in de ruimste zin van het woord. Naast deze website brengt de vereniging o.a. het kwartaalblad "Laat je niet Lymen" uit. De redactie heeft zich de taak gesteld goede medische informatie over de ziekte van Lyme in het blad te publiceren. Ook bevat LJNL natuurlijk nieuws over de vereniging. Onze lezers worden in de gelegenheid gesteld hun ervaringen met Lyme-Borreliose te publiceren.

http://www.lymevereniging.nl/


Nederlandse Vereniging van Medische Dissidenten

NeVeMeDis, de Nederlandse Vereniging van Medische Dissidenten wil dat aan ernstige misstanden in de medische sector een eind komt. Artsen en ziekenhuizen dienen open en eerlijk over hun medische fouten te zijn. Echter eerlijk zijn over medische fouten is het grote taboe in de medische sector. Het roer moet dus om. Wat wil NeVeMeDis bereiken?

  • In de eerste plaats een nationaal kwaliteitsonderzoek in Nederland (zoals dat jaren geleden in Amerika is gestart) om de 30.000 vermijdbare medische fouten drastisch te verminderen
  • In de tweede plaats wil NeVeMeDis dat slachtoffers van medische fouten en nabestaanden op een menselijke manier worden behandeld
  • In de derde plaats de oprichting van een Onafhankelijk Medisch Instituut, waar slachtoffers van medische fouten, familie en nabestaanden een onafhankelijke medische second opinie, medisch dossier onderzoek en/of medische herstelbehandeling kunnen krijgen.
    Een utopie? Neen. Juist in de Amerikaanse claimcultuur wordt eerlijkheid bij medische fouten toegepast. Meer informatie hierover vindt u op de website van het VA Hospital Lexington in de VS: http://www.appc1.va.gov/directory/guide/facility.asp?ID=72.

Meer informatie over deze vereniging

http://www.nevemedis.nl/indexned.htm


Stichting-jimmy - 22q ter deletie syndroom
22 staat voor het 22ste chromosoom. Ieder cel in ons lichaam bevat 46 chromosomen. Onze lichaamscellen zijn ontstaan door deling van de eerste cel ontstaan na samensmelten van de zaadcel van vader en de eicel van moeder met ieder 23 chromosomen. Al onze lichaamscellen bevatten 22 gelijke paren genummerd van 1 tot en met 22 en daarnaast is er een paar, dat uitmaken of je een jongen of meisje wordt. Chromosoom 22 is een van de twee kleinste chromosomen. Ieder chromosoom is weer verdeeld in een p en een q deel. Deletie betekent: het ontbreken van het uiteinde van de q - deel. Mensen met een ontbrekend deeltje 22q hebben bepaalde kenmerken. Het samengaan van kenmerken noemt men syndroom.

De Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing PatiŽnten
De vereniging stelt zich ten doel patiŽnten en iedereen die direct of indirect met de ziekte van Addison, de ziekte en/of het syndroom van Cushing en het adrenogenitaal syndroom te maken heeft, met elkaar in contact te brengen en wegen te zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. In toenemende mate merken we dat ook patiŽnten met andere bijnieraandoeningen steun zoeken bij de NVACP. In bepaalde gevallen zal genezing van de aandoening niet of slechts deels mogelijk zijn. Daarom proberen wij u, als patiŽnt te informeren over wat wij al weten. U kunt leren van de ervaringen van andere patiŽnten. Zo kunnen mogelijk complicaties voorkomen worden en de behandeling kan wellicht worden verbeterd. Naast directe behartiging van uw belangen als patiŽnt, kijken wij ook naar de ziekte-overstijgende aspecten van chronische en zeldzame aandoeningen. Natuurlijk kijken wij niet alleen naar de patiŽnt, maar ook naar haar of zijn sociale omgeving. Aspecten zoals de gevolgen voor een partner, werk en sport krijgen ook aandacht. In de toekomst zal, gezien het toenemende aantal jonge leden, getracht worden meer aandacht te geven aan deze groep patiŽnten.

de Stichting voor AfweerStoornissen
Door de nieuwe ontwikkelingen, steeds verder gaande inzichten in immuun deficiŽnties en betere behandel methoden zijn patiŽnten steeds meer in staat om een (bijna) gewoon leven te leiden. De meeste patiŽnten moeten wel hun leven lang behandeld worden met b.v. immuunglobulinen, antibiotica, of een beenmerg transplantatie ondergaan.

Het Aids Fonds
Het Aids Fonds vindt het onacceptabel dat jaarlijks 3 miljoen mensen in ontwikkelingslanden sterven aan de gevolgen van aids terwijl dat niet nodig is. Er zijn immers medicijnen om het virus te remmen. Alleen zijn die in arme landen nauwelijks beschikbaar. Met de nieuwe campagne vraagt het Aids Fonds om aandacht voor het gebrek aan aidsremmers in ontwikkelingslanden. Of je recht hebt op aidsremmers, hangt helemaal af van waar je geboren bent. In Nederland kan iedereen aanspraak maken op deze medicijnen, maar in de rest van de wereld is dat niet het geval. Het Aids Fonds zet zich in om aidsremmers in ontwikkelingslanden op grotere schaal beschikbaar te krijgen.

Anonieme Alcoholisten
Anonieme Alcoholisten is een gemeenschap van mannen en vrouwen die hun ervaring, kracht en hoop met elkaar delen om hun gemeenschappelijk probleem op te lossen en anderen te helpen bij het herstel van hun alcoholisme. De enige vereiste voor het AA-lidmaatschap is het verlangen op te houden met drinken. Er zijn geen geldelijke verplichtingen verbonden aan het lidmaatschap; wij voorzien in onze behoeften door eigen bijdragen van de leden.

De Vereniging van Allergie PatiŽnten
De Vereniging van Allergie PatiŽnten streeft naar meer begrip ten aanzien van allergie en patiŽnten met een allergie. Dit proberen we te doen door het geven van voorlichting over allergie en de gevolgen die dit heeft voor de leefomgeving van de patiŽnt. Allergische aandoeningen hebben vaak grote effecten op de huis-, werk-, en schoolsituatie. Ook binnen relaties kan dit gevolgen hebben. De V.A.P. spant zich in om zoveel mogelijk patiŽnten van advies te voorzien. Aangezien de VA.P. alleen werkt met vrijwilligers vragen wij u als allergiepatiŽnt dit werk te ondersteunen.

Alopecia Areata PatiŽntenvereniging
Alopecia areata betekent ‘pleksgewijze kaalheid’. Er is sprake van een plaatselijke ontstekingsreactie rond de haarwortels. Deze ontsteking belemmert de haarwortels in hun functie, waardoor ze alleen nog misvormde haren produceren (die snel afbreken), of helemaal geen haren meer. Daarbij is het belangrijk om te weten dat ondanks de ontsteking, de haarwortels niet verloren gaan. Dat betekent dus dat zodra de ontstekingsreactie verdwijnt - soms zelfs na jaren - de haargroei kan terugkeren.

De Alvleeskliervereniging
Daarom kunt u ook lid worden van onze vereniging leden ontvangen dan vier maal per jaar het verenigingsblad Pancreatief, waarvan u onder het tabblad contact een gratis proefnummer kunt aanvragen. In dit verenigingsblad vind u o.a. (populair wetenschapelijke) artikelen van vooraanstaande specialisten, ervaringsverhalen, verslagen van bijeenkomsten etc.
Verder kunnen leden regionale informatiebijeenkomsten bijwonen.

Alzheimer Nederland
Onder de naam Alzheimer Nederland werken het landelijke bureau en de meer dan veertig regionale afdelingen samen aan een betere kwaliteit van leven voor mensen met dementie en hun familie. Wij werken nauw samen met regionale en landelijke zorginstellingen. De meeste activiteiten financieren we met bijdragen van donateurs.

Amsterdams PatiŽnten/Consumenten Platform
Het APCP is een regionaal platform van organisaties van mensen met een (chronische) ziekte of handicap en cliŽnten van de (geestelijke-) gezondheidszorg. Het APCP behartigt de belangen van alle patiŽnten en cliŽnten in Amsterdam en Diemen. Het is gesprekspartner voor overheden, zorgverleners en -verzekeraars. Daarnaast ondersteunt het APCP zijn lidorganisaties. Het APCP werkt vanuit de ervaringsdeskundigheid van de leden, ruim vijftig lokale organisaties van mensen met een handicap of chronische ziekte. Het APCP zorgt ook voor klachtopvang in de zorg: bij de twee klachtenbureaus (IKG Signaal en de WVG-klachtenlijn) kunnen alle zorggebruikers terecht.

Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie
Ango is een algemene landelijke organisatie van, voor en door mensen met een functiebeperking. Zij werkt aan het verbeteren van de levensomstandigheden zoals die zijn ontstaan als gevolg van die beperking. Ango doet dit vanuit de praktijkervaring van de leden door te informeren, adviseren en door individuele en collectieve belangenbehartiging.

Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa
De Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa geeft voorlichting over ontstaan, verloop en behandelmogelijkheden van anorexia en boulimia aan patiŽnten, familieleden en hulpverleners. Daarnaast biedt de stichting een platform voor het uitwisselen van ervaringen van patiŽnten en van hun omgeving. Tevens onderhoudt de stichting contacten met hulpverlenende instanties en is zij vertegenwoordigd in adviescolleges op het gebied van eetstoornissen. Het werk van de stichting wordt geheel door vrijwilligers gedaan. FinanciŽle ondersteuning wordt onder meer verkregen door subsidies en donaties.

Het Astma Fonds
Het Astma Fonds doet heel erg veel, maar je kunt het toch in ťťn woord samenvatten, namelijk: helpen. Het Astma Fonds helpt naast natuurlijk de mensen met luchtwegklachten (zowel leden als niet-leden), ook mensen in hun omgeving, zorgverleners en onderzoekers op allerlei manieren. Hoe precies, dat leest u hieronder.

De NVA
De NVA komt op voor de belangen van kinderen met autisme en hun ouders, van mensen met autisme zelf, hun partners en familie. Onze kernwoorden zijn: belangenbehartiging, ouderondersteuning, voorlichting, deskundigheidsbevordering, stimulering van onderzoek en kwaliteitsbewaking van de zorg. Wij maken ons sterk voor gelijke kansen voor mensen met autisme en proberen daarvoor ouders van kinderen met autisme en volwassenen die middelen te geven die hen steunen om voor hun belangen op te komen. Onze organisatie is kritisch betrokken bij hulpverleningsactiviteiten. Wij hebben kwaliteitseisen geformuleerd die aan de hulpverlening gesteld kunnen worden. Deze kwaliteitseisen kunnen als leidraad dienen bij het zoeken naar een juiste school of instelling. Wij hebben contacten met instellingen en koepelorganisaties. Zo hebben wij ook een goed beeld van scholen en instellingen die iets voor autistische mensen kunnen betekenen. Onze organisatie stimuleert wetenschappelijk onderzoek op het gebied van autisme.

De Stichting Bechterew in Beweging
De ziekte van Bechterew, ook wel Spondylitis AnkylopoŽtica (SA) genoemd, is een reumatische aandoening waarbij de gewrichten van het bekken en de wervelkolom ontstoken raken. Deze ontstekingen veroorzaken pijn en stijfheid en kunnen op den duur leiden tot een verstijving van de wervelkolom. De ontstekingen kunnen zich ook voordoen in de gewrichten van de borstkas en in de gewrichten van armen of benen of in de achillespees. De ziekte verloopt grillig, met afwisselend actieve en rustige periodes. Een klein aantal mensen met de ziekte van Bechterew heeft soms een oogontsteking. De ziekte van Bechterew komt voor bij twee op de duizend mensen. Het komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen en begint meestal tussen het 15e en 35e levensjaar.

De Contactgroep Stamceltransplantaties
In toenemende mate is de Contactgroep actief op het terrein van de belangenbehartiging. Het voornaamste doel hiervan is om zaken die onze leden en andere (ex-)patiŽnten betreffen, beter onder de aandacht van de politiek, de zorgverzekeraars of de ziekenhuizen te brengen.
Onze inzet is om tot betere afspraken te komen in het belang van de patiŽnt en zijn gezin. Zo streven wij ernaar betrokken te worden bij de uitgifte van nieuwe folders en bij de richtijnen voor een stamceltransplantatie. Verder verzorgen vertegenwoordigers van de Contactgroep Stamceltransplantaties colleges voor studenten van verschillende medische opleidingen en voor opleidingen en bijscholingen van verpleegkundigen, met de bedoeling in alle openheid het begrip te verbeteren over wat mensen tijdens en na een stamceltransplantatie doormaken.

De Landelijke Vereniging van Geamputeerden
Ons doel is geamputeerden voor te lichten en te adviseren met betrekking tot hun rechten als zodanig en met betrekking tot problemen die verband houden met de amputatie en het gebruik van de prothese voor zover het ledematen betreft.Het organiseren van contactbijeenkomsten voor geamputeerden. Behulpzaam te zijn bij het instandhouden van regionale en/of plaatselijke groepen en/of verenigingen van geamputeerden. Het behartigen van algemene belangen van prothesegebruikers/geamputeerden als zodanig bij:
1. De overheid.
2. De Gehandicaptenraad.
3. De zorgverzekeraars.
4. Instanties en/of personen, zoals medici en prothesebouwers die behulpzaam zijn op het terrein van amputaties en prothesebouw, en voorts al het geen met een en ander rechtstreeks of zijdelings verband houdt of bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin des woords.

De patiŽntenvereniging voor blaasextrophie Nederland
De patiŽntenvereniging voor blaasextrophie Nederland is een vereniging naar Nederlands recht voor patiŽnten (en hun familie) met epispadie, klassieke blaasextrophie en cloacale extrophie.
Onze doelstellingen:
het leggen van contacten tussen patiŽnten, ouders en andere direct betrokkenen, zodat ervaringen kunnen worden uitgewisseld.
het verzamelen van alle mogelijke informatie over deze aangeboren afwijking en dit aan de leden beschikbaar stellen.
het geven van advies of het o≠ndersteunen van patiŽnten en ouders waar mogelijk.
het organiseren van bijeenkomsten waarbij patiŽnten (en hun ouders) elkaar kunnen o≠ntmoeten en ervaringen kunnen uitwisselen.
het streven naar optimale medische voorzieningen zodat elke patiŽnt de juiste behandeling krijgt van alleen zeer ervaren urologen.

De Stichting Borderline
De Stichting Borderline is de landelijke erkende patiŽntenorganisatie en in eerste instantie bedoeld om de belangen te behartigen van mensen met een Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Je kunt bij ons terecht voor lotgenotencontact en advies maar ook voor schriftelijke en mondelinge informatie. Wij signaleren dat mensen met Borderline regelmatig negatief worden benaderd. Ze zouden (onbedoeld) manipulatief zijn en on(be)handelbaar gedrag vertonen. Als mensen met Borderline wat meer structuur in hun leven zouden aanbrengen, dan zouden ze al een heel eind zijn. Wij vinden dit een negatieve en eenzijdige benadering. Door het geven van voorlichting aan verschillende doelgroepen proberen we dit beeld te veranderen.

Candidiasis Stichting Nederland
Candidiasis Stichting Nederland (CSN) is opgericht in februari 1998. De reden van oprichting was voornamelijk omdat mensen met Candida/CSOM in de reguliere geneeskunde vastliepen. Helaas is dit tot op de dag van vandaag nog steeds het geval. CSN heeft de volgende doelstellingen vastgelegd: Het bevorderen van erkenning en herkenning van chronische klachten op basis van gist- en/of schimmelinfecties bij mensen.
Het geven van voorlichting.
Het bevorderen van onderlinge contacten tussen patiŽnten.
Het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken en genezing.
Het voor donateurs organiseren van een kortingsregeling op voedingssupplementen.

Contactgroep CCD Nederland
De afkorting staat voor "Cleido Craniale Dysostosis", hetgeen zoveel betekent als: verminderde botvorming van sleutel- en schedelbeenderen. Ook staat het bekend als het Syndroom van Marie-Sainton, genoemd naar twee Franse artsen uit de 19-e eeuw.
Als een kind geboren wordt met een zeer grote fontanel, met een brede neusbrug en ogenschijnlijk wat ver uit elkaar staande en niet-diepliggende ogen en met een naar verhouding groot lijkend bovenste deel van de schedel, dan is er goede kans dat men met CCD te maken heeft.
Als bovendien de bovenkant van de borstkas smal is, is er reden genoeg om te laten onderzoeken (met een rŲnt-genfoto) of de sleutelbeenderen misschien geheel of gedeeltelijk afwezig zijn.

De Nederlandse Coeliakie Vereniging
Wat is coeliakie precies en hoe is het ontstaan? Wat betekent het dat u geen gluten meer mag hebben? Wat kunt u voortaan wel en niet eten en hoe komt u daar achter? Hoe moet dat als u bij anderen op visite gaat?
Zo zijn er nog veel meer vragen waarop u antwoord wilt hebben.
Er is ťťn troost: u hoeft dat niet allemaal zelf uit te zoeken.
De Nederlandse Coeliakie Vereniging , die thans 30 jaar bestaat, heeft veel baanbrekend werk verricht om het leven met een glutenvrij dieet te vergemakkelijken. Bijvoorbeeld door het geven van allerlei informatie, door het beantwoorden van al uw vragen en door u te voorzien van lekkere recepten. Want ook in een leven zÚnder gluten valt er evengoed ontzettend veel te genieten.

Vereniging van Ouders van Couveusekinderen
Opvang en begeleiding van ouders van couveusekinderen
* door hulp te verlenen bij de emotionele verwerking van deze intensieve ervaring. Ook ouders van wie het kind overleden is tijdens de zwangerschap, gedurende het verblijf in de couveuse of in de periode die daarop volgt, kunnen bij de VOC terecht.
* door voorlichting te geven aan ouders via oa films en folders
* door het geven van praktische tips
Belangenbehartiging van ouders
* door voorlichting te geven over problemen die ouders ervaren aan professionele hulpverleners zoals (kinder)artsten, verpleegkundigen, kruisverenigingen en consultatiebureaus.
* door het bevorderen van een goede organisatie van de opvang en begeleiding van ouders. Aandachtspunten zijn hier vooral het bevorderen van een optimaal contact tussen ouder en kind, en ook tussen ouders en beroepskrachten als artsen en verpleegkundigen.
* het bijdragen aan de verbetering van de zorg voor voeggeborenen door beÔnvloeding van de politiek, de overheid en diverse betrokken medische beroepsgroepen.
* als VOC participeren in maatschappelijke en ethische discussies over vroeggeboorte.

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland geeft voorlichting over beide ziektes. Ze verstrekt folders, brochures en ander voorlichtingsmateriaal aan artsen, ziekenhuizen, leden van de vereniging en iedereen die meer wil weten over IBD. (IBD is de engelse term voor Inflammatory Bowel Disease). Leden van de vereniging ontvangen vier keer per jaar de Crohniek. Dit is een tijdschrift met een mix van actuele ontwikkelingen, achtergrondverhalen en persoonlijke ervaringen van mensen die de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa hebben. Met ingang van maart 2005 ontvangen leden ook een nieuwsbrief met actuele informatie zoals berichten uit Breukelen, nieuwsberichten, lezers schrijven en actuele informatie over afdelingsbijeenkomsten.

Stichting Leven met Cystic Fibrosis
De doelstelling van de Stichting Leven met Cystic Fibrosis is het verhogen van de kwaliteit van leven van patiŽnten met Cystic Fibrosis, het vergroten van de naamsbekendheid van Cystic Fibrosis en het genereren van gelden om deze doelen te bereiken.

Stichting Depersonalisatie
De Stichting Depersonalisatie is een landelijke organisatie met als doel de belangenbehartiging van mensen met depersonalisatie- en derealisatieklachten. De stichting komt op voor personen die lijden aan een primaire depersonalisatiestoornis, maar ook voor hen die regelmatig en in hoge mate last hebben van depersonalisatie- en/of derealisatieverschijnselen als symptoom bij een andere psychiatrische of neurologische stoornis.

Vereniging van Ehlers-Danlos patienten
Het woord 'syndroom' betekent dat een combinatie van meerdere ziekte-verschijnselen gezamenlijk ťťn ziektebeeld vormen. Het Ehlers-Danlos syndroom is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd. Bind- of steunweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten. De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam vervult. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom worden onderscheiden. Hoeveel mensen aan dit syndroom lijden is niet bekend.

Endometriose Stichting
Het bestuur van de stichting heeft een aantal standpunten en doelstellingen ingenomen voor de toekomst waaraan hard gewerkt wordt, te weten: -De diagnose van endometriose moet eerder en beter plaatsvinden;-Er moet een multidisciplinaire aanpak komen;-Second opinion bij een gespecialiseerde gynaecoloog moet mogelijk worden;-We streven naar de oprichting van minstens drie endometriose-centra in Nederland;-We willen meer begrip vragen van medisch personeel;-Verpleging, c.q. consulten van endometriosepatiŽnten zou niet moeten plaatsvinden op kraamafdelingen of op afdelingen die tegelijk worden bezocht door zwangere vrouwen;-We streven naar verbetering van kennis van endometriose van huisartsen en bedrijfs- en verzekeringsartsen;-We zullen wetenschappelijk onderzoek stimuleren, o.a. naar de relatie tussen endometriose en vermoeidheid, reuma en diverse soorten kanker.

PatiŽntenvereniging Enzymtherapie
Ons voornaamste doel is u zo goed en zo uitgebreid mogelijk informatie te geven over de mogelijkheden van de enzymtherapie bij een groot aantal gezondheidsproblemen. Dat doen wij niet alleen door de informatie op deze website, maar ook de mensen van onze informatietelefoon zitten klaar om uw vragen te beantwoorden. Bij ons secretariaat kunt u het informatieboek De Nieuwe Weg, brochures en gratis folders bestellen. U kunt een gesprek hebben met de mensen van de PatiŽntentelefoon, leden van onze vereniging die u te woord willen staan om informatie te geven over hun ziekte en de resultaten die ze met enzymtherapie hebben bereikt.

Debra Nederland
De missie van Debra Nederland is mee te werken aan het bereiken van een zo goed mogelijke kwaliteit van leven en zorg als door de patiŽnt gevraagd wordt. Debra Nederland gaat daarbij uit van de visie dat elke patiŽnt het recht heeft van zelfbeschikking en autonoom is in de besluitvorming met betrekking tot de zorgverlening of behandeling. De privacy van de patiŽnt wordt gerespecteerd. Gegevens die bekend zijn bij Debra Nederland worden
niet zonder expliciete toestemming van betrokkenen gebruikt voor andere doelstellingen dan die behorend bij het lidmaatschap of donateurschap.

Erbse Parese Vereniging Nederland
We spreken van een Erbse parese als bij de geboorte een beschadiging is ontstaan van zenuwen die vanuit de nek naar de arm lopen. De officiŽle naam is "obstetrische plexus brachialis laesie". Het wordt meestal Erbse parese genoemd, vernoemd naar de Duitser Dr. Erb die o.a. deze aandoening heeft beschreven

De Gaucher Vereniging Nederland
In 1983 is de Gaucher Vereniging Nederland (GVN) opgericht. De GVN biedt plaats aan patiŽnten, familieleden en andere betrokkenen bij de ziekte van Gaucher, zoals medici, biochemici en genetici. De vereniging is uitgegroeid tot een platform voor iedereen die zich betrokken voelt bij de ziekte. De GVN stelt zich ten doel de belangen van GaucherpatiŽnten en hun familie te behartigen. Zij doet dit door lotgenoten met elkaar in contact te brengen, door het geven van informatie en door het stimuleren van medisch en wetenschappelijk onderzoek.

De Nederlandse Vereniging voor GroeihormoondeficiŽntie en Groeihormoonbehandeling
De Nederlandse Vereniging voor GroeihormoondeficiŽntie en Groeihormoon-behandeling (NVGG) is een landelijke patiŽntenvereniging voor kinderen en volwassenen die worden behandeld met groeihormoon, hun familieleden en andere geÔnteresseerden. De vereniging is opgericht in 1992 en telt inmiddels ruim driehonderd leden.

Vereniging Alopecia Androgenetica PatiŽnten
Op dit moment bestaat er nog weinig informatie over het ontstaan van de ziekte Alopecia Androgenetica en het behandelen ervan. De behoefte aan informatie neemt sterk toe, want een groeiend aantal patiŽnten lijdt aan deze ziekte. Niet alleen bij mannen, maar ook bij vrouwen komt deze vorm van kaalheid steeds meer voor. Daarom is de Vereniging Alopecia Androgenetica PatiŽnten (VAAP) opgericht in september 2000. De PatiŽntenvereniging (VAAP) is aangesloten bij de Landelijke Huidfederatie en ontvang hier ook subsidie van.

Hartezorg
Hartezorg is van oordeel dat, gezien de positieve werking van cholesterol -verlagende middelen op het risico van infarcten, de voorgestelde beperking van deze middelen in het verzekeringspakket onaanvaardbaar is. Het beoogde bezuinigingsresultaat zou vanwege een negatiever toekomstbeeld wel eens kunnen omslaan in een kostenstijging.

Nederlandse Vereniging van Hemofilie-PatiŽnten
De in 1971 opgerichte Nederlandse Vereniging van Hemofilie-PatiŽnten (NVHP) is een belangenvereniging voor mensen met hemofilie en aanverwante erfelijke afwijkingen in bloedstolling, zoals de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann en Factor VII deficiŽntie. In Nederland zijn ongeveer 1.500 mensen met hemofilie, ruim 1.000 van hen hebben zich aangesloten bij de NVHP. Daarnaast heeft de NVHP ruim 300 leden met de ziekte van Von Willebrand, de ziekte van Glanzmann of Factor VII deficiŽntie.

Hepatitis Vereniging Nederland
Hepatitis Vereniging Nederland is eindelijk een feit! Met veel enthousiasme en diepe betrokkenheid naar lotgenoten en andere betrokkenen zullen wij zoveel als mogelijk doen om op te komen voor het belang van Hepatitis PatiŽnten. Visie Onze visie is uiteraard gericht op het opkomen van belangen voor Hepatitis patiŽnten en/of hun omgeving. Wij proberen dit doel na te streven door middel van de volgende activiteiten:
- Informatie geven over de ziekte aan patiŽnten en/of hun omgeving
- Informatie geven over de ziekte aan diversen beroepsgroepen en/of hulpverleners
- Preventieve maatregelen door het verstrekken van voorlichting op scholen, kinderdagverblijven, (bedrijfs)artsen, tatoesshops, beroepsgroepen etc..
- Nauwe samenwerkingsverbanden aangaan met instanties, verenigingen, stichtingen en overheden met als doel ťťn lijn te trekken om deze ziekte "het hoofd" te bieden
- Een bijdrage leveren aan een actief opsporingscampagne voor hepatitis patiŽnten
- Een bijdrage leveren aan lotgenoten bijeenkomsten en/of contacten tussen lotgenoten en/of hun omgeving

HME/MO Lotgenotengroep Nederland
HME staat voor de afkorting Hereditaire Multiple Exostosen, de letterlijke vertaling hiervan is "Erfelijke Meervoudige Botwoekeringen". MO staat voor Multiple Osteochondromas. HME/MO is een aandoening die vooral de lange pijpbeenderen aantast en gekarakteriseerd wordt door vele exostosen (botuitwassen/osteochondromen) in het gebied nabij de gewrichten. Het gaat in 60% van de gevallen om een erfelijke aandoening (autosomaal dominant). De verschijnselen ontstaan vaak al in de vroege kinderjaren, waardoor het van belang is om op tijd deskundigen te raadplegen. Het is een zeldzame ziekte en komt bij circa 10 tot 25 op de 1 miljoen mensen voor. In Nederland zijn naar schatting 200 tot 400 mensen met HME/MO.

Stichting HISO
HISO staat voor Herpes Informatie & Support Organisatie. De mensen die stichting HISO hebben opgericht misten zelf een aanspreekpunt waar ze met hun vragen en gevoelens terecht konden. Dit aanspreekpunt is er met de stichting HISO gekomen. De doelstellingen zijn:
HISO wil informatie geven over herpes. Mensen met herpes hebben behoefte aan volledige en juiste informatie over hun aandoening. HISO beschikt over veel recente informatie dankzij de samenwerking met artsen en contacten met internationale organisaties. HISO wil ook informatie geven naar het algemene publiek om de kennis over herpes groter te maken. Hopelijk worden er zo bestaande vooroordelen weggenomen.  

De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen
Door middel van een website, de brochures en nieuwsbrieven en de bijeenkomsten die wij organiseren, verschaffen wij informatie aan iedereen die te maken krijgt met de aangeboren afwijkingen heupdysplasie en heupluxatie. Daarom vindt u op deze site informatie over deze afwijkingen en de verschillende behandelingsmogelijkheden voor kinderen Ťn volwassenen. Verder vindt u hier adviezen over de verzorging van een kind in een spreidmiddel of gipsbroek, maar ook informatie over fysiotherapie en het revalidatieproces na een operatie op volwassen leeftijd.  

Stichting Heupdysplasie
Stichting Heupdysplasie.nl organiseert jaarlijkse klepdagen en andere ontmoetingen om lotgenoten en hun familie een gelegenheid te bieden elkaar te ontmoeten, een hart onder de riem te steken, soms een steun in de rug te geven, of lotgenoten over de drempel te helpen. Stichting Heupdysplasie.nl geeft, zonder te pretenderen volledig te zijn, zakelijke informatie over heupdysplasie en alles wat daar mogelijk mee samenhangt. In de uitgebreide Bieb op www.heupdysplasie.nl is een schat aan informatie te vinden. Stichting Heupdysplasie wil in de nabije toekomst ook aandacht schenken aan belangenbehartiging van/voor iedereen die op enige wijze met heupdysplasie te maken heeft.

Hidradenitis PatiŽnten Vereniging
Wanneer er sprake is van steeds terugkerende abcessen, ontstekingen of puisten in liezen en/of oksels is er waarschijnlijk sprake van de chronische, recidiverende (terugkerende) huidaandoening Hidradenitis Suppurativa (H.S.). Net als bij acne begint de aandoening met de vorming van een afsluitende hoornprop in de uitmonding (porie) van het haarfollikel talgkliercomplex. De hoornschilfers en talgvetten kunnen niet meer weg en er vormt zich een cyste. Wanneer deze ontstoken raakt ontstaan er zwakke plekken in de cystewand en kan deze barsten. Bij een doorbraak aan het huidoppervlak kan de cysteinhoud op een natuurlijke wijze afvloeien. Vaak is er echter sprake van een barst in de diepere delen, waardoor de hoorn- en talgvetten los in het weefsel komen te liggen. Het afweersysteem herkent de hoorn en vetten als iets wat er niet hoort (net als bij een splinter) en zal proberen deze "splinter" eruit te zweren en in te kapselen. In de praktijk zijn dit de steeds op dezelfde plaats terugkerende ontstekingen. Dikwijls zijn er meerdere ontstekingen in een gebied die onder de huid contact met elkaar leggen zodat er fistelgangen ontstaan. De aandoening heeft over het algemeen een progressief karakter. Behalve in liezen en oksels kan H.S. ook voorkomen in de schaamstreek, onder- en op borsten, rug, billen en in de bilspleet. De aandoening geeft vaak vermoeidheids- en gewrichtsklachten.

Hiv Vereniging Nederland
De Hiv Vereniging Nederland is een landelijke vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor alle mensen met hiv en betrokkenen. De drie hoofdtaken van de Hiv Vereniging zijn: informatievoorziening, onderling contact en ondersteuning, en belangenbehartiging. Het beleid van de vereniging is gebaseerd op de kennis en ervaring van mensen met hiv.

De HVN Haaglanden / Leiden e.o
Wij zijn een regionale afdeling van de Hiv Vereniging Nederland (HVN) en zetten ons in voor mensen die te kampen hebben met hiv & aids in de regio Haaglanden (Den Haag en haar buurtgemeenten, Leiden, Delft, Nootdorp, Pijnacker, Zoetermeer en het Westland). Mensen die drager zijn van het hiv virus, hun familie, vrienden, en bekenden. Maar wij zijn er ook voor mensen die op een andere manier met Hiv en Aids te maken hebben gekregen, of denken te krijgen.

LymfklierkankerVereniging Nederland
LymfklierkankerVereniging Nederland geeft hulp en steun aan (ex)patiŽnten met lymfklierkanker en hun naasten. Allereerst biedt de vereniging lotgenotencontact via een telefoondienst waar u steeds een luisterend oor vindt. Ook is het jongerenteam Thomas actief, speciaal voor mensen tot 35 jaar. Verder wordt informatie gegeven op bijeenkomsten, die regelmatig in het gehele land worden georganiseerd. Tevens zijn er folders beschikbaar over diverse onderwerpen.

Vereniging Hooggevoelig Nederland
Deze site biedt u informatie over de landelijke vereniging hooggevoelig en over wat de vereniging voor u kan betekenen. De vereniging heeft als doel personen met elkaar in contact te brengen die affiniteit hebben met hooggevoeligheid. Dit houdt ondermeer in fungeren als landelijk aanspreekpunt voor vragen en ideeŽn, belangenbehartiging, informatie verzamelen, informatie verstrekken en contactdagen en activiteiten organiseren. U kunt de vereniging steunen door lid te worden.

Huidfederatie
De Huidfederatie is een samenwerkingsverband van 13 patiŽntenverenigingen voor een bepaalde huidziekte. Deze verenigingen behartigen de belangen van mensen die aan de specifieke huidaandoening lijden waarvoor de vereniging is opgericht. Via deze site kunt u onder andere in contact komen met ťťn van deze patiŽntenverenigingen. Verder treft u op deze site informatie aan over de Huidfederatie en haar activiteiten. Ook is het mogelijk aanvullende informatie over uw huidaandoening aan te vragen. U moet hiervoor wel de naam van uw aandoening weten. Kijk hiervoor onder het item Huid-Infolijn.

Stichting Melanoom
Stichting Melanoom zet zich in om als een organisatie van en voor patiŽnten met melanoom, oogmelanoom of een andere vorm van huidkanker een gevarieerd aanbod van lotgenotencontact te bieden. Door lotgenotencontact wil de stichting het voor patiŽnten mogelijk maken ervaringen en informatie uit te wisselen.

Vereniging van Huntington
De ziekte van Huntington is een erfelijke aandoening die bepaalde delen van de hersenen aantast. De eerste symptomen openbaren zich meestal tussen het 35e en 45e levensjaar, maar kunnen ook eerder of later in het leven optreden. Zij uit zich o.a. in onwillekeurige (choreatische) bewegingen die langzaam verergeren, verstandelijke achteruitgang en een verscheidenheid van psychische symptomen. De ziekte leidt gemiddeld na een zestiental jaren tot de dood van de patiŽnt(e), meestal door bijkomende oorzaken zoals longontsteking.

Nederlandse Hyperventilatie Stichting
De NHS is een landelijke patiŽntenorganisatie, die streeft naar een zodanige voorlichting over hyperventilatie en de daarmee vaak gepaard gaande klachten zoals angsten en fobieŽn en hulpverlening aan deze patiŽnten, zodat hyperventilatie en angsten niet alleen sneller (h)erkend, maar ook in een vroeger stadium behandeld kunnen worden. Bovendien wil zij hyperventilatiepatiŽnten met elkaar in contact brengen, zodat zij elkaar kunnen helpen en steunen. Doel van het lotgenotencontact en voorlichting is ook angst voor de aandoening wegnemen en de juiste weg wijzen zodat men niet onnodig in het eindeloze ziekenhuiscircuit terechtkomt, als dat niet nodig is. Dit voorkomt dat mensen allerlei nare gedachten over enge ziektes krijgen en vervolgens angsten opbouwen. Uiteraard is het noodzakelijk dat de diagnose wordt gesteld door de huisarts. Derhalve tracht de NHS door publiciteit de aandacht van zowel patiŽnten als hulpverleners te vestigen op de problemen die deze patiŽnten overal in het dagelijks leven kunnen tegenkomen.

De Nederlandse Hypofyse Stichting
Doel van de Nederlandse Hypofyse Stichting is het bereiken van zoveel mogelijk patiŽnten met een hypofyseaandoening en het behartigen van hun belangen. Het bevorderen van het bewustzijn van de samenleving in zake hypofyseaandoeningen, ter bevordering van een snellere diagnosestelling.

InterstitiŽle Cystitis PatiŽntenvereniging
Het is een blaasziekte die overwegend bij vrouwen voorkomt (90%). Bij mannen met IC (10%) is niet zelden tevoren de diagnose niet-bacteriŽle prostatitis (prostaatontsteking) of prostatodynie (pijn in de prostaat) gesteld. IC wordt ook bij kinderen gevonden. Soms komen de klachten spontaan zonder herkenbare aanleiding. Soms beginnen ze na een operatie, vooral na een operatie aan de baarmoeder of een andere gynaecologische ingreep of na een ernstige bacteriŽle infectie van de blaas. In een vroeg stadium komt de pijn soms in aanvallen en lijkt dus veel op een bacteriŽle cystitis. Een urinekweek is daarom noodzakelijk om een infectie uit te sluiten (hiermee is niet gezegd dat een IC-patiŽnt nooit een infectie van de urinewegen kan krijgen. Een infectie kan de IC-klachten tijdelijk sterk verergeren en moet behandeld worden met antibiotica.). Maar de IC-klachten gaan niet over, integendeel ze kunnen geleidelijk erger worden. De snelheid waarmee dit gebeurt kan zeer verschillend zijn. Bij sommige patiŽnten is het een langzaam proces, terwijl het bij anderen in korte tijd leidt tot een schrompelblaas met een minimale blaasinhoud. Toch is het belangrijk te benadrukken dat bij veel patiŽnten deze blaasaandoening een relatief mild verloop heeft.

PatiŽntenorganisatie voor Immuuntherapie
Een goed werkend immuunsysteem is van levensbelang. Om in leven te blijven halen we adem, eten en drinken we. Daarmee kunnen we giftige stoffen en ziekteverwekkende bacteriŽn en virussen binnen krijgen. Een goede persoonlijke hygiŽne, gezonde voeding en een zorgvuldige bewaking van de kwaliteit van voedsel, kan veel, maar niet alle narigheid voorkomen. Iedereen wordt wel eens verkouden of krijgt een maagdarminfectie. Meestal genezen we vanzelf weer vanwege een goed werkend afweersysteem. Dit systeem herkent vreemde indringers zoals bacterieŽn en virussen of cellen van het lichaam zelf, waarin ongewenste veranderingen zijn ontstaan (kankercellen) en maakt deze onschadelijk. Hierna wordt 'het afval' opgeruimd en het weefsel herstelt zich. Soms is ondersteuning nodig met behulp van geneesmiddelen. Het doel van immuuntherapie is met verschillende soorten behandelingen het immuunsysteem stimuleren.

PatiŽnten Vereniging Voor Neurostimulatie
Door neurostimulatie worden ongewenste prikkelingen van de zenuwen gereduceerd en de goede prikkelingen geactiveerd. Als deze behandeling toegepast wordt op de blaaszenuwen, wordt bereikt dat diverse vormen van incontinentie kunnen worden behandeld.

Stichting Stil Verlangen
Stichting Stil Verlangen geeft informatie aan paren met een kinderwens en biedt een platform aan lotgenoten op diverse manieren.
Het lotgenoten contact kan op verschillende manieren.Er zijn verschillende berichtenboeken, een forum met daarin ook een besloten ledenforum, waar je 'anoniem' kan schrijven en er is een chatbox.

Stichting KISS- en KIDD-syndroom
De stichting is een initiatief van enkele ouders van ťťn of meerdere KISS/KIDD-kinderen. De ouders hebben allen een opmerkelijk herstel van hun kinderen meegemaakt na de behandeling met behulp van manuele therapie, maar hebben tevens ondervonden hoe groot het gebrek aan kennis en belangstelling is op dit terrein bij onder meer consultatiebureaus, huisartsen en kinderartsen. Ook hebben zij ondervonden dat er nog geen lotgenotencontactgroep is waar mensen zich kunnen aanmelden en hun verhalen en gevoelens kunnen delen. Dit alles heeft de ouders doen besluiten om zich te gaan inzetten voor de erkenning van het KISS-en KIDD-syndroom en alles wat daarom heen hoort.

De Stichting Klippel-Trenaunay Nederland
De Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN) heeft tot doel de belangen te behartigen van (ouders van) patiŽnten met aangeboren en/of erfelijke vaatafwijkingen, waarin de huid en/of aangrenzende slijmvliezen zijn betrokken en deze (ouders van) patiŽnten met elkaar in contact te brengen.

Stichting Korrelatie
Stichting Korrelatie. Een bekende naam voor bijna alle Nederlanders. En al die mensen kunnen als zij daar behoefte aan hebben bij Korrelatie terecht. Korrelatie verleent hulp bij psychische en sociale problemen zowel telefonisch als via internet. Korrelatie biedt advies en hulp op maat. Vanwege de lage drempel van Korrelatie kunnen mensen in een vroeg stadium worden geholpen en kan de druk op de (geestelijke) gezondheidszorg verminderen. Korrelatie werkt met professionals zoals: maatschappelijk werkers, psychologen en pedagogen.

Landelijke Patienten- en Oudervereniging voorSchedel- en/of Aangezichtsafwijkingen
Wat doet laposa?brengt mensen met elkaar in contact Binnen LAPOSA bestaan diagnose-contactgroepen. De contactpersonen organiseren bijeenkomsten waarin betrokkenen ervaringen kunnen uitwisselen. Dikwijls behandelen gastsprekers (zoals een klinisch geneticus, oogarts of plastisch chirurg) bepaalde onderwerpen. LAPOSA's nieuwsbrief verschijnt vier keer per jaar.  Zij bouwt verder aan een documentatie- en informatiecentrum, treedt op als belangenbehartiger van patiŽnten en ouders, stimuleert wetenschappelijk onderzoek, wil meer bekendheid geven aan schedel- en aangezichtsafwijkingen.

Nederlandse LeverpatiŽnten Vereniging
De Nederlandse LeverpatiŽnten Vereniging (NLV) is in 1986 opgericht voor patiŽnten met een aandoening van de lever en/of galwegen.
De vereniging wil de belangen behartigen van patiŽnten met een aandoening van de lever en/of galwegen, voorlichting geven over deze ziekten en daarmee samenhangende ziektebeelden en waar mogelijk lotgenotencontact organiseren. Op de website kunt u veel achtergrondinformatie vinden over de diverse ziektebeelden. Voor haar leden geeft de NLV het kwartaalblad NLVisie uit. Hierin wordt informatie gegeven over medische ontwikkelingen, verenigingsnieuws en verdere zaken die van belang zijn voor mensen met een leveraandoening.

LOC
Naast ondersteuning van de bij de LOC aangesloten cliŽntenraden rekent de LOC belangen- behartiging van alle raden ťn alle cliŽnten tot haar taak. De LOC is een serieuze gesprekspartner van overheid, zorgkantoren en de koepelorganisaties in de verpleging en verzorging.

Belangenvereniging LongfibrosepatiŽnten Nederland
Longfibrose is een longaandoening waarbij het longweefsel minder goed functioneert. Normaal is de long in staat om voldoende zuurstof op te nemen voor het dagelijks functioneren. Door fibrose ofwel bindweefselvorming is de mogelijkheid van de long om zuurstof om te nemen duidelijk verminderd.De Belangenvereniging Longfibrose PatiŽnten Nederland wil de kennis over de ziekte longfibrose vergroten en begrip kweken voor degenen die eraan lijden.Als de diagnose longfibrose gesteld wordt, dan roept dat tientallen vragen op bij de patiŽnt: waarom ik, wie nog meer, is het te genezen, welke medicijnen zijn er? Zal ik genezen? Wordt het erger? Is er research naar nieuwe geneesmiddelen? Wat kan ik doen om mijn conditie te verbeteren?

Stichting Lotgenotencontact
Doelstelling De stichting heeft ten doel het met elkaar in contact brengen van personen die behoefte hebben om op basis van wederkerigheid hun ervaringen te delen, alsmede het verrichten van alle verdere handelingen, die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.

Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen
Een vrucht van vele opnames, verbroken relaties, ontelbare stemmingswisselingen, eindeloos diepe dalen en onmetelijke hoogtepunten. Dit rapport zal ongetwijfeld soms verrassend, origineel en weinig conformerend zijn maar is bovenal bedoeld als handreiking aan de GGZ. Ook is het bedoeld als een kleine bijdrage aan het streven naar een betere toekomst voor mensen met de manisch-depressieve stoornis. Tot mijn verdriet heb ik na mijn diagnose 'MDS' in mijn werkend leven nooit een gepast begrip gevonden voor mijn manisch-depressiefzijn. Niet tijdens mijn studententijd, niet in mijn werk als werktuigbouwkundig ingenieur in de industrie en ook niet in de tijd van "aangepast werk" daarna. Nog altijd kan ik dit gebrek aan begrip niet goed begrijpen en nog dagelijks ervaar ik de pijn van het "anders zijn".

ME/CVS-Stichting
Vermoeidheid is een klacht, die bij veel ziekten als nevenverschijnsel optreedt. Als vermoeidheid niet meer overgaat door rust noemt men het: CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom), ook wel ME genaamd. Dit staat voor Myalgische (pijnlijke spieren) Encephalomyelitis (verspreide ontsteking van de hersenen en ruggenmerg.) Echte ontstekingen zijn nooit aangetoond. Voor de praktijk spreken we daarom van ME/CVS. Het is zeker geen psychische ziekte. Wel kunnen bij sommige patiŽnten, door het lijden aan de ME/CVS, psychische klachten als een depressie ontstaan. Dit gebeurt bij veel chronische ziekten.

Nederlandse Meningitis Stichting
Naast algemene informatie over hersenvliesontsteking (meningitis) en bloedvergiftiging (sepsis) is er voor hen die hier nauw mee te maken hebben (gehad) de mogelijkheid contact te hebben met andere lotgenoten die vaak dezelfde problemen ondervinden.

MPD Stichting
PatiŽnten met een myeloproliferatieve ziekte konden tot voor kort weinig of geen informatie vinden over EssentiŽle Trombocytemie (ET), Polycythaemia Vera (PV) en Myelofibrose (MF). De meeste informatie die tot nog toe beschikbaar was, bleek verouderd en vaak niet Nederlandstalig. Uit contacten met lotgenoten is gebleken dat in een aantal gevallen de ziekte te laat herkend is of in het geheel niet is gediagnosticeerd. Hierdoor werd de patiŽnt soms niet tijdig behandeld en/of niet adequaat behandeld. Eťn van de oorzaken van deze situatie is dat de ziekten slechts zelden voorkomen.

Nationaal MS Fonds
Het Nationaal MS Fonds heeft een aantal duidelijke doelstellingen omtrent Multiple Sclerose en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen. Alle doelstellingen leiden er uiteindelijk toe om mensen met MS en andere demyeliniserende ontstekingsachtige aandoeningen, te ondersteunen en te begeleiden om tot een bredere kennis en een hogere levenskwaliteit te kunnen komen.

Nederlandse Vereniging voor Narcolepsie
Narcolepsie is een chronische slaapstoornis die te maken heeft met een verstoring van het normale slaap-waak ritme. De precieze oorzaken zij (nog) niet bekend. Het vermoeden bestaat dat een samenspel van erfelijke factoren en omgevingsinvloeden tot narcolepsie kunnen leiden. Aan deze slaap- waakstoornis lijden in Nederland naar schatting 10.000 mensen. Het is inmiddels bekend dat narcolepsie een chronische neurologische aandoening is, genezing is tot nu toe niet mogelijk. De problemen openbaren zich meestal tussen het 15e en 30e levensjaar. De symptomen zijn te onderdrukken met behulp van medicijnen.

Nederlandse PatiŽnten Vereniging
De NPV (Nederlandse PatiŽnten Vereniging) is een landelijk werkzame organisatie die zich inzet voor de algemene belangen van gebruikers van voorzieningen voor gezondheidszorg en welzijn.
De NPV gaat uit van bijbelse waarden en normen. Het uitgangspunt is dat ieder mensenleven bescherming verdient, ongeacht de levensfase of de kwaliteit van het leven

Nederlandse PatiŽnten Consumenten Federatie
De missie van de NPCF luidt als volgt: 'Realiseren van vraaggestuurde zorg voor patiŽnten en consumenten vanuit het patiŽntenperspectief, uitgaande van solidariteit, keuzevrijheid en behoud van persoonlijke autonomie'. Om deze missie te verwezenlijken streven patiŽnten/consumentenorganisaties binnen de NPCF gezamenlijk de volgende doelstellingen na: Gezamenlijk ontwikkelen van visies, beleid, innovatie en activiteiten ten behoeve van gemeenschappelijke belangenbehartiging en het faciliteren daarvan.Behartigen van de gemeenschappelijke belangen van aangesloten patiŽnten-/ consumentenorganisaties op federatief niveau voor zover de lidorganisaties daartoe mandaat verleend hebben. Signaleren van leemtes in de patiŽnten-/consumentenbeweging en samen met de lidorganisaties verantwoordelijk voor het initiŽren van oplossingsmogelijkheden.

Stichting Ouderen En Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis, in de volksmond bekend als taaislijmziekte, is een ziekte, die vooral bekend staat als een kinderziekte. Door de sterk verbeterde behandeling is de gemiddelde levensverwachting duidelijk verhoogd. Enkele jaren geleden sprak men van een gemiddelde levensverwachting van 30 jaar; nu is dat ongeveer 40 jaar. Voor de kinderen die nu met CF geboren worden, wordt zelfs al een prognose van 60 jaar genoemd. Ouder worden met deze ziekte gaat niet zonder slag of stoot. De lichamelijke ongemakken en klachten verergeren met de jaren. Het vinden van een betaalde baan, het aangaan van relaties in combinatie met CF verloopt veelal anders dan bij mensen zonder CF. Het ziektebeeld zelf verloopt bij iedere CF-er ook weer anders!

Doelstelling Vereniging Organisch Psychosyndroom
De vereniging heeft ten doel het behartigen van de belangen van oplosmiddelen- en bestrijdingsmiddelen slachtoffers en het trachten te voorkomen dat er nieuwe slachtoffers bijkomen.Zij tracht dit doel ondermeer te bereiken door:Het verkrijgen van erkenning als beroepsziekte;Geven van voorlichting en advies aan patiŽnten en hun gezinsleden, (overheids)instanties, artsen en medische specialisten en aan belangenverenigingen die zich bezig houden met de organisch psycho syndroom problematiek;Begeleiden van de OPS-slachtoffers en het bevorderen dat zij de juiste medische- en therapeutische behandeling krijgen;Organiseren van landelijke- en regionale bijeenkomsten, alsmede het onderhouden van internationale contacten;
Er naar te streven dat zoveel mogelijk oplosmiddelvrije of oplosmiddelarme produkten worden gebruikt casu quo door een verbod op de oplosmiddelen/bestrijdingsmiddelen te bewerkstelligen;
Bevorderen van wetenschappelijk onderzoek en het meewerken aan nabehandeling en nazorg.Meewerken aan het tot stand komen van een patiŽntenfonds voor slachtoffers.

Stichting PatiŽntenbelangen Orthopaedie
Ieder mens loopt het risico een bot te breken. Een acuut probleem dat met adequate zorg snel en goed kan worden opgelost. Maar er zijn ook aandoeningen die meer slepend zijn en de kwaliteit van leven voor lange tijd kunnen beÔnvloeden. Een versleten heup bijvoorbeeld, of een knie die niet meer goed functioneert. Adequate orthopedische zorg is dan van groot belang. Maar juist de orthopedie kent enorme wachtlijsten, zodat mensen te lang met een lichamelijk ongemak (kunnen) blijven zitten. Dit is een groot maatschappelijk probleem. Bovendien heeft het financiŽle consequenties, bijvoorbeeld als iemand door zijn aandoening tijdelijk niet in staat is om te werken.

Stichting Plotsdoven
Plotseling of langzaam doof worden is een schokkende ervaring die de grond onder je voeten weg kan slaan. Het leven zoals je dat had, met werk of een opleiding, vrienden, hobby's, alles kan ineens niet meer zoals je dat gewend was. En dat roept vaak veel vragen op. Over hoe door te gaan, hoe te leven met de doofheid. Vanuit die vragen is de Stichting Plotsdoven in 1989 opgericht.

De Psoriasis Federatie Nederland
Drie op de honderd Nederlanders heeft in meer of mindere mate psoriasis. Een huidziekte die verschillende verschijningsvormen kent en die iedere patiŽnt op zijn eigen manier beleeft. Op deze site willen we U informeren over ver Psoriasis, hoe ziet het er uit, wat is er aan te doen, hoe ervaart iemand anders deze huidziekte, waar kan ik meer informatie vinden, hoe zit dat nu met kuuroorden in Nederland of in het buitenland en nieuwe medicijnen. Samen kunnen we ervoor zorgen dat het hebben van psoriasis niet iets is waar we ons voor moeten schamen.

Stichting Pandora
Stichting Pandora zet zich al 40 jaar in voor mensen die psychische of psychiatrische problemen hebben, hebben gehad of kunnen krijgen. De ervaringen van deze mensen zelf zijn voor Stichting Pandora de basis voor al haar acties. U kunt hier kennismaken met Stichting Pandora, haar uitgangspunten, diensten en producten.

Stichting Intermobiel
We zijn blij dat er nu eindelijk een ontmoetingsplaats is voor jongeren met grote mobiliteitsbeperkingen. Het was veel werk, maar we hebben het met veel plezier gedaan. Voor alle ziektes is wel een patiŽntenvereniging, maar deze zijn gericht op het ziektebeeld en niet specifiek op de gevolgen, zoals mobiliteitsbeperkingen. Een ziekte hebben is ťťn ding, maar daardoor niet of zelden naar buiten kunnen is toch weer een ander verhaal. Daarom hebben we ook deze website gebouwd. Je kunt op onze site terecht voor lotgenotencontact en kennisuitwisseling. Door de uitwisseling van ervaring, informatie en tips, help je een lotgenoot zodat niet ieder hetzelfde wiel uit te vinden. Ook willen we de belangen behartigen van de doelgroep door bijvoorbeeld te zorgen dat je met een bed naar een concert kan of dat winkels meer rekening gaan houden met ligrolstoelen.

ReumapatiŽntenvereniging de Kempen eo
De vereniging heeft als doel: Op te komen voor de belangen van haar leden.Haar leden te activeren en daartoe activiteiten te ont- plooien.Informatie en voorlichting over de ontwikkeling van reuma.Ontspanning en recreatie Lotgenoten contact. De vereniging telt in 2005 + 350 leden, en is aangesloten bij de Reumabond, dit is een landelijke organisatie.De vereniging is aangesloten bij de Kamer van Koophandel en heeft statuten en een huishoudelijk- reglement .

Anosmie Vereniging
In oktober 2000 is de Anosmie Vereniging opgericht. De vereniging is ontstaan na een oproep in een landelijk dagblad van een lotgenoot. Op deze advertentie reageerden ruim 100 mensen die problemen hebben met hun reuk en/of smaak. Vanwege de grote overeenkomsten in beleving, ervaring, informatiegebrek en de behoefte de krachten te bundelen, is een vereniging opgericht.
De oorzaak van het niet (meer) kunnen ruiken en/of proeven is niet altijd duidelijk aan te geven. Soms is er een duidelijke oorzaak, zoals bijvoorbeeld een val van de trap. Maar veelal is er geen aanwijsbare oorzaak en worden mensen door K.N.O.- artsen naar huis gestuurd met de boodschap: "Leert u er maar mee leven." Velen van onze leden kregen een recept voor een neusspray en dat was het dan. Ondanks het feit dat de meesten van ons er mee leren leven blijft er toch onvrede bestaan, het niet kunnen accepteren. Velen van ons vragen zich af: "Kan er echt niets meer aan gedaan worden?"

Stichting Restless Legs
Als u van onrustige benen (RLS) last heeft dan staat u niet alleen. Geschat wordt dat zo’n 5 tot 10 procent van de volwassen bevolking lijdt aan deze neurologische aandoening. RLS beÔnvloedt het leven van miljoenen mensen op ingrijpende wijze. De ernst van en de regelmaat waarmee de verschijnselen optreden verschilt per persoon. De verschijnselen worden wel toegeschreven aan nervositeit, die wel een rol kan spelen, maar de werkelijke oorzaak is tot op heden niet goed bekend.

Schildklierstichting Nederland
Schildklierstichting Nederland is een patiŽntenorganisatie voor mensen met een schildklieraandoening. De Schildklierstichting is opgericht in 1987 en stelt zich ten doel schildklierpatiŽnten te ondersteunen door middel van voorlichtingsactiviteiten, telefonisch advies en informatie en het organiseren van informatieavonden en -markten in samenwerking met ziekenhuizen en gezondheidscentra overal in Nederland. Alle activiteiten - inclusief de bestuurlijke - worden gedaan door enthousiaste vrijwilligers, vaak zelf schildklierpatiŽnt. Ook streeft Schildklierstichting Nederland ernaar een volwaardige gesprekspartner te zijn voor overheid, huisartsen en specialisten en de farmaceutische industrie. De Schildklierstichting geeft eens per drie maanden het Schildklier Magazine uit. Dit magazine is gratis voor de ruim 12.500 donateurs en wordt tevens verspreid onder andere geÔnteresseerden en belanghebbenden.

Schorer
Schorer zorgt ervoor dat homo- en biseksuele vrouwen en mannen en transgenders toegang hebben tot informatie, kennis en faciliteiten die nodig zijn om optimale gezondheid en welzijn te bewerkstelligen.
Schorer wil kennis, documentatie en informatie over specifieke gezondheidsvraagstukken voor homomannen, lesbische vrouwen, biseksuelen en transgenders breed toegankelijk maken. Onze organisatie ondersteunt reguliere organisaties in de gezondheidszorg bij het vormgeven van een passend homospecifiek en intercultureel zorgaanbod. Daarnaast verzorgen wij voorlichtings- en preventiecampagnes voor homoseksuele mannen en vrouwen, in het bijzonder op het terrein van hiv/soa-preventie. Daarnaast biedt Schorer in de regio Amsterdam al twintig jaar buddyzorg voor homoseksuele mannen en lesbische vrouwen met hiv/aids of een chronisch ziekte en voor ouderen in een sociaal isolement.

Vereniging van scoliosepatiŽnten
De Vereniging van scoliosepatiŽnten is in 1981 opgericht door scoliosepatiŽnten en ouders van scoliosepatiŽnten. Inmiddels is de vereniging uitgegroeid tot een middelgrote categorale patiŽntenorganisatie met ruim 1.600 leden. Sinds de opening van deze website, voorjaar 1999, is het ledental sterk toegenomen. Het merendeel van de leden is zelf scoliosepatiŽnt of ouder/verzorger van een scoliosepatiŽnt. Daarnaast zijn er ook leden die een andere vorm van wervelkolomaandoening hebben, bijvoorbeeld de ziekte van Scheuermann.

Nationale Vereniging SjŲgrenpatiŽnten
Het syndroom van SjŲgren is een chronische ontsteking van de traan- en speekselklieren. Ook in andere organen kunnen ontstekingen voorkomen. De oorzaak van de ziekte is niet bekend. Er wordt aangenomen dat de ontstekingen worden veroorzaakt door een reactie van het afweersysteem tegen het eigen lichaam. Het syndroom van SjŲgren wordt daarom een auto-immuunziekte genoemd.

ApneuVereniging
De meest toegepaste behandeling bij obstructieve slaapapneu is in principe heel eenvoudig. Met lucht worden ,onder een geringe overdruk, de luchtwegen open gehouden. Daarvoor wordt een apparaat gebruikt dat naast het bed staat, een soort luchtpomp, die via een slang en een masker de lucht inblaast. Zo’n apparaat heet een cpap (siepep) en geeft continu een luchtdruk. Vandaar de naam continous positive airway pressure. Niet alle cpap’s werken hetzelfde, de specialist kiest op grond van het slaaponderzoek, uit de mogelijkheden die er zijn..

Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden
De ziekte van MťniŤre is genoemd naar de ontdekker Prosper MťniŤre (1799-1862). Hij beschreef de aanvallen bij zijn patiŽnten van draaiduizeligheid, gehoorverlies en oorsuizen. Hij suggereerde dat deze symptomen werden veroorzaakt door een aandoening van het binnenoor. Sindsdien wordt de ziekte van MťniŤre beschouwd als een chronische binnenoorziekte.

Voks
Doordat de verbinding tussen mond en maag ontbreekt, levert het drinken problemen op. Normaal drinkt en plast een kind al in de baarmoeder. Bij een slokdarmafsluiting is dit natuurlijk niet of nauwelijks mogelijk: het kind slikt wel vruchtwater in, maar kan het niet doorslikken. Dit probleem kan bij de moeder in de zwangerschap vaak een teveel aan vruchtwater veroorzaken. Een echo kan dan (soms!) aantonen dat er sprake is van een slokdarmafsluiting, bijvoorbeeld doordat er bij het kind geen maagvulling te zien is. Als de baby geboren is en de slokdarmatsluiting is nog niet ontdekt, zal slikken en drinken vrijwel direct problemen opleveren. Het kind slikt wel, maar het bovenste stukje slokdarm raakt snel vol met speeksel en/of voeding. Dit loopt in de luchtpijp en kan dan tot heftig hoesten of "bellen blazen" leiden, doordat het kind het speeksel door neus en mond weer uitblaast. Soms krijgt een kind het benauwd of wordt het zelfs blauw door ademnood. Het is dus letterlijk van levensbelang dat de afwijking op tijd ontdekt wordt.

Nederlandse Stottervereniging Demosthenes
Meestal al vanaf jonge leeftijd is de vaardigheid van het spreken voor mensen die stotteren niet "vanzelfsprekend". Stotteren is spreken met haperingen, herhalingen, of complete blokkades. Samen met je ontwikkeling op school, in je werk en je relaties groeit vaak ook de angst voor het spreken, je weet dat je er vaak "niet uit komt" als je een gesprek met iemand aangaat of bv. de telefoon aan moet nemen. Zo onstaat een vicieuze cirkel en kan het stotteren in het dagelijkse leven een lastige handicap worden (waar gelukkig een heleboel aan te doen is)..

Stichting OGBS
Vroeger, dat wil zeggen voor 1970, was GBS alleen als ziekteverwekker bij het vee bekend.Deze kon met name bij koeien een uierontsteking veroorzaken, waardoor de koeien droog kwamen te staan. Uit die tijd stamt ook de officiŽle benaming Streptococcus agalactiae.Coccus betekent ronde bacterie, strepto betekent dat de bacteriŽn in strengen liggen en a-galactiae betekent 'zonder melk'. Hoe het gekomen is dat deze bacterie omstreeks 1970 ook bij de mens terechtkwam is niet bekend.Ligt dat aan eigenschappen van die bacterie of ligt het wellicht aan de mens? We weten het niet. De GBS-bacterie komt bij volwassenen zeer veel voor als doorgaans onschuldige bewoner van het darmkanaal.Van daaruit kan de GBS-bacterie een blaasontsteking veroorzaken. De GBS-bacterie kan ook in de vagina aanwezig zijn zonder daar enige last te veroorzaken.In Nederland is 15-20% van alle zwangere vrouwen (ongemerkt) draagster van deze bacterie.
Hoe de GBS-bacterie zich verspreidt, is onbekend.Hoe het komt dat de ťťn wel en de ander geen draagster is van de GBS-bacterie - en dat ook meestal blijft - is eveneens onbekend.     

PatiŽntenvereniging voor stembandlozen NSvG
De NSvG wil mensen bij wie een laryngectomie is uitgevoerd, ondersteunen en begeleiden. Bij een laryngectomie wordt het strottenhoofd met daarin de stembanden operatief verwijderd, meestal als gevolg van een kwaadaardige tumor in het strottenhoofd of in de buurt ervan.

De Nederlandse Sturge-Weber Vereniging
Het doel van de NSWV is om elkaar te helpen bij het verwerken en het aanvaarden van de gevolgen van het syndroom. Tevens blijft u via deze vereniging op de hoogte van de ontwikkelingen en wordt u in de gelegenheid gesteld wederzijdse ervaringen uit te wisselen. De NSWV is aangesloten bij de Nederlandse Huidfederatie.

Stichting Transplantatie
De Stichting Transplantatie Nu (STN) is een overkoepelende organisatie van vertegenwoordigers van vijf belanghebbende patiŽntenverenigingen: de Nederlandse LeverpatiŽnten Vereniging, de Vereniging Harten Twee, de NierpatiŽntenvereniging Nederland, Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting en de Belangenvereniging longfibrosepatiŽnten Nederland. De naam van de Stichting Transplantatie Nu laat er geen twijfel over bestaan: er moeten meer transplantaties plaatsvinden, en wel nu!

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Tubereuze sclerose complex, ofwel TSC, is een multiorgaan-aandoening die autosomaal-dominant erfelijk is. De prevalentie is ongeveer 1 op de 6.000-10.000 bij de geboorte en geschat wordt dat er in Nederland 1.500-2.500 patiŽnten met TSC zijn. Bij circa 200.000 bevallingen per jaar worden jaarlijks 20-30 patiŽnten geboren met TSC, waarvan ongeveer 20 sporadische patiŽnten (de eerste aangedane persoon in de familie). TSC behoort tot de groep neurocutane aandoeningen (zoals ook neurofibromatose type 1 en de ziekten van Von Hippel Lindau en van Sturge-Weber). Deze groep wordt gekenmerkt door een combinatie van uitwendige huidkenmerken en neurologische afwijkingen, die veelal gepaard gaan met de vorming van meer of minder maligne tumoren, uitgaande van het primitieve centrale zenuwstelsel en de bloedvaten.

Vereniging van VaatpatiŽnten
De Vereniging van VaatpatiŽnten is een actieve vereniging, die zich al meer dan twintig jaar inzet voor de belangen van vaatpatiŽnten. De behandeling en de belangen van vaatpatiŽnten verschillen van die van hartpatiŽnten. Daarom is het goed dat er een eigen, actieve vereniging is.

Stichting Post Whiplash Syndroom
Het lijkt onschuldig maar kan in een fractie van een seconde het leven veranderen: de whiplash. Jaarlijks lopen tienduizenden mensen nekletsel op als gevolg van een botsing of ander ongeval. Duizenden houden hun leven lang klachten en raken arbeidsongeschikt. Toch wordt het probleem nog steeds gekenmerkt door mysteries en misvattingen.
Schets van een typisch whiplash-ongeval: man van ongeveer veertig staat met auto voor stoplicht te wachten en buigt zich voorover om laten we zeggen de radio zachter te zetten. Precies op dat moment knalt er met een vaartje van zo’n twintig kilometer per uur een andere auto achter op de zijne. De man slaat met zijn hoofd naar achteren tegen de hoofdsteun en veert terug. Zijn nek vangt de klap op. Trillend stapt hij uit de auto, neemt de schade aan het vehikel op en constateert dat hij zelf met de schrik is vrij gekomen. Beetje pijn in de nek, dat is logisch, maar meer niet gelukkig. In de dagen na het ongeluk wordt de nek stijf en krijgt hij last van hoofdpijn. De huisarts schrijft een harde kraag voor om de nek tot rust te laten komen. Het lijkt te helpen, zolang hij zich rustig houdt.

NEDERLANDSE LEVERPATIňNTEN VERENIGING
De ziekte van Wilson is een zeldzame stofwisselingsziekte, waarbij koper zich in het lichaam opstapelt. Dit koper krijgen we via de voeding binnen. In de normale situatie wordt het teveel aan koper via de gal uitgescheiden. Mensen met de ziekte van Wilson zijn niet in staat om koper uit te scheiden, waardoor er een ophoping in de verschillende weefsels ontstaat met ernstige gevolgen. Binnen de genetische afwijking zijn zo'n 400 mutaties bekend, waardoor de ziekte zich zeer verschillend openbaart.

Hemochromatose Vereniging Nederland
Hemochromatose, of in gewoon Nederlands "ijzerstapelingsziekte", is de meest voorkomende erfelijke ziekte waarbij men vanaf de geboorte meer ijzer uit de voeding opneemt dan het lichaam nodig heeft. Tot voor kort werd aangenomen dat hemochromatose een zeldzame ziekte is. Veel artsen gaan daar nog steeds van uit en daar wil de Hemochromatose Vereniging Nederland, kortweg de HVN, iets aan doen. Het ziektebeeld is zeer divers en dat maakt het moeilijk de ziekte direct te herkennen. Bij o.a. chronische vermoeidheid, artralgiŽen en artrose (gewrichtsklachten), hartritmestoornissen, diabetes, afwijkende leverfunctiebepalingen, decompensatio cordis (hartklachten) en/of impotentie, waarbij de oorzaak onverklaarbaar is, moet een medicus attent zijn op hemochromatose (stel de diagnose).

 

 


 


View My Stats