Op deze pagina kunt u informatie vinden die
veelal wordt genegeerd door de lokale media, "specialisten" en overheid. Ik
vindt dat de ME patiënt recht heeft op deze informatie en zal doorgaan met klokken luiden
en de laatste informatie doorgeven. Blijf deze pagina dus volgen.....
Ron
CVS/ME belangenverdedigers
verenigen zich
Samen sterk
Na ruim zes maanden besprekingen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten
samen te werken onder de koepel van de CVS/ME Liga Vlaanderen. De Liga zal beide
organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en de acties stroomlijnen. Het CVS
Platform, dat werd opgericht met bedoeling de belangenbehartiging van de CVS/ME patiënten
te verenigen, kondigde reeds in 2006 de oprichting van de Liga aan. "Dat de
gesprekken zo lang geduurd hebben geeft aan hoe gevoelig de pijnpunten bij de
patiëntenverenigingen zijn," zegt Marc van Impe, oprichter van het CVS Platform.
"We zijn blij dat we tot de oprichting
van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom voorzitter van CVS
Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging vertegenwoordigt van CVS patiënten
in Vlaanderen. "Onze vereniging staat open voor samenwerking met andere
patiëntenverenigingen als het om de belangenverdediging van de patiënten gaat.
Verdeeldheid en concurrentie tussen verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben
zouden niet mogen bestaan. In plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie
te voeren, komen we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te
werken. Dit partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen
moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om samen één
front te vormen in het voordeel van de CVS-patiënt." Marc van Impe van het CVS
Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet vanuit een doctrinair standpunt
vertrekt maar respect heeft voor de evidence based therapieën en zich in de eerste plaats
richt op de verdediging van de patiëntenbelangen bij RIZIV, ziekenfondsen en particuliere
verzekeraars."
De samenwerkende verenigingen behouden elk hun eigenheid
Toetreding tot deze overkoepelende organisatie houdt echter niet in dat de verenigingen
hun eigenheid moeten prijsgeven. Zo wil Geert Meersdom benadrukken dat CVS Contactgroep
het reeds uitgestippelde pad wil blijven volgen. De vereniging wil - in samenwerking met
het CVS-Forum - zich blijven inzetten om hoogwaardige en correcte informatie aan de
CVS-patiënt door te spelen via de maandelijkse samenkomsten, het ledenblad en de website.
Het programma van het "Symposium Chronique Fatique Syndromes. w.i.p.",
dat door CVS Contactgroep en het CVS-Forum op 17 mei in de Erasmushogeschool te Jette
georganiseerd wordt, maakt eveneens duidelijk dat de bezorgdheid van deze vereniging voor
het welzijn van de CVS-patiënt zich op verschillende vlakken manifesteert en haar
weerklank vindt op wetenschappelijk, medisch,
paramedisch, juridische en sociaal niveau. Ook andere ziektebeelden waar CVS aan
gerelateerd is, zoals burnout, fibromyalgie,., worden in de presentaties en de discussies
van dit symposium betrokken, dit om de ziekte zo ruim mogelijk te benaderen.
Voorstelling van de CVS/ME Liga
Voorzitter van de nieuwe vereniging wordt Jan Vanhalle, die eerder al zijn sporen
verdiende bij de oprichting van de vereniging voor hemofiliepatiënten. "Te lang
hebben partijen waarmee de CVS/ME patiënten te maken hebben gebruik gemaakt van de
verdeeldheid onder de belangenverdedigers," zegt Vanhalle. "De tijd is nu rijp
om de eerste successen die we bereikt hebben te consolideren en nieuwe beleidslijnen te
laten omzetten." De CVS/ME Liga heeft de voorbije weken ook de eerste contacten
gelegd voor de oprichting van een Franstalige vleugel. Op het symposium van 17 mei
zal de nieuwe CVS/ME Liga voorgesteld worden. Meer informatie over dit symposium kan u
bekomen bij nationaal voorzitter van CVS Contactgroep Geert Meersdom GSM 0473/ 32 14 59,
of kan u vinden op de website van de vereniging:
Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet
afdoende bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat melden honderd deelnemers aan
een enquête over de ziekte CVS.
Cognitieve gedragstherapie bij
ME/CVS: patiënten melden meer negatieve dan positieve ervaringen
Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden
niet bevestigd
Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook
bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in
de wetenschappelijke literatuur. Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk
hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter
discussie. Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De
meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover
zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen. De uitkomsten hiervan waren voor
de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als
standaardbehandeling voor ME/CVS-patiënten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt
aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of
mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op
heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische
ervaringen".
In een artikel in het Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische
praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie
van patiënten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet
systematisch is onderzocht. Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van
een enquête onder 100 ME/CVS-patiënten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in
kaart gebracht. Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een
toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een
opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het
verrichten van huishoudelijke taken.
Resultaten
· Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na
afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde; 30% vond zichzelf door de
therapie 'verbeterd', eenzelfde percentage meldde geen verandering; 38% procent gaf aan er
door de therapie op achteruitgegaan te zijn, voor het merendeel van hen gold dit zelfs in
sterke mate.
· CGT bleek weinig invloed te hebben gehad
op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het
verrichten van huishoudelijke taken.
· Met betrekking tot de mogelijkheden tot
het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect
gevonden. Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.
· CGT leidde er wel toe dat meer
patiënten zijn gaan sporten.
· Patiënten, die tijdens de therapie
verwikkeld waren in een WAO-procedure, scoorden niet slechter dan patiënten voor wie dit
niet gold.
· Het stellen van genezing als
doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.
· De lengte van de therapie bleek niet van
invloed op de behaalde resultaten.
Conclusies
De hoge succespercentages die regelmatig
gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze
enquête onder patiënten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. De
effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief:
meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit. Onze
bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT
grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.
Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het
chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder,
prof. dr. E. van Hoof
Datum: februari 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen
worden gedownload via:
Een gedrukte versie van dit rapport kan
tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl en door overmaking van €7,50
op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder
vermelding van uw volledige naam en adres.
Canadese Consensus Document, hier
kun je lezen wat ME echt is
Most patients enjoyed a healthy, active
lifestyle prior to the onset of ME/CFS. The importance of viral involvement is supported
by frequent infective triggers. Elevated levels of a wide variety of intracellular
pathogens suggest that a dysfunction in the body’s response to infection plays a
significant role. The presence of activated immune complexes is supported by activation of
elevated levels of T lymphocytes; poor cellular function is suggested by low natural
killer cell cytotoxicity. There are confirmed findings of biochemical dysregulation of the
2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviral defense pathway in
monocytes in many cases. Other prodomal events include immunization, anesthetics, physical
trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy metals, and rarely blood
transfusions. A rapid and dramatic deterioration of health in acute onset cases often
occurs while
others have a gradual onset with no obvious cause. In addition to infectious causes, a
genetic predisposition may be considered when more than one separated family member is
afflicted.
Hier weer een goed voorbeeld van hoe
Nederland over Chronische vermoeidheid denkt. Ook het UMC volgt de CGT (Cognitieve Gedrags
Therapie) fanfare van het Radboud ziekenhuis. Men blijft op de psychologische tour
varen..... je zou er moe van worden....
Video - ME/CFS - Patients exercise
(oxidise) at rest
Boek - Explaining "Unexplained
Illnesses", Professor Martin Pall
Disease Paradigm for Chronic Fatigue
Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and
Gulf War Syndrome.
By Professor Martin Pall
Explaining "Unexplained
Illnesses" provides long-sought explanations for the properties of chronic fatigue
syndrome (CFS), multiple chemical sensitivity (MCS), fibromyalgia (FM), and post-traumatic
stress disorder (PTSD). This groundbreaking book examines common symptoms and signs;
short-term stressors such as infection, chemical exposure, physical trauma, and severe
psychological stress; why people are often diagnosed as having more than one of these
illnesses; and approaches for treating the cause of each disease, rather than the
symptoms. The book presents a detailed and well-supported mechanism (the NO/ONOO- cycle)
that provides consistent explanations for many of the puzzling elements of these diseases.
Dr. Pall is Professor of Biochemistry and
Basic Medical Sciences at Washington State University. He has a long-standing interest in
biological regulatory mechanisms and free radical pathology and it is this that has led
him to investigate the "unexplained illnesses". This book explains in detail his
theory that CFS, multiple chemical sensitivity, fibromyalgia, and other conditions result
from out of control oxidative stress (from free radicals) triggered by disruption of the
nitric oxide system within the body. Nitric oxide (NO) is a chemical that the body itself
produces and which hs a number of useful functions, as a nuerotransmitter and in the
regulation of blood pressure, for example. What Dr. Pall suggests is that particular
stressors (which are known to trigger unexplained illnesses) such as viral infections,
chemical exposures, and severe stress trigger increased levels of NO which then do not
return to normal. The problem he says, is that NO triggers the production of harmful free
radicals such as peroxynitrite which the body is unable to deal with and which lead to the
various symptoms of these illnesses.
Campaign for a Fair Name announced the launch this week of its website, aFairName.org. The
campaign is the grassroots patient and physician effort to change 'chronic fatigue
syndrome' to the acronym
ME/CFS. 'ME' is considered by most physicians and patients to be historically and
diagnostically correct, and it has been used worldwide to describe the disease for close
to 50 years.
The Campaign's website presents the history of the name change effort, along with the
rationale for the selection of 'ME/CFS'. The website also offers additional information
and resources, including:
A petition to support the name change
Campaign activities and our cause
Message Board exchanges
Name Change Advisory Board members
Fair Name Implementation Committee (FNIC) members
The upcoming name change ratification Vote and how you can help
make a difference.
This effort could die without your support and participation. I am calling on you, your
friends and family members, and healthcare providers, to help us make the name change a
reality. Sign the name change
petition, join the conversation on the Message Board, help us spread the word. The
demeaning label 'chronic fatigue syndrome' is about to disappear forever. But now it is up
to you.
Please do your part.
Video - ME/CFS - A Hidden
National Scandal Exposed
Internationale ME/CVS Conferentie
Oslo-Noorwegen 18/19-10-2007
"Noorwegen toont Europa de weg"
"Eendracht maakt macht"
DAG 1 : 18/10/2007 : PATIENTEN EN
HULPVERLENERS
Noot : In de tekst wordt gesproken over ME
(Myalgische Encefalomyelitis) daar waar ME/CVS wordt bedoeld. Voor meer info en foto's : www.cfs-aktuell.de en www.investinme.org (scroll door naar de Noorse vlag
onderaan).
De eerste dag was voorzien voor de (Noorse)
patiënten en patiëntenorganisaties. De eerste drie lezingen waren respectievelijk in het
Noors en het Zweeds en dus niet te begrijpen voor de andere
Europeanen aanwezig.
1. Het welkomstwoord werd gegeven door
Mevr. Ellen Piro, voorzitter van de Noorse nationale ME-organisatie en organisator van dit
congres (i.s.m. de Internationale ME-Vereniging IACFS/ME
voormalig AACFS). Zij gaf een stand van zaken van de situatie in Noorwegen. Vervolgens
werd een politieke stand van zaken gegeven door het Noorse parlementslid Mevr. Laila Davoy
en een medische
stand van zaken in Scandinavië door de Zweedse Prof. Dr. Evengard, tevens bestuurslid van
de IACFS/ME.
In Noorden-Europa komt ME frequent voor en
beduidend meer dan in het Zuid-Europa. De redenen hiervoor zijn nog grotendeels onbekend
en zullen deel uitmaken van toekomstig onderzoek. De ME-business staat in Noord-Europa nog
in zijn kinderschoenen. Er zijn bitter weinig socio-medische voorzieningen, uitzonderlijk
weinig ME-specialisten/therapeuten en deze kunnen – evenals de patienten - op weinig
begrip/erkenning rekenen.
Recentelijk is er echter in Noorwegen een
grote doorbraak gerealiseerd. Dit naar aanleiding van een documentaire rond de drie zieke
ME-kinderen van eenzelfde moeder. Deze documentaire – uniek in haar
soort – werd uitgezonden op de nationale Noorse tv en kreeg veel bijklank. Sinds kort
is er een nieuwe minister van Volksgezondheid – Mevr. Brustad – die oor heeft
naar de ME-noden. Er werden grote
beleidswijzigingen t.a.v. ME aangekondigd. De Noorse regering geeft toe dat er dringend
nood is aan opleiding, fondsen en behandelingen. Deze doorbraak werd mede gerealiseerd in
samenwerking met de
Noorse ME-organisatie. De Noorse patiënten kijken - tezamen met hun andere Scandinavische
collega's - sinds het congres dan ook met spanning uit naar de beloofde
beleidsveranderingen.
2. Immunologie in ME : Prof. Dr. Klimas:
zie dag 2
3. Het belang van een goede ME/CFS
definitie en waarom de naam ME/CVS belangrijk is: Prof. Dr. Jason: zie dag 2
4. Maag/darm problemen bij ME: Prof. Dr.
Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Univ. Brussel, België.
In tegenstelling tot alle andere sprekers
beklemtoont Dr. De Meirleir in zijn uiteenzetting dat er wel degelijk te behandelen
afwijkingen gevonden worden, dat doorgedreven onderzoek daarom wenselijk is en
dat er goede herstellende behandelingen voor deze specifieke problemen bestaan. Zie ook
dag 2.
Dr. De Meirleir en zijn team stellen bij
meer dan 80% van hun patiënten gastrointestinale klachten (maag/darm) vast. Uit onderzoek
blijken duidelijk verschillende maag/darm abnormaliteiten : darmdysbiose
(onevenwicht/overgroei pathogene darmbacteriën t.o.v. goede), pH van het speeksel is laag
(te zuur - dit kan voor tandproblemen zorgen) en er is dikwijls sprake van atrofische
gastritis. Het maag-/darm-
systeem vormt een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Verstoringen in het ene
systeem leiden dan ook tot problemen in het andere systeem.
Dr. De Meirleir beklemtoont het belang van
de vastgestelde darmdysbiose die volgens hem een belangrijke oorzaak van ME kan zijn.
Dysbiose veroorzaakt immers schade aan de slijmvliezen (epitheel
weefsel) van het maag/darmstelsel. Mogelijke gevolgen van dysbiose en beschadigd
darmslijmvlies zijn : een lekkende darm ("Leaky Gut"), verhoogde immuunactivatie
en slechte afvoer van toxines. De
redenen voor dysbiose en bijhorende epitheelschade zijn multifactorieel. Dit fenomeen kan
optreden na een infectie met mycoplasma, EBV, HHV6 - en elk ander virus. Maar het kan ook
andere oorzaken
hebben zoals onderliggende immuunproblemen.
Om deze darmproblematiek in kaart te
brengen gebruikt Dr. De Meirleir de Immunobilan test. Dit is een bloedonderzoek naar IgA's
en IgM's (antistoffen) voor een groot aantal darmbacteriën. De verhoogde
waarden die men dikwijls aantreft bij deze patiënten wijzen duidelijk op een
darmdysbiose. Behandeling van deze dysbiose bestaat uit een combinatie van antibiotica en
probiotica (eventueel aangevuld met
verteringsenzymen) en een strict dieet. De antibiotica doden de slechte bacteriën, de
probiotica introduceren de "goede" bacteriën in de darm. Onderzoek wijst uit
dat deze behandeling in veel gevallen een sterke verbetering van de klachten teweegbrengt.
Lactose intolerantie en fructose
malabsorptie zijn twee andere belangrijke problemen die vaak bij deze patiënten worden
aangetroffen en die ook bijdragen tot het bacteriële onevenwicht en de bijhorende
maag/darm problemen. Ongeveer 46% van de patiënten kampt met fructose malabsorptie, 21%
met lactose intolerantie. De dysbiose situeert zich vnl. in het lagere gedeelte van de
darm t.h.v. de dunne darm
(dicht bij de navel- cfr stekende pijn bij drukken). Toekomstig onderzoek moet uitwijzen,
of deze malabsorptie/intoleratie gevolg dan wel oorzaak is van de bacteriële dysbiose.
De darmdysbiose kan een immuunreactie tot
gevolg hebben die op zijn beurt een aantal systemen in gang zet die vele ME-problemen
kunnen verklaren : verhoogde PKR werking, toename van de
prostaglandines PGE2 (hormoonachtige stoffen), toename NO-/COX2-gehalte. Verhoogde PGE2
veroorzaken o.a. onstekingen, perifere vaatvernauwing (waardoor weefsels te weinig
zuurstof krijgen) en
toename van de viscositeit di bloedkleverigheid/stroperigheid. Verhoogde NO leidt tot
slechte geheugen, lage NK-cel activiteit, lage bloeddruk, tragere maaglediging en herpes
virus reactivatie.
Dr. De Meirleir geeft verder enkele
voedingstips. Uit onderzoek blijkt dat het beste dieet voor ME-patiënten een dieet is
laag in lactose, fructose en tyramine/histamine en dus betrekkelijk veel weg heeft van
het Japanse dieet. In ieder geval blijken velen vooral problemen te hebben met
tarweproducten, melk, kaas (vnl. kinderen) en tomaten. Deze worden zoveel mogelijk
afgeraden, zeker in de beginfase van het
dieet. Een fructose beperkend dieet kan tevens de gevolgen van extreme hypoglycemie sterk
beperken.
Tenslotte geeft Dr. De Meirleir kort een
overzicht van de voedingssupplementen die hij regelmatig voorschrijft : vitamine C,
lipoceutical (vloeibaar) glutathion, N-acetylcystëine, co-enzym Q10, B12 in hoge
dosis, DHEA - bij lage waarden (goede resultaten), acetyl-L-carnitine.
5. Slaapproblemen en pijn in ME
Dr. C. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center,
Charlotte, Klinisch Prof., Duke Univ., NC, USA
Dr. Lapp concentreert zich in zijn lezing
op de kwantificering en mogelijke behandeling van pijn en slaapproblemen. Hij vat de vier
hoofdsymtomen van ME samen : vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,
cognitieve klachten en slaapproblemen. De twee hoofdsymptomen volgens Dr. Lapp zijn de
problemen rond slaap en pijn. Deze zouden voor een stuk te behandelen zijn en aldus voor
de farmaceutische
sector op termijn commercieel interessant kunnen zijn.
a) Pijn
Dr. Lapp geeft eerst een overzicht van de
typische pijnproblemen bij ME/FM-patiënten :
- Pijnsensatie is duidelijk veel groter dan
bij gezonde mensen.
- Er zijn drie verschillende type pijn
grosso modo vast te stellen : spierpijn, fibromyalgie of "fibropijn" (di
spanningspijn op de drukpunten) en myofasciale pijn (di. uitstralende pijn in spieren en
vliezen
door abnormale spierspanning, met spierfunctie verlies)
- De pijn beïnvloedt in belangrijke mate
veel verschillende domeinen in het leven negatief en dit mbt relaties, bewegen, slapen,
activiteit, humeur, werk, plezier....
De pijn bij ME-patiënten kan soms ten dele
behandeld worden op niet-farmacologische wijze (beweging, cognitieve gedragstherapie,
acupunctuur, biofeedback, hypnotherapie) en op farmacologische manier
- met klassieke medicijnen (bv antidepressiva). Vervolgens geeft Dr. Lapp een heel
technische uitleg over de hoofdzakelijk Amerikaanse klassieke pijnmedicatie. Hij maakt
hierbij echter een belangrijke
kritische kanttekening. De meeste pijnmedicatie werkt op termijn – zelfs in het geval
ze tijdelijk doeltreffend zouden werken - verslavend of geeft te veel nevenwerkingen. Meer
in het bijzonder heeft hij het
kort over de tricyclische antidepressiva - de typische behandeling die nu tegen pijn en
slaapproblemen gegeven wordt. Het blijkt duidelijk uit het onderzoek van Dr. Lapp dat deze
antidepressiva alleen in
bepaalde gevallen voorgeschreven kunnen worden : ze werken niet altijd en bij iedereen en
kunnen soms zelfs meer nevenwerkingen hebben. En zelfs in het beste geval blijken ze na
enkele maanden alleszins
niet meer doeltreffend te zijn.
Tot slot geeft Dr. Lapp enkele algemene
richtlijnen voor de pijnbehandeling bij ME/FM-patiënten:
- Men dient realistische doelen voor ogen
te houden en deze zo ook naar de patiënt te communiceren.
- ME-pijn is vooral een neurologische pijn
en deze is moeilijk te behandelen. Volledige pijnbestrijding wordt nooit verwezelijkt.
- Zorg voor pijnreductie zodat een minimale
levenskwaliteit kan behouden worden en er een voldoende verbetering optreedt van algemeen
functioneren, concentratie, humeur en slaap.
- Start het pijnbestrijdingsprogramma heel
geleidelijk aan : met een heel lage dosering van een niet al te sterk medicijn en versterk
medicatie/dosering indien de pijn extreem aanwezig blijft.
- Pijn is beter na een goede nachtrust dus
kan slaapmedicatie tijdelijk helpen in pijnbestrijding.
b) Slaap
Dr. Lapp geeft een overzicht van de
typische slaapstoornissen (Dyssomnie) bij deze patiënten :
- "Tired but Wired" : Totaal
uitgeput zijn en toch de slaap niet kunnen vatten
- Phase shifting : Er treden verschuivingen
op in de verschillende slaapfases die elk hun nut hebben cfr verkwikkende slaap. Problemen
met verschillende slaapfases en vooral deze mbt REM-fase (zorgt
voor een diepe verkwikkende slaap).
- Dysania : Gevoel van stijfheid 's
morgens: blijft bij ME veel langer duren dan bij gezonde personen.
- Een aantal klassieke slaapaandoeningen
komen veelvuldig voor : apneu (veelvuldig wakker worden), "periodic limb movement
syndrome" PMLS (gevoel heel wild geslapen te hebben), narcolepsy
(altijd slapen)
- Zeer slechte slaapefficiëntie :
verhouding totale slaapduur tov totale tijd die men spendeert in bed.
- Voortdurend in en uit slapen. Gevolg :
gevoel alsof niets heeft geslapen terwijl onderzoeken in slaaplabo toch redelijk normale
slaapduur aangeven.
- "Upper Airway Resistance
Syndrome" UARS : di het periodiek aanspannen van de keelwand en verhoogde
inademingsweerstand, gekenmerkt door onderbroken snurken, geen apneu. Komt veel
voor bij vrouwelijke patiënten : men krijgt tijdens de slaap lucht/zuurstof maar niet
genoeg, gevoel te stikken. Gevolg : veelvuldig wakker worden, nooit diepe slaap.
Dr. Lapp geeft vervolgens een aantal
richtlijnen voor de behandeling van deze slaapproblemen :
- Alle klassieke
"Slaapaandoeningen" dienen uitgesloten te worden (bv apneu)
- Goede slaaphygiëne is essentieel :
gebruik het bed alleen om te slapen, vermijdt stimulerende dranken (cola, alcohol) en
voeding voor het slapengaan, hou een strak slaapschema aan, vermijd dutjes
tijdens de dag.
- Cognitieve gedragstherapie kan sommigen
helpen
- Vermijd medicatie die de slaap
onderbreekt : Benzodiazepines, sommige Opiaten, sommige SSRIs en DOPAs en zelfs sommige
NSAID's
- Behandeling van het "Upper Airway
Resistance Syndrome" Kan een substantiële verbetering van klachten geven.
- Melatonine en antihistamines kunnen
helpen
- Essentieel om pijn te verminderen :
bevordert dieper slapen en beter doorslapen
Dr. Lapp concludeert zijn uiteenzetting met
het beklemtonen van een aantal feiten :
- Slaapproblemen komen bij CVS/ME/FM
veelvuldig voor
- Er is geen enkele individueel
slaapprobleem dat bepalend of karakteristiek is voor CVS/ME/FM
- Klinische klachten werden niet goed
wetenschappelijk onderzocht en niet goed onderbouwd door onderzoek
- Gedragstherapie en medicatie kan helpen
6. Kort Overzicht van "Gedrags"
management bij ME/CVS in de medische zorg:
Ass. Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog,
Stony Brook University, Stony Brook , NY,USA.
Prof. Friedberg beklemtoont dat er op dit
moment voor ME/CVS niet één unieke "genezende" behandeling bestaat en dat de
mogelijkheid van de standaard klassieke geneeskunde om te helpen veeleer
beperkt is. Veel medicatie heeft bijwerkingen, er blijkt een zeer grote overgevoeligheid
te zijn voor klassieke geneesmiddelen en de standaard medische zorg helpt beperkt en
slechts in sommige gevallen.
In dat opzicht kunnen
levenstijlaanpassingen nuttig zijn en de patiënt daadwerkelijk helpen. Onderzoek heeft
immers uitgewezen dat deze aanpassingen in levensstijl wel degelijk de patiënt kunnen
helpen.
Sommige onderzoeken vermelden een substantiële verbetering – tot 20% - met een
doeltreffend management van de levensstijl. Het is niet de bedoeling met deze levensstijl
aanpassingen om de ziekte te
behandelen als zijnde een mentale of psychische ziekte. Het is wel de bedoeling om te
interfereren in de levensstijl. Volgens studies mogen hiermee volgende resultaten verwacht
worden :
- Beter omgaan met de ziekte en zijn
gevolgen
- Toename van het algemeen welzijn
- Toename van de mogelijkheid om te
functioneren
- Verminderen van stress
- Daling van de vermoeidheid ttz de impact
van de vermoeidheid wordt kleiner : de vermoeidheid heeft minder impact op de mogelijkheid
om te werken/leven
- Vermindering van spierspanning en pijn
- Daling van gevoelens van angst en onrust
- Duidelijke verbetering van het
slaappatroon
Aanpassing van levensstijl is iets dat
chronische zieke patiënten niet graag horen. De meeste willen gewoon genezen. Anderzijds
blijkt wel dat patiënten toch een grote mate van "zelfmanagement" willen d.w.z.
ze willen zoveel mogelijk hun eigen functioneren controleren en in handen houden. Dat
gevoel van ziekte controle zou leiden tot een beter functioneren. Therapeuten en dokters
moeten daarom een andere
klemtoon leggen. Absolute doel van het zelfmanagement is : jezelf helpen om je beter te
voelen en beter te functioneren en de negatieve invloed van de vermoeidheid op het
functioneren proberen in te perken. De sleutelfactor in verbetering is : een evenwichtig
leven ongeacht de ernst van de ziekte.
Vervolgens omschrijft Dr. Friedberg kort
enkele zaken die behandeld worden in een cursus "zelfmanagement" :
noot : verslaggever heeft zelf informatie
toegevoegd uit andere literatuur voor beter begrip :
* Relaxatietechnieken: b.v. via cd, yoga...
* Goede slaaptechnieken : regelmatig
slaappatroon, rust/relaxatie periode inlassen voor het slapengaan, geen dingen doen die
leiden tot mentale overactiviteit (tv-kijken), eventueel 30min formele relaxatie
voor het slapen gaan. Bij regelmatig wakker worden : eventueel relaxatie, als na 20min
niet in slaap : opstaan en rustige activiteit tot terug slaperig
* Juiste ademhalings technieken
* "Graded exercise" : langzaam en
geleidelijk opbouwende beweging/oefening binnen de eigen grenzen : standaard beweging
– elke dag 20min - wordt aangeraden. Begin met een zeer laag niveau bv 5'
min/dag en drijf dit heel traag/geleidelijk op volgens eigen kunnen. Na 1-4 weken :
vermeerder met 5-10min/dag. Verminder als terug slechter. Vermijd ten stelligste :
overactiviteit of teveel/te snel bewegen
want heeft meestal terugval tot gevolg. Controle is belangrijk.
* "Pacing" moet het doel van alle
activiteit zijn : dit komt erop neer op toch actief te blijven maar net op tijd te stoppen
dwz voordat je lichaam signalen geeft dat het te ver aan het gaan is. Veel rust
tussendoor, binnen de eigen grenzen blijven. Activiteiten zo plannen dat ze
energiebehoudend/bewarend zijn en niet uitputtend/verlieslatend zijn. Activiteit en rust
uitbalanceren.
* "Coping" : op juiste manier
leren omgaan met ziekte en gevolgen : slechte coping (overdramatiseren, ontkenning van
ME-diagnose, pessimisme of opgeven) leiden tot een toename van de klachten.
* Gevoelens van zorgen, angst,
ontmoediging, en schuld lossen : deze zijn normaal maar kunnen ziektegevoel verergeren.
Probeer deze gevoelens te identificeren en herfocus elke keer opnieuw op de
mogelijkheden die de ziekte opleveren ipv wat men eraan verliest.
* Belang sociale ondersteuning : begrip,
ergens toe behoren, in contact blijven : genereren positieve gevoelens en verhogen
welzijn. Opvallend is ook de weerzin om hulp te vragen aan anderen. Chronisch
zieke patiënten zijn te fier. Steun vindt men overal waar men zoekt.
Voor meer informatie betreffende het werk
van Prof. Friedberg kunt u terecht op: www.lifebalance7.com.
7. Slotwoord: Prof. Dr. Ola Saugstad,
Afdeling Pediatrie, Nationaal Rikshospitalet, Oslo, Noorwegen. Prof. Saugstad is een
internationaal gerenommeerd pediater die sinds kort ook interesse/expertise
heeft in ME. Hij heeft o.a. onderzoek gedaan naar een Noorse ME-epidemie na een massale
meningitisvaccinatie campagne aldaar.
Dag 2: Medisch Personeel
Voorzitter: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad.
Noot: In de tekst wordt overal gesproken
over ME daar waar ME/CVS wordt bedoeld.
De lezingen werden vooraf gegaan door een
aantal lokale sprekers. Prof Saugstad gaf het welkomstwoord. Mevr. Sylvia Brustad -
Minister Welzijn en Gezondheid - gaf een politieke stand van zaken. Prof.
Brubakk gaf een overzicht van de plannen voor de behandeling van ME-patiënten in Ulleval
Univ. Hospital in Olso. Prof. Nyland beschreef de ME-epidemie die jaren geleden in een
andere Noorse stad
(Bergen) heeft plaatsgevonden ten gevolge van een Giardia Lamblia infectie aldaar. Toeval
wil dat op het moment dat het ME-congres plaatsvindt in Oslo, de hele stad in rep en roer
staat omwille van
eenzelfde besmetting van het drinkwater door een Giardia Lamblia pathogeen.
1. Diagnose van ME bij volwassenen.
Dr. Ch. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center,
Charlotte, Klinisch Prof, Duke Univ. NC, USA.
Dr. Lapp geeft een overzicht van de
definities die men sinds de jaren '80 hanteert voor het vaststellen van ME. Hij stelt dat
elke definitie/diagnose kit zijn sterke kanten en tekortkomingen heeft. Bij de oude
definities was misdiagnose mogelijk. De recente Canadese richtlijnen (begin 2000) kunnen
op veel steun rekenen vanuit de hoek van ME-specialisten/vorsers en ME-patiënten en
zullen vermoedelijk
voorlopig als referentie wereldwijd gebruikt worden.
Ook de CDC hebben nieuwe empirische
criteria voor ME/CVS recentelijk uitgewerkt (2005), maar deze krijgen veel kritiek omdat
ze grote tekortkomingen zouden hebben. Veel mensen zouden onterecht
de diagnose ME krijgen, waardoor de prevalentie kunstmatig wordt opgedreven. Drs. Lapp en
Jason beklemtonen dat deze CDC-criteria toch belangrijk zijn omdat ze door researchers van
zowel de CDC
als elders als richtpunt gebruikt worden.
Tot voor kort waren er geen specifieke
ME-criteria voor kinderen/jongeren voorhanden. Toch zijn deze essentieel want bijvoorbeeld
nodig voor het verzamelen van internationale gegevens om alzo een beter
inzicht te krijgen in dit probleem. Tot op heden werd hierrond nog geen initiatief
genomen. In 2006 is er een internationale groep van specialisten gaan samenzitten die een
"Pediatrische case definitie" heeft
samengesteld.
Voor een overzicht van de symptomenlijst
waaraan ME-patiënten moeten voldoen, kan u naar de volgende links gaan. Deze informatie
kan een nuttig instrument zijn voor uw arts als checklist in zijn praktijk
bij het diagnosticeren van ME:http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html.
Specifiek voor kinderen en adolescenten met
ME werd recentelijk een aparte definitie/checklist uitgewerkt:
http://www.cfids-cab.org/MESA/Jason-1a.pdf.
2. Pediatrische criteria en diagnose van ME
in kinderen en adolescenten.
Dr. David Bell, MD, Klinisch Professor,
Dept of Pediatrics, University of NY Buffalo, NY, USA.
In zijn betoog werden volgende zaken kort
besproken:
1 ME komt wel degelijk voor bij
kinderen/adolescenten
2 De case definities die ontwikkeld zijn
voor volwassenen met ME (b.v. Fuduka criteria) blijken niet altijd toepasbaar/bruikbaar te
zijn voor kids/adolescenten. De gebruikte definities zijn in de
praktijk (bij diagnose) vaak moeilijk toe
te passen.
3 De pediatrische definitie geeft in detail
weer wat de symptomen zijn, waardoor een juiste diagnose snel mogelijk is. Voor details
zie website van Dr. Bell: http://www.davidsbell.com/index.htm.
Vervolgens specifieert Dr. Bell een aantal
details in de pediatrische definitie, die nuttig zijn voor artsen die dit soort
kinderen/jongeren dienen te evalueren:
1.Noodzaak betrekken ouders - ook in
anamnese en voorgeschiedenis
2."Vermoeidheid": moeilijk te kwantificeren/bespreken. Er moet bij kinderen
relatief minder aandacht aan besteed worden. De kinderen zijn dikwijls al jaren vermoeid,
kennen geen andere situatie, zijn
de vermoeidheid gewend. Vermoeidheid hoort voor hen tot het leven, is niets abnormaals.
Noodzaak : dieper doorvragen in andere termen! : "Wat doe je zoal op een dag, hoeveel
slaap je?".
Dergelijke vragen brengen je dichter bij de realiteit/ernst van de symptomen.
3.Andere symptomen dienen meer aandacht te krijgen : vooral maag-/darmproblemen,
duizeligheid, pijn, griepachtige symptomen, migraine, slaapproblemen.
4.ME heeft grote gevolgen op andere vlakken voor deze categorie: academisch, sociaal,
persoonlijk functioneren e.d..
5.Canadese richtlijnen (2003) zijn in de praktijk het meest aangeweze bij deze categorie.
6.Meer doorgedreven onderzoek en volledige evaluatie nodig. Kinderen kunnen het moeilijker
uitleggen. En er is dikwijls ook geen referentiepunt. Onderzoek alles, neem tijd als
dokter.
Laboratoriumanalyse echter moet redelijk blijven.
7.Uiterst belangrijk om van in begin als arts vertrouwen op te bouwen, opdat het kind iets
los zou laten/vertellen rond zijn problematiek.
8.Kijk goed uit voor andere aandoeningen : worden al te gemakkelijk over het hoofd gezien
: boulimie, diabetes, misbruik. Evalueer emoties: angst, depressie.
9.Evalueer coping vaardigheden: ME-jongeren en zelfs kinderen zoeken manier om met hun
problemen om te gaan, om te overleven, om erbij te horen. Daarom zijn ze niet minder
ziek!! Willen niet
anders zijn dan hun vriendjes op school. Hou hier terdege rekening mee.
10.Malaise na inspanning: is essentieel om invaliditeit te meten: verlies van lichamelijk
of mentaal uithoudings-/weerstandsvermogen, spiervermoeidheid, cognitieve vermoeidheid.
Deze is moeilijk voor
pediaters om te definiëren. Maar wel essentieel: kinderen zullen gemakkelijk hun niveau
van activiteiten verminderen – in vergelijking met dat van leeftijdsgenoten - om zo
hun symptomen te
minimaliseren.
11.Hoe sneller men erbij is met diagnose/behandeling, hoe meer kansen op herstel.
12.Noodzaak continu diagnostisch opvolgen: doel: verminderen van symptomen, behoud van
onderwijs, behoud van minimale vorm van sociaal contact en zelfstandigheid. Niet teveel
van het normale
leven afsluiten. Belangrijk om sociale vaardigheden te blijven onderhouden.
3. Het belang van de ME/CVS-case definitie
en waarom de naam van deze aandoening belangrijk is:
Prof. L. Jason, PhD, Psycholoog, Clinical
& Community Psychology, De Paul Universiteit, Chicago, USA.
Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt
duidelijk dat:
1.ME-patiënten meer functioneel verzwakt
zijn dan patiënten met diabetis type II, congestive hartfalen, MS en nierziekte (laatste
fase).
2.95% van de patiënten die een medische behandeling zoeken voor ME, rapporteren gevoelens
van ongeloof/onbegrip bij het medisch personeel
3.70% van de ondervraagde patiënten is ervan overtuigd dat anderen hun ziekte symptomen
toeschrijven aan psychologische oorzaken.
Uit deze uitgebreide enquête heeft Dr.
Jason en zijn team enkele essentiële vragen gedistilleerd :
Waarom deze slechte resultaten? Waarom
wordt een ziekte die patiënten zo ernstig raakt/invalideert, door mensen niet au serieux
genomen? Waarom is de medische wereld zo afkeurend? Waarom hangt er
een stigma rond ME?
Vervolgens probeert Dr. Jason hier een
antwoord op te formuleren. Grosso modo zijn er een drietal redenen voor deze problematiek
aan te halen:
1. Tekortkoming van de medische opleiding
Uit onderzoek blijkt duidelijk, dat er een
groot probleem ligt bij de opleiding van medisch personeel. Alleen psychiaters in
opleiding blijken ooit een artikel rond ME - binnen het kader van die opleiding -
gepresenteerd te hebben gekregen. Medisch artsen in opleiding niet. Dit is een probleem,
want deze laatste zijn diegenen die in de toekomst instaan voor de behandeling van
ME-patiënten. Besluit: Artsen
kennen gewoon de ziekte niet en ME/CVS/FM zit weinig of totaal niet in hun opleiding
vervat.
2. Verkeerd aangeprezen behandelingen
kunnen negatieve impact hebben
Onderzoek van Dr. Jason en zijn team wijst uit dat ook de behandeling die als meest
waardevol wordt aangeprezen, mede impact heeft op hoe mensen denken over een ziekte. Zo
blijkt dat wanneer
Ampligen wordt aangeprezen de ziekte serieuzer wordt genomen dan wanneer een
psychologische of psychiatrische aanpak (zoals CGT) wordt gepromoot. De hele –
dikwijls agressieve - berichtgeving rond
CGT is dus geen goede zaak voor de geloofwaardigheid van ME.
3. De naam CVS bagatelliseert
Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt
duidelijk dat een meer medisch klinkende naam, een klinische conditie meer
geloofwaardigheid/serieux geeft. Het is duidelijk dat de naam CVS bagatelliseert/de lading
niet
dekt/de aandoening belachelijk maakt. Hierdoor valt het respect van de omgeving dikwijls
weg om plaats te maken voor onbegrip op alle vlakken. In dit geval zou een goede case
definitie kunnen bijdragen
tot meer begrip. Ook de IACFS/ME beklemtoont dat de term CVS een negatief effect heeft
gehad op diagnose, patiëntenzorg, en onderzoeksfondsen. Minder dan 20% van de ME
patiënten blijkt (juist)
gediagnosticeerd te zijn.
Vanaf het midden van de jaren '50 tot
midden jaren '80 gebruikte men de naam ME. In 1988 hebben de Centers for Disease Control
(CDC) de naam ME autonoom veranderd in Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS. Gevolg: grote
ontevredenheid bij patiënten en de ernst van ziekte heeft geen wezenlijke betekenis meer.
Er is sinds vele jaren kritiek op de naam en de meeste patiëntenorganisaties streven er
al jaren naar om van deze naam af te komen. ME-specialisten begrepen tot voor kort
onvoldoende welke zware gevolgen de trivialiserende naam CVS heeft naar begrip en
behandeling toe. Dit is niet nieuw. Kijk maar naar de strijd die de AIDS en MS-patiënten
hebben moeten voeren waar respectievelijk de naam "homoziekte" en
"hysterische vrouwenziekte" in den beginne werden gebruikt.
Binnen het kader van het Amerikaanse
"Department of Health and Human Services' Chronic Fatique Syndrome Coordinating
Committee (CFSCC)" werd in 2000 een werkgroep opgericht die de naamsverandering onder
de loep nam. Heel wat mensen wilden de naam ME introduceren maar er was niet voldoende
consensus op dat moment. Er werd alleen een consensus bereikt om voortaan achter CVS een
/ME te plaatsen waarbij verwezen wordt naar dezelfde ziekte.
Noot verslaggever: Eind oktober 2007 kwam
een nieuwe – definitieve - resolutie uit van het Amerikaanse naamsverandering
commité :
"Het adviserend committé ter
verandering van de naam CVS (NCAB) heeft zijn initieel voorstel veranderd en raadt nu aan
om de naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" te vervangen door het acroniem
ME/CFS. Immers veel ziekten krijgen zo hun naam b.v. HIV. Dit besluit verandert hiermee de
vroegere aanbeveling om ME te veranderen in CVS/ME en later in ME/CFS - waarbij ME stond
voor
Myalgische Encephalopathy. De huidige resolutie beklemtoont dat ME staat voor Myalgische
Encephalomyelitis – zoals het in de beginjaren gekend was en in vele landen al meer
dan 50 jaar gebruikt wordt.
Dit is waarschijnlijk ook meer correct aangezien er steeds meer aanwijzingen gevonden
worden voor ontstekingen in het ruggenmerg.
De NCAB raadt aan om CVS voorlopig in een
overgangsfase toch nog erbij te zetten om logistieke redenen, met name om te voorkomen dat
patiënten geschaad zouden worden die nog betrokken zijn in
problemen met invaliditeit en medische verzekeringen. En uiteraard ook om te zorgen voor
de continuiteit in het onderzoeksgebied. Maar uiteindelijk zal op termijn de CVS
geëlimineerd worden. Vele ziekten
hebben vele namen. Door de afkorting ME/CFS te ondersteunen kan er eenheid in de
patientengemeenschap opgebouwd worden nodig om op te boksen tegen de enorme schade die de
oude term CVS
heeft veroorzaakt.
De NCAB omvat 8 van de meest gerenommeerde
specialisten in het veld die meer dan 150 jaar ME/CFS research en klinische expertise
bundelen : o.a. Drs. Bateman, Cheney, Bell, Jason, Klimas,
Komaroff, Lapp, Peterson.
4. Hersenpathologie bij ME:
Prof. Dr. Gudrun Lange, PhD, Klinisch
Neuropsychologe, Radiologie en Psychiatrie, UMDNJ – New Jersey Medical School, East
Orange, NJ, USA
Dr. Lange beklemtoont in haar uiteenzetting
dat er duidelijke afwijkingen zijn in hersenen en ruggemerg (vocht). Cognitieve dysfunctie
is een belangrijk gezondheidsprobleem bij ME-patiënten. Meer dan
85% van deze patiënten rapporteert cognitieve moeilijkheden. Vooral patiënten met een
sterk verlaagde activiteit van de Natural Killer Cellen (m.b.t. immuunsysteem),
neurologische symptomen (geheugen of
aandachtstoornissen, hoofdpijn, vermoeidheid na inspanning, slaapmoeilijkheden) en een
plots/acuut begin van de ziekte hebben deze problemen. Patiënten verwijzen meestal naar
"brainfog" - alsof ze een
"mistig" hoofd hebben. Zij ervaren moeilijkheden met de snelheid/capaciteit van
informatieverwerking (opnemen, onthouden, reproduceren). Deze "brainfog" kan in
belangrijke mate de mogelijkheid om te
functioneren in het dagelijkse leven beïnvloeden.
In haar presentatie geeft Dr. Lange een
kort overzicht van de huidige stand van zaken m.b.t. afwijkingen in hersenfunctie en
cognitief vermogen. Ze legt voldoende bewijzen op tafel die bevestigen dat ME wel
degelijk geassocieerd is met een dysfunctie van het Centrale Zenuwstelsel (CNS) en geeft
informatie die nodig is voor aangepast klinisch management. De cognitieve moeilijkheden
zijn echter heel subtiel en
het is niet gemakkelijk om een relatie te leggen tussen wat de patiënt subjectief
rapporteert en objectieve bewijzen. Toch blijkt uit het onderzoek van Dr. Lange dat : deze
"brain fog" wel degelijk aanwezig is, cognitieve moeilijkheden het dagelijks
functioneren beïnvloeden, er duidelijk hersenafwijkingen zijn, en dat deze het fysisch
functioneren beïnvloeden. Dr. Lange bevestigt dan ook dat ME-patiënten altijd te
vertrouwen/geloven zijn wanneer ze klagen over deze "mist" in hun hoofd die ze
verder niet goed kunnen omschrijven. Deze worden bij doorgedreven onderzoeken wel degelijk
bewezen. De hersenschade
zou niet permanent zijn en zou zich kunnen herstellen.
Dr. Lange gaat kort dieper in op de
verschillende technieken van beeldvorming die men hanteert om deze cognitieve afwijkingen
vast te stellen (MRI, SPECT, PET, CT-scan...). Deze hebben echter een
aantal minpunten : ze zijn duur, worden soms niet terugbetaald, geven niet altijd alle
cognitieve problemen weer, geven een te beperkt – ruw - beeld van de problematiek, en
zijn moeilijk voor vele patienten
om uit te voeren. De technische testen/technieken zijn niet altijd betrouwbaar om een goed
individueel beeld te krijgen van de bestaande cognitieve dysfunctie. Dr. Lange pleit
daarom voor (bijkomende)
goede psychotechnische/cognitieve testen uitgevoerd door een professional met expertise in
ME.
5. ME-onderzoek in Japan:
Prof. Dr. H. Kuratsune, MD, PhD, Dept.
Gezondheidswetenschappen, Kansai Univ. (Welfare Science), Osaka, Japan
Dr. Kuratsune geeft een kort overzicht van
de stand van zaken m.b.t. ME en Chronische Vermoeidheid (CV) in Japan. Hij heeft een
leidende rol in onderzoek en behandeling rond ME in Japan. Chronische
vermoeidheid vormt een belangrijk maatschappelijk en economisch probleem in Japan. Meer
dan 30% van de Jappaners is chronisch vermoeid. In 2006 werd een nationale werkgroep rond
Chronische
Vermoeidheid en ME opgericht met als doel nieuwe/praktische diagnostische richtlijnen uit
te werken.
Volgens Dr. Kuratsune zijn er drie
belangrijke systemen betrokken bij ME: immuunsysteem, centraal zenuwstelsel (CNS) en
hormonaal systeem (HPA-as). Op alle niveaus van deze systemen werden
afwijkingen gevonden. De drie systemen staan in interactie met elkaar en de afwijkingen
beïnvloeden de drie systemen en het hele lichaam - wat zou kunnen leiden tot CV/ME. Zijn
hypothese voor ME is dat
van een neuro-moleculair mechanisme dat leidt tot CV. Infecties (virussen, bacteriën,
mycoplasma's, chlamydia etc.) beïnvloeden het afweersysteem negatief (lage NK-activiteit,
abnormale cytokine
productie, auto antilichamen) en leiden tot een abnormale RNase L. Deze immuunafwijkingen
op hun beurt beïnvloeden het CNS (dat op zijn beurt beïnvloed wordt door de individuele
genetische
achtergrond en psycho-sociale stress) en de HPA-as (b.v. daling DHEA-S). De
immuunafwijkingen en hormonale afwijkingen leiden tot een duidelijke dysfunctie van de
hersenen. Dit uit zich dan in b.v.:
langdurige vermoeidheid, korte termijn geheugenstoornissen, en perifere afwijkingen
(bloedcirculatie, ademhaling, spieren, gastro- intestinale traject, temperatuur etc.).
6. Immunologie en ME :
Prof. Dr. Nancy Klimas, MD, Dept.
Geneeskunde, Univ. van Miami, FL, USA
Dr. Klimas geeft een nogal technisch
overzicht van de immunologische afwijkingen bij ME.
Vaststellingen: ME-model volgens Dr.
Klimas:
1. Genetische voorbeschiktheid: onderzoeken
wereldwijd wijzen op een zekere genetische voorbeschiktheid; erfelijkheid wordt geschat op
51%
2. Bepaalde uitlokkende factoren/infectie:
ongeveer 50% werd acuut ziek na een zware virale infectie die nooit is weggegaan en bij
50% heel langzaam ontwikkeld met ups en downs.
3. Mediatoren (immuun, endocrien, neuro-endocrien, psychosociaal, virale reactivatie of
persistentie.
Immuunafwijkingen:
Duidelijke immuunactivatie (TH2-cytokine
shift, toename pro inflammatoire cytokine expressie) en functionele defecten in b.v.
NK-cellen, CD en B-cellen. Deze laatsten zijn nodig voor afweer bij aanvallen
van micro-organismen. De meest zieke patiënten hebben de slechtste NK-cel werking dus dit
kan een goede indicatie vormen voor de ernst.
Er zijn duidelijk verschillende virussen
betrokken bij ME : HHV6, enterovirussen, EBV.
Hormonale afwijkingen:
Daling cortisol, lage ACTH/DHEA en
serotonine niveaus.
Dr. Klimas besluit :
1. Duidelijk immuundysfunctie die bijdraagt
tot het algemeen symptomen complex en het blijven voortbestaan van de ziekte.
2. Steeds meer bewijs van virale
reactivatie/heropflakkering bij ten minste een deel van de patiënten. Behandelingen
focussen zich momenteel op HHV6 (herpes) virus.
3. Toch ook wel spannende/hoopgevende
tijden voor ME: In een veel sneller tempo dan ooit tevoren worden nieuwe ontdekkingen
gedaan op allerlei vlakken. Dit kan kan leiden tot nuttige behandelingen. Bovendien is het
de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte dat farmaceutische bedrijven de
ME-specialisten zelf aanspreken met de vraag voor investeringen of het aanbieden van
medicijnen voor uitgebreide testing!
7. Stand van zaken m.b.t. biomedisch
onderzoek en behandeling:
Prof. Dr. K. De Meirleir, MD, PhD, VUB,
België
In een interessante, concrete lezing, geeft
Dr. De Meirleir een overzicht van het belangrijkste werk dat momenteel gaande is op het
vlak van biomedisch onderzoek en bijhorende behandelingen. Vooreerst haalt Dr. De Meirleir
kort de onderzoeken aan op het vlak van de genetica, zoals deze van Dr. Kerr, UK. Hieruit
zouden bepaalde subgroepen of voorbeschikkende factoren gedistilleerd kunnen worden, maar
deze onderzoeken zullen – in tegenstelling tot wat velen hopen - geen
implicaties/resultaten hebben voor concrete behandeling. Men doet ook onderzoek naar de
verhoogde apoptose (di celdood) bij ME, maar dit is niet specifiek want dit fenomeen vindt
men ook terug bij andere ziekten zoals bv kanker, MS... Er lopen ook wat onderzoeken
m.b.t. virussen en antivirale behandelingen zoals deze van Dr. Montoya, USA. Hierbij ligt
de focus vooral op HHV6 (Herpes 6) en bijhorende antivirale of immuunmodulerende
behandelingen. Bij de trials van Dr. Montaya (antivirale behandeling) werden 10 van de 12
patiënten al na een aantal maanden merkelijk beter. Verder vonden er in de periode
1992-2001 testbehandelingen plaats met Ampligen waarbij 50% van de patiënten verbeterde.
Ook de recente antivirale behandelingen met
Nexavir (Kutapressin en B12) - zoals bij het onderzoek van Dr. Enlander/USA - zijn
hoopgevend : 2/3 van patienten werd beter - vooral diegenen met ernstige
symptomen. Dr. De Meirleir bespreekt vervolgens kort de behandeling van andere pathogenen
die frequent vastgesteld worden. Mycoplasma's worden – wereldwijd - succesvol
behandeld met langdurige antibiotica
kuren (36 weken tot 1jaar) : 70% van de patiënten verbetert of herstelt. Ook chronische
Chlamydia Pneumonia infecties komen veel voor en een correcte antibiotica kuur blijkt ook
daar te helpen. Daarnaast
vind men tevens infecties met Rickettsia, Bartonella of Coxiella terug (zoönosen) bij
minstens 10% van de patienten. Dit cijfer zou in werkelijkheid echter veel hoger liggen.
Vooral Dr. Jadin/Zuid-Afrika doet
hier onderzoek naar - nog niet gepubliceerd - en heeft goede resultaten met langdurige
antibiotica kuren. Tot slot legt Dr. De Meirleir meer uitgebreid de darmproblematiek uit
en het mogelijks oorzakelijk verband met ME. Zie ook dag 1. Heel wat patiënten blijken
een "lekkende darm" te hebben (Leaky Gut/LG) die een verklaring zou kunnen
bieden voor heel wat van de typische symptomen van ME. Het epitheel weefsel (slijmvliezen
van de darm/maag) raakt beschadigd, de doorlaatbaarheid van de darmwand stijgt en heel wat
schadelijke stoffen (grote moleculen) komen zo in het bloed terecht. Dit kan leiden tot
een overactief immuunsysteem. Er zijn meerdere redenen aan te halen voor de toegenomen
doorlaatbaarheid van de darmwand : genetische aanleg, malabsorptie, virussen,
overactivatie van het immuunsysteem en stress. Deze LG heeft heel wat gevolgen voor het
lichaam : de PKR-werking stijgt (di een enzym dat een rol speelt bij het immuunsysteem),
prostaglandines nemen toe (hormoonachtige stoffen die oa een rol spelen bij de
pijnverwerking), en NO-niveaus (stikstof) stijgen. Op hun beurt leiden deze afwijkingen
tot heel wat van de hormonale afwijkingen die geconstateerd worden én tot een mogelijke
verklaring van het hele
ME-symptomencomplex. Dr. De Meirleir en zijn team controleren daarom ook systematisch hun
patiënten op IgA 's en IgM's (antistoffen) van darmpathogenen in de bloedbaan. Immers bij
een overaanbod van deze stoffen werken deze als mycotoxines waarvan het lichaam in extreme
situaties zelfs van in shock kan gaan. Met een behandeling van antibiotica, probiotica en
een aangepast dieet blijkt 56% van de patiënten te verbeteren. En ander probleem is de
candida (schimmel) infectie die veelvuldig voorkomt en die met de juiste
antischimmelbehandeling aangepakt kan worden. Ook de verschillende herpes infecties (HHV6,
7 en 8)
komen frequent voor en kunnen behandeld worden.
Dr. De Meirleir besluit zijn uiteenzetting
met een overzicht van mogelijks verklarende factoren voor ME : Infecties, verkeerde
voeding, metalen/chemicalien en genetische factoren zorgen voor dysregulatie van
het immuunsysteem en hebben gevolgen voor het hele lichaam.
8. Slaapproblemen en Pijn syndromen in ME
Dr. C. Lapp, USA
Zie dag 1
9. Coping en fase management bij ME:
Verbeteren van resultaten door het Fennell vier fases behandelings plan.
Patricia Fennell, MSW, LCSW-R, Directeur
Albany Health Management Associates, NY, USA
Enkele vaststellingen: Chronische ziekten
versus acute ziekten: Paradigma verschuiving
1.Er is een sterke toename van chronische
ziekten wereldwijd b.v.: ME, MS, kanker, FM, astma, lupus, cardiovasculaire ziekten.
Oorzaken hiervoor kunnen zijn : veroudering bevolking, verbetering
medische zorg.
2.Paradigma verschuiving in de geneeskunde in 21e eeuw: Focus op chronische ziekten en
niet meer op acute zoals voorheen. Behandeling dient dus anders aangepakt te worden. Er
ontstaat dus
noodzaak voor chronische zorg modellen.
3.Chronische ziekten zijn de voornaamste oorzaak voor vroegtijdig overlijden en
invaliditeit. In 2005: chronische ziekten oorzaak van 60% van de overlijdens wereldwijd en
dit percentage zal de
komende tien jaar waarschijnlijk stijgen met 17%.
4.Elke familie wordt nu geconfronteerd met
een chronisch zieke. De vraag is niet meer of je ermee geconfronteerd zult worden maar wel
wanneer.
De accentverschuiving naar chronische
ziekten heeft een aantal implicaties: vereisten patiënten variëren naargelang de ziekte
langer duurt; patiënten lijden aan sociaal stigma/economisch verlies dat dient
aangepakt te worden; patiënten hebben een groot gebrek aan kennis/begrip rond hun ziekte
en hebben nood aan infodoorstroming en opleiding van hun behandelaars; frustratie rond de
onvoorspelbaarheid
van de symptomen en chroniciteit is zwaar om dragen.
Vervolgens geeft Dr. Fennell een heel
commercieel theoretische uitleg over de vier fases van haar behandelingsplan dat zij
hanteert bij vele ziekten/aandoeningen met als doel beter met de ziekte om te gaan.
In haar plan spelen de volgende factoren een rol: fysiek/gedrag, psyche, sociale
verkeer/interactie. Praktische/bruikbare adviezen kwamen hier verder niet aan bod.
10. De houding van artsen t.o.v. ME :
Assistant Prof. Fred Friedberg, PhD,
Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.
Dr. Friedberg beklemtoont nogmaals dat dokters niet leren over symptomen die medisch niet
te verklaren zijn. Dit gegeven geldt in het algemeen, maar vooral voor ziekten zoals ME en
FM. Het grote gebrek
aan kennis is een eerste groot probleem. Als de opleiding beter zou zijn, zou men beter
kunnen omgaan met deze ziekte en patiënten beter kunnen helpen. Opvallend: uit onderzoek
blijkt : 3 op 4 dokters
verwijzen een ME-patient door naar een andere arts en zeggen dus niets dat nieuw is of dat
de patiënt vooruit helpt.
Dr. Friedberg haalt ook even het probleem
van de psychiatrie aan. Als je - zoals de psychiaters - maar één model toepast, heb je
geen open vizier meer bijvoorbeeld m.b.t. behandeling. Er is een groot
verschil tussen ME- en depressie patiënten omwille van verschillende redenen. Een ervan
is dat ME-patiënten veel willen doen maar het niet kunnen, terwijl dat bij mensen met een
depressie juist omgekeerd
is.
De conventionele geneeskunde faalt bij deze
ziekte. Het is aan de patiënt om alternatieven uit te proberen. Een ervan is management
van levensstijl. Vervolg : Zie verder dag 1.
Hope4All
Video - ME/CFS - Doctors disbelief
kills young woman
Conferenties - A Colloquium on
ME/CFS and Fibromyalgia
Southampton General Hospital, UK - Tuesday 12th February 2008
9.00 am – 5.00 pm
Chaired by
Professor Stephen Holgate, Professor
of Clinical Pharmacology, Southampton University
Professor David Peters, First Professor of
Integrated Health Care, Westminster University
SPEAKERS
Professor Martin Pall, Professor of Biochemistry – Basic Medical Science Washington
State University
Converging mechanisms in the pathogenesis of ME/CFS and related conditions
Dr. Jonathan Kerr, Senior Lecturer, St
George’s Hospital
New insights into ME (gene expression)
Dr. Russell Lane, Consultant Neurologist,
Charing Cross Hospital
Peripheral components of ME (mitochondrial malfunction)
Dr. Byron Hyde, Founder of Nightingale
Foundation, Canada
An understanding of ME/CFS through 20 years of clinical experience
Dr. Estabiliz Olano-Martin, Bilbao, Spain
Genetic profi les in aggressive forms of ME and
Fibromyalgia
Professor Malcolm Hooper, Professor of
Medicinal Chemistry, Sunderland University
Multiple chemical sensitivity
Dr. Abhijit Chaudhuri/Dr. Federico Roncaroli
A view of the neuropathology of ME/CFS
Professor Hugh Perry, Professor of
Experimental Neuropathy, Southampton University
Systemic Infl ammation of the brain
Lezing van Prof. Dr. Kenny de Meirleir over
ME/CFS d.d. 3 november 2007
De tekst is een vertaling van het
Engelstalige verslag dat dhr. Blake Graham (B.Sc – Klinisch Voedingsspecialist) werd
opgemaakt n.a.v. een lezing van Dr. De Meirleir – en dit o.b.v. persoonlijke notities
en gesprekken.
Dr. K. De Meirleir gaf deze lezing in
Perth, West-Australië, op 3 november 2007. Dr. De Meirleir zijn interesse voor CVS werd
gewekt in 1989 en hij zag tot op heden meer dan 12.000 patiënten. Samen
met zijn researchteam publiceerde hij heel wat "peer reviewed" artikelen en
initieerden zij vele "in vitro" experimenten om bepaalde hypothesen op cellulair
vlak te toetsen.
***
Gastrointestinale problemen
Meer dan 80% van alle patiënten heeft
één of ander gastroïntestinaal probleem. Deze problemen doen zich voor in een deel van
of in het hele maag/darmstelsel. Bij sommige patiënten is de zuurtegraad van
het speeksel (pH) lager dan '7', het is dus "zuur". Dat leidt niet alleen tot
problemen met de tanden, maar ook tot een verstoorde mondflora. - met alle gevolgen van
dien. Vele patiënten vertonen tevens een
vertraagde maaglediging. Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiënten lijden
aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies). Bij een biopsie
van de dikke darm ziet men bij
vele patiënten infitratie van lymfocyten . Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn
patiënten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel)
gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte
druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale
streek genoemd.
De status van maag- en darmslijmvliezen
Bij de patiënten is de toestand van de
slijmvliezen van het maag-/darmstelsel gecompromiteerd, wat op zijn beurt bij kan dragen
tot een activering van het immuunsysteem - een hoofdkenmerk van ME/CVS. De oorzaak van de
schade aan de darmwand is complex en multifactorieel bepaald. Ook virussen kunnen hierin
een rol spelen (Epstein-Barr en Human Herpes Virus 6). Beide virussen kunnen het
immuunsysteem van de darm aanvallen. Dr. de Meirleir constateerde echter ook dat een
aanzienlijk deel van zijn ME-patiënten met CVS familieleden heeft met de ziekte van
Crohn. Het lijkt dan ook aannemelijk dat een zekere genetische voorbeschiktheid hierin een
rol kan spelen.
De intestinale flora
Prof. Dr. K. de Meirleir laat een bloedtest
uitvoeren ter detectie van IgA en IgM voor een aantaldarmbacteriën. - de
"Immunobilantest". Gewoonlijk start zijn behandeling met een korte kuur van een
antibioticum tegen een bepaald deel van de probleembacteriën, en gebruikt hij nadien ook
probiotica.
Dr. de Meirleir voerde recent een kleine
studie uit, waarbij hij het antibioticum ciprofloxacine gebruikte tesamen met een hoog
kwalitatief probioticum. De patiënten meldden in 58% van degevallen en na drie
maanden een verbetering. Bij 43/44 patiënten daalde de hoeveelheid elastase (een
eiwitafbrekend enzym) gemiddeld met 74%. Gewoonlijk gebruikt Dr. de Meirleir een krachtig
– uit meerdere componenten
bestaande – probioticum: VSL3 (zie: http://www.vsl3.com/ ). VSL3 bevat 450 miljard
bacteriën per maateenheid. (Ter vergelijking: gewone probiotica preparaten bevatten
slechts 25 miljard of zelfs minder).
Deze samenstelling is in staat om als vervangmiddel te dienen voor de bacterie kolonies
die gewoonlijk in de ingewanden aanwezig zijn. Hij gebruikt ook Mutaflor, een supplement
met gezonde darm E.coli-bacteriën. Momenteel is dit product enkel rechtstreeks
verkrijgbaar in Duitsland (via apotheek), waar het ook wordt gefabriceerd. Voor meer info:
www.metpharmacy.de
Slechte opname van fructose en
lactose-intolerantie
In een studie, waarbij 148 patiënten
betrokken waren, werd een verminderde fructoseopnamewaargenomen bij 45,8% van de
patiënten. Lactose intolerantie werd bij 20,3% van de patiënten vastgesteld. Beiden
kunnen gemeten worden via een eenvoudige ademtest, waarbij de uitgeademde hoeveelheid
waterstof vastgesteld wordt. Daarvoor moet de patiënt nuchter zijn (niet eten noch
drinken) en krijgt dan 25 gram fructose toegediend. De waterstofinhoud van de adem wordt
vóór de inname van de fructose gemeten en vervolgens om het half uur gedurende de
komende 3,5 uur. Wordt de fructose slecht opgenomen dan resulteert dit in onder andere een
"intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan
toxineproducerende bacteriën bevatten) en andere mogelijke onevenwichtigheden.
Bij fructose malabsorbtie wordt altijd een
fructose beperkend dieet voorgeschreven, waarbij de fructose zoveel mogelijk uit de
voeding wordt weggelaten. Lactose-intolerantie wordt behandeld met een lactosevrij dieet.
Is de eerste waterstofmeting (voor de inname van fructose of lactose) al hoog dan wijst
dit op een bacteriële overgroei in de ingewanden. Dr. de Meirleir veronderstelt dat deze
intoleranties reeds aanwezig waren vóór het uitbreken van de ziekte en dat zij daarin
een voorbeschikkende rol spelen. Hij denkt ook dat deze toestand nà het uitbreken van de
ziekte erger kan worden. Dr. de Meirleir stelt vast dat al deze elementen zich vaak
voordoen bij leden van dezelfde familie.
Toestanden die zeer nauw verbonden zijn met
slechte opname van fructose zijn onder andere:
a. Een vette lever. De meeste patiënten
met een vette lever hebben vaak fructose malabsorbtie
b. Steatorrhea (vet in de
ontlasting/slechte opname van vetten).
c. Constipatie/opstipatie waarbij de mensen
met lactose-intolerantie blijkbaar ook vaak diarree hebben.
d. Hypoglykemie. De meeste patiënten met
een kenmerkende hypoglykemie nemen slecht
fructose op en omgekeerd kan hypoglykemie
een gevolg zijn en dus goed behandeld
worden door een fructose beperkend dieet.
e. Een gevoeligheid voor tyramine.
f. Een opgeblazen gevoel.
Glutenintolerantie
Bij een bepaalde subgroep van patiënten
wordt ook een overgevoeligheid voor gluten aangetroffen.Om dat vast te stellen gebruikt
Dr. de Meirleir een antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit als een
spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale tolerantie aan de andere kant.
Hierbij is "tolerantie" geen "alles-of-nietsdefinitie". Een breed
scala van overgevoeligheden is hierin mogelijk.
Dieet
De patiënten van Dr. de Meirleir worden
doorverwezen naar de nutritionist(e). Deze stelt voor elke individuele patiënt een dieet
samen dat beantwoordt aan de specifieke overgevoeligheid voor fructose, lactose en/of
gluten of nog andere voedselintoleranties. Dr. de Meirleir raadt zijn patiënten aan om
voldoende te drinken, dit wil zeggen minsten 2-3 liter water per dag en dit verspreid over
de hele dag.
Zware metalen
Dr. de Meirleir gebruikt de Melisa metal
reactivity test ( www.melisa.org/ ) om de gevoeligheid voor zware metalen te testen bij
zijn patiënten. De twee meest belangrijke zware metalen zijn kwik en nikkel
omdat zijn onderzoeksgroep aangetoond heeft dat het die metalen zijn die in vitro in
simulatieexperimenten voor ME-patiënten zeer toxisch zijn. Nikkel komt in de bodem voor
en komt zo binnen in de voedselketen. Tandvullingen met amalgaam vormen een bron van kwik
en Dr. de Meirleir stelt soms (<10% van de gevallen) voor om deze zorgvuldig te
verwijderen – vooral indien de patiënt gevoelig blijkt te zijn voor kwik. Uit
"in vitro"onderzoeken ziet men dat bij ME/CVS-patiënten de gevoeligheid voor
kwik in hoge mate is toegenomen. Bij bepaalde patiënten vond hij ook palladium en
uitgaande van de toename hiervan kon Dr. de Meirleir zelfs met hoge precisie vaststellen
in welke regio (in België) de patiënt woont. Verhoogde spiegels van metalen zijn
waarschijnlijk te wijten aanverhoogde opname via de darmen (darmsymbiose – cfr werk
van Prof. Geffart - Bordeaux) en aan verworven en/of genetische afwijkingen in bepaalde
ontgiftende proteïnes zoals " multidrug-resistance protein 1", een eiwit dat
beschermt tegen opstapeling van toxische stoffen (MRP1). Dr. de Meirleir maakt zelden
gebruik van farmacologische chelators (DMPS of DMSA). Hij verkiest eerder combinaties van
natuurlijke middelen die metalen binden en elimineren via de nier. In België hebben deze
producten de volgende namen:
f. Pycnogenol en SmeetsenGraas (biologisch
actieve stof uit zaden van druiven)
g. Vitamine B2 (Riboflavine)
h. Mycelium shii take (geatomiseerd)
i. Wilgenextract
Glutathion
Intracellulair L-Glutathion is meestal laag
bij ME-patiënten (diverse publicaties). Glutathion speelt een rol bij de
ontgiftingsprocessen van het lichaam. Een glutathiontekort kan gecompenseerd worden door
inname van "lipoceutical glutathione" (vloeibaar onder liposomenvorm). Andere
orale vormen van glutathion blijken niet doeltreffend te zijn, omdat dit kleine peptide in
de darm afgebroken wordt. Het
metabolisme via opname door de huid is niet stabiel. Intraveneuze toediening is een
alternatief, maar op die manier blijft glutathion niet lang in het lichaam.
N-acetyl-cysteïne is ook in staat om het intracellulair
glutathion op te drijven, maar dan heeft men grote dosissen nodig en Acetylcyteïne kan
nogal agressief zijn voor het maagslijmvlies.
Voedingssupplementen
Van de volgende voedingssupplementen (niet
beperkende lijst) is door onderzoekers aangetoond dat ze heilzaam kunnen zijn voor
ME-patiënten en eventueel kunnen passen in een geïndividualiseerd
behandelplan:
a. Lipoceutical glutathione
b. Vitamine C
c. Alfa liponzuur
d. Coenzyme Q10
e. Alkaliserende producten (zoals
natriumbicarbonaat).
f. Acetyl-L-carnitine.
Nexavir en vitamine B12
Een ander middel dat met succes wordt
gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin).
Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane
(onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in
hoofdzaak ME/CVS-patiënten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve
versus deze in de
placebogroep. Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de
helft van de patiënten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap
zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de
(hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 receptoren
(inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire
antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds
voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.
De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen
tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of
hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat
stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere
doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is
een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel
van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor
vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij
radikaal te neutraliseren.
Isoprinosine en inosine
Isoprinosine, een medicijn dat het
immuunsysteem moduleert en het aantal "natural killercellen" doet stijgen,
blijkt effectief te zijn. De basis-aminozuurversie van m.n. inosine blijkt echter op het
eerste gezicht
ook effectief te zijn.
HHV6 (Human herpes virus 6, type A).
De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt
tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiënten heeft een milde vorm van
HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale
middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen
in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. Patiënten met HHV-6A behoren
meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir
bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel
sprake zijn van reactivatie of van
co-infectie.
Mycoplasma
Mycoplasma infecties komen voor bij
patiënten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen
vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden
succesvol toegepast in de behandeling van mycoplasma's, maar het is tot op heden
onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan he ginstige effect van deze antibiotica op de
mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriën.
Chlamydia pneumoniae
Actieve chlamydia pneumoniae infectie
(IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiënten vastgesteld. Het stimuleert "heat
shock proteïnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich
gemakkelijk behandelen met worden met antibiotica.
Rickettsia, Bartonella en Coxiella
8 à 10% van de patiënten van Dr. de
Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze
infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten
-overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben
en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige
virussen en andere
infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten
gevonden met chronische Rickettsia infecties.
Candida
Candida schimmel infecties worden eveneens
gevonden en getest via IgG. Een recente studie toonde bij 20% van de patiënten een
verhoogd candidaniveau aan. Een candida infectie wordt behandeld met een
specifiek dieet en met anti-schimmelmedicatie. De klassike medicatie tegen schimmels/gist
werkt vaak niet en daarom worden ook andere - niet klassieke- middelen gebruikt die wel
effectief blijken te zijn.
Mycotoxines
Sommige patiënten worden ziek door
mycotoxines. Dit zijn toxines (giftige stoffen) die geproduceerd worden in het milieu of
de omgeving waar men woont. Dr. de Meirleir zoekt naar mycotoxines als twee
mensen in dezelfde woning last hebben van ME/CVS, of wanneer hun symptomen opmerkelijk
afnemen als zij het huis voor enkele dagen verlaten. Dit verschijnsel komt nogal eens voor
in slecht
geventileerde woningen en hebben een immuunmodulerend effect. Bij bepaalde patiënten werd
in huis Aspergillus Niger aangetroffen. Mycotoxines tasten de glutathion reserves aan.
Glutathion helpt bij
hetverwijderen van mycotoxines uit de cellen.
De schildklierfunctie
Hoewel normale bloedtesten anders uitwijzen
is de schildklierfunctie bij ME/CVS patiënten toch verstoord. Er is sprake van zowel een
slechte omzetting van T4 naar T3 als een perifere weerstand tegen T3. Perifere resistentie
komt voor bij alle auto-immuunziekten. Het lijkt erop dat na enige tijd bij de patiënten
een afbraak optreedt van de T3-receptoren. Wanneer de ziekte lang bestaat (20-25 jaar) kan
het gewicht van de patiënt constant toenemen zelfs met een extreem dieet met weinig
calorieën, omdat de weefsels ongevoelig geworden zijn voor T3. In Medical Hypothesis
publiceerde de groep van Dr. de Meirleir dat ze een eiwit gevonden hadden de bij
ME-patiënten meer tot expressie zou komen en een homologie van 98% heeft met een deel van
de T3 receptor. Het bindt zich met deze receptor en het gaat in competitie met T3. Dr. de
Meirleir raadt daarom in sommige gevallen een behandeling aan met zuiver T3: te startenmet
hele kleine hoeveelheden en dan langzaam te verhogen. Dit is een behandeling die enkel
door een specialist ingesteld mag worden.
Slaap
Slaapproblemen komen vaak voor bij dit type
patiënten. De bedoeling is zoveel mogelijk de oorzaak hiervan op te sporen en de bron van
het probleem weg te nemen. Patiënten die antivirale middelen nemen
slapen soms weer na enkele dagen normaal. Is de slaapcyclus verplaatst naar de dag dan
wordt soms melatonine aangeraden (3-6 mg.). Rivotril (een oud anti-epilepticum) werkt bij
velen. Wanneer er een
indicatie is voor andere slaapabnormaliteiten (zoals Restless Legg Syndrome en slaapapneu)
is een slaapstudie in een slaaplaboratorium noodzakelijk.
Introduction to "Chronic Fatigue
Syndrome: A Biological Approach" (Edited by Patrick Englebienne Ph.D., Kenny
DeMeirleir M.D, Ph.D., CRC Press. Washington D.C. 2002) by Cort Johnson
Zware metalen en het chronische
vermoeidheidssyndroom
Hoorzitting met prof. Kenny De Meirleir,
Menselijke Fysiologie, VUB
Prof. Kenny De Meirleir : Toen ik mij in
1990 begon te concentreren op het chronische vermoeidheidssyndroom, schatte ik de
incidentie op ongeveer 13.000 patiënten of 1,3 per duizend mensen. Nu is dat cijfer
opgelopen tot 4 per duizend, wat overeenkomt met 30.000 tot 40.000 mensen. Die toename is
heus niet alleen het gevolg van een betere registratie. Wat is het chronische
vermoeidheidssyndroom precies ? Het is een aandoening met vermoeidheid als hoofdsymptoom.
Daarnaast merken we dat de patiënten
slecht recupereren na een minimale inspanning en dat ze minstens de helft van hun fysieke
en intellectuele capaciteiten verliezen. Daarnaast zijn er nog een aantal organische en
psychiatrische symptomen. In 1998 en 1994 is een definitie verschenen in gerenommeerde
Amerikaanse tijdschriften, telkens gesubsidieerd door het Centre for Disease Control uit
Atlanta. Naast de al genoemde symptomen, heeft men het ook over : zware
concentratiestoornis, pijnlijke of gezwollen lymfeklieren, spier-, keel-, gewrichts-, en
hoofdpijn. We merken eveneens dat de slaap onvoldoende recupereert en dat patiënten na
een korte en intensieve inspanning vaak een week het bed moeten houden.
Een disproportionele situatie. De heer
Komaroff van de Harvard Medical School heeft in 1992 gesuggereerd dat er vijf factoren
zijn die het immuunsysteem verstoren en zo slapende virussen wakker maken. Toxines,
allergieën, stress, lymofotrope virussen en chronische stoornissen van psychiatrische
aard activeren het immuunsysteem waardoor bepaalde symptomen de kop opsteken. Het model
van Komaroff was het eerste, maar het verklaart niet waarom de situatie na verloop van
tijd niet terug normaal wordt. In een poging te beschrijven wat er zich precies in de
patiënten afspeelt, hebben we een subgroep ontdekt.We ontdekten bij een tiental families
met minstens twee patiënten dat iemand blootgesteld was aan pentachlorophenol (PCP). Al
deze mensen leden vijftien tot twintig jaar later aan het chronische
vermoeidheidssyndroom.
Na een PCP-intoxicatie merken we
veranderingen in het immuunsysteem waardoor de kans op infectie vergroot. Er is dus een
relatie tussen toxines en het chronische vermoeidheidssyndroom. Er zijn al verschillende
publicaties waarin wordt aangetoond dat zink, cadmium, chroom, lood, kwik en nikkel ervoor
zorgen dat het immuunsysteem wordt aangetast waardoor infecties niet meer geëlimineerd
worden. In een familie die gebouwd heeft op een plaats waar voorheen arsenicum werd
gestort, merken we dat het immuunsysteem op een vergelijkbare manier aangetast is. Proeven
met dieren hebben dat ook al aangetoond. Vervolgens moet het verband tussen het chronische
vermoeidheidssyndroom en opportunistische infecties aangetoond worden.
Bij een groep van 272 patiënten hebben we
de incidentie van chronische mycoplasma-infecties nagegaan en die bedroeg 68,7 percent.
Bij twee controlegroepen bedroeg die incidentie minder dan 10 percent. We vinden alle
soorten infecties. Bij sommige mensen komen zelfs twee of drie infecties voor en bij 17
percent vinden we multipele infecties. Er zijn 7 zogenaamde beginfactoren die aanleiding
kunnen geven tot het chronische vermoeidheidssyndroom, met name zwangerschap, een aantal
isotrope virussen, langdurige stress, overmatige fysieke activiteit, allerlei infecties,
transfusies, allergische reacties en zware metalen, fosfaten en PCB’s. Die factoren
laten het immuunsysteem eveneens slechter functioneren. Eens er een cellulaire dysfunctie
is, treden er infecties op die een afwijking in het immuunsysteem vastzetten en het
onmogelijk maken om tot de normale toestand terug te keren. Er ontstaan een aantal
afwijkingen die aanleiding geven tot de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom
zodat er nog meer infecties optreden en er een grotere kans op kanker ontstaat.
