ME -  (CVS)


logo.jpg (7231 bytes)

Google

 

ME - chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS)


Op deze pagina kunt u informatie vinden die veelal wordt genegeerd door de lokale media, "specialisten" en overheid. Ik vindt dat de ME patiënt recht heeft op deze informatie en zal doorgaan met klokken luiden en de laatste informatie doorgeven. Blijf deze pagina dus volgen.....

Ron


CVS/ME belangenverdedigers verenigen zich

Samen sterk

Na ruim zes maanden besprekingen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten samen te werken onder de koepel van de CVS/ME Liga Vlaanderen. De Liga zal beide organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en de acties stroomlijnen. Het CVS Platform, dat werd opgericht met bedoeling de belangenbehartiging van de CVS/ME patiënten te verenigen, kondigde reeds in 2006 de oprichting van de Liga aan. "Dat de gesprekken zo lang geduurd hebben geeft aan hoe gevoelig de pijnpunten bij de patiëntenverenigingen zijn," zegt Marc van Impe, oprichter van het CVS Platform.

"We zijn blij dat we tot de oprichting van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom voorzitter van CVS Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging vertegenwoordigt van CVS patiënten in Vlaanderen. "Onze vereniging staat open voor samenwerking met andere patiëntenverenigingen als het om de belangenverdediging van de patiënten gaat. Verdeeldheid en concurrentie tussen verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben zouden niet mogen bestaan. In plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie te voeren, komen we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te werken. Dit partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om samen één front te vormen in het voordeel van de CVS-patiënt."  Marc van Impe van het CVS Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet vanuit een doctrinair standpunt vertrekt maar respect heeft voor de evidence based therapieën en zich in de eerste plaats
richt op de verdediging van de patiëntenbelangen bij RIZIV, ziekenfondsen en particuliere verzekeraars."


De samenwerkende verenigingen behouden elk hun eigenheid

Toetreding tot deze overkoepelende organisatie houdt echter niet in dat de verenigingen hun eigenheid moeten prijsgeven. Zo wil Geert Meersdom benadrukken dat CVS Contactgroep het reeds uitgestippelde pad wil blijven volgen. De vereniging wil - in samenwerking met het CVS-Forum - zich blijven inzetten om hoogwaardige en correcte informatie aan de CVS-patiënt door te spelen via de maandelijkse samenkomsten, het ledenblad en de website.   Het programma van het "Symposium Chronique Fatique Syndromes. w.i.p.", dat door CVS Contactgroep en het CVS-Forum op 17 mei in de Erasmushogeschool te Jette georganiseerd wordt, maakt eveneens duidelijk dat de bezorgdheid van deze vereniging voor het welzijn van de CVS-patiënt zich op verschillende vlakken manifesteert en haar weerklank vindt op wetenschappelijk, medisch,
paramedisch, juridische en sociaal niveau. Ook andere ziektebeelden waar CVS aan gerelateerd is, zoals burnout, fibromyalgie,., worden in de presentaties en de discussies van dit symposium betrokken, dit om de ziekte zo ruim mogelijk te benaderen.

Voorstelling van de CVS/ME Liga

Voorzitter van de nieuwe vereniging wordt Jan Vanhalle, die eerder al zijn sporen verdiende bij de oprichting van de vereniging voor hemofiliepatiënten. "Te lang hebben partijen waarmee de CVS/ME patiënten te maken hebben gebruik gemaakt van de verdeeldheid onder de belangenverdedigers," zegt Vanhalle. "De tijd is nu rijp om de eerste successen die we bereikt hebben te consolideren en nieuwe beleidslijnen te laten omzetten." De CVS/ME Liga heeft de voorbije weken ook de eerste contacten gelegd voor de oprichting van een Franstalige vleugel.  Op het symposium van 17 mei zal de nieuwe CVS/ME Liga voorgesteld worden. Meer informatie over dit symposium kan u bekomen bij nationaal voorzitter van CVS Contactgroep Geert Meersdom GSM 0473/ 32 14 59, of kan u vinden op de website van de vereniging:

www.cvscontactgroep.be


ME  - toch moe na CGT therapie

Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet afdoende bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat melden honderd deelnemers aan een enquête over de ziekte CVS.

http://www.ad.nl/diagnose/2123325/Toch_moe_na_therapie.html


Cognitieve gedragstherapie bij ME/CVS: patiënten melden meer negatieve dan positieve ervaringen

Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden niet bevestigd

Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in de wetenschappelijke literatuur. Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter discussie. Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen. De uitkomsten hiervan waren voor de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als standaardbehandeling voor ME/CVS-patiënten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische ervaringen".

In een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie van patiënten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet systematisch is onderzocht. Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van een enquête onder 100 ME/CVS-patiënten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in kaart gebracht. Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

Resultaten

· Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde; 30% vond zichzelf door de therapie 'verbeterd', eenzelfde percentage meldde geen verandering; 38% procent gaf aan er door de therapie op achteruitgegaan te zijn, voor het merendeel van hen gold dit zelfs in sterke mate.

· CGT bleek weinig invloed te hebben gehad op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het verrichten van huishoudelijke taken.

· Met betrekking tot de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect gevonden. Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.

· CGT leidde er wel toe dat meer patiënten zijn gaan sporten.

· Patiënten, die tijdens de therapie verwikkeld waren in een WAO-procedure, scoorden niet slechter dan patiënten voor wie dit niet gold.

· Het stellen van genezing als doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.

· De lengte van de therapie bleek niet van invloed op de behaalde resultaten.

Conclusies

De hoge succespercentages die regelmatig gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze enquête onder patiënten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. De effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief: meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit. Onze bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.

Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt

Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder, prof. dr. E. van Hoof

Datum: februari 2008

ISBN: 978-90-812658-1-2

Digitale exemplaren van dit rapport kunnen worden gedownload via:

http://home.planet.nl/~koolh222/cgtbijmecvsvanuitperspectiefpatient2008.pdf

Een gedrukte versie van dit rapport kan tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl en door overmaking van €7,50 op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder
vermelding van uw volledige naam en adres.

Links

Klachten blijven na cognitieve gedragstherapie

http://medischcontact.artsennet.nl/content/mc/news/708573494/
AMGATE_6059_138_TICH_R206247135294433/


Canadese Consensus Document, hier kun je lezen wat ME echt is

Most patients enjoyed a healthy, active lifestyle prior to the onset of ME/CFS. The importance of viral involvement is supported by frequent infective triggers. Elevated levels of a wide variety of intracellular pathogens suggest that a dysfunction in the body’s response to infection plays a significant role. The presence of activated immune complexes is supported by activation of elevated levels of T lymphocytes; poor cellular function is suggested by low natural killer cell cytotoxicity. There are confirmed findings of biochemical dysregulation of the 2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviral defense pathway in
monocytes in many cases. Other prodomal events include immunization, anesthetics, physical
trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy metals, and rarely blood
transfusions. A rapid and dramatic deterioration of health in acute onset cases often occurs while
others have a gradual onset with no obvious cause. In addition to infectious causes, a genetic predisposition may be considered when more than one separated family member is afflicted.


http://www.mefmaction.net/documents/ME_Overview.pdf


Nederland nog steeds blind voor echte oorzaken ME

Hier weer een goed voorbeeld van hoe Nederland over Chronische vermoeidheid denkt. Ook het UMC volgt de CGT (Cognitieve Gedrags Therapie) fanfare van het Radboud ziekenhuis. Men blijft op de psychologische tour varen.....  je zou er moe van worden....

http://www.umcutrecht.nl/subsite/cvs


Video - ME/CFS - Patients exercise (oxidise) at rest


Boek - Explaining "Unexplained Illnesses", Professor Martin Pall

Disease Paradigm for Chronic Fatigue Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and Gulf War Syndrome.

By Professor Martin Pall

Explaining "Unexplained Illnesses" provides long-sought explanations for the properties of chronic fatigue syndrome (CFS), multiple chemical sensitivity (MCS), fibromyalgia (FM), and post-traumatic stress disorder (PTSD). This groundbreaking book examines common symptoms and signs; short-term stressors such as infection, chemical exposure, physical trauma, and severe psychological stress; why people are often diagnosed as having more than one of these illnesses; and approaches for treating the cause of each disease, rather than the symptoms. The book presents a detailed and well-supported mechanism (the NO/ONOO- cycle) that provides consistent explanations for many of the puzzling elements of these diseases.

Dr. Pall is Professor of Biochemistry and Basic Medical Sciences at Washington State University. He has a long-standing interest in biological regulatory mechanisms and free radical pathology and it is this that has led him to investigate the "unexplained illnesses". This book explains in detail his theory that CFS, multiple chemical sensitivity, fibromyalgia, and other conditions result from out of control oxidative stress (from free radicals) triggered by disruption of the nitric oxide system within the body. Nitric oxide (NO) is a chemical that the body itself produces and which hs a number of useful functions, as a nuerotransmitter and in the regulation of blood pressure, for example. What Dr. Pall suggests is that particular stressors (which are known to trigger unexplained illnesses) such as viral infections, chemical exposures, and severe stress trigger increased levels of NO which then do not return to normal. The problem he says, is that NO triggers the production of harmful free radicals such as peroxynitrite which the body is unable to deal with and which lead to the various symptoms of these illnesses.

http://www.ei-resource.org/environmental-illness-books/books-covering-multiple-
environmental-illnesses/explaining-unexplained-illnesses:/


Video - ME/CFS - Shortens lifespan by 25 years


Name Change Website Launched!

Campaign for a Fair Name announced the launch this week of its website, aFairName.org. The campaign is the grassroots patient and physician effort to change 'chronic fatigue syndrome' to the acronym
ME/CFS. 'ME' is considered by most physicians and patients to be historically and diagnostically correct, and it has been used worldwide to describe the disease for close to 50 years.

The Campaign's website presents the history of the name change effort, along with the rationale for the selection of 'ME/CFS'. The website also offers additional information and resources, including:

A petition to support the name change
Campaign activities and our cause
Message Board exchanges
Name Change Advisory Board members
Fair Name Implementation Committee (FNIC) members
The upcoming name change ratification Vote and how you can help
make a difference.

This effort could die without your support and participation. I am calling on you, your friends and family members, and healthcare providers, to help us make the name change a reality. Sign the name change
petition, join the conversation on the Message Board, help us spread the word. The demeaning label 'chronic fatigue syndrome' is about to disappear forever. But now it is up to you.
Please do your part.

Yours with passionate determination,

Rich Carson
Patient Advocate
Bron: http://www.afairname.org/forum/index.cfm

Hope4All


Video - ME/CFS - A Hidden National Scandal Exposed


Internationale ME/CVS Conferentie Oslo-Noorwegen 18/19-10-2007

"Noorwegen toont Europa de weg"

"Eendracht maakt macht"

DAG 1 : 18/10/2007 : PATIENTEN EN HULPVERLENERS

Noot : In de tekst wordt gesproken over ME (Myalgische Encefalomyelitis) daar waar ME/CVS wordt bedoeld. Voor meer info en foto's : www.cfs-aktuell.de en www.investinme.org (scroll door naar de Noorse vlag onderaan).

De eerste dag was voorzien voor de (Noorse) patiënten en patiëntenorganisaties. De eerste drie lezingen waren respectievelijk in het Noors en het Zweeds en dus niet te begrijpen voor de andere
Europeanen aanwezig.

1. Het welkomstwoord werd gegeven door Mevr. Ellen Piro, voorzitter van de Noorse nationale ME-organisatie en organisator van dit congres (i.s.m. de Internationale ME-Vereniging IACFS/ME
voormalig AACFS). Zij gaf een stand van zaken van de situatie in Noorwegen. Vervolgens werd een politieke stand van zaken gegeven door het Noorse parlementslid Mevr. Laila Davoy en een medische
stand van zaken in Scandinavië door de Zweedse Prof. Dr. Evengard, tevens bestuurslid van de IACFS/ME.

In Noorden-Europa komt ME frequent voor en beduidend meer dan in het Zuid-Europa. De redenen hiervoor zijn nog grotendeels onbekend en zullen deel uitmaken van toekomstig onderzoek. De ME-business staat in Noord-Europa nog in zijn kinderschoenen. Er zijn bitter weinig socio-medische voorzieningen, uitzonderlijk weinig ME-specialisten/therapeuten en deze kunnen – evenals de patienten - op weinig begrip/erkenning rekenen.

Recentelijk is er echter in Noorwegen een grote doorbraak gerealiseerd. Dit naar aanleiding van een documentaire rond de drie zieke ME-kinderen van eenzelfde moeder. Deze documentaire – uniek in haar
soort – werd uitgezonden op de nationale Noorse tv en kreeg veel bijklank. Sinds kort is er een nieuwe minister van Volksgezondheid – Mevr. Brustad – die oor heeft naar de ME-noden. Er werden grote
beleidswijzigingen t.a.v. ME aangekondigd. De Noorse regering geeft toe dat er dringend nood is aan opleiding, fondsen en behandelingen. Deze doorbraak werd mede gerealiseerd in samenwerking met de
Noorse ME-organisatie. De Noorse patiënten kijken - tezamen met hun andere Scandinavische collega's - sinds het congres dan ook met spanning uit naar de beloofde beleidsveranderingen.

2. Immunologie in ME : Prof. Dr. Klimas: zie dag 2

3. Het belang van een goede ME/CFS definitie en waarom de naam ME/CVS belangrijk is: Prof. Dr. Jason: zie dag 2

4. Maag/darm problemen bij ME: Prof. Dr. Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Univ. Brussel, België.

In tegenstelling tot alle andere sprekers beklemtoont Dr. De Meirleir in zijn uiteenzetting dat er wel degelijk te behandelen afwijkingen gevonden worden, dat doorgedreven onderzoek daarom wenselijk is en
dat er goede herstellende behandelingen voor deze specifieke problemen bestaan. Zie ook dag 2.

Dr. De Meirleir en zijn team stellen bij meer dan 80% van hun patiënten gastrointestinale klachten (maag/darm) vast. Uit onderzoek blijken duidelijk verschillende maag/darm abnormaliteiten : darmdysbiose
(onevenwicht/overgroei pathogene darmbacteriën t.o.v. goede), pH van het speeksel is laag (te zuur - dit kan voor tandproblemen zorgen) en er is dikwijls sprake van atrofische gastritis. Het maag-/darm-
systeem vormt een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Verstoringen in het ene systeem leiden dan ook tot problemen in het andere systeem.

Dr. De Meirleir beklemtoont het belang van de vastgestelde darmdysbiose die volgens hem een belangrijke oorzaak van ME kan zijn. Dysbiose veroorzaakt immers schade aan de slijmvliezen (epitheel
weefsel) van het maag/darmstelsel. Mogelijke gevolgen van dysbiose en beschadigd darmslijmvlies zijn : een lekkende darm ("Leaky Gut"), verhoogde immuunactivatie en slechte afvoer van toxines. De
redenen voor dysbiose en bijhorende epitheelschade zijn multifactorieel. Dit fenomeen kan optreden na een infectie met mycoplasma, EBV, HHV6 - en elk ander virus. Maar het kan ook andere oorzaken
hebben zoals onderliggende immuunproblemen.

Om deze darmproblematiek in kaart te brengen gebruikt Dr. De Meirleir de Immunobilan test. Dit is een bloedonderzoek naar IgA's en IgM's (antistoffen) voor een groot aantal darmbacteriën. De verhoogde
waarden die men dikwijls aantreft bij deze patiënten wijzen duidelijk op een darmdysbiose. Behandeling van deze dysbiose bestaat uit een combinatie van antibiotica en probiotica (eventueel aangevuld met
verteringsenzymen) en een strict dieet. De antibiotica doden de slechte bacteriën, de probiotica introduceren de "goede" bacteriën in de darm. Onderzoek wijst uit dat deze behandeling in veel gevallen een sterke verbetering van de klachten teweegbrengt.

Lactose intolerantie en fructose malabsorptie zijn twee andere belangrijke problemen die vaak bij deze patiënten worden aangetroffen en die ook bijdragen tot het bacteriële onevenwicht en de bijhorende
maag/darm problemen. Ongeveer 46% van de patiënten kampt met fructose malabsorptie, 21% met lactose intolerantie. De dysbiose situeert zich vnl. in het lagere gedeelte van de darm t.h.v. de dunne darm
(dicht bij de navel- cfr stekende pijn bij drukken). Toekomstig onderzoek moet uitwijzen, of deze malabsorptie/intoleratie gevolg dan wel oorzaak is van de bacteriële dysbiose.

De darmdysbiose kan een immuunreactie tot gevolg hebben die op zijn beurt een aantal systemen in gang zet die vele ME-problemen kunnen verklaren : verhoogde PKR werking, toename van de
prostaglandines PGE2 (hormoonachtige stoffen), toename NO-/COX2-gehalte. Verhoogde PGE2 veroorzaken o.a. onstekingen, perifere vaatvernauwing (waardoor weefsels te weinig zuurstof krijgen) en
toename van de viscositeit di bloedkleverigheid/stroperigheid. Verhoogde NO leidt tot slechte geheugen, lage NK-cel activiteit, lage bloeddruk, tragere maaglediging en herpes virus reactivatie.

Dr. De Meirleir geeft verder enkele voedingstips. Uit onderzoek blijkt dat het beste dieet voor ME-patiënten een dieet is laag in lactose, fructose en tyramine/histamine en dus betrekkelijk veel weg heeft van
het Japanse dieet. In ieder geval blijken velen vooral problemen te hebben met tarweproducten, melk, kaas (vnl. kinderen) en tomaten. Deze worden zoveel mogelijk afgeraden, zeker in de beginfase van het
dieet. Een fructose beperkend dieet kan tevens de gevolgen van extreme hypoglycemie sterk beperken.

Tenslotte geeft Dr. De Meirleir kort een overzicht van de voedingssupplementen die hij regelmatig voorschrijft : vitamine C, lipoceutical (vloeibaar) glutathion, N-acetylcystëine, co-enzym Q10, B12 in hoge
dosis, DHEA - bij lage waarden (goede resultaten), acetyl-L-carnitine.

5. Slaapproblemen en pijn in ME

Dr. C. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center, Charlotte, Klinisch Prof., Duke Univ., NC, USA

Dr. Lapp concentreert zich in zijn lezing op de kwantificering en mogelijke behandeling van pijn en slaapproblemen. Hij vat de vier hoofdsymtomen van ME samen : vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,
cognitieve klachten en slaapproblemen. De twee hoofdsymptomen volgens Dr. Lapp zijn de problemen rond slaap en pijn. Deze zouden voor een stuk te behandelen zijn en aldus voor de farmaceutische
sector op termijn commercieel interessant kunnen zijn.

a) Pijn

Dr. Lapp geeft eerst een overzicht van de typische pijnproblemen bij ME/FM-patiënten :

- Pijnsensatie is duidelijk veel groter dan bij gezonde mensen.

- Er zijn drie verschillende type pijn grosso modo vast te stellen : spierpijn, fibromyalgie of "fibropijn" (di spanningspijn op de drukpunten) en myofasciale pijn (di. uitstralende pijn in spieren en vliezen
door abnormale spierspanning, met spierfunctie verlies)

- De pijn beïnvloedt in belangrijke mate veel verschillende domeinen in het leven negatief en dit mbt relaties, bewegen, slapen, activiteit, humeur, werk, plezier....

De pijn bij ME-patiënten kan soms ten dele behandeld worden op niet-farmacologische wijze (beweging, cognitieve gedragstherapie, acupunctuur, biofeedback, hypnotherapie) en op farmacologische manier
- met klassieke medicijnen (bv antidepressiva). Vervolgens geeft Dr. Lapp een heel technische uitleg over de hoofdzakelijk Amerikaanse klassieke pijnmedicatie. Hij maakt hierbij echter een belangrijke
kritische kanttekening. De meeste pijnmedicatie werkt op termijn – zelfs in het geval ze tijdelijk doeltreffend zouden werken - verslavend of geeft te veel nevenwerkingen. Meer in het bijzonder heeft hij het
kort over de tricyclische antidepressiva - de typische behandeling die nu tegen pijn en slaapproblemen gegeven wordt. Het blijkt duidelijk uit het onderzoek van Dr. Lapp dat deze antidepressiva alleen in
bepaalde gevallen voorgeschreven kunnen worden : ze werken niet altijd en bij iedereen en kunnen soms zelfs meer nevenwerkingen hebben. En zelfs in het beste geval blijken ze na enkele maanden alleszins
niet meer doeltreffend te zijn.

Tot slot geeft Dr. Lapp enkele algemene richtlijnen voor de pijnbehandeling bij ME/FM-patiënten:

- Men dient realistische doelen voor ogen te houden en deze zo ook naar de patiënt te communiceren.

- ME-pijn is vooral een neurologische pijn en deze is moeilijk te behandelen. Volledige pijnbestrijding wordt nooit verwezelijkt.

- Zorg voor pijnreductie zodat een minimale levenskwaliteit kan behouden worden en er een voldoende verbetering optreedt van algemeen functioneren, concentratie, humeur en slaap.

- Start het pijnbestrijdingsprogramma heel geleidelijk aan : met een heel lage dosering van een niet al te sterk medicijn en versterk medicatie/dosering indien de pijn extreem aanwezig blijft.

- Pijn is beter na een goede nachtrust dus kan slaapmedicatie tijdelijk helpen in pijnbestrijding.

b) Slaap

Dr. Lapp geeft een overzicht van de typische slaapstoornissen (Dyssomnie) bij deze patiënten :

- Niet-herstellende slaap

- Moeilijkheden om in en door te slapen

- Restless Legg Syndrome : "trekkende" benen", bemoeilijkt inslapen

- Veel nachtmerries

- "Tired but Wired" : Totaal uitgeput zijn en toch de slaap niet kunnen vatten

- Phase shifting : Er treden verschuivingen op in de verschillende slaapfases die elk hun nut hebben cfr verkwikkende slaap. Problemen met verschillende slaapfases en vooral deze mbt REM-fase (zorgt
voor een diepe verkwikkende slaap).

- Dysania : Gevoel van stijfheid 's morgens: blijft bij ME veel langer duren dan bij gezonde personen.

- Een aantal klassieke slaapaandoeningen komen veelvuldig voor : apneu (veelvuldig wakker worden), "periodic limb movement syndrome" PMLS (gevoel heel wild geslapen te hebben), narcolepsy
(altijd slapen)

- Zeer slechte slaapefficiëntie : verhouding totale slaapduur tov totale tijd die men spendeert in bed.

- Voortdurend in en uit slapen. Gevolg : gevoel alsof niets heeft geslapen terwijl onderzoeken in slaaplabo toch redelijk normale slaapduur aangeven.

- "Upper Airway Resistance Syndrome" UARS : di het periodiek aanspannen van de keelwand en verhoogde inademingsweerstand, gekenmerkt door onderbroken snurken, geen apneu. Komt veel
voor bij vrouwelijke patiënten : men krijgt tijdens de slaap lucht/zuurstof maar niet genoeg, gevoel te stikken. Gevolg : veelvuldig wakker worden, nooit diepe slaap.

Dr. Lapp geeft vervolgens een aantal richtlijnen voor de behandeling van deze slaapproblemen :

- Alle klassieke "Slaapaandoeningen" dienen uitgesloten te worden (bv apneu)

- Goede slaaphygiëne is essentieel : gebruik het bed alleen om te slapen, vermijdt stimulerende dranken (cola, alcohol) en voeding voor het slapengaan, hou een strak slaapschema aan, vermijd dutjes
tijdens de dag.

- Cognitieve gedragstherapie kan sommigen helpen

- Vermijd medicatie die de slaap onderbreekt : Benzodiazepines, sommige Opiaten, sommige SSRIs en DOPAs en zelfs sommige NSAID's

- Behandeling van het "Upper Airway Resistance Syndrome" Kan een substantiële verbetering van klachten geven.

- Melatonine en antihistamines kunnen helpen

- Essentieel om pijn te verminderen : bevordert dieper slapen en beter doorslapen

 

Dr. Lapp concludeert zijn uiteenzetting met het beklemtonen van een aantal feiten :

- Slaapproblemen komen bij CVS/ME/FM veelvuldig voor

- Er is geen enkele individueel slaapprobleem dat bepalend of karakteristiek is voor CVS/ME/FM

- Klinische klachten werden niet goed wetenschappelijk onderzocht en niet goed onderbouwd door onderzoek

- Gedragstherapie en medicatie kan helpen

 

6. Kort Overzicht van "Gedrags" management bij ME/CVS in de medische zorg:

Ass. Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook , NY,USA.

Prof. Friedberg beklemtoont dat er op dit moment voor ME/CVS niet één unieke "genezende" behandeling bestaat en dat de mogelijkheid van de standaard klassieke geneeskunde om te helpen veeleer
beperkt is. Veel medicatie heeft bijwerkingen, er blijkt een zeer grote overgevoeligheid te zijn voor klassieke geneesmiddelen en de standaard medische zorg helpt beperkt en slechts in sommige gevallen.

In dat opzicht kunnen levenstijlaanpassingen nuttig zijn en de patiënt daadwerkelijk helpen. Onderzoek heeft immers uitgewezen dat deze aanpassingen in levensstijl wel degelijk de patiënt kunnen helpen.
Sommige onderzoeken vermelden een substantiële verbetering – tot 20% - met een doeltreffend management van de levensstijl. Het is niet de bedoeling met deze levensstijl aanpassingen om de ziekte te
behandelen als zijnde een mentale of psychische ziekte. Het is wel de bedoeling om te interfereren in de levensstijl. Volgens studies mogen hiermee volgende resultaten verwacht worden :

- Beter omgaan met de ziekte en zijn gevolgen

- Toename van het algemeen welzijn

- Toename van de mogelijkheid om te functioneren

- Verminderen van stress

- Daling van de vermoeidheid ttz de impact van de vermoeidheid wordt kleiner : de vermoeidheid heeft minder impact op de mogelijkheid om te werken/leven

- Vermindering van spierspanning en pijn

- Daling van gevoelens van angst en onrust

- Duidelijke verbetering van het slaappatroon

Aanpassing van levensstijl is iets dat chronische zieke patiënten niet graag horen. De meeste willen gewoon genezen. Anderzijds blijkt wel dat patiënten toch een grote mate van "zelfmanagement" willen d.w.z. ze willen zoveel mogelijk hun eigen functioneren controleren en in handen houden. Dat gevoel van ziekte controle zou leiden tot een beter functioneren. Therapeuten en dokters moeten daarom een andere
klemtoon leggen. Absolute doel van het zelfmanagement is : jezelf helpen om je beter te voelen en beter te functioneren en de negatieve invloed van de vermoeidheid op het functioneren proberen in te perken. De sleutelfactor in verbetering is : een evenwichtig leven ongeacht de ernst van de ziekte.

Vervolgens omschrijft Dr. Friedberg kort enkele zaken die behandeld worden in een cursus "zelfmanagement" :

noot : verslaggever heeft zelf informatie toegevoegd uit andere literatuur voor beter begrip :

* Relaxatietechnieken: b.v. via cd, yoga...

* Goede slaaptechnieken : regelmatig slaappatroon, rust/relaxatie periode inlassen voor het slapengaan, geen dingen doen die leiden tot mentale overactiviteit (tv-kijken), eventueel 30min formele relaxatie
voor het slapen gaan. Bij regelmatig wakker worden : eventueel relaxatie, als na 20min niet in slaap : opstaan en rustige activiteit tot terug slaperig

* Juiste ademhalings technieken

* "Graded exercise" : langzaam en geleidelijk opbouwende beweging/oefening binnen de eigen grenzen : standaard beweging – elke dag 20min - wordt aangeraden. Begin met een zeer laag niveau bv 5'
min/dag en drijf dit heel traag/geleidelijk op volgens eigen kunnen. Na 1-4 weken : vermeerder met 5-10min/dag. Verminder als terug slechter. Vermijd ten stelligste : overactiviteit of teveel/te snel bewegen
want heeft meestal terugval tot gevolg. Controle is belangrijk.

* "Pacing" moet het doel van alle activiteit zijn : dit komt erop neer op toch actief te blijven maar net op tijd te stoppen dwz voordat je lichaam signalen geeft dat het te ver aan het gaan is. Veel rust
tussendoor, binnen de eigen grenzen blijven. Activiteiten zo plannen dat ze energiebehoudend/bewarend zijn en niet uitputtend/verlieslatend zijn. Activiteit en rust uitbalanceren.

* "Coping" : op juiste manier leren omgaan met ziekte en gevolgen : slechte coping (overdramatiseren, ontkenning van ME-diagnose, pessimisme of opgeven) leiden tot een toename van de klachten.

* Ontspanning : zoek persoonlijke aangename/ontspannende activiteiten die weinig inspanning kosten

* Gevoelens van zorgen, angst, ontmoediging, en schuld lossen : deze zijn normaal maar kunnen ziektegevoel verergeren. Probeer deze gevoelens te identificeren en herfocus elke keer opnieuw op de
mogelijkheden die de ziekte opleveren ipv wat men eraan verliest.

* Belang sociale ondersteuning : begrip, ergens toe behoren, in contact blijven : genereren positieve gevoelens en verhogen welzijn. Opvallend is ook de weerzin om hulp te vragen aan anderen. Chronisch
zieke patiënten zijn te fier. Steun vindt men overal waar men zoekt.

Voor meer informatie betreffende het werk van Prof. Friedberg kunt u terecht op: www.lifebalance7.com.

7. Slotwoord: Prof. Dr. Ola Saugstad, Afdeling Pediatrie, Nationaal Rikshospitalet, Oslo, Noorwegen. Prof. Saugstad is een internationaal gerenommeerd pediater die sinds kort ook interesse/expertise
heeft in ME. Hij heeft o.a. onderzoek gedaan naar een Noorse ME-epidemie na een massale meningitisvaccinatie campagne aldaar.

 

Dag 2: Medisch Personeel

Voorzitter: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad.

Noot: In de tekst wordt overal gesproken over ME daar waar ME/CVS wordt bedoeld.

De lezingen werden vooraf gegaan door een aantal lokale sprekers. Prof Saugstad gaf het welkomstwoord. Mevr. Sylvia Brustad - Minister Welzijn en Gezondheid - gaf een politieke stand van zaken. Prof.
Brubakk gaf een overzicht van de plannen voor de behandeling van ME-patiënten in Ulleval Univ. Hospital in Olso. Prof. Nyland beschreef de ME-epidemie die jaren geleden in een andere Noorse stad
(Bergen) heeft plaatsgevonden ten gevolge van een Giardia Lamblia infectie aldaar. Toeval wil dat op het moment dat het ME-congres plaatsvindt in Oslo, de hele stad in rep en roer staat omwille van
eenzelfde besmetting van het drinkwater door een Giardia Lamblia pathogeen.

1. Diagnose van ME bij volwassenen.

Dr. Ch. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center, Charlotte, Klinisch Prof, Duke Univ. NC, USA.

Dr. Lapp geeft een overzicht van de definities die men sinds de jaren '80 hanteert voor het vaststellen van ME. Hij stelt dat elke definitie/diagnose kit zijn sterke kanten en tekortkomingen heeft. Bij de oude
definities was misdiagnose mogelijk. De recente Canadese richtlijnen (begin 2000) kunnen op veel steun rekenen vanuit de hoek van ME-specialisten/vorsers en ME-patiënten en zullen vermoedelijk
voorlopig als referentie wereldwijd gebruikt worden.

Ook de CDC hebben nieuwe empirische criteria voor ME/CVS recentelijk uitgewerkt (2005), maar deze krijgen veel kritiek omdat ze grote tekortkomingen zouden hebben. Veel mensen zouden onterecht
de diagnose ME krijgen, waardoor de prevalentie kunstmatig wordt opgedreven. Drs. Lapp en Jason beklemtonen dat deze CDC-criteria toch belangrijk zijn omdat ze door researchers van zowel de CDC
als elders als richtpunt gebruikt worden.

Tot voor kort waren er geen specifieke ME-criteria voor kinderen/jongeren voorhanden. Toch zijn deze essentieel want bijvoorbeeld nodig voor het verzamelen van internationale gegevens om alzo een beter
inzicht te krijgen in dit probleem. Tot op heden werd hierrond nog geen initiatief genomen. In 2006 is er een internationale groep van specialisten gaan samenzitten die een "Pediatrische case definitie" heeft
samengesteld.

Voor een overzicht van de symptomenlijst waaraan ME-patiënten moeten voldoen, kan u naar de volgende links gaan. Deze informatie kan een nuttig instrument zijn voor uw arts als checklist in zijn praktijk
bij het diagnosticeren van ME:http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html.

Specifiek voor kinderen en adolescenten met ME werd recentelijk een aparte definitie/checklist uitgewerkt: http://www.cfids-cab.org/MESA/Jason-1a.pdf.

2. Pediatrische criteria en diagnose van ME in kinderen en adolescenten.

Dr. David Bell, MD, Klinisch Professor, Dept of Pediatrics, University of NY Buffalo, NY, USA.

In zijn betoog werden volgende zaken kort besproken:

1 ME komt wel degelijk voor bij kinderen/adolescenten

2 De case definities die ontwikkeld zijn voor volwassenen met ME (b.v. Fuduka criteria) blijken niet altijd toepasbaar/bruikbaar te zijn voor kids/adolescenten. De gebruikte definities zijn in de

praktijk (bij diagnose) vaak moeilijk toe te passen.

3 De pediatrische definitie geeft in detail weer wat de symptomen zijn, waardoor een juiste diagnose snel mogelijk is. Voor details zie website van Dr. Bell: http://www.davidsbell.com/index.htm.

Vervolgens specifieert Dr. Bell een aantal details in de pediatrische definitie, die nuttig zijn voor artsen die dit soort kinderen/jongeren dienen te evalueren:

1.Noodzaak betrekken ouders - ook in anamnese en voorgeschiedenis
2."Vermoeidheid": moeilijk te kwantificeren/bespreken. Er moet bij kinderen relatief minder aandacht aan besteed worden. De kinderen zijn dikwijls al jaren vermoeid, kennen geen andere situatie, zijn
de vermoeidheid gewend. Vermoeidheid hoort voor hen tot het leven, is niets abnormaals. Noodzaak : dieper doorvragen in andere termen! : "Wat doe je zoal op een dag, hoeveel slaap je?".
Dergelijke vragen brengen je dichter bij de realiteit/ernst van de symptomen.
3.Andere symptomen dienen meer aandacht te krijgen : vooral maag-/darmproblemen, duizeligheid, pijn, griepachtige symptomen, migraine, slaapproblemen.
4.ME heeft grote gevolgen op andere vlakken voor deze categorie: academisch, sociaal, persoonlijk functioneren e.d..
5.Canadese richtlijnen (2003) zijn in de praktijk het meest aangeweze bij deze categorie.
6.Meer doorgedreven onderzoek en volledige evaluatie nodig. Kinderen kunnen het moeilijker uitleggen. En er is dikwijls ook geen referentiepunt. Onderzoek alles, neem tijd als dokter.
Laboratoriumanalyse echter moet redelijk blijven.
7.Uiterst belangrijk om van in begin als arts vertrouwen op te bouwen, opdat het kind iets los zou laten/vertellen rond zijn problematiek.
8.Kijk goed uit voor andere aandoeningen : worden al te gemakkelijk over het hoofd gezien : boulimie, diabetes, misbruik. Evalueer emoties: angst, depressie.
9.Evalueer coping vaardigheden: ME-jongeren en zelfs kinderen zoeken manier om met hun problemen om te gaan, om te overleven, om erbij te horen. Daarom zijn ze niet minder ziek!! Willen niet
anders zijn dan hun vriendjes op school. Hou hier terdege rekening mee.
10.Malaise na inspanning: is essentieel om invaliditeit te meten: verlies van lichamelijk of mentaal uithoudings-/weerstandsvermogen, spiervermoeidheid, cognitieve vermoeidheid. Deze is moeilijk voor
pediaters om te definiëren. Maar wel essentieel: kinderen zullen gemakkelijk hun niveau van activiteiten verminderen – in vergelijking met dat van leeftijdsgenoten - om zo hun symptomen te
minimaliseren.
11.Hoe sneller men erbij is met diagnose/behandeling, hoe meer kansen op herstel.
12.Noodzaak continu diagnostisch opvolgen: doel: verminderen van symptomen, behoud van onderwijs, behoud van minimale vorm van sociaal contact en zelfstandigheid. Niet teveel van het normale
leven afsluiten. Belangrijk om sociale vaardigheden te blijven onderhouden.

3. Het belang van de ME/CVS-case definitie en waarom de naam van deze aandoening belangrijk is:

Prof. L. Jason, PhD, Psycholoog, Clinical & Community Psychology, De Paul Universiteit, Chicago, USA.

Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt duidelijk dat:

1.ME-patiënten meer functioneel verzwakt zijn dan patiënten met diabetis type II, congestive hartfalen, MS en nierziekte (laatste fase).
2.95% van de patiënten die een medische behandeling zoeken voor ME, rapporteren gevoelens van ongeloof/onbegrip bij het medisch personeel
3.70% van de ondervraagde patiënten is ervan overtuigd dat anderen hun ziekte symptomen toeschrijven aan psychologische oorzaken.

Uit deze uitgebreide enquête heeft Dr. Jason en zijn team enkele essentiële vragen gedistilleerd :

Waarom deze slechte resultaten? Waarom wordt een ziekte die patiënten zo ernstig raakt/invalideert, door mensen niet au serieux genomen? Waarom is de medische wereld zo afkeurend? Waarom hangt er
een stigma rond ME?

Vervolgens probeert Dr. Jason hier een antwoord op te formuleren. Grosso modo zijn er een drietal redenen voor deze problematiek aan te halen:

1. Tekortkoming van de medische opleiding

Uit onderzoek blijkt duidelijk, dat er een groot probleem ligt bij de opleiding van medisch personeel. Alleen psychiaters in opleiding blijken ooit een artikel rond ME - binnen het kader van die opleiding -
gepresenteerd te hebben gekregen. Medisch artsen in opleiding niet. Dit is een probleem, want deze laatste zijn diegenen die in de toekomst instaan voor de behandeling van ME-patiënten. Besluit: Artsen
kennen gewoon de ziekte niet en ME/CVS/FM zit weinig of totaal niet in hun opleiding vervat.

2. Verkeerd aangeprezen behandelingen kunnen negatieve impact hebben

Onderzoek van Dr. Jason en zijn team wijst uit dat ook de behandeling die als meest waardevol wordt aangeprezen, mede impact heeft op hoe mensen denken over een ziekte. Zo blijkt dat wanneer
Ampligen wordt aangeprezen de ziekte serieuzer wordt genomen dan wanneer een psychologische of psychiatrische aanpak (zoals CGT) wordt gepromoot. De hele – dikwijls agressieve - berichtgeving rond
CGT is dus geen goede zaak voor de geloofwaardigheid van ME.

3. De naam CVS bagatelliseert

Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt duidelijk dat een meer medisch klinkende naam, een klinische conditie meer geloofwaardigheid/serieux geeft. Het is duidelijk dat de naam CVS bagatelliseert/de lading niet
dekt/de aandoening belachelijk maakt. Hierdoor valt het respect van de omgeving dikwijls weg om plaats te maken voor onbegrip op alle vlakken. In dit geval zou een goede case definitie kunnen bijdragen
tot meer begrip. Ook de IACFS/ME beklemtoont dat de term CVS een negatief effect heeft gehad op diagnose, patiëntenzorg, en onderzoeksfondsen. Minder dan 20% van de ME patiënten blijkt (juist)
gediagnosticeerd te zijn.

Vanaf het midden van de jaren '50 tot midden jaren '80 gebruikte men de naam ME. In 1988 hebben de Centers for Disease Control (CDC) de naam ME autonoom veranderd in Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS. Gevolg: grote ontevredenheid bij patiënten en de ernst van ziekte heeft geen wezenlijke betekenis meer. Er is sinds vele jaren kritiek op de naam en de meeste patiëntenorganisaties streven er al jaren naar om van deze naam af te komen. ME-specialisten begrepen tot voor kort onvoldoende welke zware gevolgen de trivialiserende naam CVS heeft naar begrip en behandeling toe. Dit is niet nieuw. Kijk maar naar de strijd die de AIDS en MS-patiënten hebben moeten voeren waar respectievelijk de naam "homoziekte" en "hysterische vrouwenziekte" in den beginne werden gebruikt.

Binnen het kader van het Amerikaanse "Department of Health and Human Services' Chronic Fatique Syndrome Coordinating Committee (CFSCC)" werd in 2000 een werkgroep opgericht die de naamsverandering onder de loep nam. Heel wat mensen wilden de naam ME introduceren maar er was niet voldoende consensus op dat moment. Er werd alleen een consensus bereikt om voortaan achter CVS een /ME te plaatsen waarbij verwezen wordt naar dezelfde ziekte.

Noot verslaggever: Eind oktober 2007 kwam een nieuwe – definitieve - resolutie uit van het Amerikaanse naamsverandering commité :

"Het adviserend committé ter verandering van de naam CVS (NCAB) heeft zijn initieel voorstel veranderd en raadt nu aan om de naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" te vervangen door het acroniem
ME/CFS. Immers veel ziekten krijgen zo hun naam b.v. HIV. Dit besluit verandert hiermee de vroegere aanbeveling om ME te veranderen in CVS/ME en later in ME/CFS - waarbij ME stond voor
Myalgische Encephalopathy. De huidige resolutie beklemtoont dat ME staat voor Myalgische Encephalomyelitis – zoals het in de beginjaren gekend was en in vele landen al meer dan 50 jaar gebruikt wordt.
Dit is waarschijnlijk ook meer correct aangezien er steeds meer aanwijzingen gevonden worden voor ontstekingen in het ruggenmerg.

De NCAB raadt aan om CVS voorlopig in een overgangsfase toch nog erbij te zetten om logistieke redenen, met name om te voorkomen dat patiënten geschaad zouden worden die nog betrokken zijn in
problemen met invaliditeit en medische verzekeringen. En uiteraard ook om te zorgen voor de continuiteit in het onderzoeksgebied. Maar uiteindelijk zal op termijn de CVS geëlimineerd worden. Vele ziekten
hebben vele namen. Door de afkorting ME/CFS te ondersteunen kan er eenheid in de patientengemeenschap opgebouwd worden nodig om op te boksen tegen de enorme schade die de oude term CVS
heeft veroorzaakt.

De NCAB omvat 8 van de meest gerenommeerde specialisten in het veld die meer dan 150 jaar ME/CFS research en klinische expertise bundelen : o.a. Drs. Bateman, Cheney, Bell, Jason, Klimas,
Komaroff, Lapp, Peterson.

4. Hersenpathologie bij ME:

Prof. Dr. Gudrun Lange, PhD, Klinisch Neuropsychologe, Radiologie en Psychiatrie, UMDNJ – New Jersey Medical School, East Orange, NJ, USA

Dr. Lange beklemtoont in haar uiteenzetting dat er duidelijke afwijkingen zijn in hersenen en ruggemerg (vocht). Cognitieve dysfunctie is een belangrijk gezondheidsprobleem bij ME-patiënten. Meer dan
85% van deze patiënten rapporteert cognitieve moeilijkheden. Vooral patiënten met een sterk verlaagde activiteit van de Natural Killer Cellen (m.b.t. immuunsysteem), neurologische symptomen (geheugen of
aandachtstoornissen, hoofdpijn, vermoeidheid na inspanning, slaapmoeilijkheden) en een plots/acuut begin van de ziekte hebben deze problemen. Patiënten verwijzen meestal naar "brainfog" - alsof ze een
"mistig" hoofd hebben. Zij ervaren moeilijkheden met de snelheid/capaciteit van informatieverwerking (opnemen, onthouden, reproduceren). Deze "brainfog" kan in belangrijke mate de mogelijkheid om te
functioneren in het dagelijkse leven beïnvloeden.

In haar presentatie geeft Dr. Lange een kort overzicht van de huidige stand van zaken m.b.t. afwijkingen in hersenfunctie en cognitief vermogen. Ze legt voldoende bewijzen op tafel die bevestigen dat ME wel
degelijk geassocieerd is met een dysfunctie van het Centrale Zenuwstelsel (CNS) en geeft informatie die nodig is voor aangepast klinisch management. De cognitieve moeilijkheden zijn echter heel subtiel en
het is niet gemakkelijk om een relatie te leggen tussen wat de patiënt subjectief rapporteert en objectieve bewijzen. Toch blijkt uit het onderzoek van Dr. Lange dat : deze "brain fog" wel degelijk aanwezig is, cognitieve moeilijkheden het dagelijks functioneren beïnvloeden, er duidelijk hersenafwijkingen zijn, en dat deze het fysisch functioneren beïnvloeden. Dr. Lange bevestigt dan ook dat ME-patiënten altijd te
vertrouwen/geloven zijn wanneer ze klagen over deze "mist" in hun hoofd die ze verder niet goed kunnen omschrijven. Deze worden bij doorgedreven onderzoeken wel degelijk bewezen. De hersenschade
zou niet permanent zijn en zou zich kunnen herstellen.

Dr. Lange gaat kort dieper in op de verschillende technieken van beeldvorming die men hanteert om deze cognitieve afwijkingen vast te stellen (MRI, SPECT, PET, CT-scan...). Deze hebben echter een
aantal minpunten : ze zijn duur, worden soms niet terugbetaald, geven niet altijd alle cognitieve problemen weer, geven een te beperkt – ruw - beeld van de problematiek, en zijn moeilijk voor vele patienten
om uit te voeren. De technische testen/technieken zijn niet altijd betrouwbaar om een goed individueel beeld te krijgen van de bestaande cognitieve dysfunctie. Dr. Lange pleit daarom voor (bijkomende)
goede psychotechnische/cognitieve testen uitgevoerd door een professional met expertise in ME.

5. ME-onderzoek in Japan:

Prof. Dr. H. Kuratsune, MD, PhD, Dept. Gezondheidswetenschappen, Kansai Univ. (Welfare Science), Osaka, Japan

Dr. Kuratsune geeft een kort overzicht van de stand van zaken m.b.t. ME en Chronische Vermoeidheid (CV) in Japan. Hij heeft een leidende rol in onderzoek en behandeling rond ME in Japan. Chronische
vermoeidheid vormt een belangrijk maatschappelijk en economisch probleem in Japan. Meer dan 30% van de Jappaners is chronisch vermoeid. In 2006 werd een nationale werkgroep rond Chronische
Vermoeidheid en ME opgericht met als doel nieuwe/praktische diagnostische richtlijnen uit te werken.

Volgens Dr. Kuratsune zijn er drie belangrijke systemen betrokken bij ME: immuunsysteem, centraal zenuwstelsel (CNS) en hormonaal systeem (HPA-as). Op alle niveaus van deze systemen werden
afwijkingen gevonden. De drie systemen staan in interactie met elkaar en de afwijkingen beïnvloeden de drie systemen en het hele lichaam - wat zou kunnen leiden tot CV/ME. Zijn hypothese voor ME is dat
van een neuro-moleculair mechanisme dat leidt tot CV. Infecties (virussen, bacteriën, mycoplasma's, chlamydia etc.) beïnvloeden het afweersysteem negatief (lage NK-activiteit, abnormale cytokine
productie, auto antilichamen) en leiden tot een abnormale RNase L. Deze immuunafwijkingen op hun beurt beïnvloeden het CNS (dat op zijn beurt beïnvloed wordt door de individuele genetische
achtergrond en psycho-sociale stress) en de HPA-as (b.v. daling DHEA-S). De immuunafwijkingen en hormonale afwijkingen leiden tot een duidelijke dysfunctie van de hersenen. Dit uit zich dan in b.v.:
langdurige vermoeidheid, korte termijn geheugenstoornissen, en perifere afwijkingen (bloedcirculatie, ademhaling, spieren, gastro- intestinale traject, temperatuur etc.).

6. Immunologie en ME :

Prof. Dr. Nancy Klimas, MD, Dept. Geneeskunde, Univ. van Miami, FL, USA

Dr. Klimas geeft een nogal technisch overzicht van de immunologische afwijkingen bij ME.

Vaststellingen: ME-model volgens Dr. Klimas:

1. Genetische voorbeschiktheid: onderzoeken wereldwijd wijzen op een zekere genetische voorbeschiktheid; erfelijkheid wordt geschat op 51%

2. Bepaalde uitlokkende factoren/infectie: ongeveer 50% werd acuut ziek na een zware virale infectie die nooit is weggegaan en bij 50% heel langzaam ontwikkeld met ups en downs.

3. Mediatoren (immuun, endocrien, neuro-endocrien, psychosociaal, virale reactivatie of persistentie.

Immuunafwijkingen:

Duidelijke immuunactivatie (TH2-cytokine shift, toename pro inflammatoire cytokine expressie) en functionele defecten in b.v. NK-cellen, CD en B-cellen. Deze laatsten zijn nodig voor afweer bij aanvallen
van micro-organismen. De meest zieke patiënten hebben de slechtste NK-cel werking dus dit kan een goede indicatie vormen voor de ernst.

Er zijn duidelijk verschillende virussen betrokken bij ME : HHV6, enterovirussen, EBV.

Hormonale afwijkingen:

Daling cortisol, lage ACTH/DHEA en serotonine niveaus.

Dr. Klimas besluit :

1. Duidelijk immuundysfunctie die bijdraagt tot het algemeen symptomen complex en het blijven voortbestaan van de ziekte.

2. Steeds meer bewijs van virale reactivatie/heropflakkering bij ten minste een deel van de patiënten. Behandelingen focussen zich momenteel op HHV6 (herpes) virus.

3. Toch ook wel spannende/hoopgevende tijden voor ME: In een veel sneller tempo dan ooit tevoren worden nieuwe ontdekkingen gedaan op allerlei vlakken. Dit kan kan leiden tot nuttige behandelingen. Bovendien is het de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte dat farmaceutische bedrijven de ME-specialisten zelf aanspreken met de vraag voor investeringen of het aanbieden van medicijnen voor uitgebreide testing!

Interessante weblinks: http://www.studiodaily.com/main/searchlist/6850.html; IACFS : www.iacfs.net; CDC : www.cdc.gov; NIH, www.nih.gov

7. Stand van zaken m.b.t. biomedisch onderzoek en behandeling:

Prof. Dr. K. De Meirleir, MD, PhD, VUB, België

In een interessante, concrete lezing, geeft Dr. De Meirleir een overzicht van het belangrijkste werk dat momenteel gaande is op het vlak van biomedisch onderzoek en bijhorende behandelingen. Vooreerst haalt Dr. De Meirleir kort de onderzoeken aan op het vlak van de genetica, zoals deze van Dr. Kerr, UK. Hieruit zouden bepaalde subgroepen of voorbeschikkende factoren gedistilleerd kunnen worden, maar deze onderzoeken zullen – in tegenstelling tot wat velen hopen - geen implicaties/resultaten hebben voor concrete behandeling. Men doet ook onderzoek naar de verhoogde apoptose (di celdood) bij ME, maar dit is niet specifiek want dit fenomeen vindt men ook terug bij andere ziekten zoals bv kanker, MS... Er lopen ook wat onderzoeken m.b.t. virussen en antivirale behandelingen zoals deze van Dr. Montoya, USA. Hierbij ligt de focus vooral op HHV6 (Herpes 6) en bijhorende antivirale of immuunmodulerende behandelingen. Bij de trials van Dr. Montaya (antivirale behandeling) werden 10 van de 12 patiënten al na een aantal maanden merkelijk beter. Verder vonden er in de periode 1992-2001 testbehandelingen plaats met Ampligen waarbij 50% van de patiënten verbeterde.

Ook de recente antivirale behandelingen met Nexavir (Kutapressin en B12) - zoals bij het onderzoek van Dr. Enlander/USA - zijn hoopgevend : 2/3 van patienten werd beter - vooral diegenen met ernstige
symptomen. Dr. De Meirleir bespreekt vervolgens kort de behandeling van andere pathogenen die frequent vastgesteld worden. Mycoplasma's worden – wereldwijd - succesvol behandeld met langdurige antibiotica
kuren (36 weken tot 1jaar) : 70% van de patiënten verbetert of herstelt. Ook chronische Chlamydia Pneumonia infecties komen veel voor en een correcte antibiotica kuur blijkt ook daar te helpen. Daarnaast
vind men tevens infecties met Rickettsia, Bartonella of Coxiella terug (zoönosen) bij minstens 10% van de patienten. Dit cijfer zou in werkelijkheid echter veel hoger liggen. Vooral Dr. Jadin/Zuid-Afrika doet
hier onderzoek naar - nog niet gepubliceerd - en heeft goede resultaten met langdurige antibiotica kuren. Tot slot legt Dr. De Meirleir meer uitgebreid de darmproblematiek uit en het mogelijks oorzakelijk verband met ME. Zie ook dag 1. Heel wat patiënten blijken een "lekkende darm" te hebben (Leaky Gut/LG) die een verklaring zou kunnen bieden voor heel wat van de typische symptomen van ME. Het epitheel weefsel (slijmvliezen van de darm/maag) raakt beschadigd, de doorlaatbaarheid van de darmwand stijgt en heel wat schadelijke stoffen (grote moleculen) komen zo in het bloed terecht. Dit kan leiden tot een overactief immuunsysteem. Er zijn meerdere redenen aan te halen voor de toegenomen doorlaatbaarheid van de darmwand : genetische aanleg, malabsorptie, virussen, overactivatie van het immuunsysteem en stress. Deze LG heeft heel wat gevolgen voor het lichaam : de PKR-werking stijgt (di een enzym dat een rol speelt bij het immuunsysteem), prostaglandines nemen toe (hormoonachtige stoffen die oa een rol spelen bij de
pijnverwerking), en NO-niveaus (stikstof) stijgen. Op hun beurt leiden deze afwijkingen tot heel wat van de hormonale afwijkingen die geconstateerd worden én tot een mogelijke verklaring van het hele
ME-symptomencomplex. Dr. De Meirleir en zijn team controleren daarom ook systematisch hun patiënten op IgA 's en IgM's (antistoffen) van darmpathogenen in de bloedbaan. Immers bij een overaanbod van deze stoffen werken deze als mycotoxines waarvan het lichaam in extreme situaties zelfs van in shock kan gaan. Met een behandeling van antibiotica, probiotica en een aangepast dieet blijkt 56% van de patiënten te verbeteren. En ander probleem is de candida (schimmel) infectie die veelvuldig voorkomt en die met de juiste antischimmelbehandeling aangepakt kan worden. Ook de verschillende herpes infecties (HHV6, 7 en 8)
komen frequent voor en kunnen behandeld worden.

Dr. De Meirleir besluit zijn uiteenzetting met een overzicht van mogelijks verklarende factoren voor ME : Infecties, verkeerde voeding, metalen/chemicalien en genetische factoren zorgen voor dysregulatie van
het immuunsysteem en hebben gevolgen voor het hele lichaam.

8. Slaapproblemen en Pijn syndromen in ME

Dr. C. Lapp, USA

Zie dag 1

9. Coping en fase management bij ME: Verbeteren van resultaten door het Fennell vier fases behandelings plan.

Patricia Fennell, MSW, LCSW-R, Directeur Albany Health Management Associates, NY, USA

Enkele vaststellingen: Chronische ziekten versus acute ziekten: Paradigma verschuiving

1.Er is een sterke toename van chronische ziekten wereldwijd b.v.: ME, MS, kanker, FM, astma, lupus, cardiovasculaire ziekten. Oorzaken hiervoor kunnen zijn : veroudering bevolking, verbetering
medische zorg.
2.Paradigma verschuiving in de geneeskunde in 21e eeuw: Focus op chronische ziekten en niet meer op acute zoals voorheen. Behandeling dient dus anders aangepakt te worden. Er ontstaat dus
noodzaak voor chronische zorg modellen.
3.Chronische ziekten zijn de voornaamste oorzaak voor vroegtijdig overlijden en invaliditeit. In 2005: chronische ziekten oorzaak van 60% van de overlijdens wereldwijd en dit percentage zal de
komende tien jaar waarschijnlijk stijgen met 17%.

4.Elke familie wordt nu geconfronteerd met een chronisch zieke. De vraag is niet meer of je ermee geconfronteerd zult worden maar wel wanneer.

De accentverschuiving naar chronische ziekten heeft een aantal implicaties: vereisten patiënten variëren naargelang de ziekte langer duurt; patiënten lijden aan sociaal stigma/economisch verlies dat dient
aangepakt te worden; patiënten hebben een groot gebrek aan kennis/begrip rond hun ziekte en hebben nood aan infodoorstroming en opleiding van hun behandelaars; frustratie rond de onvoorspelbaarheid
van de symptomen en chroniciteit is zwaar om dragen.

Vervolgens geeft Dr. Fennell een heel commercieel theoretische uitleg over de vier fases van haar behandelingsplan dat zij hanteert bij vele ziekten/aandoeningen met als doel beter met de ziekte om te gaan.
In haar plan spelen de volgende factoren een rol: fysiek/gedrag, psyche, sociale verkeer/interactie. Praktische/bruikbare adviezen kwamen hier verder niet aan bod.

10. De houding van artsen t.o.v. ME :

Assistant Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.

Dr. Friedberg beklemtoont nogmaals dat dokters niet leren over symptomen die medisch niet te verklaren zijn. Dit gegeven geldt in het algemeen, maar vooral voor ziekten zoals ME en FM. Het grote gebrek
aan kennis is een eerste groot probleem. Als de opleiding beter zou zijn, zou men beter kunnen omgaan met deze ziekte en patiënten beter kunnen helpen. Opvallend: uit onderzoek blijkt : 3 op 4 dokters
verwijzen een ME-patient door naar een andere arts en zeggen dus niets dat nieuw is of dat de patiënt vooruit helpt.

Dr. Friedberg haalt ook even het probleem van de psychiatrie aan. Als je - zoals de psychiaters - maar één model toepast, heb je geen open vizier meer bijvoorbeeld m.b.t. behandeling. Er is een groot
verschil tussen ME- en depressie patiënten omwille van verschillende redenen. Een ervan is dat ME-patiënten veel willen doen maar het niet kunnen, terwijl dat bij mensen met een depressie juist omgekeerd
is.

De conventionele geneeskunde faalt bij deze ziekte. Het is aan de patiënt om alternatieven uit te proberen. Een ervan is management van levensstijl. Vervolg : Zie verder dag 1.

Hope4All


Video - ME/CFS - Doctors disbelief kills young woman


Conferenties - A Colloquium on ME/CFS and Fibromyalgia

Southampton General Hospital, UK -  Tuesday 12th February 2008

9.00 am – 5.00 pm
Chaired by

  • Professor Stephen Holgate,  Professor of Clinical Pharmacology, Southampton University
  • Professor David Peters, First Professor of Integrated Health Care, Westminster University
  • SPEAKERS
    Professor Martin Pall, Professor of Biochemistry – Basic Medical Science Washington State University
    Converging mechanisms in the pathogenesis of ME/CFS and related conditions
  • Dr. Jonathan Kerr, Senior Lecturer, St George’s Hospital
    New insights into ME (gene expression)
  • Dr. Russell Lane, Consultant Neurologist, Charing Cross Hospital
    Peripheral components of ME (mitochondrial malfunction)
  • Dr. Byron Hyde, Founder of Nightingale Foundation, Canada
    An understanding of ME/CFS through 20 years of clinical experience
  • Dr. Estabiliz Olano-Martin, Bilbao, Spain Genetic profi les in aggressive forms of ME and
    Fibromyalgia
  • Professor Malcolm Hooper, Professor of Medicinal Chemistry, Sunderland University
    Multiple chemical sensitivity
  • Dr. Abhijit Chaudhuri/Dr. Federico Roncaroli A view of the neuropathology of ME/CFS
  • Professor Hugh Perry, Professor of Experimental Neuropathy, Southampton University
    Systemic Infl ammation of the brain

http://www.bhma.org/userfiles/file/Collab%20Wkshop%20GPs+speakers-2.pdf


ME - Lezing Perth, Australië 2007

Lezing van Prof. Dr. Kenny de Meirleir over ME/CFS d.d. 3 november 2007

De tekst is een vertaling van het Engelstalige verslag dat dhr. Blake Graham (B.Sc – Klinisch Voedingsspecialist) werd opgemaakt n.a.v. een lezing van Dr. De Meirleir – en dit o.b.v. persoonlijke notities en gesprekken.

Dr. K. De Meirleir gaf deze lezing in Perth, West-Australië, op 3 november 2007. Dr. De Meirleir zijn interesse voor CVS werd gewekt in 1989 en hij zag tot op heden meer dan 12.000 patiënten. Samen
met zijn researchteam publiceerde hij heel wat "peer reviewed" artikelen en initieerden zij vele "in vitro" experimenten om bepaalde hypothesen op cellulair vlak te toetsen.

***

Gastrointestinale problemen

Meer dan 80% van alle patiënten heeft één of ander gastroïntestinaal probleem. Deze problemen doen zich voor in een deel van of in het hele maag/darmstelsel. Bij sommige patiënten is de zuurtegraad van
het speeksel (pH) lager dan '7', het is dus "zuur". Dat leidt niet alleen tot problemen met de tanden, maar ook tot een verstoorde mondflora. - met alle gevolgen van dien. Vele patiënten vertonen tevens een
vertraagde maaglediging. Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiënten lijden aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies). Bij een biopsie van de dikke darm ziet men bij
vele patiënten infitratie van lymfocyten . Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn patiënten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel) gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte
druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale streek genoemd.

De status van maag- en darmslijmvliezen

Bij de patiënten is de toestand van de slijmvliezen van het maag-/darmstelsel gecompromiteerd, wat op zijn beurt bij kan dragen tot een activering van het immuunsysteem - een hoofdkenmerk van ME/CVS. De oorzaak van de schade aan de darmwand is complex en multifactorieel bepaald. Ook virussen kunnen hierin een rol spelen (Epstein-Barr en Human Herpes Virus 6). Beide virussen kunnen het immuunsysteem van de darm aanvallen. Dr. de Meirleir constateerde echter ook dat een aanzienlijk deel van zijn ME-patiënten met CVS familieleden heeft met de ziekte van Crohn. Het lijkt dan ook aannemelijk dat een zekere genetische voorbeschiktheid hierin een rol kan spelen.

De intestinale flora

Prof. Dr. K. de Meirleir laat een bloedtest uitvoeren ter detectie van IgA en IgM voor een aantaldarmbacteriën. - de "Immunobilantest". Gewoonlijk start zijn behandeling met een korte kuur van een antibioticum tegen een bepaald deel van de probleembacteriën, en gebruikt hij nadien ook probiotica.

Dr. de Meirleir voerde recent een kleine studie uit, waarbij hij het antibioticum ciprofloxacine gebruikte tesamen met een hoog kwalitatief probioticum. De patiënten meldden in 58% van degevallen en na drie
maanden een verbetering. Bij 43/44 patiënten daalde de hoeveelheid elastase (een eiwitafbrekend enzym) gemiddeld met 74%. Gewoonlijk gebruikt Dr. de Meirleir een krachtig – uit meerdere componenten
bestaande – probioticum: VSL3 (zie: http://www.vsl3.com/ ). VSL3 bevat 450 miljard bacteriën per maateenheid. (Ter vergelijking: gewone probiotica preparaten bevatten slechts 25 miljard of zelfs minder).
Deze samenstelling is in staat om als vervangmiddel te dienen voor de bacterie kolonies die gewoonlijk in de ingewanden aanwezig zijn. Hij gebruikt ook Mutaflor, een supplement met gezonde darm E.coli-bacteriën. Momenteel is dit product enkel rechtstreeks verkrijgbaar in Duitsland (via apotheek), waar het ook wordt gefabriceerd. Voor meer info: www.metpharmacy.de

Slechte opname van fructose en lactose-intolerantie

In een studie, waarbij 148 patiënten betrokken waren, werd een verminderde fructoseopnamewaargenomen bij 45,8% van de patiënten. Lactose intolerantie werd bij 20,3% van de patiënten vastgesteld. Beiden kunnen gemeten worden via een eenvoudige ademtest, waarbij de uitgeademde hoeveelheid waterstof vastgesteld wordt. Daarvoor moet de patiënt nuchter zijn (niet eten noch drinken) en krijgt dan 25 gram fructose toegediend. De waterstofinhoud van de adem wordt vóór de inname van de fructose gemeten en vervolgens om het half uur gedurende de komende 3,5 uur. Wordt de fructose slecht opgenomen dan resulteert dit in onder andere een "intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan toxineproducerende bacteriën bevatten) en andere mogelijke onevenwichtigheden.

Bij fructose malabsorbtie wordt altijd een fructose beperkend dieet voorgeschreven, waarbij de fructose zoveel mogelijk uit de voeding wordt weggelaten. Lactose-intolerantie wordt behandeld met een lactosevrij dieet. Is de eerste waterstofmeting (voor de inname van fructose of lactose) al hoog dan wijst dit op een bacteriële overgroei in de ingewanden. Dr. de Meirleir veronderstelt dat deze intoleranties reeds aanwezig waren vóór het uitbreken van de ziekte en dat zij daarin een voorbeschikkende rol spelen. Hij denkt ook dat deze toestand nà het uitbreken van de ziekte erger kan worden. Dr. de Meirleir stelt vast dat al deze elementen zich vaak voordoen bij leden van dezelfde familie.

Toestanden die zeer nauw verbonden zijn met slechte opname van fructose zijn onder andere:

a. Een vette lever. De meeste patiënten met een vette lever hebben vaak fructose malabsorbtie

b. Steatorrhea (vet in de ontlasting/slechte opname van vetten).

c. Constipatie/opstipatie waarbij de mensen met lactose-intolerantie blijkbaar ook vaak diarree hebben.

d. Hypoglykemie. De meeste patiënten met een kenmerkende hypoglykemie nemen slecht

fructose op en omgekeerd kan hypoglykemie een gevolg zijn en dus goed behandeld

worden door een fructose beperkend dieet.

e. Een gevoeligheid voor tyramine.

f. Een opgeblazen gevoel.

Glutenintolerantie

Bij een bepaalde subgroep van patiënten wordt ook een overgevoeligheid voor gluten aangetroffen.Om dat vast te stellen gebruikt Dr. de Meirleir een antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit als een spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale tolerantie aan de andere kant. Hierbij is "tolerantie" geen "alles-of-nietsdefinitie". Een breed scala van overgevoeligheden is hierin mogelijk.

Dieet

De patiënten van Dr. de Meirleir worden doorverwezen naar de nutritionist(e). Deze stelt voor elke individuele patiënt een dieet samen dat beantwoordt aan de specifieke overgevoeligheid voor fructose, lactose en/of gluten of nog andere voedselintoleranties. Dr. de Meirleir raadt zijn patiënten aan om voldoende te drinken, dit wil zeggen minsten 2-3 liter water per dag en dit verspreid over de hele dag.

Zware metalen

Dr. de Meirleir gebruikt de Melisa metal reactivity test ( www.melisa.org/ ) om de gevoeligheid voor zware metalen te testen bij zijn patiënten. De twee meest belangrijke zware metalen zijn kwik en nikkel
omdat zijn onderzoeksgroep aangetoond heeft dat het die metalen zijn die in vitro in simulatieexperimenten voor ME-patiënten zeer toxisch zijn. Nikkel komt in de bodem voor en komt zo binnen in de voedselketen. Tandvullingen met amalgaam vormen een bron van kwik en Dr. de Meirleir stelt soms (<10% van de gevallen) voor om deze zorgvuldig te verwijderen – vooral indien de patiënt gevoelig blijkt te zijn voor kwik. Uit "in vitro"onderzoeken ziet men dat bij ME/CVS-patiënten de gevoeligheid voor kwik in hoge mate is toegenomen. Bij bepaalde patiënten vond hij ook palladium en uitgaande van de toename hiervan kon Dr. de Meirleir zelfs met hoge precisie vaststellen in welke regio (in België) de patiënt woont. Verhoogde spiegels van metalen zijn waarschijnlijk te wijten aanverhoogde opname via de darmen (darmsymbiose – cfr werk van Prof. Geffart - Bordeaux) en aan verworven en/of genetische afwijkingen in bepaalde ontgiftende proteïnes zoals " multidrug-resistance protein 1", een eiwit dat beschermt tegen opstapeling van toxische stoffen (MRP1). Dr. de Meirleir maakt zelden gebruik van farmacologische chelators (DMPS of DMSA). Hij verkiest eerder combinaties van natuurlijke middelen die metalen binden en elimineren via de nier. In België hebben deze producten de volgende namen:

a.. TMD (Toxic Metal Detox - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/INT_165.pdf ).

b.. HMP (Heavy Metal Protect - http://www.labosp.com/lib/compendium_an/BE_165.pdf ).

Deze producten bevatten:

a. GSH (gereduceerd glutathion)

b. Alfa liponzuur (tiotic)

c. SOD (Superoxide dismutase)

d. Selenomethionine

e. Vitamine E (DL-alpha-tocopherol)

f. Pycnogenol en SmeetsenGraas (biologisch actieve stof uit zaden van druiven)

g. Vitamine B2 (Riboflavine)

h. Mycelium shii take (geatomiseerd)

i. Wilgenextract

Glutathion

Intracellulair L-Glutathion is meestal laag bij ME-patiënten (diverse publicaties). Glutathion speelt een rol bij de ontgiftingsprocessen van het lichaam. Een glutathiontekort kan gecompenseerd worden door
inname van "lipoceutical glutathione" (vloeibaar onder liposomenvorm). Andere orale vormen van glutathion blijken niet doeltreffend te zijn, omdat dit kleine peptide in de darm afgebroken wordt. Het
metabolisme via opname door de huid is niet stabiel. Intraveneuze toediening is een alternatief, maar op die manier blijft glutathion niet lang in het lichaam. N-acetyl-cysteïne is ook in staat om het intracellulair
glutathion op te drijven, maar dan heeft men grote dosissen nodig en Acetylcyteïne kan nogal agressief zijn voor het maagslijmvlies.

Voedingssupplementen

Van de volgende voedingssupplementen (niet beperkende lijst) is door onderzoekers aangetoond dat ze heilzaam kunnen zijn voor ME-patiënten en eventueel kunnen passen in een geïndividualiseerd
behandelplan:

a. Lipoceutical glutathione

b. Vitamine C

c. Alfa liponzuur

d. Coenzyme Q10

e. Alkaliserende producten (zoals natriumbicarbonaat).

f. Acetyl-L-carnitine.

Nexavir en vitamine B12

Een ander middel dat met succes wordt gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin). Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane
(onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in hoofdzaak ME/CVS-patiënten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve versus deze in de
placebogroep. Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de helft van de patiënten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de (hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 receptoren (inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.

De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat
stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij radikaal te neutraliseren.

Isoprinosine en inosine

Isoprinosine, een medicijn dat het immuunsysteem moduleert en het aantal "natural killercellen" doet stijgen, blijkt effectief te zijn. De basis-aminozuurversie van m.n. inosine blijkt echter op het eerste gezicht
ook effectief te zijn.

HHV6 (Human herpes virus 6, type A).

De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiënten heeft een milde vorm van HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. Patiënten met HHV-6A behoren meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel sprake zijn van reactivatie of van
co-infectie.

Mycoplasma

Mycoplasma infecties komen voor bij patiënten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden succesvol toegepast in de behandeling van mycoplasma's, maar het is tot op heden onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan he ginstige effect van deze antibiotica op de mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriën.

Chlamydia pneumoniae

Actieve chlamydia pneumoniae infectie (IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiënten vastgesteld. Het stimuleert "heat shock proteïnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich
gemakkelijk behandelen met worden met antibiotica.

Rickettsia, Bartonella en Coxiella

8 à 10% van de patiënten van Dr. de Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten
-overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige virussen en andere
infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten gevonden met chronische Rickettsia infecties.

Candida

Candida schimmel infecties worden eveneens gevonden en getest via IgG. Een recente studie toonde bij 20% van de patiënten een verhoogd candidaniveau aan. Een candida infectie wordt behandeld met een
specifiek dieet en met anti-schimmelmedicatie. De klassike medicatie tegen schimmels/gist werkt vaak niet en daarom worden ook andere - niet klassieke- middelen gebruikt die wel effectief blijken te zijn.

Mycotoxines

Sommige patiënten worden ziek door mycotoxines. Dit zijn toxines (giftige stoffen) die geproduceerd worden in het milieu of de omgeving waar men woont. Dr. de Meirleir zoekt naar mycotoxines als twee
mensen in dezelfde woning last hebben van ME/CVS, of wanneer hun symptomen opmerkelijk afnemen als zij het huis voor enkele dagen verlaten. Dit verschijnsel komt nogal eens voor in slecht
geventileerde woningen en hebben een immuunmodulerend effect. Bij bepaalde patiënten werd in huis Aspergillus Niger aangetroffen. Mycotoxines tasten de glutathion reserves aan. Glutathion helpt bij
hetverwijderen van mycotoxines uit de cellen.

De schildklierfunctie

Hoewel normale bloedtesten anders uitwijzen is de schildklierfunctie bij ME/CVS patiënten toch verstoord. Er is sprake van zowel een slechte omzetting van T4 naar T3 als een perifere weerstand tegen T3. Perifere resistentie komt voor bij alle auto-immuunziekten. Het lijkt erop dat na enige tijd bij de patiënten een afbraak optreedt van de T3-receptoren. Wanneer de ziekte lang bestaat (20-25 jaar) kan het gewicht van de patiënt constant toenemen zelfs met een extreem dieet met weinig calorieën, omdat de weefsels ongevoelig geworden zijn voor T3. In Medical Hypothesis publiceerde de groep van Dr. de Meirleir dat ze een eiwit gevonden hadden de bij ME-patiënten meer tot expressie zou komen en een homologie van 98% heeft met een deel van de T3 receptor. Het bindt zich met deze receptor en het gaat in competitie met T3. Dr. de Meirleir raadt daarom in sommige gevallen een behandeling aan met zuiver T3: te startenmet hele kleine hoeveelheden en dan langzaam te verhogen. Dit is een behandeling die enkel door een specialist ingesteld mag worden.

Slaap

Slaapproblemen komen vaak voor bij dit type patiënten. De bedoeling is zoveel mogelijk de oorzaak hiervan op te sporen en de bron van het probleem weg te nemen. Patiënten die antivirale middelen nemen
slapen soms weer na enkele dagen normaal. Is de slaapcyclus verplaatst naar de dag dan wordt soms melatonine aangeraden (3-6 mg.). Rivotril (een oud anti-epilepticum) werkt bij velen. Wanneer er een
indicatie is voor andere slaapabnormaliteiten (zoals Restless Legg Syndrome en slaapapneu) is een slaapstudie in een slaaplaboratorium noodzakelijk.

Gebaseerd op de bronnen:

http://listserv.nodak.edu/cgi-bin/wa.exe?A2=ind0711b&L=co-cure&T=0&P=2071

http://www.immunesupport.com/library/showarticle.cfm?id=8489&T=CFIDS_FM&B1=EM111407C

Hope4All


Video - Chronic Fatigue and Low Thyroid


A guide to ME/CFS

Introduction to "Chronic Fatigue Syndrome: A Biological Approach" (Edited by Patrick Englebienne Ph.D., Kenny DeMeirleir M.D, Ph.D., CRC Press. Washington D.C. 2002) by Cort Johnson

http://www.phoenix-cfs.org/CFS%20ABA%20Introduction.htm


Zware metalen en het chronische vermoeidheidssyndroom

Hoorzitting met prof. Kenny De Meirleir, Menselijke Fysiologie, VUB

Prof. Kenny De Meirleir : Toen ik mij in 1990 begon te concentreren op het chronische vermoeidheidssyndroom, schatte ik de incidentie op ongeveer 13.000 patiënten of 1,3 per duizend mensen. Nu is dat cijfer opgelopen tot 4 per duizend, wat overeenkomt met 30.000 tot 40.000 mensen. Die toename is heus niet alleen het gevolg van een betere registratie. Wat is het chronische vermoeidheidssyndroom precies ? Het is een aandoening met vermoeidheid als hoofdsymptoom.

Daarnaast merken we dat de patiënten slecht recupereren na een minimale inspanning en dat ze minstens de helft van hun fysieke en intellectuele capaciteiten verliezen. Daarnaast zijn er nog een aantal organische en psychiatrische symptomen. In 1998 en 1994 is een definitie verschenen in gerenommeerde Amerikaanse tijdschriften, telkens gesubsidieerd door het Centre for Disease Control uit Atlanta. Naast de al genoemde symptomen, heeft men het ook over : zware concentratiestoornis, pijnlijke of gezwollen lymfeklieren, spier-, keel-, gewrichts-, en hoofdpijn. We merken eveneens dat de slaap onvoldoende recupereert en dat patiënten na een korte en intensieve inspanning vaak een week het bed moeten houden.

Een disproportionele situatie. De heer Komaroff van de Harvard Medical School heeft in 1992 gesuggereerd dat er vijf factoren zijn die het immuunsysteem verstoren en zo slapende virussen wakker maken. Toxines, allergieën, stress, lymofotrope virussen en chronische stoornissen van psychiatrische aard activeren het immuunsysteem waardoor bepaalde symptomen de kop opsteken. Het model van Komaroff was het eerste, maar het verklaart niet waarom de situatie na verloop van tijd niet terug normaal wordt. In een poging te beschrijven wat er zich precies in de patiënten afspeelt, hebben we een subgroep ontdekt.We ontdekten bij een tiental families met minstens twee patiënten dat iemand blootgesteld was aan pentachlorophenol (PCP). Al deze mensen leden vijftien tot twintig jaar later aan het chronische vermoeidheidssyndroom.

Na een PCP-intoxicatie merken we veranderingen in het immuunsysteem waardoor de kans op infectie vergroot. Er is dus een relatie tussen toxines en het chronische vermoeidheidssyndroom. Er zijn al verschillende publicaties waarin wordt aangetoond dat zink, cadmium, chroom, lood, kwik en nikkel ervoor zorgen dat het immuunsysteem wordt aangetast waardoor infecties niet meer geëlimineerd worden. In een familie die gebouwd heeft op een plaats waar voorheen arsenicum werd gestort, merken we dat het immuunsysteem op een vergelijkbare manier aangetast is. Proeven met dieren hebben dat ook al aangetoond. Vervolgens moet het verband tussen het chronische vermoeidheidssyndroom en opportunistische infecties aangetoond worden.

Bij een groep van 272 patiënten hebben we de incidentie van chronische mycoplasma-infecties nagegaan en die bedroeg 68,7 percent. Bij twee controlegroepen bedroeg die incidentie minder dan 10 percent. We vinden alle soorten infecties. Bij sommige mensen komen zelfs twee of drie infecties voor en bij 17 percent vinden we multipele infecties. Er zijn 7 zogenaamde beginfactoren die aanleiding kunnen geven tot het chronische vermoeidheidssyndroom, met name zwangerschap, een aantal isotrope virussen, langdurige stress, overmatige fysieke activiteit, allerlei infecties, transfusies, allergische reacties en zware metalen, fosfaten en PCB’s. Die factoren laten het immuunsysteem eveneens slechter functioneren. Eens er een cellulaire dysfunctie is, treden er infecties op die een afwijking in het immuunsysteem vastzetten en het onmogelijk maken om tot de normale toestand terug te keren. Er ontstaan een aantal afwijkingen die aanleiding geven tot de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom zodat er nog meer infecties optreden en er een grotere kans op kanker ontstaat.

Lees verder op :
http://jsp.vlaamsparlement.be/docs/stukken/2000-2001/g740-1-bijl.pdf


Nieuwe visie op ME

Bron: Drs. C.J.M. Broekhuyse

Ik werkte twintig jaar in de reguliere geneeskunde en ik moet zeggen dat ik
er, met de middelen en onderzoekmethoden die regulier