Op deze pagina kunt u informatie vinden die
veelal wordt genegeerd door de lokale media, "specialisten" en overheid. Ik
vindt dat de ME patiënt recht heeft op deze informatie en zal doorgaan met klokken luiden
en de laatste informatie doorgeven. Blijf deze pagina dus volgen.....
Ron
Chronisch vermoeidheidsyndroom mag
niet langer psychosomatisch worden genoemd
As a result of the pioneering work of Dr
John McLaren Howard (seen here receiving the Maberley Medal from the British Society for
Ecological Medicine for his outstanding laboratory work in the field of Nutritional and
Environmental Medicine), a breakthrough has occurred for chronic fatigue sufferers. It can
now be shown that the extreme fatigue experienced by CFS/ME sufferers is a direct result
of mitochondrial dysfunction (i.e. dysfunction in the energy production mechanism of our
bodies' cells).
Open brief van prof. Michael Maes
aan Minister Onkelinx
Eind 2008 schreef prof. Michael Maes een
open brief aan minister Onkelinx waarin hij het heilloze beleid van de Minister
t.a.v. de referentiecentra hekelde en aandrong op een medische research, diagnose en
behandeling. Minister Onkelinx reageerde op 27 november 2008. Die reaktie van de minister
voorspelt opnieuw weinig goeds voor ME/CVS-patiënten....Naar aanleiding van die reaktie
schreef prof. Maes onderstaande open brief.
Aan
Mevrouw de Minister Laurette Onkelinx
Minister van Sociale zaken en Volksgezondheid
Handelsstraat 76/80
1040 Brussel
Brasschaat 21-1-2009
Mevrouw de Minister,
Ik heb uw antwoord op mijn eerste open
brief goed ontvangen. Ik meen U te moeten melden dat uw adviseurs die deze brief hebben
geschreven ofwel onkundig zijn op het gebied van ME/CVS ofwel U verkeerd adviseren.
Toegevoegd kunt U de antwoorden vinden op uw brief beantwoord door patiënten met ME/CVS
of ME/CVS patiëntgroeperingen. Deze antwoorden zijn klaar en duidelijk en geven een goed
beeld hoe de patiënten zelf over uw politiek denken. Ik kan hun mening beamen. Nu kunnen
we bovendien vaststellen dat U de werking van deze ME/CVS Centra verder zet (zie RIZIV
onder geestelijke aandoeningen; wijzigingsclausules van de ME/CVS referentiecentra)
waarbij U nog meer het belang van CBT onderstreept, waarbij U nog meer de nadruk legt op
de geestelijke aandoeningen en waarbij de patiënt dient mee te denken over psychologische
factoren die het probleem (klachten) mee in stand houden en eventueel mee hebben
veroorzaakt (functie-analyse) en over mogelijke veranderingen van die gedragingen en
gedachten.
Er is steeds meer bewijs dat CVS-patiënten
structurele en functionele afwijkingen hebben in het brein. Ook de medische beeldvorming
wijst dit steeds meer uit. Om meer inzicht te krijgen in deze mechanismen is men ook
gaan kijken naar neurotransmitters, cytokines. De wetenschappers wijzen erop dat hun
verzamelde materiaal aantoont dat men de focus bij studies meer naar het centrale
zenuwstelsel moet verschuiven.
Wat men o.a. kan vaststellen is:
· Verminderde flow van bloed naar de
hersenen
· Minder grijze massa
· Verhoogde hersenactiviteit in bepaalde regio’s bij het uitvoeren van vermoeiende
activiteit
· Puntvormige hyperintensiviteit van de witte massa in sommige gebieden van de hersenen
· Afwijkingen wat betreft cytokines, serotonine systeem, hormonale afwijkingen,
Bron: Journal of International Medical
Research, sept ‘08
36(5):867-74. PMID: 18831878,
by Chen R, Liang FX, Moriya J, Yamakawa J,
Sumino H, Kanda T, Takahashi T. Department of General Medicine, Kanazawa Medical
University, Ishikawa, Japan
Testen om bij ME/CFS te laten doen
Dit zijn handige testen om bij de ziekte ME/CFS te laten doen, zal nog aanvullen met de
tijd, maar dit is altijd noodzakelijk om uit te laten sluiten.
*Algeheel bloedonderzoek: Hb, Ht, trombo`s,
leuco`s, lymfo`s, BSE ( deze kan zeer laag zijn bij ME!), ANA, Reumafactor, CRP, T3, T4,
TSH, D-Dimeer, Nierpanel, leverpanel, IgE,
Immunologie:
Natural Killercells (vaak veel te laag)
T-cell CD3/CD4
Complementensysteem
Andere testen:
Cortisol bepaling ( 24 uurs urine of speekseltest),bij ME vaak normaal of te laag)
Glucose curve ( lange test)
Fructose ademtest
Lactose ademtest
Evt. glutenbloedtest ( anti -gliadine)
Bij hartklachten:
holtertest 24 uurs kastje
Bloeddruk zittend, bloeddruk na 5-10 min staand.
Echo Doppler onderzoek hart naar afwijkingen
ECG
Inspanningstest-fietstest ( VO2max , max hartslag,
Bij slaapproblemen:
SlaapEEG
EEG gewoon
Melatonine bepaling dmv kauwwatjes
Testen specifiek in Belgie ( redlabs)
RnaseL, PKR, NO bepaling, elastase, D-lactaat,
Immunobilan ( darmbacteriën test),
Het is nu duidelijk ook uit het rapport
door de KCE (Chronisch Vermoeidheidssyndroom - CVS-: diagnose, behandeling en
zorgorganisatie) dat de CVS Centra hebben gefaald in hun primaire missies. Het bleek zelfs
onmogelijk om vanuit de ervaring van de CVSreferentiecentra gefundeerde wetenschappelijke
richtlijnen op te stellen voor de diagnose en behandeling van CVS. In de verslagen die nu
voorliggen van uw Hoge Gezondheidsraad (nr 8338) en het KCE wordt niet vermeld dat de
wetenschappelijk productie van de CVS centra die U financieel steunt verwaarloosbaar is:
niet alleen werd geen enkel “landmark paper” gepubliceerd door deze CVS centra,
zelfs het aantal gepubliceerde artikelen is bijzonder laag.
De rol van Nitric Oxide
(stikstofmonoxide) bij CVS, FM, MCS etc
De NO/ONOO cyclus werd door s Pall naar
voor geschoven als een plausibele etiologie voor Meervoudige Chemische Sensitiviteiten
(MCS), Fibromyalgie (FM), Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS), Post-Traumatic Stress
Disorder (PTSD), and Golfoorlog Syndroom. Peroxynitriet (ONOO) is de geoxideerde vorm van
stikstofmonoxide. Overmatig peroxynitriet depleteert energiereserves, die geacht worden
extreme vermoeidheid te veroorzaken (Pall, ND). Van meer belang voor diegenen die lijden
aan MCS is het feit dat peroxynitreit de bloed-hersenen barrière afbreekt en overmatige
hoeveelheden ervan grotere toegang tot de hersenen toelaten (Pall, ND). Dit verhoogt de
effecten van chemicaliën op de hersenen. In essentie is het zo dat iemand zonder MCS een
barrière heeft die de hersenen beschermt voor schade door laaggedoseerde chemische
blootstelling. Echter, iemand die lijdt aan MCS heeft weinig of geen barrière waardoor de
hersenen in toenemende mate voorwerp vormen van schade en reactiviteit op minuscule
blootstellingen waar de meeste mensen niet op reageren. Het belangrijkste effect van
stikstmonoxide (NO) is dat het de aktiviteit van cytochroom P-450 inhibeert en de
degradatie van hydrofobe organische chemicaliën vertraagt (Pall, ND). Dit betekent dat
buitensporige strikstofmonoxide de natuurlijke detoxifcatie van het lichaam vertraagt,
waardoor MCS-patiënten veel langer onderworpen zijn aan de effecten van chemische
blootstelling dan niet-patiënten. Tussen een gereduceerde bloed-hersenen barrière en een
toegenomen tijdsduur om te detoxificeren, is het lichaam van MCS-patienten onderworpen aan
permanente en lange-termijin schade aan hersenen en het centraal zenuwstelsel, met
inbegrip van toxische encefalopathie.
We are an independent UK charity
campaigning for bio-medical research into Myalgic Encephalomyelitis (M.E.), as defined by
WHO-ICD-10-G93.3. We have links nationwide and also internationally via our
membership of the European ME Alliance. Our aim is to bring together like-minded
individuals and groups to campaign for research and funding to establish an understanding
of the Aetiology (causes), Pathogenesis (harmful effects) and Epidemiology (the pattern of
distribution of a disease through a population) of M.E. This should lead to the
development of a universal for diagnosis of M.E. and, subsequently, medical treatments to
cure or alleviate the effects of the illness.
Aanbevolen behandeling van ME/CVS
leidt vaak tot achteruitgang
De behandelingen die in Nederland het meest
voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) worden geadviseerd, onder
andere door de Gezondheidsraad, blijken net zo vaak of vaker tot achteruitgang te leiden
als tot verbetering. Het gaat hierbij om cognitieve gedragstherapie (CGT) en
oefentherapie. Andere behandelingen scoren veel positiever. Dit blijkt uit een onderzoek
van het NIVEL (Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) onder de
achterban van de ME/CVS-patiëntenorganisaties.
(1). De meeste patiënten zijn ontevreden
over de manier waarop artsen de diagnose CVS hebben gesteld. Zij vinden dat hun artsen te
weinig kennis hebben en voelen zich door hen onvoldoende serieus genomen. De gezamenlijke
ME/CVS-patiëntenorganisaties zijn van mening dat de zorg voor ME/CVS-patiënten sterk
verbeterd moet worden. De multidisciplinaire richtlijn die daarvoor wordt ontwikkeld mag
volgens hen geen verdere vertraging oplopen.
Medische richtlijn
Sinds begin 2007 werken het CBO en het
Trimbos-instituut aan een medische richtlijn voor diagnostiek, behandeling, beoordeling en
begeleiding van mensen met ME/CVS. De patiëntenorganisaties kijken uit naar de komst van
deze richtlijn en zijn van mening dat bij het opstellen daarvan terdege rekening moet
worden gehouden met de uitkomsten van het NIVEL-onderzoek. In de richtlijn mag volgens hen
geen plaats zijn voor het eenzijdig propageren van CGT met fysieke training; ook mag de
richtlijn niet eenzijdig uitgaan van één bepaald ziektemodel. Behalve CGT en
oefentherapie blijken ook antidepressiva vaak tot verslechtering te leiden. Betere
resultaten worden bereikt met diëten, begeleiding bij het vinden van een balans tussen
activiteit en rust, bedrust met begeleiding en pijnstillers. De patiëntenorganisaties
pleiten ervoor dat artsen hun ME/CVS-patiënten actief steunen bij het zoeken naar de best
passende behandeling.
Ernstige gevolgen
Uit het onderzoek komt verder naar voren
dat de gevolgen van de ziekte ME/CVS zeer ernstig kunnen zijn voor de mogelijkheden op het
gebied van werk, opleiding, huishouden, opvoeding, sociale contacten en
vrijetijdsbesteding. Veel patiënten geven aan dat zij meer ondersteuning nodig hebben -
op het gebied van inkomen, werk, school en/of dagelijks leven - dan zij daadwerkelijk
krijgen. Bijna de helft van de patiënten is het niet eens met de uitkomst van medische
keuringen, bijvoorbeeld in verband met WAO, Wajong/WIA of bij de aanvraag van een
vervoers- of woonvoorziening. Een groot deel vindt dat te weinig rekening is gehouden met
factoren als de duur van herstel na inspanning, wisselende belastbaarheid, concentratie-
en geheugenproblemen, pijn en duizeligheid.
(1)A.J.E. de Veer en A.L. Francke, Zorg
voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de
gezondheidszorg. NIVEL, Utrecht 2008. Het onderzoeksrapport is te downloaden via:
www.nivel.nl
De drie ME/CVS patiëntenorganisaties:
ME/CVS Stichting Nederland
Noordse Bosje 16
1211 BG Hilversum
me-cvs-stichting@zonnet.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Bankastraat 42C
9715 CD Groningen
info@steungroep.nl
94% of ME/CFIDS/CFS patients do not improve
with CBT (Cognitive Behavioural Therapy) and GE (Graded Exercise) on the UK Governments
own treatment regime for ME/CFIDS/CFS - yet these psychological interventions are the ONLY
'treatments' allowed by the Department Of Health (DOH) in the UK. No biomedical
intervetions are funded or researched. Why? All thanks to the infection of ME/CFIDS/CFS
with Psychiatry, who claim it is 'proven' to help us because we are mal adaptive
somatizers. (If so, we would do well on Lightning Therapy, Reverse Therapy, Mickel
Therapy) and similar. The problem is, only mal adaptive somatizers do well on those hybrid
forms of CBT - and people with ME/CFIDS/CFS either report no change, or a worsening of
their disease state.
MEdische wanpraktijken in Belgische
referentiecentra
Prof. Maes organiseert op 31 januari 2009
in Edegem, Antwerpen een symposium onder de veelzeggende titel: MEdische wanpraktijken in
Belgische CVS-referentiecentra.
Het doel van deze dag is te laten zien dat:
* de medische wetenschap enorme vorderingen gemaakt heeft,
* de "evidence based succesclaim" van de biopsychosociale school onterecht is,
* de behandeling in de referentiecentra etc. weinig met ME/CVS te maken heeft,
* de medische school én patië«nten internationaal volledig in de verdrukking zitten, en
* dit alles niet erg logisch is en vanuit ekonomisch standpunt zelfs ineffektief.
Zaterdag 31 januari 2009, van 9.30 tot
14.30 uur.
Ter Elst, Best Western Zaal Beethoven, Terelststraat 310, 2650 Edegem, België
Vaccine-Related Chronic Fatigue
Syndrome in an Individual Demonstrating Aluminium Overload
A team of scientists have investigated a
case of vaccine-associated chronic fatigue syndrome (CFS) and macrophagic myofasciitis in
an individual demonstrating aluminium overload. This is the first report linking aluminium
overload with either of the two conditions and the possibility is considered that the
coincident aluminium overload contributed significantly to the severity of these
conditions in a patient. The team, led by Dr Chris Exley, of the Birchall Centre at Keele
University in Staffordshire, UK, has found a possible mechanism whereby vaccination
involving aluminium-containing adjuvants could trigger the cascade of immunological events
that are associated with autoimmune conditions, including chronic fatigue syndrome and
macrophagic myofasciitis. The CFS in a 43-year-old man, with no history of previous
illness, followed a course of five vaccinations, each of which included an aluminium-based
adjuvant. The latter are extremely effective immunogens in their own right and so improve
the immune response to whichever antigen is administered in their presence. While the
course of vaccinations was cited by an industrial injuries tribunal as the cause of the
CFS in the individual, it was not likely to be a cause of the elevated body burden of
aluminium. The latter was probably ongoing at the time when the vaccinations were
administered and it is proposed that the cause of the CFS in this individual was a
heightened immune response, initially to the aluminium in each of the adjuvants and
thereafter spreading to other significant body stores of aluminium. The result was a
severe and ongoing immune response to elevated body stores of aluminium, which was
initiated by a course of five aluminium adjuvant-based vaccinations within a short period
of time. There are strong precedents for delayed hypersensitivity to aluminium in children
receiving vaccinations which include aluminium-based adjuvants, with as many as 1% of
recipients showing such a response. While the use of aluminium-based adjuvants may be
safe, it is also possible that for a significant number of individuals they may represent
a significant health risk, such as was found in this case. With this in mind the ongoing
programme of mass vaccination of young women in the UK against the human papilloma virus
(HPV) with a vaccine which uses an aluminium based adjuvant may not be without similar
risks. Recent press coverage of myalgic encephalomyelitis (ME) or chronic fatigue syndrome
has highlighted the potentially debilitating nature of this disease and related
conditions. The cause of CFS is unknown.
Petitie voor ME patienten, familie
en vrienden
Een Belgisch initiatief is een petitie
tegen de bestaande ME/CVS centra waar vrijwel uitsluitend CGT/GET gegeven wordt. Men is
voor biomedische input, maar dat is allemaal op onderstaande site te lezen.
Ook Nederlanders zijn welkom om te tekenen, ik denk hard nodig, aangezien de situatie in
Nederland niet stabiliseert maar verslechtert. Er zijn geen artsen met voldoende ME
kennis, CGT is in veel gevallen verplicht alvorens een uitkering of een WMO voorziening te
kunnen krijgen met veel risico's, velen krijgen geen uitkering of hulp. Dit alles door het
bestaan en in stand houden van de illusie dat CGT de oplossing is en het uitblijven van
echte kennis en toepassing. Zend de link s.v.p zoveel mogelijk door, opdat er ook hier
mensen kunnen tekenen en er mogelijk iets verbetert. Immers de situatie in beide Lage
landen heeft dezelfde historie. ME/CVS is psychisch en men poogt het zo te houden.
Overigens deze petitie wordt in Belgie aangeboden aan de minister. Ook zal er een protest
optocht zijn.
De aanpak van chronische vermoeidheid
"moet anders", aldus PvdA tweede Kamerlid Marjo van Dijken. Zij opent het
symposium van het nieuwe VermoeidheidCentrum op negen oktober. En pleit net als het
centrum voor een andere aanpak van diagnose en behandeling van ME/CVS. "Er worden een
paar honderd patiënten per jaar geholpen, terwijl er jaarlijks zo'n tienduizend bij
komen", vertelt Pierre. "Wij willen zo veel mogelijk patiënten helpen èn
innovatie brengen." Mede oprichter en ervaringsdeskundige De Roy constateerde dat
patiënten van het kastje naar de muur werden gestuurd, maar niet concreet werden
geholpen. Daarop zette hij zijn ergernis om in daadkracht. Samen met internist Theo
Wijlhuizen en manueel therapeut Werner Asberg richtte hij het VermoeidheidCentrum op in
Lelystad. "In Nederland is een behandelingsmethode vanuit de psychologie
leidend" vertelt De Roy: "Dat is een combinatie van Cognitieve Gedragstherapie
en een strak, vast schema waarin activiteit geleidelijk aan wordt opgebouwd.
Internationaal gezien is deze methode volstrekt achterhaald en door veel patiënten wordt
het verafschuwd", legt hij uit. Internist Wijlhuizen van het nieuwe centrum denkt dat
deze aanpak voor een deel van de patiëntengroep kan werken, maar vindt het belangrijker
dat een uitgebreide intake leidt tot een indeling in subgroepen. "Bij onze intake
besteden wij bijzonder veel tijd en aandacht aan de patiënt en de diagnose. Op basis van
de uitkomsten stellen wij dan een gerichte, multidisciplinaire behandeling voor,
toegesneden op elke patiënt afzonderlijk", vertelt de vermoeidheidexpert en
internist Wijlhuizen. Het 2e Kamerlid Van Dijken zei al: "Het moet inderdaad anders,
maar begin daarmee met eenvoudige, concrete hulpmiddelen." Dat vindt het
VermoeidheidCentrum ook. De Roy: "Stap voor stap werken wij naar concrete
initiatieven waar de patiënt wat aan heeft, voor een deel samen met Universiteit Twente.
Op dit moment werken wij bijvoorbeeld aan nieuwe methoden om klachten te meten, het
ontwikkelen van online coaching en een nieuwe vorm van mentale begeleiding." Het
centrum wil met deze innovatieve werkwijze op de ontwikkelingen in de gezondheidszorg
vooruit lopen en die mede richting geven. De noodzaak van een andere benadering van
diagnose en behandeling van ME/CVS is de rode draad van het symposium op 9 oktober in
Lelystad. Betrokkenen, zoals patiënten, familieleden en behandelaars, mogen dit eigenlijk
niet missen. Het is kosteloos, er zijn prominente sprekers en interviews met bijzondere
ervaringsdeskundigen. Er is zelfs een optreden van easy listening zangeres Margriet
Sjoerdsma en haar band. En er is, uiteraard, een rustruimte.
Symposium: "ME/CVS: een andere
benadering" (gratis)
Plaats: Agora Theater, Lelystad
Tijd: Donderdag 9 oktober 2008, vanaf 15.00 uur
Informatie: www.vermoeidheidcentrum.nl,
of bel: 0320 - 267768
Lower frequency of IL-17F sequence
variant (His161Arg) in chronic fatigue syndrome patients.
Chronic fatigue syndrome (CFS) is
characterized by immune dysfunctions including chronic immune activation, inflammation,
and alteration of cytokine profiles. T helper 17 (Th17) cells belong to a recently
identified subset of T helper cells, with crucial regulatory function in inflammatory and
autoimmune processes. Th17 cells are implicated in allergic inflammation, intestinal
diseases, central nervous system
inflammation, disorders that may all contribute to the pathophysiology of CFS. IL-17F is
one of the pro-inflammatory cytokines secreted by Th17 cells. We investigated the
association between CFS and the
frequency of rs763780, a C/T genetic polymorphism leading to His161Arg substitution in the
IL-17F protein. The His161Arg variant (C allele) antagonizes the pro-inflammatory effects
of the wild-type IL-17F. A significantly lower frequency of the C allele was observed in
the CFS population, suggesting that the His161Arg variant may confer protection against
the disease. These results suggest a role of
Th17 cells in the pathogenesis of CFS.
Het idee dat deze vorm van therapie meer
effectief is dan andere therapiën is een mythe volgens leidende psychotherapie experts
die deelnamen aan een belangrijke conferentie op de universiteit van East Anglia. Zowel
Engelse als Amerikaanse onderzoekers zullen de bewering staven met data en kritische
analyses om zo het wijdverspreide geloof in CGT te ontzenuwen.
De aanhangers van CGT in Nederland zitten met name in het Radboud Ziekenhuis en deze
blijven volharden in hun denkbeelden dat je bij chronische vermoeidheid CGT moet
toepassen. Misschien
dat ook hier ooit het muntje zal vallen en ME patiënten wel serieus worden genomen.
Ron
The Symposium on Viruses in Chronic
Fatigue Syndrome - An Overview From Phoenix Rising
Welcome to a special edition of Phoenix
Rising. In this edition we cover the first conference ever devoted specifically to viruses
in chronic fatigue syndrome (ME/CFS): the Symposium on Viruses in CFS. The Symposium took
place directly after the International HHV-6 Conference in Baltimore, Md. in May 2008. It
featured a who-who's lineup of speakers in CFS research including Dr. Montoya, Dr. Kerr,
Dr. Klimas, Dr. Vernon, Dr. Lloyd, Dr. Peterson, Dr. Chia, Dr. De Meirleir and others.
ME/CFS patients also turned out in force. By the time the 'Symposium' was underway the
room was as full as it ever was during the three day HHV-6 'Conference'. Dr. Vollmer-Conna
marvelled at all the patients present stating she'd never seen anything like it at a
scientific conference. The infectious side of the research community may be the most
innovative and creative of all. During the conference we got introduced to intriguing
questions such as
Is a difficult to detect central nervous
infection responsible for the mood disorders in ME/CFS?
Could an endogenous retrovirus residing in ME/CFS patients DNA somehow have sprung to
life?
Could a smoldering infection in the heart be causing the fatigue in ME/CFS?
Is there a distinct neuro-immune fatigue subset in this disease?
Are we close to finding an immune biomarker for this disease?
Has the Dubbo team figured out what happens as people come down with ME/CFS during an
infection?
How well do antiviral drugs work and what kinds of drugs are in the pipeline?
Are entire networks of cells acting strangely in ME/CFS?
The overview of the conference comes in two
parts.
Chronic Fatigue Syndrome - Review
of the Two-day Exercise Test with a Pediatric Case Report
In the most recent Journal of Chronic
Fatigue Syndrome (Vol 14, Number 2, 2007) there are two articles which may be the first to
offer an objective proof of disability in ME/CFS. More importantly, if shown to be
correct, they may give us an avenue to test and measure the biochemical abnormality which
causes the symptom pattern. In this short review I would like to review these two papers
and present a case of pediatric CFS which demonstrates the same abnormalities.
Dr Lerner describes how a sub-set of (ME
CFS CFIDS PVFS) patients may recover with anti-viral therapy: using the drug,
Valganciclovir/Valcyte.
Valganciclovir is used to treat
cytomegalovirus infections or 'CMV'. ME CFIDS CFS patients are known to suffer from HHV-6,
CMV, EBV viral infections. Dr Lerner shows an interesting 'slide' showing damage to heart
muscle(cardiomyopathy).
Speaker: Mrs Annette Whittemore. (Mrs
Whittemore is co-founding the 'Whittemore Peterson Neuro-Immune Institue - Reno, Nevada,
USA). To see progress on the project go here:
Dr Kerr & the 'cure' that never was. No
cure had been made available. Not due to Dr Kerr - but due to the blocking of funds to
continue his work. (As has happened to Dr Gow) - another genetic expert from Scotland who
is also finding things in this illness that people don't want to hear. I wonder why? Not
that they have anything to hide or anything, no...... This is an edited (for time) clip of
a Meridian TV news item that appeared on our screens over here in England,UK in 2005.
Meridian TV should be applauded for having the bravery to broadcast this - it was NOT
broadcasted nationally to protect the Government from shame and being asked questions -
obviously. Consequently, only a few people saw it. Even after this ground breaking genetic
discovery was broadcast the UK Government stil continue to block funding for research and
a diagnostic test for ME/CFS.
In 2008, not one ME/CFS clinic exists in
the UK. All money is still going to psychiatry and the 'Wessely School' - despite M.E
being recognised as a neurological illness by the World Health Organisation (W.H.O) since
1969. This flow of money is blocked by the MRC (Medical Reseach Council) who are
influenced by the insurance industry - who have too much to loose to open the flood gates
with 100,000's of thousands of patients making disability claims. The truth on ME/CFS is
thus kept tightly shut. Doctors, civil servants and the general public -still have no idea
that ME can be fatal. All we hear about is 'recovered' CFS patients in the newspaper - who
'recover' by taking anti-depressants and deciding they weren't actually ill after all. As
you may know, the 'recovery' rate for ME is around 2%. Meaning 98% of people do not
recover. Despite this, the british media rarely print articles on the severely chronically
sick and instead focus on the mentally ill.
These mentally ill people are 'volunteered'
towards the media by bogus CFS charities. These charities are funded by the national
lottery (Lotto) and extra government funding - to push a psychiatric agenda. The UK
Government, and the BMA (British Medical Association) are thus a disgrace - as are bogus
CFS patients, bogus CFS charities and the corrupt and evil Psychiatrits who prey on
desperately ill patients. The NHS website in the UK claims 'most' people get better, and
that this illness may 'last for months'. This is surely immoral? Promising people with
viraly induced brain stem/ cardiac damage/DNA damage a cure with CBT/GE - graded exercise
and behavioural therapy!
We analysed the data of 1210 consecutive
patients complaining of chronic fatigue who visited our fatigue clinic at the Vrije
Universiteit Brussel. In this group, 752 patients fulfilled the CDC criteria for CFS
(Fuduka, 1994). Of those CFS patients, 34 (4.5%) have a common factor in their past
medical history that immediately preceded the onset of their CFS. These patients had
received a blood transfusion a few days to a week prior to developing a 'flu-like syndrome
that later proved to be the acute onset of their CFS. Another 8 patients also received a
blood transfusion but their illness only started at least 2 months later, so that we
cannot take these patients into our calculations.
K. De Meirleir, P. De Becker, I. Campine.
Human Physiology and Medicine Vrije
Universiteit Brussel, Brussels, Belgium
De Hoge Raad in Engeland heeft naar
aanleiding van een hoorzitting bepaald dat zij de rechtszaak aangespannen door twee
ME-patiënten ontvankelijk acht. Alhoewel de rechter van mening is dat de rechtbank niet
over medische kwesties gaat, oordeelde hij uiteindelijk dat hij het in het algemeen belang
acht dat de enorme tegenstelling tussen de biomedische en de (bio)psychosociale
school in een uitgebreide hoorzitting aan een objektief (?) oordeel onderworpen wordt.De
publikatie van de NICE-richtlijnen, sterk "geïnspireerd" door de
CBT/GET-"filosofie", leidden in Engeland en daarbuiten tot een storm van
protest: klik hier
en hier.
Frank Twisk
Post-radiation syndrome as a NO/ONOO(-) cycle, chronic fatigue syndrome-like
disease
Post-radiation syndrome is proposed to be
chronic fatigue syndrome (CFS) or a chronic fatigue syndrome-like illness, initiated by
exposure to ionizing radiation.
We zouden het moeten geloven. Twaalf jaar
geleden berekende de internationale verzekeringsmaatschappij UNUM Provident dat in de loop
van de jaren 1989-1993, het aantal claims voor werkonbekwaamheid door ME/CVS was
toegenomen met 460% en dat inzake de uitgaven van de verzekeringsmaatschappijen ME/CVS de
tweede zwaarste schadepost op de lijst van 5 zware uitgavenposten zou zijn, met 3 plaatsen
boven AIDS.
Omdat er in de VS niet zoiets als een RIZIV
bestaat creëerden de verzekeraars zelf een nieuwe ziekte die de naam “Chronic
Fatigue Syndrome” draagt, met “fatigue” of vermoeidheid als belangrijkste
kenmerk.
Tegelijkertijd lanceerde men een eerste
“bewustmakingscampagne” rond burn-out en overwerkt zijn, dat als dé plaag van
de eeuwwisseling werd bestempeld. De naam “vermoeidheid” is handig want vaag en
claims van wie moe is kunnen makkelijk afgewezen worden wegens niet objectief. De ernstige
wetenschappers namen ontslag uit deze studies, zelfs de medisch directeur van UNUM nam
ontslag en deed zijn eigen voormalige werkgever een proces aan, maar een bepaalde
psychiatrische school die adept is van de cognitieve gedragstherapie zag hierin een
interessant wingewest.
Cognitive Behavioural Therapy of CBT zoals
Cognitieve Gedragstherapie in de vaktaal heet is een systeem dat in de loop van de jaren
50 werd ontwikkeld door professor psychiater Aaron T. Beck of the University of
Pennsylvania, die er een succesvolle reeks populaire werken over behandeling van angst en
depressie over schreef. Het begon fout te gaan toen men in zijn optimisme er van uit ging
van CGT alles kon behandelen en dat de patiënt mits de juiste houding het best zichzelf
kon genezen. Maar daarvoor moest hij eerst natuurlijk CGT onder de knie krijgen. In 1991
lanceerden de Britse psychiaters Michael Sharpe, Simon Wessely en Peter White zich in de
ontwikkeling van een reeks nieuwe criteria die ME/CVS moesten diagnosticeren, de
zogenaamde “Oxford” case definition, dit in tegenstelling met de algemeen
aanvaarde en relatief strenge CDC criteria van 1988. De Britse criteria waren zo vaag dat
iedereen die zich verward, depressief, angstig en moe voelde wel in aanmerking kwam voor
ME/CVS labeling en vooral voor CGT.
In 1994 slaagden ze er zelfs in om uit de
definities van de US Centre for Disease Control (CDC) alle fysieke tekens die artsen
herkennen – dus objectief - te verwijderen, en meer aandacht te geven aan de
symptomen, die patiënten – dus subjectief - beschreven. Wat niemand zich realiseerde
was dat dr. Michael Sharpe al lang een band had met UNUM verzekeringen. Hij schreef een
eerste nota waarin hij voorstelde ME/CVS-patiënten te schaduwen om zo hun
vermoeidheidclaims te ontkrachten.
Op 17 mei 1995 waren drs. Mike Sharpe en
Simon Wessely hoofdsprekers op een door UNUM gefinancierd symposium in Londen onder de
titel “Occupational Health Issue for Employers” waar ME/CVS werd afgedaan als
een renteneurose van verzekeringsfraudeurs. Zij schreven mee UNUM’s “Chronic
Fatigue Syndrome Management Plan”, waarin ME/CVS het label kreeg “Neurose onder
een nieuwe vlag” en dat besloot : “UNUM stands to lose millions if we do not
move quickly to address this increasing problem”. De UNUM nota werd gretig opgepikt
door Swiss Life, Canada Life, Norwich Union, AGF, Allied Dunbar, Sun Alliance, Skandia,
Zurich Life, Aegon, KBC, Fortis en AXA en het belangrijkste de herverzekeraars als Swiss
Re (niet dezelfde als Swiss Life).
De psychiaters kregen allemaal een
bijbaantje bij een van de verzekeraars : Swiss Re huurde dr. psychiater Peter White in als
Chief Medical Officers. Ook collega’s Michael Sharpe,
Simon Wessely en Anthony Cleare werden tot expert benoemd. Exact de Belgische politiek die
de Belgische verzekeraars volgen en die regelmatig een beroep doen op de professoren die
de referentiecentra leiden. Professor Van Houdenhove (KUL) gaf dit toe en noemde dit in
eigen worden, een pervers bijeffect van het feit dat hij zo’n specialist is. De
Wessely School, dus ook in België navolging kent, verwijst elke patiënt naar een
rehabilitatie programma gebaseerd op CGT en wijst verder elke claim af, want psychische
aandoeningen worden in de regel wegens “niet objectief beschrijfbaar” niet
vergoed.
Peter White, Michael Sharpe en Simon
Wessely ontvingen ook £2.6 miljoen van de Britse overheid om de efficiëntie van
Cognitieve Gedragstherapie in combinatie met graded exercise therapy of GET, een
opgedreven kinesitherapie te bewijzen. In maart 2003 oordeelde een Report van het House of
Commons Science and Technology Select Committee [4] dat Wessely’s werk totaal
waardeloos was. Eerder al had het Lagerhuis [5] zijn bezorgdheid uitgedrukt over de
belangenvermenging die duidelijk zichtbaar was en over het gevolg hiervan voor patiënten.
In dezelfde rapporten van het Lagerhuis worden de tactieken van de
verzekeringsmaatschappijen beschreven : ontkennen en uitstellen wat niet kon vernietigd
worden, in diskrediet brengen van de vragende partij en zogenaamd onafhankelijke
psychiatrische rapporten creëren [6].
Michael Sharpe’s bleef nauw verbonden
met UNUM en schreef het CVS in het UNUM Company Report “Trends in Health and
Disability 2002”, wat de aandacht trok van de UK Medical Research Council. In dat
UNUM Report, adviseert Sharpe een psychiatrische classificatie als “alternatieve
diagnose van een somatoforme (psychiatrische) aandoening voor patiënten met “medisch
onverklaarbare symptomen”. Hij gaat daarbij voorbij aan het feit dat het begrip
“somatisatie” door de rest van de wetenschappelijke wereld als voorbijgestreefd
wordt beschouwd en dat elke ziekte, zij het soms onbekende fysiologische oorzaken heeft,
zoals Parkinson’s Disease en multiple sclerosis. Sharpe, Wessely en co hebben omwille
van de aanhoudende kritiek PRISMA opgericht wat staat voor Providing Innovative Service
Models and Assessments, een gezondheidsbedrijf dat regeringen en verzekeringen wil
adviseren inzake het financieel management van chronische ziekten. Simon Wessely is
Corporate Officer van PRISMA en lid van de raad van toezicht. Hij adviseert de Navo inzake
het Kosovo-syndroom waar hij ongelijk haalde en de Nederlandse regering via de
universiteit van Nijmegen.
In het UNUM Rapport bevestigt dr. Michael
Sharpe de banden met de verzekeringsmaatschappij, maar onderstreept hij ook hoe Prisma de
UK Benefits Agency doctors, zeg maar de Dienst Welzijn, leert omgaan met CVS en chronisch
zieken. Uit het Brits parlementair onderzoek blijkt dat UNUM, via de zogenaamde Linbury
Trust, sinds 1991 meer dan £4 miljoen research van Wessely en kompanen financierde.
Toevallig is Lord David Sainsbury of Turville, hoofd van de Linbury Trust, ook Minister
voor Wetenschappen in de Labour regering, en controleert hij als dusdanig de Britse
Medical Research Council. En niet toevallig is Wessely’s echtgenote ook psychiater en
Senior Policy Advisor bij het UK Department of Health. Wessely is ook hoofdredacteur van
het psychiatrisch katern van het blad Evidence Based Medicine, waarop onze federale
regering zich zo graag beroept, en was tot voor kort chef psychiatrie van het British
Medical Journal. Hij schreef ook eigenhandig de "WHO Guide to Mental Health in
Primary Care" (November 2000), waarin hij nogmaals CVS klasseerde als een
psychiatrische aandoening. Omdat de naam Wessely zo beladen is geworden richtte de
psychiater voor zijn wetenschappelijk discours recent de praatclub "Les Entretiens du
Carla" op. In de weinige geschriften van de zogenaamde Belgische referentieartsen
voor ME/CVS worden telkens Wessely, Sharpe en cs. geciteerd. En de CGT-benadering wordt nu
al in de praktijk gebruikt als argument om ME/CVS-patiënten uit te sluiten van
arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, van voorzieningen en van medische behandeling en
specialistisch medisch onderzoek.
Artsen spelen daarin een actieve rol. De
verzekeringsmaatschappijen zijn hen dankbaar.
M.van Impe
CVS/ME: Magnesium en appelzuur
(Malic Acid)
Bijna elke Nederlander heeft een magnesium
deficiëntie. Een gezonde volwassene heeft ongeveer 500 - 1000mg magnesium per dag nodig,
maar de meeste Nederlanders krijgen maar 300 - 400mg per dag binnen. Een tekort aan
magnesium veroorzaakt klachten als: vermoeidheid, intoleranties voor extra beweging,
depressie, intolerantie voor psychische stress en stoornissen aan het autonome zenuwgestel
en het immuunsysteem. Alle artikelen en behandelingsprotocollen zijn volgens het principe
van de zelfzorg geschreven. Bij zelfzorg is niet de arts of specialist maar de patiënt
verantwoordelijk voor het correct uitvoeren van de behandeling. Toch adviseer ik
patiënten om bij gezondheidsklachten eerst een arts te raadplegen. Een juiste diagnose is
ook bij een zelfzorgtraject van onschatbare waarde.
4 jaar : 4 jaar lang weet ik nu dat ik ME heb, ook wel CVS genoemd. En in die 4 jaar heb
ik de gevolgen van ME ontdekt: depressie, haren uit mijn hoofd trekken, automutilatie en
eetproblemen.
En dan vertellen de 'doorsnee' dokters :
'ME? Dat zit tussen de oren'. Deze hebben dus geen idee hoe ernstig ME wel is. De
patiënten lijden aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom. Aanstellerij? Nee,
het is de pure waarheid wanneer een patiënt echt te ziek en te moe is om iets inspannends
of zelfs wat leuks te doen. Bovendien leven ME-patiënten al 25 jaar korter dan een
normaal mens. Ook is meestal de doodsoorzaak van ME-patiënten hartstilstanden –
ME-patiënten hebben meestal hartklachten - of door zelfmoord, want ook depressies komen
voor bij ME-patiënten. De depressies komen door toxische stoffen die vrijkomen van de
infecties die we in ons lichaam hebben zitten en omdat onze darmen niet goed werken.
Men ziet helaas niet in hoe erg het kan
zijn. Men stelt zich echt niet aan als men te moe is na het oplopen van trappen. Als
iemand het begrijpt en begrip voor heeft, dank je wel. Maar als iemand het niet wilt
snappen ga dan maar weg en hou er over op. Hoort iemand van 15 jaar vanaf haar 11e te
weten wat de gevolgen zijn van ME en wetende dat zij nooit helemaal zal genezen en dat de
kans bestaat dat je eerder aan overlijdt? Het is helaas de waarheid, ME wordt alleen nog
niet als de echte waarheid beschouwd…
Geschreven op 20 mei 2008 door LiLa
Hope4all bedankt Lila voor haar
openhartigheid en voegt onderstaande link toe :
Verslag van het Internationale
Congres "Kinderen met ME" 12 mei 2008 te Brugge
Geschreven door: moeder van een dochter met
ME/CVS
Doel verslag: zo snel mogelijk een zo
compleet mogelijke weergave beschrijven van de conferentie
Voor: alle kinderen én volwassenen die ME/CVS hebben én hun ouders die niet aanwezig
hebben kunnen zijn op deze dag. Gezonden aan: redactie van ME/CVS-Vereniging Nederland
Frank Twisk
( www.hetalternatief.org )
Inleiding
De Belgische MEAB (ME Association Belgium)
heeft deze conferentie georganiseerd. Het doel van dit internationale congres was om op
deze gedenkwaardige dag, wereld ME-dag, het publiek en de
politiek deelgenoot te maken van de enorme impact die deze aandoening heeft op het leven
van jonge mensen en jonge volwassenen. De nog steeds bestaande ME problemen onder de
aandacht brengen van
de regering in België en dat zij de verantwoordelijkheid nemen voor de noodzaak om artsen
en andere hulpverleners te informeren over ME/CVS. Gedurende het middagprogramma hebben de
volgende sprekers gesproken: de voorzitter van MEAB die de inleiding verzorgde, dr. R.
Vermeulen (CFS Research Centre te Amsterdam), Prof. Dr. O. Saugstad (kinderarts te
Noorwegen), dr. A. Quintana Garcia (internist te Spanje) en senator A. van Nieuwkerke
(socialistische partij). De afsluiting was een rondetafelgesprek die geleid werd door
Prof. K. De Meirleir (moderator) met 3 jonge volwassen die onder ME hebben geleden, Olaf
Bodden (Duitse ex- profvoetballer) en een schooldirecteur van de ziekenhuisschool te
België (naam bij schrijfster niet bekend).
De conferentie werd bezocht door ongeveer
100 mensen. Daarnaast waren de Duitse en Belgische pers aanwezig. Om het begin te maken
van het congres werden op het grote presentatiedoek beelden
getoond van interviews met voorbijgangers in een straat in België. De mensen op de straat
werd gevraagd of zij wisten wat de ziekte ME/CVS precies was. De meeste voorbijgangers
wisten er wel wat van
maar niemand kon het precies beschrijven. Kenny de Meirleir vertelde na afloop van deze
beelden wat ME/CVS precies betekent en noemt hierbij dat ME/CVS een ziekte is die o.a. het
vertrouwen van
kinderen erg schaadt.
Voorwoord van de voorzitter van MEAB
De voorzitter van MEAB vertelt dat er in
1999 een eerste SOS actie is geweest vanuit de ME groeperingen in België tegen de
cognitieve gedragstherapie die in de referentiecentra wordt gegeven aan ME/CVS patiënten.
In 2003 blijkt dan dat er maar 6% van de patiënten vooruit is gegaan door de
behandelingen in de referentiecentra. In 2006 volgt een tweede SOS actie in België. Nog
steeds blijven de referentiecentra doorgaan met de behandelmethode. Omdat er niets
veranderde op het gebied van de referentiecentra werd MEAB in 2007 opgericht. Het doel van
MEAB is om biologische aspecten van ME/CVS op de kaart te krijgen. Inmiddels heeft MEAB
volgens de voorzitter een prachtig voorlichtingsdossier samengesteld (zie www.meab.be). Belangrijk gegeven is dat MEAB uit gaat van de
juiste Canadese criteria. ME/CVS wordt nog altijd gezien als een vergaarbak van allerlei
kwalen waarvoor men geen concrete aanwijzing heeft kunnen vinden, aldus de voorzitter.
Volgens de voorzitter is het hoofdkenmerk van ME/CVS: inspannings¬intolerantie, en dat
betekent concreet: zieker worden door mentale en fysieke inspanningen. De biopsychosociale
school met hun cognitieve gedragstherapie heeft volgens de voorzitter alleen nog maar
aanhangers in Nederland, België en Engeland. Nergens elders in de wereld. Ondanks de 4000
wetenschappelijke studies die er tot nog toe zijn geweest, en nog lopen, wordt in die drie
landen nog steeds CGT (Cognitieve GedragsTherapie) gehanteerd als de enige
behandeltherapie voor patiënten met ME/CVS.
De boodschap van de voorzitter is helder:
ME is duidelijk een neurologische
aandoening en vroegtijdige detectie en behandeling kan kinderen met ME/CVS genezen.
Verlies geen tijd met psychiaters, behandelingen in de referentiecentra zijn
mishandelingen!! Als er geen behandelingen worden opgestart worden patiënten ieder jaar
6% slechter. Het "project referentiecentra" heeft gefaald! MEAB zoekt dialoog
met de politiek en alle me/cvs-
verenigingen in België. Alleen de verenigingen die staan voor 100% biomedische
onderzoeken en behandelingen kunnen meedoen aan deze samenwerking met MEAB. De
verenigingen die neutraal staan of
positief zijn over de psychische school doen niet mee!!
Voordracht Dr. R. Vermeulen (CFS Centre Amsterdam)
Dr. Vermeulen vertelt eerst dat in
Nederland de behandelingen en resultaten door de Gezondheidszorg worden georganiseerd.
In Nederland wordt het "Model
Nijmegen" toegepast.
Volgens Dr. Vermeulen is dit gebaseerd op 3 oorzaken:
• predisponerende (te actieve patiënt)
• precipiterend
• in stand houdend (ouders bezorgd of niet bezorgd genoeg)
Het probleem in Nijmegen is volgens dr.
Vermeulen:
• dat moeheid een probleem is,
• dat het niet verklaarbaar is,
• de oorzaak niet behandeld hoeft te worden want het is een gedragsprobleem.
De oplossing hiervoor is volgens Nijmegen:
• cognitieve gedragstherapie
• graded excercise
Nijmegen pretendeert volgens dr. Vermeulen
een rendement van 70% maar dat is gebaseerd op een zgn. open en vooroorlogse manier van
onderzoek plegen. In de praktijk is dit niet zo volgens dr.
Vermeulen.
In Nederland zijn er volgens dr. Vermeulen
3 typen behandelcentra voor kinderen:
• kenniscentrum chronische vermoeidheid Nijmegen
• Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht
• diverse revalidatieklinieken
Als voorbeelden van revalidatiecentra in Nederland laat Dr. Vermeulen een tweetal folders
op het videoscherm zien:
1. Leypark revalidatiecentrum in Tilburg.
Daar staat het volgende in vermeld:
• kinderen met O.L.K. (Onbegrepen Lichamelijke Klachten) komen in aanmerking
• er wordt gewerkt met:
- huishoud- en kookgroepen
- fitnessgroep
- sport en spel
- groepsgesprekken
2. Trappenberg te Huizen.
Hier wordt in de folder ingegaan op hoe je de CVS patiënt kunt herkennen:
• gevoeligere persoonlijkheid,
• perfectionistische aanleg,
• weinig weerbaar,
• ouders zijn te bezorgd of juist niet bezorgd.
De conclusie is volgens dr. Vermeulen dat
de genoemde behandelcentra gebrek aan kennis hebben over ME/CVS. De kennis is volgens hem
in België veel beter. Voor de ernstige vormen van ME/CVS is in
Nederland al helemaal geen antwoord en zijn er ook geen mogelijkheden tot opname. De
verwijzingen naar de behandelcentra door huisartsen en kinderartsen geschieden vaak op
basis van 1 kleine afwijking: een laag HB, ze weten anders niet wat ze met deze kinderen
aan moeten. Cynisch zegt dr. Vermeulen hierop: "en dan komen ze in Nederland in een
kookgroep"!
Dr. Vermeulen vertelt dat in Nederland
lotgenoten elkaar kunnen treffen via:
• Meetingpoint ME/CVS Stichting
• Jongeren ME
• Forums
In Nederland wordt nu wel een richtlijn
ontwikkeld met speciale aandacht voor kinderen volgens dr. Vermeulen.
Het CFS Centrum te Amsterdam is volgens dr.
Vermeulen gelieerd aan diverse universiteiten. De volgende artsen zijn werkzaam: R. Kurk
(internist), Prof. Dr. F.C. Visser (cardioloog) en dr. R. Vermeulen
(gynaecoloog) zelf.
Volgens dr. Vermeulen heeft de primaire
aandacht van het CFS Centrum: de stoornissen in de ATP productie. Hij legt uit dat er door
het optreden van productiestoornissen onvoldoende energieproductie
kan plaatsvinden en dat het probleem tevens is om dit te herhalen. Deze
productiestoornissen hebben te maken met: de aanvoer, het bloed, de longen, het hart en de
vaten. Het beste kun je volgens dr.
Vermeulen deze onderdelen/systemen in totaal zien als een "assemblagefabriek"
van energie.
Als er nieuwe patiënten binnenkomen in het
CFS Centrum wordt er bij iedere patiënt een systematisch onderzoek gedaan.
Inspanningsintolerantie, de hoofdklacht van ME, kan volgens dr. Vermeulen ook
een oorzaak zijn van een hartprobleem. Maar ook een immuunstoornis, slaapstoornis,
hormonale stoornis, maliginiteit (kanker), voedingproblemen, tekort aan elektrolyten en
stapelingen kunnen
inspanningsintolerantie veroorzaken, aldus dr. Vermeulen.
Een voorbeeld:
Een jongen van 18 jaar
• Altijd atletiek
• Op een maandag niet in staat te trainen
• Sinds november 2006 ME/CVS diagnose
• Volgens cardioloog: hart prima!
• Hartslag in rust: 72.
Deze jongen heeft in het CFS Centre de twee
inspanningstesten ondergaan. Uit verder onderzoek blijkt dat het slagvolume van de jongen
veel te laag is, nl. 68 ml. Normaal zou slagvolume tussen de 90 en
123 moeten zijn. Dit is niet gekomen uit de reguliere testen bij de behandelende
cardioloog die aanvankelijk zei dat het hart prima was. Dit lage slagvolume leidt er
volgens dr. Vermeulen toe dat de hartfunctie
van de jongen in het voorbeeld voor 50% minder werkt. Dit wordt hartlijden genoemd en is
volgens dr. Vermeulen dus geen ME/CVS. De jongen in het voorbeeld is met deze resultaten
naar een andere
cardioloog gezonden ter verdere behandeling. Dr. Vermeulen staat met zijn centrum voor een
hele goede systematisch diagnostiek. Volgens hem is moeheid geen ziekte en hij zegt tevens
dat moeheid een alarmsignaal is van heel veel ziektes. Het is fout om zonder een goede
diagnostiek moeheid dan ook zomaar neer te leggen bij een "pseudo-ziekte", aldus
dr. Vermeulen. Om deze gedachte simpel te illustreren geeft dr. Vermeulen een voorbeeld:
"mensen hebben ook niet voor niets dorst, dit is een alarmsignaal van het lichaam en
is het gevolg van vochttekort. Zo kun je het ook zien met moeheid". En met deze
woorden eindigt dr. Vermeulen zijn voordracht. Applaus uit de zaal volgt.
Haar moeder vertelt op deze video dat
Sophia is gestorven aan de gevolgen van ME. Sophia was volgens haar moeder een zeer
moedige en actieve dochter. Toen ze ziek werd is ze helemaal aan haar lot
overgelaten en uiteindelijk als psychisch zieke in een psychiatrisch ziekenhuis opgenomen
alwaar ze is overleden. Pas uit de autopsie kwam pas vast te staan dat Sophia was
overleden aan de gevolgen van
ME. Haar moeder zei in de film heel geëmotioneerd dat ze haar dochter niet meer heeft
kunnen troosten omdat ze zoveel pijn had in haar lichaam en zelfs aanrakingen al te veel
waren. De moeder van Sophia
heeft haar verhaal in de media gebracht omdat in Engeland maar liefst 250.000 mensen door
het systeem in Engeland in de kou blijven staan. Toch is er nog hoop in Engeland. Dr.
Jonathan Kerr is na de videobeelden van Sophia ook nog in beeld op het videoscherm
geweest. Hij vertelde dat in Engeland zijn onderzoeken in een verregaand stadium zijn en
dat er binnen 5 jaar de eerste medicijnen zullen worden uitgegeven.
Voordracht Prof. O. Saugstad (kinderarts Noorwegen)
Prof. Saugstad is als kinderarts verbonden
aan het kinderziekenhuis te Oslo. Hij heeft veel ervaring op het gebied van stress bij
babies. Ooit is in een onderzoek in zijn ziekenhuis aangetoond dat er geen
overeenkomsten zijn tussen stress bij babies en ME/CVS klachten.
Vadergevoelens
De voornaamste reden dat Prof. Saugstad
hier vandaag was is dat hij een zoon heeft die sinds zijn 17e jaar ME/CVS heeft. In 1999
kwam zijn zoon terug uit school en had hij zojuist een vaccinatie
mengingkokken gekregen vanuit een regulier Noors Vaccine Project. Vader Saugstad wist niet
dat zijn zoon een vaccin kreeg op dat moment anders had hij het niet toegestaan. Er was
ook geen
ondertekende verklaring van de ouders geweest, zoals normaal het protocol was.
Zijn zoon had net voor de vaccinatie een
infectie doorgemaakt en was een fanatieke voetballer. ME/CVS betekende het einde van zijn
geliefde sport en moeizame vervolging op de scholen. Wel heeft hij de
universiteit afgemaakt ondanks zijn moeheid. Na een keelontsteking, tijdens zijn studie in
Engeland (Master Filosofie), ging het helemaal mis. Vanaf dat moment, dus de afgelopen 4
jaar, ligt zijn zoon
aanhoudend in bed.
Vanuit zijn beroep als kinderarts was prof.
Saugstad altijd wel in staat om de gevoelens van ouders te begrijpen en hij was er op
voorbereid dat zijn kinderen ook wel ooit iets zou kunnen overkomen. Maar,
zo zegt hij geëmotioneerd: "de pijn die ik voel vanwege het lijden van mijn zoon is
niet te beschrijven". Hij vult vervolgens aan dat hij het zeer moeilijk vond dat de
omgeving het niet begreep en dat hij en zijn
vrouw de schuld kregen van mensen om hen heen waarna hij zelf heel kritisch naar zijn
eigen gedrag ging kijken. Toen de neuroloog uiteindelijk tegen hem zei dat zijn zoon het
Post Viraal Syndroom had, was
hij heel opgelucht en zocht hij het niet meer bij zichzelf.
De bewuste neuroloog vertelde aanvankelijk
ook dat het na 6 maanden wel over zou moeten zijn. Dit is nooit overgaan, 20 artsen verder
besloot prof. Saugstad om zelf vader én arts tegelijk te zijn voor zijn
zoon.
In de begintijd van de ME van zijn zoon
waren er meer kinderen met ME/CVS als gevolg van het bewuste vaccin. Wel drie kinderen op
dezelfde school als zijn zoon. Vervolgens ging Prof. Saugstad zich
verdiepen in ME en de vaccins. In 2006 bleken in Noorwegen 180 kinderen ME te hebben
gekregen van de vaccinatie mengingkokken.
In 2007 volgde een onderzoek naar het Noors
Vaccine Project. De belangrijkste conclusies waren:
• Er waren geen bijwerkingen vooraf gemeld aan de kinderen en ouders
• Militair personeel waren betrokken bij de vaccinaties
• Een gedeelte van de studie was niet bewezen
• Er was geen systematische follow up op lange termijn
Voor de gedupeerde kinderen werd bij een
speciale commissie verzoek om compensatie gevraagd.
De resultaten waren:
• 303 personen hebben geclaimd
• 47 bleken nooit het vaccin te hebben gehad
• 147 geen relatie met het vaccin en klachten
• 113 zijn nog in onderzoek.
In Noorwegen
In Noorwegen hebben veel patiënten met
ME/CVS het zeer moeilijk volgens prof. Saugstad. De huisartsen en andere artsen herkennen
de ziekte niet. Er is op dit moment wel een heel actieve ME-vereniging.
En op dit moment is er, gelukkig volgens prof. Saugstad, interesse vanuit de Noorse
overheid. Op een bevolking van 4,7 miljoen zijn er naar schatting 10.000 – 20.000
patiënten waarvan 80 die heel zwaar ziek zijn en die in het ziekenhuis liggen of thuis
verpleegd worden. In 2006 is er wel een onderzoek geweest met tieners met ME. Vnl. de
autonomische disfunctie is gelimiteerd onderzocht in een ziekenhuis.
Ook in Noorwegen wordt de psychosomatische
benadering voor ME/CVS als belangrijke factor gezien in de behandeling. En meestal wordt
dan ook oefentherapie voorgeschreven. Met het gevolg dat
patiënten slechter worden en in verzorgingstehuizen terecht komen. Volgens Prof. Saugstad
wordt op dit moment in de Noorse politiek een debat gevoerd over deze zinloze, gevaarlijke
therapieën. In 2008 is
door de Noorse overheid zelfs € 650.000,00 uitgetrokken voor onderzoek.
Prof. Saugstad zegt dat hij in zijn 35
jarige ervaring geen enkele ziekte zo "mistreated en disabilitating" heeft
gezien. Hij vindt ME/CVS de ernstigste ziekte onder de ziektes. Tenslotte noemt Prof.
Saugstad K. de Meirleir een heel belangrijke onderzoeker/behandelaar voor de ziekte ME/CVS
en hij bedankte hem voor wat hij doet voor al zijn patiënten en heeft gezegd:
"hij doet veel meer dan de meesten".
Na luid applaus voor de spreker uit
Noorwegen volgt de voordracht van de Spaanse dr. A. Quintana Garcia (internist).
Voordracht dr. A. Quintana Garcia (internist)
(minder te verstaan door de schrijfster vanwege de spaanse-engelse accenten).
Volgens dr. A. Quintana Garcia weten
kinderartsen in Spanje niets over ME/CVS en is er ook geen specifieke behandeling.
De persoonlijke ervaring van dr. A.
Quintana Garcia is dat jonge ME/CVS patiënten vaak te maken hebben met stress,
vermoeidheid, angst en van het vrouwelijke geslacht zijn. Ook komt zij vaak tegen dat
ME/CVS familie-gerelateerd is.
Omdat er bijna geen kennis is krijgen
kinderen nauwelijks acceptatie op de scholen maar ook sociaal gezien niet. Ze verliezen
hun vrienden en de omgeving toont weinig begrip volgens dr. A. Quintana
Garcia.
Het protocol in de ziekenhuizen in Spanje
is dat de Fukuda-criteria worden gebruikt om de diagnose te stellen. Vooraf wordt er wel
een uitgebreid onderzoek gedaan, zelfs Rnase-L wordt onderzocht (vanuit
de onderzoeken door Prof. De Meirleir).
Er worden in Spanje nauwelijks medicijnen
gebruikt voor kinderen die soms wel aan volwassen ME/CVS patiënten worden voorgeschreven.
VO2 max-testen worden wel gedaan maar deze
zijn niet uitgebreid genoeg volgens dr. Quintana Garcia. Ze zou nog veel meer instrumenten
wensen om te onderzoeken maar helaas zijn daar de middelen niet
voor.
Op het scherm laat dr. Quintana voorbeelden
zien van de uitslagen van een tweeling van 9 jaar.
(schrijfster: te veel vaktaal om na te vertellen)
Na applaus voor de Spaanse spreekster en
een korte pauze volgt het rondetafelgesprek onder leiding van Prof. De Meirleir.
Rondetafelgesprek
De 3 jonge deelnemende volwassenen: N. (11
jaar ME), C. (8 jaar ME) en J. (9 jaar ME) vertellen elk eerst hun persoonlijke verhaal.
Na jarenlange rijen van klachten en bedlegerig te zijn geweest zijn zij
uiteindelijk terecht gekomen bij dr. De Meirleir en met hulp van zijn behandelingen er
weer redelijk of zelfs helemaal er boven op gekomen. Dan is er nog een tafelgast: de
Duitse ex prof voetballer Olaf Bodden die in 1996 pfeiffer kreeg, wel doorvoetbalde maar
in 1997 zijn laatste voetbalwedstrijd in de Bundesliga speelde. In 2000 kwam de ommekeer
voor Olaf Bodden toen hij een nieuwe therapie ging volgen. Het is sindsdien wel verbeterd
maar al een tijdje gestabiliseerd, hij zit nog ver van zijn oude niveau, zegt hij.
De centrale vraag vandaag is volgens Prof.
De Meirleir: wat er fout ging in het begin bij de drie jonge ervaringsdeskundigen: N., S.
en J. Hierop wordt gezamenlijk het volgende geantwoord:
De artsen weten te weinig wat ME/CVS is,
het gaat al heel gauw richting psychosomatisch, je moet steeds je verhaal doen en
controle-instanties doen het af als "plantrekkerij". Als patiënt moet je heel
hard knokken tegen het onbegrip van artsen en omgeving, de behandelingen worden niet
vergoedt. Samenvattend zeg Prof. De Meirleir dat de artsen nog steeds niet zijn opgeleid
ondanks 4000 wetenschappelijke studies over ME/CVS. Dat is volgens hem ook één van de
taken van het MEAB: biomedisch onderzoek stimuleren en artsen ondersteunen en begeleiden!
Olaf antwoordt op de vraag wat er volgens
hem fout gaat in het begin bij veel patiënten: "de ziekte wordt gezien als een
psychosomatische ziekte en dat is het niet"! Olaf voegt toe dat het een voordeel was
voor hem dat hij een bekende voetballer was want daarom hoefde hij niet door de psychische
molen! Ook zijn financiële ondersteuning was heel goed omdat hij profvoetballer was, hij
zegt dat hij daardoor kansen heeft gekregen die anderen niet gekregen zouden hebben.
Prof. De Meirleir vult aan: "iedereen
kan deze aandoening krijgen. Patiënten die 70-80% genezen stoppen zich weg en willen zich
liever niet meer laten zien vanwege hoe de omgeving deze patiënten ziet"! De
schooldirecteur (naam schrijfster niet bekend) van een ziekenhuisschool in België komt
aan het woord en hij vertelt hoe het onderwijssysteem in de ziekenhuizenscholen in België
werkt om kinderen met ME/CVS toch onderwijs te kunnen geven.
Volgens hem is de basis van de
ziekenhuisschool niet het systeem maar de leerkrachten die zich aanpassen aan de
leerlingen. De leraren stellen voor iedere leerling een leerplan op. ME/CVS-leerlingen
worden bij het volgen van het leerplan speciaal bijgestaan door de leerkrachten met het
doel om individueel toch op een bepaalde aangepaste wijze stelselmatig vooruit te komen
met als basis het kind zelf. Wettelijk is het geregeld in België dat ook de andere
reguliere scholen kinderen aangepast onderwijs aan moeten bieden. Of dat de school dat
doet is afhankelijk van de goede wil van de school, aldus de
schooldirecteur van de ziekenhuisschool.
Prof. De Meirleir vraagt als laatste aan
alle sprekers en tafelgasten naar de nummer één prioriteit wat er moet gebeuren op het
gebied van de ziekte ME/CVS.
De antwoorden zijn als volgt gegeven:
Dr. Vermeulen: "Eén ding? Het eerste
wat moet gebeuren is dat de artsen de problemen van de ziekte ME/CVS moeten zien in de
context van het kind, er zijn geen inspanningstesten bij kinderartsen, die
zouden ze moeten hebben"!
Dr. O. Saugstad: "Eerst het verkrijgen
van een goede diagnose bij ME/CVS, dan de situatie serieus nemen en het belangrijkste:
genezing!
Dr. A. Quintana Garcia: "Eerst het
verkrijgen van een goede diagnose en een speciale unit in Spanje om onderzoek te doen naar
ME/CVS"!
Dan vraagt dr. De Meirleir ook aan de
tafelgasten wat voor hen dé nummer één prioriteit is wat ze ook tegen het publiek
willen vertellen.
Olaf Bodden: "in Duitsland moeten
verzekeringsmaatschappijen ME/CVS accepteren en er moeten criteria opgesteld worden om in
aanmerking te komen voor uitkeringen".
J.: "ME/CVS moet erkend worden als
ziekte waardoor er ook vergoedingen worden gedaan voor behandelingen".
C.: "Ik vond het leuk om te luisteren
in deze conferentie. Ik heb ook veel te horen gekregen dat het psychisch was, mijn ziekte.
Bij dezen wil ik alle mensen die dit op dit moment meemaken een hart onder de
riem steken dat dit niet klopt"!
N.: "Mijn boodschap is dat alle ME/CVS
patiënten er voor moeten blijven vechten, geef nooit op! Bij mij is ME/CVS op een dag
gekomen en ik heb altijd volgehouden dat het op een dag ook weer weg zou
gaan. Tegen de CVS-vereniging wil ik zeggen: blijf vechten voor erkenning van
ME/CVS"!
De voorzitter van MEAB vervolgt verder: "de overheid heeft volgens ons een
belangrijke rol om de huisartsen nodig te informeren". Senator Andre van Nieuwkerke
(socialistische partij) zal hierop in- haken
hoe het op dit moment in de politiek er voor staat:
Senator Andre van Nieuwerkerk aan het woord:
In België is het in het geval van ME/CVS
niet "onbekend maakt onbemind" maar "bekend én onbemind" volgens
André van Nieuwkerke. Hij zegt dat de vooroordelen blijven, er wordt niet gezocht naar de
internationale wetenschappelijke waarheid. Men gaat verder met de vijf referentiecentra in
België omdat "het tussen de oren" nog steeds hier in België leeft. Concreet
zou volgens André van Nieuwkerke de
federale regering in België vragen moeten stellen over de referentiecentra en dat gebeurd
dus niet!
Volgens André zou het volgende moeten
gebeuren:
• afschaffen van de referentiecentra
• omturnen van huidige centra naar nieuwe hervormde biomedische centra met aangepaste
behandelingsmogelijkheden
• specifieke centra voor jongeren
• eigen onderzoek naar erfelijkheid
• goede diagnosemethoden
• goede instrumenten voor controleartsen om uitkeringen vast te stellen.
Op dit moment is er vanuit de Vlaamse zijde
onlangs een begin gemaakt met preventie en voorlichting en is men bewust van de noodzaak
van voorlichtingspunten om de artsen en patiënten te informeren en te
ondersteunen. Ook de scholen zouden volgens André nog makkelijker aangepast kunnen
worden, hij noemt hierbij als voorbeeld de sportklassen waarin wel maatwerk wordt gegeven.
Volgens André van Nieuwkerke is een resolutie opgesteld en zijn nieuwe zaken gehoord. De
aankomende week zal de resolutie hard gemaakt worden en hij verwacht doorbraak in effecten
op termijn!
Slotzinnen Prof. De Meirleir:
"We streven er naar om vanaf september
2008 elk jaar 200 huisartsen in België te motiveren voor opleiding voor de globale groep
met de aandoening ME/CVS"
"Ik blijf verder onderzoeken en noem
mij zelf een 3e lijns behandelaar, ik verplicht gewoon mezelf tot verregaand onderzoek en
doe gewoon voort"!
Nog een laatste vraag van Prof. De Meirleir
aan de senator. Die ging over wat de gemeente met het geld doet wat over was vorig jaar en
of dat beschikbaar is voor verder onderzoek naar ME/CVS. De
senator gaf hier stillekes een antwoord op………….(schrijfster kon het
niet horen).
De laatste woorden binnen de
conferentiezaal waren dus van de senator terwijl even later buiten de 500 witte ballonen
met als opschrift: ''RED KINDEREN MET ME!'' samen door alle aanwezigen in de
lucht werden gelaten.
CVS/ME belangenverdedigers
verenigen zich
Samen sterk
Na ruim zes maanden besprekingen hebben de CVS Contactgroep en het CVS Platform besloten
samen te werken onder de koepel van de CVS/ME Liga Vlaanderen. De Liga zal beide
organisaties vertegenwoordigen bij de overheid en de acties stroomlijnen. Het CVS
Platform, dat werd opgericht met bedoeling de belangenbehartiging van de CVS/ME patiënten
te verenigen, kondigde reeds in 2006 de oprichting van de Liga aan. "Dat de
gesprekken zo lang geduurd hebben geeft aan hoe gevoelig de pijnpunten bij de
patiëntenverenigingen zijn," zegt Marc van Impe, oprichter van het CVS Platform.
"We zijn blij dat we tot de oprichting
van de CVS/ME Liga zijn gekomen," zegt Geert Meersdom voorzitter van CVS
Contactgroep, die veruit de belangrijkste vereniging vertegenwoordigt van CVS patiënten
in Vlaanderen. "Onze vereniging staat open voor samenwerking met andere
patiëntenverenigingen als het om de belangenverdediging van de patiënten gaat.
Verdeeldheid en concurrentie tussen verenigingen die hetzelfde doel voor ogen hebben
zouden niet mogen bestaan. In plaats van onze energie te verspillen door actie om de actie
te voeren, komen we beter samen, om - in onderling overleg - constructief verder te
werken. Dit partnership hebben we gevonden bij de CVS/ME Liga. We hebben dan ook geen
moment getwijfeld om ons aan te sluiten bij deze overkoepelende organisatie om samen één
front te vormen in het voordeel van de CVS-patiënt." Marc van Impe van het CVS
Platform voegt er nog aan toe dat de nieuwe Liga niet vanuit een doctrinair standpunt
vertrekt maar respect heeft voor de evidence based therapieën en zich in de eerste plaats
richt op de verdediging van de patiëntenbelangen bij RIZIV, ziekenfondsen en particuliere
verzekeraars."
De samenwerkende verenigingen behouden elk hun eigenheid
Toetreding tot deze overkoepelende organisatie houdt echter niet in dat de verenigingen
hun eigenheid moeten prijsgeven. Zo wil Geert Meersdom benadrukken dat CVS Contactgroep
het reeds uitgestippelde pad wil blijven volgen. De vereniging wil - in samenwerking met
het CVS-Forum - zich blijven inzetten om hoogwaardige en correcte informatie aan de
CVS-patiënt door te spelen via de maandelijkse samenkomsten, het ledenblad en de website.
Het programma van het "Symposium Chronique Fatique Syndromes. w.i.p.",
dat door CVS Contactgroep en het CVS-Forum op 17 mei in de Erasmushogeschool te Jette
georganiseerd wordt, maakt eveneens duidelijk dat de bezorgdheid van deze vereniging voor
het welzijn van de CVS-patiënt zich op verschillende vlakken manifesteert en haar
weerklank vindt op wetenschappelijk, medisch,
paramedisch, juridische en sociaal niveau. Ook andere ziektebeelden waar CVS aan
gerelateerd is, zoals burnout, fibromyalgie,., worden in de presentaties en de discussies
van dit symposium betrokken, dit om de ziekte zo ruim mogelijk te benaderen.
Voorstelling van de CVS/ME Liga
Voorzitter van de nieuwe vereniging wordt Jan Vanhalle, die eerder al zijn sporen
verdiende bij de oprichting van de vereniging voor hemofiliepatiënten. "Te lang
hebben partijen waarmee de CVS/ME patiënten te maken hebben gebruik gemaakt van de
verdeeldheid onder de belangenverdedigers," zegt Vanhalle. "De tijd is nu rijp
om de eerste successen die we bereikt hebben te consolideren en nieuwe beleidslijnen te
laten omzetten." De CVS/ME Liga heeft de voorbije weken ook de eerste contacten
gelegd voor de oprichting van een Franstalige vleugel. Op het symposium van 17 mei
zal de nieuwe CVS/ME Liga voorgesteld worden. Meer informatie over dit symposium kan u
bekomen bij nationaal voorzitter van CVS Contactgroep Geert Meersdom GSM 0473/ 32 14 59,
of kan u vinden op de website van de vereniging:
Cognitieve gedragstherapie helpt toch niet
afdoende bij het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). Dat melden honderd deelnemers aan
een enquête over de ziekte CVS.
Cognitieve gedragstherapie bij
ME/CVS: patiënten melden meer negatieve dan positieve ervaringen
Cijfers in rapport Gezondheidsraad worden
niet bevestigd
Het chronische vermoeidheidssyndroom, ook
bekend als Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), krijgt de laatste jaren veel aandacht in
de wetenschappelijke literatuur. Desalniettemin is het nog steeds niet precies duidelijk
hoe deze aandoening tot stand komt. Sommigen stellen zelfs het bestaan ervan nog ter
discussie. Ook met betrekking tot de behandeling bestaat er nog geen eensgezindheid. De
meest onderzochte behandeling bij ME/CVS is cognitieve gedragstherapie (CGT). Hierover
zijn de afgelopen jaren meerdere publicaties verschenen. De uitkomsten hiervan waren voor
de Gezondheidsraad aanleiding om in een in 2005 verschenen rapport CGT als
standaardbehandeling voor ME/CVS-patiënten aan te bevelen. Als onderbouwing hiervan wordt
aangevoerd dat "de behandeling bij ongeveer 70 procent van de patiënten in meer of
mindere mate succesvol is" en "dat verslechtering als gevolg van CGT tot op
heden niet is aangetoond en ook niet in overeenstemming is met de klinische
ervaringen".
In een artikel in het Nederlands
Tijdschrift voor Geneeskunde werd echter opgemerkt dat bij toepassing in de klinische
praktijk nog moet blijken of de behandeling ook effectief is bij een natuurlijke selectie
van patiënten en dat de meerwaarde van een (dag)klinische setting tot op heden niet
systematisch is onderzocht. Om antwoord te geven op deze vragen hebben wij door middel van
een enquête onder 100 ME/CVS-patiënten ervaringen met CGT in de klinische praktijk in
kaart gebracht. Tevens hebben wij onderzocht of deze therapie heeft bijgedragen tot een
toename van de mogelijkheden tot het verrichten van betaald werk, het volgen van een
opleiding, het beoefenen van sport, het onderhouden van sociale contacten en het
verrichten van huishoudelijke taken.
Resultaten
· Slechts 2% gaf aan dat men zichzelf na
afloop van de therapie als volledig hersteld beschouwde; 30% vond zichzelf door de
therapie 'verbeterd', eenzelfde percentage meldde geen verandering; 38% procent gaf aan er
door de therapie op achteruitgegaan te zijn, voor het merendeel van hen gold dit zelfs in
sterke mate.
· CGT bleek weinig invloed te hebben gehad
op het aantal uren dat men in staat was tot het onderhouden van sociale contacten en het
verrichten van huishoudelijke taken.
· Met betrekking tot de mogelijkheden tot
het verrichten van betaald werk of het volgen van een studie werd een negatief effect
gevonden. Voor betaald werk was dit negatieve effect zelfs statistisch significant.
· CGT leidde er wel toe dat meer
patiënten zijn gaan sporten.
· Patiënten, die tijdens de therapie
verwikkeld waren in een WAO-procedure, scoorden niet slechter dan patiënten voor wie dit
niet gold.
· Het stellen van genezing als
doelstelling leidde allerminst tot betere resultaten.
· De lengte van de therapie bleek niet van
invloed op de behaalde resultaten.
Conclusies
De hoge succespercentages die regelmatig
gemeld worden in onderzoek naar de effectiviteit van CGT bij ME/CVS worden in deze
enquête onder patiënten, die deze therapie hebben gevolgd, niet bevestigd. De
effectiviteit van CGT bij ME/CVS blijkt in de dagelijkse praktijk per saldo niet positief:
meer patiënten meldden door deze therapie erop achteruitgegaan te zijn dan vooruit. Onze
bevindingen staan hiermee in contrast met de aanbeveling van de Gezondheidsraad om CGT
grootschalig in te zetten als standaardbehandeling bij ME/CVS.
Titel: Cognitieve gedragstherapie bij het
chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt
Auteurs: drs. M.P. Koolhaas, H. de Boorder,
prof. dr. E. van Hoof
Datum: februari 2008
ISBN: 978-90-812658-1-2
Digitale exemplaren van dit rapport kunnen
worden gedownload via:
Een gedrukte versie van dit rapport kan
tegen kostprijs besteld worden via onderzoekcgt@live.nl en door overmaking van €7,50
op postbanknummer 3340080 t.n.v. M.P.Koolhaas te Amsterdam onder
vermelding van uw volledige naam en adres.
Canadese Consensus Document, hier
kun je lezen wat ME echt is
Most patients enjoyed a healthy, active
lifestyle prior to the onset of ME/CFS. The importance of viral involvement is supported
by frequent infective triggers. Elevated levels of a wide variety of intracellular
pathogens suggest that a dysfunction in the body’s response to infection plays a
significant role. The presence of activated immune complexes is supported by activation of
elevated levels of T lymphocytes; poor cellular function is suggested by low natural
killer cell cytotoxicity. There are confirmed findings of biochemical dysregulation of the
2-5A synthetase/ribonuclease L (RNase L) antiviral defense pathway in
monocytes in many cases. Other prodomal events include immunization, anesthetics, physical
trauma, exposure to environmental pollutants, chemicals and heavy metals, and rarely blood
transfusions. A rapid and dramatic deterioration of health in acute onset cases often
occurs while
others have a gradual onset with no obvious cause. In addition to infectious causes, a
genetic predisposition may be considered when more than one separated family member is
afflicted.
Hier weer een goed voorbeeld van hoe
Nederland over Chronische vermoeidheid denkt. Ook het UMC volgt de CGT (Cognitieve Gedrags
Therapie) fanfare van het Radboud ziekenhuis. Men blijft op de psychologische tour
varen..... je zou er moe van worden....
Video - ME/CFS - Patients exercise
(oxidise) at rest
Boek - Explaining "Unexplained
Illnesses", Professor Martin Pall
Disease Paradigm for Chronic Fatigue
Syndrome, Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, Post-Traumatic Stress Disorder, and
Gulf War Syndrome.
By Professor Martin Pall
Explaining "Unexplained
Illnesses" provides long-sought explanations for the properties of chronic fatigue
syndrome (CFS), multiple chemical sensitivity (MCS), fibromyalgia (FM), and post-traumatic
stress disorder (PTSD). This groundbreaking book examines common symptoms and signs;
short-term stressors such as infection, chemical exposure, physical trauma, and severe
psychological stress; why people are often diagnosed as having more than one of these
illnesses; and approaches for treating the cause of each disease, rather than the
symptoms. The book presents a detailed and well-supported mechanism (the NO/ONOO- cycle)
that provides consistent explanations for many of the puzzling elements of these diseases.
Dr. Pall is Professor of Biochemistry and
Basic Medical Sciences at Washington State University. He has a long-standing interest in
biological regulatory mechanisms and free radical pathology and it is this that has led
him to investigate the "unexplained illnesses". This book explains in detail his
theory that CFS, multiple chemical sensitivity, fibromyalgia, and other conditions result
from out of control oxidative stress (from free radicals) triggered by disruption of the
nitric oxide system within the body. Nitric oxide (NO) is a chemical that the body itself
produces and which hs a number of useful functions, as a nuerotransmitter and in the
regulation of blood pressure, for example. What Dr. Pall suggests is that particular
stressors (which are known to trigger unexplained illnesses) such as viral infections,
chemical exposures, and severe stress trigger increased levels of NO which then do not
return to normal. The problem he says, is that NO triggers the production of harmful free
radicals such as peroxynitrite which the body is unable to deal with and which lead to the
various symptoms of these illnesses.
Campaign for a Fair Name announced the launch this week of its website, aFairName.org. The
campaign is the grassroots patient and physician effort to change 'chronic fatigue
syndrome' to the acronym
ME/CFS. 'ME' is considered by most physicians and patients to be historically and
diagnostically correct, and it has been used worldwide to describe the disease for close
to 50 years.
The Campaign's website presents the history of the name change effort, along with the
rationale for the selection of 'ME/CFS'. The website also offers additional information
and resources, including:
A petition to support the name change
Campaign activities and our cause
Message Board exchanges
Name Change Advisory Board members
Fair Name Implementation Committee (FNIC) members
The upcoming name change ratification Vote and how you can help
make a difference.
This effort could die without your support and participation. I am calling on you, your
friends and family members, and healthcare providers, to help us make the name change a
reality. Sign the name change
petition, join the conversation on the Message Board, help us spread the word. The
demeaning label 'chronic fatigue syndrome' is about to disappear forever. But now it is up
to you.
Please do your part.
Video - ME/CFS - A Hidden
National Scandal Exposed
Internationale ME/CVS Conferentie
Oslo-Noorwegen 18/19-10-2007
"Noorwegen toont Europa de weg"
"Eendracht maakt macht"
DAG 1 : 18/10/2007 : PATIENTEN EN
HULPVERLENERS
Noot : In de tekst wordt gesproken over ME
(Myalgische Encefalomyelitis) daar waar ME/CVS wordt bedoeld. Voor meer info en foto's : www.cfs-aktuell.de en www.investinme.org (scroll door naar de Noorse vlag
onderaan).
De eerste dag was voorzien voor de (Noorse)
patiënten en patiëntenorganisaties. De eerste drie lezingen waren respectievelijk in het
Noors en het Zweeds en dus niet te begrijpen voor de andere
Europeanen aanwezig.
1. Het welkomstwoord werd gegeven door
Mevr. Ellen Piro, voorzitter van de Noorse nationale ME-organisatie en organisator van dit
congres (i.s.m. de Internationale ME-Vereniging IACFS/ME
voormalig AACFS). Zij gaf een stand van zaken van de situatie in Noorwegen. Vervolgens
werd een politieke stand van zaken gegeven door het Noorse parlementslid Mevr. Laila Davoy
en een medische
stand van zaken in Scandinavië door de Zweedse Prof. Dr. Evengard, tevens bestuurslid van
de IACFS/ME.
In Noorden-Europa komt ME frequent voor en
beduidend meer dan in het Zuid-Europa. De redenen hiervoor zijn nog grotendeels onbekend
en zullen deel uitmaken van toekomstig onderzoek. De ME-business staat in Noord-Europa nog
in zijn kinderschoenen. Er zijn bitter weinig socio-medische voorzieningen, uitzonderlijk
weinig ME-specialisten/therapeuten en deze kunnen – evenals de patienten - op weinig
begrip/erkenning rekenen.
Recentelijk is er echter in Noorwegen een
grote doorbraak gerealiseerd. Dit naar aanleiding van een documentaire rond de drie zieke
ME-kinderen van eenzelfde moeder. Deze documentaire – uniek in haar
soort – werd uitgezonden op de nationale Noorse tv en kreeg veel bijklank. Sinds kort
is er een nieuwe minister van Volksgezondheid – Mevr. Brustad – die oor heeft
naar de ME-noden. Er werden grote
beleidswijzigingen t.a.v. ME aangekondigd. De Noorse regering geeft toe dat er dringend
nood is aan opleiding, fondsen en behandelingen. Deze doorbraak werd mede gerealiseerd in
samenwerking met de
Noorse ME-organisatie. De Noorse patiënten kijken - tezamen met hun andere Scandinavische
collega's - sinds het congres dan ook met spanning uit naar de beloofde
beleidsveranderingen.
2. Immunologie in ME : Prof. Dr. Klimas:
zie dag 2
3. Het belang van een goede ME/CFS
definitie en waarom de naam ME/CVS belangrijk is: Prof. Dr. Jason: zie dag 2
4. Maag/darm problemen bij ME: Prof. Dr.
Kenny De Meirleir, MD, PhD, Vrije Univ. Brussel, België.
In tegenstelling tot alle andere sprekers
beklemtoont Dr. De Meirleir in zijn uiteenzetting dat er wel degelijk te behandelen
afwijkingen gevonden worden, dat doorgedreven onderzoek daarom wenselijk is en
dat er goede herstellende behandelingen voor deze specifieke problemen bestaan. Zie ook
dag 2.
Dr. De Meirleir en zijn team stellen bij
meer dan 80% van hun patiënten gastrointestinale klachten (maag/darm) vast. Uit onderzoek
blijken duidelijk verschillende maag/darm abnormaliteiten : darmdysbiose
(onevenwicht/overgroei pathogene darmbacteriën t.o.v. goede), pH van het speeksel is laag
(te zuur - dit kan voor tandproblemen zorgen) en er is dikwijls sprake van atrofische
gastritis. Het maag-/darm-
systeem vormt een belangrijk onderdeel van het afweersysteem. Verstoringen in het ene
systeem leiden dan ook tot problemen in het andere systeem.
Dr. De Meirleir beklemtoont het belang van
de vastgestelde darmdysbiose die volgens hem een belangrijke oorzaak van ME kan zijn.
Dysbiose veroorzaakt immers schade aan de slijmvliezen (epitheel
weefsel) van het maag/darmstelsel. Mogelijke gevolgen van dysbiose en beschadigd
darmslijmvlies zijn : een lekkende darm ("Leaky Gut"), verhoogde immuunactivatie
en slechte afvoer van toxines. De
redenen voor dysbiose en bijhorende epitheelschade zijn multifactorieel. Dit fenomeen kan
optreden na een infectie met mycoplasma, EBV, HHV6 - en elk ander virus. Maar het kan ook
andere oorzaken
hebben zoals onderliggende immuunproblemen.
Om deze darmproblematiek in kaart te
brengen gebruikt Dr. De Meirleir de Immunobilan test. Dit is een bloedonderzoek naar IgA's
en IgM's (antistoffen) voor een groot aantal darmbacteriën. De verhoogde
waarden die men dikwijls aantreft bij deze patiënten wijzen duidelijk op een
darmdysbiose. Behandeling van deze dysbiose bestaat uit een combinatie van antibiotica en
probiotica (eventueel aangevuld met
verteringsenzymen) en een strict dieet. De antibiotica doden de slechte bacteriën, de
probiotica introduceren de "goede" bacteriën in de darm. Onderzoek wijst uit
dat deze behandeling in veel gevallen een sterke verbetering van de klachten teweegbrengt.
Lactose intolerantie en fructose
malabsorptie zijn twee andere belangrijke problemen die vaak bij deze patiënten worden
aangetroffen en die ook bijdragen tot het bacteriële onevenwicht en de bijhorende
maag/darm problemen. Ongeveer 46% van de patiënten kampt met fructose malabsorptie, 21%
met lactose intolerantie. De dysbiose situeert zich vnl. in het lagere gedeelte van de
darm t.h.v. de dunne darm
(dicht bij de navel- cfr stekende pijn bij drukken). Toekomstig onderzoek moet uitwijzen,
of deze malabsorptie/intoleratie gevolg dan wel oorzaak is van de bacteriële dysbiose.
De darmdysbiose kan een immuunreactie tot
gevolg hebben die op zijn beurt een aantal systemen in gang zet die vele ME-problemen
kunnen verklaren : verhoogde PKR werking, toename van de
prostaglandines PGE2 (hormoonachtige stoffen), toename NO-/COX2-gehalte. Verhoogde PGE2
veroorzaken o.a. onstekingen, perifere vaatvernauwing (waardoor weefsels te weinig
zuurstof krijgen) en
toename van de viscositeit di bloedkleverigheid/stroperigheid. Verhoogde NO leidt tot
slechte geheugen, lage NK-cel activiteit, lage bloeddruk, tragere maaglediging en herpes
virus reactivatie.
Dr. De Meirleir geeft verder enkele
voedingstips. Uit onderzoek blijkt dat het beste dieet voor ME-patiënten een dieet is
laag in lactose, fructose en tyramine/histamine en dus betrekkelijk veel weg heeft van
het Japanse dieet. In ieder geval blijken velen vooral problemen te hebben met
tarweproducten, melk, kaas (vnl. kinderen) en tomaten. Deze worden zoveel mogelijk
afgeraden, zeker in de beginfase van het
dieet. Een fructose beperkend dieet kan tevens de gevolgen van extreme hypoglycemie sterk
beperken.
Tenslotte geeft Dr. De Meirleir kort een
overzicht van de voedingssupplementen die hij regelmatig voorschrijft : vitamine C,
lipoceutical (vloeibaar) glutathion, N-acetylcystëine, co-enzym Q10, B12 in hoge
dosis, DHEA - bij lage waarden (goede resultaten), acetyl-L-carnitine.
5. Slaapproblemen en pijn in ME
Dr. C. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center,
Charlotte, Klinisch Prof., Duke Univ., NC, USA
Dr. Lapp concentreert zich in zijn lezing
op de kwantificering en mogelijke behandeling van pijn en slaapproblemen. Hij vat de vier
hoofdsymtomen van ME samen : vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn,
cognitieve klachten en slaapproblemen. De twee hoofdsymptomen volgens Dr. Lapp zijn de
problemen rond slaap en pijn. Deze zouden voor een stuk te behandelen zijn en aldus voor
de farmaceutische
sector op termijn commercieel interessant kunnen zijn.
a) Pijn
Dr. Lapp geeft eerst een overzicht van de
typische pijnproblemen bij ME/FM-patiënten :
- Pijnsensatie is duidelijk veel groter dan
bij gezonde mensen.
- Er zijn drie verschillende type pijn
grosso modo vast te stellen : spierpijn, fibromyalgie of "fibropijn" (di
spanningspijn op de drukpunten) en myofasciale pijn (di. uitstralende pijn in spieren en
vliezen
door abnormale spierspanning, met spierfunctie verlies)
- De pijn beïnvloedt in belangrijke mate
veel verschillende domeinen in het leven negatief en dit mbt relaties, bewegen, slapen,
activiteit, humeur, werk, plezier....
De pijn bij ME-patiënten kan soms ten dele
behandeld worden op niet-farmacologische wijze (beweging, cognitieve gedragstherapie,
acupunctuur, biofeedback, hypnotherapie) en op farmacologische manier
- met klassieke medicijnen (bv antidepressiva). Vervolgens geeft Dr. Lapp een heel
technische uitleg over de hoofdzakelijk Amerikaanse klassieke pijnmedicatie. Hij maakt
hierbij echter een belangrijke
kritische kanttekening. De meeste pijnmedicatie werkt op termijn – zelfs in het geval
ze tijdelijk doeltreffend zouden werken - verslavend of geeft te veel nevenwerkingen. Meer
in het bijzonder heeft hij het
kort over de tricyclische antidepressiva - de typische behandeling die nu tegen pijn en
slaapproblemen gegeven wordt. Het blijkt duidelijk uit het onderzoek van Dr. Lapp dat deze
antidepressiva alleen in
bepaalde gevallen voorgeschreven kunnen worden : ze werken niet altijd en bij iedereen en
kunnen soms zelfs meer nevenwerkingen hebben. En zelfs in het beste geval blijken ze na
enkele maanden alleszins
niet meer doeltreffend te zijn.
Tot slot geeft Dr. Lapp enkele algemene
richtlijnen voor de pijnbehandeling bij ME/FM-patiënten:
- Men dient realistische doelen voor ogen
te houden en deze zo ook naar de patiënt te communiceren.
- ME-pijn is vooral een neurologische pijn
en deze is moeilijk te behandelen. Volledige pijnbestrijding wordt nooit verwezelijkt.
- Zorg voor pijnreductie zodat een minimale
levenskwaliteit kan behouden worden en er een voldoende verbetering optreedt van algemeen
functioneren, concentratie, humeur en slaap.
- Start het pijnbestrijdingsprogramma heel
geleidelijk aan : met een heel lage dosering van een niet al te sterk medicijn en versterk
medicatie/dosering indien de pijn extreem aanwezig blijft.
- Pijn is beter na een goede nachtrust dus
kan slaapmedicatie tijdelijk helpen in pijnbestrijding.
b) Slaap
Dr. Lapp geeft een overzicht van de
typische slaapstoornissen (Dyssomnie) bij deze patiënten :
- "Tired but Wired" : Totaal
uitgeput zijn en toch de slaap niet kunnen vatten
- Phase shifting : Er treden verschuivingen
op in de verschillende slaapfases die elk hun nut hebben cfr verkwikkende slaap. Problemen
met verschillende slaapfases en vooral deze mbt REM-fase (zorgt
voor een diepe verkwikkende slaap).
- Dysania : Gevoel van stijfheid 's
morgens: blijft bij ME veel langer duren dan bij gezonde personen.
- Een aantal klassieke slaapaandoeningen
komen veelvuldig voor : apneu (veelvuldig wakker worden), "periodic limb movement
syndrome" PMLS (gevoel heel wild geslapen te hebben), narcolepsy
(altijd slapen)
- Zeer slechte slaapefficiëntie :
verhouding totale slaapduur tov totale tijd die men spendeert in bed.
- Voortdurend in en uit slapen. Gevolg :
gevoel alsof niets heeft geslapen terwijl onderzoeken in slaaplabo toch redelijk normale
slaapduur aangeven.
- "Upper Airway Resistance
Syndrome" UARS : di het periodiek aanspannen van de keelwand en verhoogde
inademingsweerstand, gekenmerkt door onderbroken snurken, geen apneu. Komt veel
voor bij vrouwelijke patiënten : men krijgt tijdens de slaap lucht/zuurstof maar niet
genoeg, gevoel te stikken. Gevolg : veelvuldig wakker worden, nooit diepe slaap.
Dr. Lapp geeft vervolgens een aantal
richtlijnen voor de behandeling van deze slaapproblemen :
- Alle klassieke
"Slaapaandoeningen" dienen uitgesloten te worden (bv apneu)
- Goede slaaphygiëne is essentieel :
gebruik het bed alleen om te slapen, vermijdt stimulerende dranken (cola, alcohol) en
voeding voor het slapengaan, hou een strak slaapschema aan, vermijd dutjes
tijdens de dag.
- Cognitieve gedragstherapie kan sommigen
helpen
- Vermijd medicatie die de slaap
onderbreekt : Benzodiazepines, sommige Opiaten, sommige SSRIs en DOPAs en zelfs sommige
NSAID's
- Behandeling van het "Upper Airway
Resistance Syndrome" Kan een substantiële verbetering van klachten geven.
- Melatonine en antihistamines kunnen
helpen
- Essentieel om pijn te verminderen :
bevordert dieper slapen en beter doorslapen
Dr. Lapp concludeert zijn uiteenzetting met
het beklemtonen van een aantal feiten :
- Slaapproblemen komen bij CVS/ME/FM
veelvuldig voor
- Er is geen enkele individueel
slaapprobleem dat bepalend of karakteristiek is voor CVS/ME/FM
- Klinische klachten werden niet goed
wetenschappelijk onderzocht en niet goed onderbouwd door onderzoek
- Gedragstherapie en medicatie kan helpen
6. Kort Overzicht van "Gedrags"
management bij ME/CVS in de medische zorg:
Ass. Prof. Fred Friedberg, PhD, Psycholoog,
Stony Brook University, Stony Brook , NY,USA.
Prof. Friedberg beklemtoont dat er op dit
moment voor ME/CVS niet één unieke "genezende" behandeling bestaat en dat de
mogelijkheid van de standaard klassieke geneeskunde om te helpen veeleer
beperkt is. Veel medicatie heeft bijwerkingen, er blijkt een zeer grote overgevoeligheid
te zijn voor klassieke geneesmiddelen en de standaard medische zorg helpt beperkt en
slechts in sommige gevallen.
In dat opzicht kunnen
levenstijlaanpassingen nuttig zijn en de patiënt daadwerkelijk helpen. Onderzoek heeft
immers uitgewezen dat deze aanpassingen in levensstijl wel degelijk de patiënt kunnen
helpen.
Sommige onderzoeken vermelden een substantiële verbetering – tot 20% - met een
doeltreffend management van de levensstijl. Het is niet de bedoeling met deze levensstijl
aanpassingen om de ziekte te
behandelen als zijnde een mentale of psychische ziekte. Het is wel de bedoeling om te
interfereren in de levensstijl. Volgens studies mogen hiermee volgende resultaten verwacht
worden :
- Beter omgaan met de ziekte en zijn
gevolgen
- Toename van het algemeen welzijn
- Toename van de mogelijkheid om te
functioneren
- Verminderen van stress
- Daling van de vermoeidheid ttz de impact
van de vermoeidheid wordt kleiner : de vermoeidheid heeft minder impact op de mogelijkheid
om te werken/leven
- Vermindering van spierspanning en pijn
- Daling van gevoelens van angst en onrust
- Duidelijke verbetering van het
slaappatroon
Aanpassing van levensstijl is iets dat
chronische zieke patiënten niet graag horen. De meeste willen gewoon genezen. Anderzijds
blijkt wel dat patiënten toch een grote mate van "zelfmanagement" willen d.w.z.
ze willen zoveel mogelijk hun eigen functioneren controleren en in handen houden. Dat
gevoel van ziekte controle zou leiden tot een beter functioneren. Therapeuten en dokters
moeten daarom een andere
klemtoon leggen. Absolute doel van het zelfmanagement is : jezelf helpen om je beter te
voelen en beter te functioneren en de negatieve invloed van de vermoeidheid op het
functioneren proberen in te perken. De sleutelfactor in verbetering is : een evenwichtig
leven ongeacht de ernst van de ziekte.
Vervolgens omschrijft Dr. Friedberg kort
enkele zaken die behandeld worden in een cursus "zelfmanagement" :
noot : verslaggever heeft zelf informatie
toegevoegd uit andere literatuur voor beter begrip :
* Relaxatietechnieken: b.v. via cd, yoga...
* Goede slaaptechnieken : regelmatig
slaappatroon, rust/relaxatie periode inlassen voor het slapengaan, geen dingen doen die
leiden tot mentale overactiviteit (tv-kijken), eventueel 30min formele relaxatie
voor het slapen gaan. Bij regelmatig wakker worden : eventueel relaxatie, als na 20min
niet in slaap : opstaan en rustige activiteit tot terug slaperig
* Juiste ademhalings technieken
* "Graded exercise" : langzaam en
geleidelijk opbouwende beweging/oefening binnen de eigen grenzen : standaard beweging
– elke dag 20min - wordt aangeraden. Begin met een zeer laag niveau bv 5'
min/dag en drijf dit heel traag/geleidelijk op volgens eigen kunnen. Na 1-4 weken :
vermeerder met 5-10min/dag. Verminder als terug slechter. Vermijd ten stelligste :
overactiviteit of teveel/te snel bewegen
want heeft meestal terugval tot gevolg. Controle is belangrijk.
* "Pacing" moet het doel van alle
activiteit zijn : dit komt erop neer op toch actief te blijven maar net op tijd te stoppen
dwz voordat je lichaam signalen geeft dat het te ver aan het gaan is. Veel rust
tussendoor, binnen de eigen grenzen blijven. Activiteiten zo plannen dat ze
energiebehoudend/bewarend zijn en niet uitputtend/verlieslatend zijn. Activiteit en rust
uitbalanceren.
* "Coping" : op juiste manier
leren omgaan met ziekte en gevolgen : slechte coping (overdramatiseren, ontkenning van
ME-diagnose, pessimisme of opgeven) leiden tot een toename van de klachten.
* Gevoelens van zorgen, angst,
ontmoediging, en schuld lossen : deze zijn normaal maar kunnen ziektegevoel verergeren.
Probeer deze gevoelens te identificeren en herfocus elke keer opnieuw op de
mogelijkheden die de ziekte opleveren ipv wat men eraan verliest.
* Belang sociale ondersteuning : begrip,
ergens toe behoren, in contact blijven : genereren positieve gevoelens en verhogen
welzijn. Opvallend is ook de weerzin om hulp te vragen aan anderen. Chronisch
zieke patiënten zijn te fier. Steun vindt men overal waar men zoekt.
Voor meer informatie betreffende het werk
van Prof. Friedberg kunt u terecht op: www.lifebalance7.com.
7. Slotwoord: Prof. Dr. Ola Saugstad,
Afdeling Pediatrie, Nationaal Rikshospitalet, Oslo, Noorwegen. Prof. Saugstad is een
internationaal gerenommeerd pediater die sinds kort ook interesse/expertise
heeft in ME. Hij heeft o.a. onderzoek gedaan naar een Noorse ME-epidemie na een massale
meningitisvaccinatie campagne aldaar.
Dag 2: Medisch Personeel
Voorzitter: Prof. Dr. Ola Didrik Saugstad.
Noot: In de tekst wordt overal gesproken
over ME daar waar ME/CVS wordt bedoeld.
De lezingen werden vooraf gegaan door een
aantal lokale sprekers. Prof Saugstad gaf het welkomstwoord. Mevr. Sylvia Brustad -
Minister Welzijn en Gezondheid - gaf een politieke stand van zaken. Prof.
Brubakk gaf een overzicht van de plannen voor de behandeling van ME-patiënten in Ulleval
Univ. Hospital in Olso. Prof. Nyland beschreef de ME-epidemie die jaren geleden in een
andere Noorse stad
(Bergen) heeft plaatsgevonden ten gevolge van een Giardia Lamblia infectie aldaar. Toeval
wil dat op het moment dat het ME-congres plaatsvindt in Oslo, de hele stad in rep en roer
staat omwille van
eenzelfde besmetting van het drinkwater door een Giardia Lamblia pathogeen.
1. Diagnose van ME bij volwassenen.
Dr. Ch. Lapp, MD, Hunter Hopkins Center,
Charlotte, Klinisch Prof, Duke Univ. NC, USA.
Dr. Lapp geeft een overzicht van de
definities die men sinds de jaren '80 hanteert voor het vaststellen van ME. Hij stelt dat
elke definitie/diagnose kit zijn sterke kanten en tekortkomingen heeft. Bij de oude
definities was misdiagnose mogelijk. De recente Canadese richtlijnen (begin 2000) kunnen
op veel steun rekenen vanuit de hoek van ME-specialisten/vorsers en ME-patiënten en
zullen vermoedelijk
voorlopig als referentie wereldwijd gebruikt worden.
Ook de CDC hebben nieuwe empirische
criteria voor ME/CVS recentelijk uitgewerkt (2005), maar deze krijgen veel kritiek omdat
ze grote tekortkomingen zouden hebben. Veel mensen zouden onterecht
de diagnose ME krijgen, waardoor de prevalentie kunstmatig wordt opgedreven. Drs. Lapp en
Jason beklemtonen dat deze CDC-criteria toch belangrijk zijn omdat ze door researchers van
zowel de CDC
als elders als richtpunt gebruikt worden.
Tot voor kort waren er geen specifieke
ME-criteria voor kinderen/jongeren voorhanden. Toch zijn deze essentieel want bijvoorbeeld
nodig voor het verzamelen van internationale gegevens om alzo een beter
inzicht te krijgen in dit probleem. Tot op heden werd hierrond nog geen initiatief
genomen. In 2006 is er een internationale groep van specialisten gaan samenzitten die een
"Pediatrische case definitie" heeft
samengesteld.
Voor een overzicht van de symptomenlijst
waaraan ME-patiënten moeten voldoen, kan u naar de volgende links gaan. Deze informatie
kan een nuttig instrument zijn voor uw arts als checklist in zijn praktijk
bij het diagnosticeren van ME:http://www.cfids-cab.org/MESA/ccpc.html.
Specifiek voor kinderen en adolescenten met
ME werd recentelijk een aparte definitie/checklist uitgewerkt:
http://www.cfids-cab.org/MESA/Jason-1a.pdf.
2. Pediatrische criteria en diagnose van ME
in kinderen en adolescenten.
Dr. David Bell, MD, Klinisch Professor,
Dept of Pediatrics, University of NY Buffalo, NY, USA.
In zijn betoog werden volgende zaken kort
besproken:
1 ME komt wel degelijk voor bij
kinderen/adolescenten
2 De case definities die ontwikkeld zijn
voor volwassenen met ME (b.v. Fuduka criteria) blijken niet altijd toepasbaar/bruikbaar te
zijn voor kids/adolescenten. De gebruikte definities zijn in de
praktijk (bij diagnose) vaak moeilijk toe
te passen.
3 De pediatrische definitie geeft in detail
weer wat de symptomen zijn, waardoor een juiste diagnose snel mogelijk is. Voor details
zie website van Dr. Bell: http://www.davidsbell.com/index.htm.
Vervolgens specifieert Dr. Bell een aantal
details in de pediatrische definitie, die nuttig zijn voor artsen die dit soort
kinderen/jongeren dienen te evalueren:
1.Noodzaak betrekken ouders - ook in
anamnese en voorgeschiedenis
2."Vermoeidheid": moeilijk te kwantificeren/bespreken. Er moet bij kinderen
relatief minder aandacht aan besteed worden. De kinderen zijn dikwijls al jaren vermoeid,
kennen geen andere situatie, zijn
de vermoeidheid gewend. Vermoeidheid hoort voor hen tot het leven, is niets abnormaals.
Noodzaak : dieper doorvragen in andere termen! : "Wat doe je zoal op een dag, hoeveel
slaap je?".
Dergelijke vragen brengen je dichter bij de realiteit/ernst van de symptomen.
3.Andere symptomen dienen meer aandacht te krijgen : vooral maag-/darmproblemen,
duizeligheid, pijn, griepachtige symptomen, migraine, slaapproblemen.
4.ME heeft grote gevolgen op andere vlakken voor deze categorie: academisch, sociaal,
persoonlijk functioneren e.d..
5.Canadese richtlijnen (2003) zijn in de praktijk het meest aangeweze bij deze categorie.
6.Meer doorgedreven onderzoek en volledige evaluatie nodig. Kinderen kunnen het moeilijker
uitleggen. En er is dikwijls ook geen referentiepunt. Onderzoek alles, neem tijd als
dokter.
Laboratoriumanalyse echter moet redelijk blijven.
7.Uiterst belangrijk om van in begin als arts vertrouwen op te bouwen, opdat het kind iets
los zou laten/vertellen rond zijn problematiek.
8.Kijk goed uit voor andere aandoeningen : worden al te gemakkelijk over het hoofd gezien
: boulimie, diabetes, misbruik. Evalueer emoties: angst, depressie.
9.Evalueer coping vaardigheden: ME-jongeren en zelfs kinderen zoeken manier om met hun
problemen om te gaan, om te overleven, om erbij te horen. Daarom zijn ze niet minder
ziek!! Willen niet
anders zijn dan hun vriendjes op school. Hou hier terdege rekening mee.
10.Malaise na inspanning: is essentieel om invaliditeit te meten: verlies van lichamelijk
of mentaal uithoudings-/weerstandsvermogen, spiervermoeidheid, cognitieve vermoeidheid.
Deze is moeilijk voor
pediaters om te definiëren. Maar wel essentieel: kinderen zullen gemakkelijk hun niveau
van activiteiten verminderen – in vergelijking met dat van leeftijdsgenoten - om zo
hun symptomen te
minimaliseren.
11.Hoe sneller men erbij is met diagnose/behandeling, hoe meer kansen op herstel.
12.Noodzaak continu diagnostisch opvolgen: doel: verminderen van symptomen, behoud van
onderwijs, behoud van minimale vorm van sociaal contact en zelfstandigheid. Niet teveel
van het normale
leven afsluiten. Belangrijk om sociale vaardigheden te blijven onderhouden.
3. Het belang van de ME/CVS-case definitie
en waarom de naam van deze aandoening belangrijk is:
Prof. L. Jason, PhD, Psycholoog, Clinical
& Community Psychology, De Paul Universiteit, Chicago, USA.
Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt
duidelijk dat:
1.ME-patiënten meer functioneel verzwakt
zijn dan patiënten met diabetis type II, congestive hartfalen, MS en nierziekte (laatste
fase).
2.95% van de patiënten die een medische behandeling zoeken voor ME, rapporteren gevoelens
van ongeloof/onbegrip bij het medisch personeel
3.70% van de ondervraagde patiënten is ervan overtuigd dat anderen hun ziekte symptomen
toeschrijven aan psychologische oorzaken.
Uit deze uitgebreide enquête heeft Dr.
Jason en zijn team enkele essentiële vragen gedistilleerd :
Waarom deze slechte resultaten? Waarom
wordt een ziekte die patiënten zo ernstig raakt/invalideert, door mensen niet au serieux
genomen? Waarom is de medische wereld zo afkeurend? Waarom hangt er
een stigma rond ME?
Vervolgens probeert Dr. Jason hier een
antwoord op te formuleren. Grosso modo zijn er een drietal redenen voor deze problematiek
aan te halen:
1. Tekortkoming van de medische opleiding
Uit onderzoek blijkt duidelijk, dat er een
groot probleem ligt bij de opleiding van medisch personeel. Alleen psychiaters in
opleiding blijken ooit een artikel rond ME - binnen het kader van die opleiding -
gepresenteerd te hebben gekregen. Medisch artsen in opleiding niet. Dit is een probleem,
want deze laatste zijn diegenen die in de toekomst instaan voor de behandeling van
ME-patiënten. Besluit: Artsen
kennen gewoon de ziekte niet en ME/CVS/FM zit weinig of totaal niet in hun opleiding
vervat.
2. Verkeerd aangeprezen behandelingen
kunnen negatieve impact hebben
Onderzoek van Dr. Jason en zijn team wijst uit dat ook de behandeling die als meest
waardevol wordt aangeprezen, mede impact heeft op hoe mensen denken over een ziekte. Zo
blijkt dat wanneer
Ampligen wordt aangeprezen de ziekte serieuzer wordt genomen dan wanneer een
psychologische of psychiatrische aanpak (zoals CGT) wordt gepromoot. De hele –
dikwijls agressieve - berichtgeving rond
CGT is dus geen goede zaak voor de geloofwaardigheid van ME.
3. De naam CVS bagatelliseert
Uit onderzoek van Dr. Jason blijkt
duidelijk dat een meer medisch klinkende naam, een klinische conditie meer
geloofwaardigheid/serieux geeft. Het is duidelijk dat de naam CVS bagatelliseert/de lading
niet
dekt/de aandoening belachelijk maakt. Hierdoor valt het respect van de omgeving dikwijls
weg om plaats te maken voor onbegrip op alle vlakken. In dit geval zou een goede case
definitie kunnen bijdragen
tot meer begrip. Ook de IACFS/ME beklemtoont dat de term CVS een negatief effect heeft
gehad op diagnose, patiëntenzorg, en onderzoeksfondsen. Minder dan 20% van de ME
patiënten blijkt (juist)
gediagnosticeerd te zijn.
Vanaf het midden van de jaren '50 tot
midden jaren '80 gebruikte men de naam ME. In 1988 hebben de Centers for Disease Control
(CDC) de naam ME autonoom veranderd in Chronisch Vermoeidheidssyndroom CVS. Gevolg: grote
ontevredenheid bij patiënten en de ernst van ziekte heeft geen wezenlijke betekenis meer.
Er is sinds vele jaren kritiek op de naam en de meeste patiëntenorganisaties streven er
al jaren naar om van deze naam af te komen. ME-specialisten begrepen tot voor kort
onvoldoende welke zware gevolgen de trivialiserende naam CVS heeft naar begrip en
behandeling toe. Dit is niet nieuw. Kijk maar naar de strijd die de AIDS en MS-patiënten
hebben moeten voeren waar respectievelijk de naam "homoziekte" en
"hysterische vrouwenziekte" in den beginne werden gebruikt.
Binnen het kader van het Amerikaanse
"Department of Health and Human Services' Chronic Fatique Syndrome Coordinating
Committee (CFSCC)" werd in 2000 een werkgroep opgericht die de naamsverandering onder
de loep nam. Heel wat mensen wilden de naam ME introduceren maar er was niet voldoende
consensus op dat moment. Er werd alleen een consensus bereikt om voortaan achter CVS een
/ME te plaatsen waarbij verwezen wordt naar dezelfde ziekte.
Noot verslaggever: Eind oktober 2007 kwam
een nieuwe – definitieve - resolutie uit van het Amerikaanse naamsverandering
commité :
"Het adviserend committé ter
verandering van de naam CVS (NCAB) heeft zijn initieel voorstel veranderd en raadt nu aan
om de naam "Chronisch Vermoeidheidssyndroom" te vervangen door het acroniem
ME/CFS. Immers veel ziekten krijgen zo hun naam b.v. HIV. Dit besluit verandert hiermee de
vroegere aanbeveling om ME te veranderen in CVS/ME en later in ME/CFS - waarbij ME stond
voor
Myalgische Encephalopathy. De huidige resolutie beklemtoont dat ME staat voor Myalgische
Encephalomyelitis – zoals het in de beginjaren gekend was en in vele landen al meer
dan 50 jaar gebruikt wordt.
Dit is waarschijnlijk ook meer correct aangezien er steeds meer aanwijzingen gevonden
worden voor ontstekingen in het ruggenmerg.
De NCAB raadt aan om CVS voorlopig in een
overgangsfase toch nog erbij te zetten om logistieke redenen, met name om te voorkomen dat
patiënten geschaad zouden worden die nog betrokken zijn in
problemen met invaliditeit en medische verzekeringen. En uiteraard ook om te zorgen voor
de continuiteit in het onderzoeksgebied. Maar uiteindelijk zal op termijn de CVS
geëlimineerd worden. Vele ziekten
hebben vele namen. Door de afkorting ME/CFS te ondersteunen kan er eenheid in de
patientengemeenschap opgebouwd worden nodig om op te boksen tegen de enorme schade die de
oude term CVS
heeft veroorzaakt.
De NCAB omvat 8 van de meest gerenommeerde
specialisten in het veld die meer dan 150 jaar ME/CFS research en klinische expertise
bundelen : o.a. Drs. Bateman, Cheney, Bell, Jason, Klimas,
Komaroff, Lapp, Peterson.
4. Hersenpathologie bij ME:
Prof. Dr. Gudrun Lange, PhD, Klinisch
Neuropsychologe, Radiologie en Psychiatrie, UMDNJ – New Jersey Medical School, East
Orange, NJ, USA
Dr. Lange beklemtoont in haar uiteenzetting
dat er duidelijke afwijkingen zijn in hersenen en ruggemerg (vocht). Cognitieve dysfunctie
is een belangrijk gezondheidsprobleem bij ME-patiënten. Meer dan
85% van deze patiënten rapporteert cognitieve moeilijkheden. Vooral patiënten met een
sterk verlaagde activiteit van de Natural Killer Cellen (m.b.t. immuunsysteem),
neurologische symptomen (geheugen of
aandachtstoornissen, hoofdpijn, vermoeidheid na inspanning, slaapmoeilijkheden) en een
plots/acuut begin van de ziekte hebben deze problemen. Patiënten verwijzen meestal naar
"brainfog" - alsof ze een
"mistig" hoofd hebben. Zij ervaren moeilijkheden met de snelheid/capaciteit van
informatieverwerking (opnemen, onthouden, reproduceren). Deze "brainfog" kan in
belangrijke mate de mogelijkheid om te
functioneren in het dagelijkse leven beïnvloeden.
In haar presentatie geeft Dr. Lange een
kort overzicht van de huidige stand van zaken m.b.t. afwijkingen in hersenfunctie en
cognitief vermogen. Ze legt voldoende bewijzen op tafel die bevestigen dat ME wel
degelijk geassocieerd is met een dysfunctie van het Centrale Zenuwstelsel (CNS) en geeft
informatie die nodig is voor aangepast klinisch management. De cognitieve moeilijkheden
zijn echter heel subtiel en
het is niet gemakkelijk om een relatie te leggen tussen wat de patiënt subjectief
rapporteert en objectieve bewijzen. Toch blijkt uit het onderzoek van Dr. Lange dat : deze
"brain fog" wel degelijk aanwezig is, cognitieve moeilijkheden het dagelijks
functioneren beïnvloeden, er duidelijk hersenafwijkingen zijn, en dat deze het fysisch
functioneren beïnvloeden. Dr. Lange bevestigt dan ook dat ME-patiënten altijd te
vertrouwen/geloven zijn wanneer ze klagen over deze "mist" in hun hoofd die ze
verder niet goed kunnen omschrijven. Deze worden bij doorgedreven onderzoeken wel degelijk
bewezen. De hersenschade
zou niet permanent zijn en zou zich kunnen herstellen.
Dr. Lange gaat kort dieper in op de
verschillende technieken van beeldvorming die men hanteert om deze cognitieve afwijkingen
vast te stellen (MRI, SPECT, PET, CT-scan...). Deze hebben echter een
aantal minpunten : ze zijn duur, worden soms niet terugbetaald, geven niet altijd alle
cognitieve problemen weer, geven een te beperkt – ruw - beeld van de problematiek, en
zijn moeilijk voor vele patienten
om uit te voeren. De technische testen/technieken zijn niet altijd betrouwbaar om een goed
individueel beeld te krijgen van de bestaande cognitieve dysfunctie. Dr. Lange pleit
daarom voor (bijkomende)
goede psychotechnische/cognitieve testen uitgevoerd door een professional met expertise in
ME.
5. ME-onderzoek in Japan:
Prof. Dr. H. Kuratsune, MD, PhD, Dept.
Gezondheidswetenschappen, Kansai Univ. (Welfare Science), Osaka, Japan
Dr. Kuratsune geeft een kort overzicht van
de stand van zaken m.b.t. ME en Chronische Vermoeidheid (CV) in Japan. Hij heeft een
leidende rol in onderzoek en behandeling rond ME in Japan. Chronische
vermoeidheid vormt een belangrijk maatschappelijk en economisch probleem in Japan. Meer
dan 30% van de Jappaners is chronisch vermoeid. In 2006 werd een nationale werkgroep rond
Chronische
Vermoeidheid en ME opgericht met als doel nieuwe/praktische diagnostische richtlijnen uit
te werken.
Volgens Dr. Kuratsune zijn er drie
belangrijke systemen betrokken bij ME: immuunsysteem, centraal zenuwstelsel (CNS) en
hormonaal systeem (HPA-as). Op alle niveaus van deze systemen werden
afwijkingen gevonden. De drie systemen staan in interactie met elkaar en de afwijkingen
beïnvloeden de drie systemen en het hele lichaam - wat zou kunnen leiden tot CV/ME. Zijn
hypothese voor ME is dat
van een neuro-moleculair mechanisme dat leidt tot CV. Infecties (virussen, bacteriën,
mycoplasma's, chlamydia etc.) beïnvloeden het afweersysteem negatief (lage NK-activiteit,
abnormale cytokine
productie, auto antilichamen) en leiden tot een abnormale RNase L. Deze immuunafwijkingen
op hun beurt beïnvloeden het CNS (dat op zijn beurt beïnvloed wordt door de individuele
genetische
achtergrond en psycho-sociale stress) en de HPA-as (b.v. daling DHEA-S). De
immuunafwijkingen en hormonale afwijkingen leiden tot een duidelijke dysfunctie van de
hersenen. Dit uit zich dan in b.v.:
langdurige vermoeidheid, korte termijn geheugenstoornissen, en perifere afwijkingen
(bloedcirculatie, ademhaling, spieren, gastro- intestinale traject, temperatuur etc.).
6. Immunologie en ME :
Prof. Dr. Nancy Klimas, MD, Dept.
Geneeskunde, Univ. van Miami, FL, USA
Dr. Klimas geeft een nogal technisch
overzicht van de immunologische afwijkingen bij ME.
Vaststellingen: ME-model volgens Dr.
Klimas:
1. Genetische voorbeschiktheid: onderzoeken
wereldwijd wijzen op een zekere genetische voorbeschiktheid; erfelijkheid wordt geschat op
51%
2. Bepaalde uitlokkende factoren/infectie:
ongeveer 50% werd acuut ziek na een zware virale infectie die nooit is weggegaan en bij
50% heel langzaam ontwikkeld met ups en downs.
3. Mediatoren (immuun, endocrien, neuro-endocrien, psychosociaal, virale reactivatie of
persistentie.
Immuunafwijkingen:
Duidelijke immuunactivatie (TH2-cytokine
shift, toename pro inflammatoire cytokine expressie) en functionele defecten in b.v.
NK-cellen, CD en B-cellen. Deze laatsten zijn nodig voor afweer bij aanvallen
van micro-organismen. De meest zieke patiënten hebben de slechtste NK-cel werking dus dit
kan een goede indicatie vormen voor de ernst.
Er zijn duidelijk verschillende virussen
betrokken bij ME : HHV6, enterovirussen, EBV.
Hormonale afwijkingen:
Daling cortisol, lage ACTH/DHEA en
serotonine niveaus.
Dr. Klimas besluit :
1. Duidelijk immuundysfunctie die bijdraagt
tot het algemeen symptomen complex en het blijven voortbestaan van de ziekte.
2. Steeds meer bewijs van virale
reactivatie/heropflakkering bij ten minste een deel van de patiënten. Behandelingen
focussen zich momenteel op HHV6 (herpes) virus.
3. Toch ook wel spannende/hoopgevende
tijden voor ME: In een veel sneller tempo dan ooit tevoren worden nieuwe ontdekkingen
gedaan op allerlei vlakken. Dit kan kan leiden tot nuttige behandelingen. Bovendien is het
de eerste keer in de geschiedenis van deze ziekte dat farmaceutische bedrijven de
ME-specialisten zelf aanspreken met de vraag voor investeringen of het aanbieden van
medicijnen voor uitgebreide testing!
7. Stand van zaken m.b.t. biomedisch
onderzoek en behandeling:
Prof. Dr. K. De Meirleir, MD, PhD, VUB,
België
In een interessante, concrete lezing, geeft
Dr. De Meirleir een overzicht van het belangrijkste werk dat momenteel gaande is op het
vlak van biomedisch onderzoek en bijhorende behandelingen. Vooreerst haalt Dr. De Meirleir
kort de onderzoeken aan op het vlak van de genetica, zoals deze van Dr. Kerr, UK. Hieruit
zouden bepaalde subgroepen of voorbeschikkende factoren gedistilleerd kunnen worden, maar
deze onderzoeken zullen – in tegenstelling tot wat velen hopen - geen
implicaties/resultaten hebben voor concrete behandeling. Men doet ook onderzoek naar de
verhoogde apoptose (di celdood) bij ME, maar dit is niet specifiek want dit fenomeen vindt
men ook terug bij andere ziekten zoals bv kanker, MS... Er lopen ook wat onderzoeken
m.b.t. virussen en antivirale behandelingen zoals deze van Dr. Montoya, USA. Hierbij ligt
de focus vooral op HHV6 (Herpes 6) en bijhorende antivirale of immuunmodulerende
behandelingen. Bij de trials van Dr. Montaya (antivirale behandeling) werden 10 van de 12
patiënten al na een aantal maanden merkelijk beter. Verder vonden er in de periode
1992-2001 testbehandelingen plaats met Ampligen waarbij 50% van de patiënten verbeterde.
Ook de recente antivirale behandelingen met
Nexavir (Kutapressin en B12) - zoals bij het onderzoek van Dr. Enlander/USA - zijn
hoopgevend : 2/3 van patienten werd beter - vooral diegenen met ernstige
symptomen. Dr. De Meirleir bespreekt vervolgens kort de behandeling van andere pathogenen
die frequent vastgesteld worden. Mycoplasma's worden – wereldwijd - succesvol
behandeld met langdurige antibiotica
kuren (36 weken tot 1jaar) : 70% van de patiënten verbetert of herstelt. Ook chronische
Chlamydia Pneumonia infecties komen veel voor en een correcte antibiotica kuur blijkt ook
daar te helpen. Daarnaast
vind men tevens infecties met Rickettsia, Bartonella of Coxiella terug (zoönosen) bij
minstens 10% van de patienten. Dit cijfer zou in werkelijkheid echter veel hoger liggen.
Vooral Dr. Jadin/Zuid-Afrika doet
hier onderzoek naar - nog niet gepubliceerd - en heeft goede resultaten met langdurige
antibiotica kuren. Tot slot legt Dr. De Meirleir meer uitgebreid de darmproblematiek uit
en het mogelijks oorzakelijk verband met ME. Zie ook dag 1. Heel wat patiënten blijken
een "lekkende darm" te hebben (Leaky Gut/LG) die een verklaring zou kunnen
bieden voor heel wat van de typische symptomen van ME. Het epitheel weefsel (slijmvliezen
van de darm/maag) raakt beschadigd, de doorlaatbaarheid van de darmwand stijgt en heel wat
schadelijke stoffen (grote moleculen) komen zo in het bloed terecht. Dit kan leiden tot
een overactief immuunsysteem. Er zijn meerdere redenen aan te halen voor de toegenomen
doorlaatbaarheid van de darmwand : genetische aanleg, malabsorptie, virussen,
overactivatie van het immuunsysteem en stress. Deze LG heeft heel wat gevolgen voor het
lichaam : de PKR-werking stijgt (di een enzym dat een rol speelt bij het immuunsysteem),
prostaglandines nemen toe (hormoonachtige stoffen die oa een rol spelen bij de
pijnverwerking), en NO-niveaus (stikstof) stijgen. Op hun beurt leiden deze afwijkingen
tot heel wat van de hormonale afwijkingen die geconstateerd worden én tot een mogelijke
verklaring van het hele
ME-symptomencomplex. Dr. De Meirleir en zijn team controleren daarom ook systematisch hun
patiënten op IgA 's en IgM's (antistoffen) van darmpathogenen in de bloedbaan. Immers bij
een overaanbod van deze stoffen werken deze als mycotoxines waarvan het lichaam in extreme
situaties zelfs van in shock kan gaan. Met een behandeling van antibiotica, probiotica en
een aangepast dieet blijkt 56% van de patiënten te verbeteren. En ander probleem is de
candida (schimmel) infectie die veelvuldig voorkomt en die met de juiste
antischimmelbehandeling aangepakt kan worden. Ook de verschillende herpes infecties (HHV6,
7 en 8)
komen frequent voor en kunnen behandeld worden.
Dr. De Meirleir besluit zijn uiteenzetting
met een overzicht van mogelijks verklarende factoren voor ME : Infecties, verkeerde
voeding, metalen/chemicalien en genetische factoren zorgen voor dysregulatie van
het immuunsysteem en hebben gevolgen voor het hele lichaam.
8. Slaapproblemen en Pijn syndromen in ME
Dr. C. Lapp, USA
Zie dag 1
9. Coping en fase management bij ME:
Verbeteren van resultaten door het Fennell vier fases behandelings plan.
Patricia Fennell, MSW, LCSW-R, Directeur
Albany Health Management Associates, NY, USA
Enkele vaststellingen: Chronische ziekten
versus acute ziekten: Paradigma verschuiving
1.Er is een sterke toename van chronische
ziekten wereldwijd b.v.: ME, MS, kanker, FM, astma, lupus, cardiovasculaire ziekten.
Oorzaken hiervoor kunnen zijn : veroudering bevolking, verbetering
medische zorg.
2.Paradigma verschuiving in de geneeskunde in 21e eeuw: Focus op chronische ziekten en
niet meer op acute zoals voorheen. Behandeling dient dus anders aangepakt te worden. Er
ontstaat dus
noodzaak voor chronische zorg modellen.
3.Chronische ziekten zijn de voornaamste oorzaak voor vroegtijdig overlijden en
invaliditeit. In 2005: chronische ziekten oorzaak van 60% van de overlijdens wereldwijd en
dit percentage zal de
komende tien jaar waarschijnlijk stijgen met 17%.
4.Elke familie wordt nu geconfronteerd met
een chronisch zieke. De vraag is niet meer of je ermee geconfronteerd zult worden maar wel
wanneer.
De accentverschuiving naar chronische
ziekten heeft een aantal implicaties: vereisten patiënten variëren naargelang de ziekte
langer duurt; patiënten lijden aan sociaal stigma/economisch verlies dat dient
aangepakt te worden; patiënten hebben een groot gebrek aan kennis/begrip rond hun ziekte
en hebben nood aan infodoorstroming en opleiding van hun behandelaars; frustratie rond de
onvoorspelbaarheid
van de symptomen en chroniciteit is zwaar om dragen.
Vervolgens geeft Dr. Fennell een heel
commercieel theoretische uitleg over de vier fases van haar behandelingsplan dat zij
hanteert bij vele ziekten/aandoeningen met als doel beter met de ziekte om te gaan.
In haar plan spelen de volgende factoren een rol: fysiek/gedrag, psyche, sociale
verkeer/interactie. Praktische/bruikbare adviezen kwamen hier verder niet aan bod.
10. De houding van artsen t.o.v. ME :
Assistant Prof. Fred Friedberg, PhD,
Psycholoog, Stony Brook University, Stony Brook, NY, USA.
Dr. Friedberg beklemtoont nogmaals dat dokters niet leren over symptomen die medisch niet
te verklaren zijn. Dit gegeven geldt in het algemeen, maar vooral voor ziekten zoals ME en
FM. Het grote gebrek
aan kennis is een eerste groot probleem. Als de opleiding beter zou zijn, zou men beter
kunnen omgaan met deze ziekte en patiënten beter kunnen helpen. Opvallend: uit onderzoek
blijkt : 3 op 4 dokters
verwijzen een ME-patient door naar een andere arts en zeggen dus niets dat nieuw is of dat
de patiënt vooruit helpt.
Dr. Friedberg haalt ook even het probleem
van de psychiatrie aan. Als je - zoals de psychiaters - maar één model toepast, heb je
geen open vizier meer bijvoorbeeld m.b.t. behandeling. Er is een groot
verschil tussen ME- en depressie patiënten omwille van verschillende redenen. Een ervan
is dat ME-patiënten veel willen doen maar het niet kunnen, terwijl dat bij mensen met een
depressie juist omgekeerd
is.
De conventionele geneeskunde faalt bij deze
ziekte. Het is aan de patiënt om alternatieven uit te proberen. Een ervan is management
van levensstijl. Vervolg : Zie verder dag 1.
Hope4All
Video - ME/CFS - Doctors disbelief
kills young woman
Conferenties - A Colloquium on
ME/CFS and Fibromyalgia
Southampton General Hospital, UK - Tuesday 12th February 2008
9.00 am – 5.00 pm
Chaired by
Professor Stephen Holgate, Professor
of Clinical Pharmacology, Southampton University
Professor David Peters, First Professor of
Integrated Health Care, Westminster University
SPEAKERS
Professor Martin Pall, Professor of Biochemistry – Basic Medical Science Washington
State University
Converging mechanisms in the pathogenesis of ME/CFS and related conditions
Dr. Jonathan Kerr, Senior Lecturer, St
George’s Hospital
New insights into ME (gene expression)
Dr. Russell Lane, Consultant Neurologist,
Charing Cross Hospital
Peripheral components of ME (mitochondrial malfunction)
Dr. Byron Hyde, Founder of Nightingale
Foundation, Canada
An understanding of ME/CFS through 20 years of clinical experience
Dr. Estabiliz Olano-Martin, Bilbao, Spain
Genetic profi les in aggressive forms of ME and
Fibromyalgia
Professor Malcolm Hooper, Professor of
Medicinal Chemistry, Sunderland University
Multiple chemical sensitivity
Dr. Abhijit Chaudhuri/Dr. Federico Roncaroli
A view of the neuropathology of ME/CFS
Professor Hugh Perry, Professor of
Experimental Neuropathy, Southampton University
Systemic Infl ammation of the brain
Lezing van Prof. Dr. Kenny de Meirleir over
ME/CFS d.d. 3 november 2007
De tekst is een vertaling van het
Engelstalige verslag dat dhr. Blake Graham (B.Sc – Klinisch Voedingsspecialist) werd
opgemaakt n.a.v. een lezing van Dr. De Meirleir – en dit o.b.v. persoonlijke notities
en gesprekken.
Dr. K. De Meirleir gaf deze lezing in
Perth, West-Australië, op 3 november 2007. Dr. De Meirleir zijn interesse voor CVS werd
gewekt in 1989 en hij zag tot op heden meer dan 12.000 patiënten. Samen
met zijn researchteam publiceerde hij heel wat "peer reviewed" artikelen en
initieerden zij vele "in vitro" experimenten om bepaalde hypothesen op cellulair
vlak te toetsen.
***
Gastrointestinale problemen
Meer dan 80% van alle patiënten heeft
één of ander gastroïntestinaal probleem. Deze problemen doen zich voor in een deel van
of in het hele maag/darmstelsel. Bij sommige patiënten is de zuurtegraad van
het speeksel (pH) lager dan '7', het is dus "zuur". Dat leidt niet alleen tot
problemen met de tanden, maar ook tot een verstoorde mondflora. - met alle gevolgen van
dien. Vele patiënten vertonen tevens een
vertraagde maaglediging. Biopten van het maagslijmvlies tonen aan dat de patiënten lijden
aan atrofische gastritis (chronische ontsteking van het maagslijmvlies). Bij een biopsie
van de dikke darm ziet men bij
vele patiënten infitratie van lymfocyten . Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn
patiënten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel)
gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte
druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale
streek genoemd.
De status van maag- en darmslijmvliezen
Bij de patiënten is de toestand van de
slijmvliezen van het maag-/darmstelsel gecompromiteerd, wat op zijn beurt bij kan dragen
tot een activering van het immuunsysteem - een hoofdkenmerk van ME/CVS. De oorzaak van de
schade aan de darmwand is complex en multifactorieel bepaald. Ook virussen kunnen hierin
een rol spelen (Epstein-Barr en Human Herpes Virus 6). Beide virussen kunnen het
immuunsysteem van de darm aanvallen. Dr. de Meirleir constateerde echter ook dat een
aanzienlijk deel van zijn ME-patiënten met CVS familieleden heeft met de ziekte van
Crohn. Het lijkt dan ook aannemelijk dat een zekere genetische voorbeschiktheid hierin een
rol kan spelen.
De intestinale flora
Prof. Dr. K. de Meirleir laat een bloedtest
uitvoeren ter detectie van IgA en IgM voor een aantaldarmbacteriën. - de
"Immunobilantest". Gewoonlijk start zijn behandeling met een korte kuur van een
antibioticum tegen een bepaald deel van de probleembacteriën, en gebruikt hij nadien ook
probiotica.
Dr. de Meirleir voerde recent een kleine
studie uit, waarbij hij het antibioticum ciprofloxacine gebruikte tesamen met een hoog
kwalitatief probioticum. De patiënten meldden in 58% van degevallen en na drie
maanden een verbetering. Bij 43/44 patiënten daalde de hoeveelheid elastase (een
eiwitafbrekend enzym) gemiddeld met 74%. Gewoonlijk gebruikt Dr. de Meirleir een krachtig
– uit meerdere componenten
bestaande – probioticum: VSL3 (zie: http://www.vsl3.com/ ). VSL3 bevat 450 miljard
bacteriën per maateenheid. (Ter vergelijking: gewone probiotica preparaten bevatten
slechts 25 miljard of zelfs minder).
Deze samenstelling is in staat om als vervangmiddel te dienen voor de bacterie kolonies
die gewoonlijk in de ingewanden aanwezig zijn. Hij gebruikt ook Mutaflor, een supplement
met gezonde darm E.coli-bacteriën. Momenteel is dit product enkel rechtstreeks
verkrijgbaar in Duitsland (via apotheek), waar het ook wordt gefabriceerd. Voor meer info:
www.metpharmacy.de
Slechte opname van fructose en
lactose-intolerantie
In een studie, waarbij 148 patiënten
betrokken waren, werd een verminderde fructoseopnamewaargenomen bij 45,8% van de
patiënten. Lactose intolerantie werd bij 20,3% van de patiënten vastgesteld. Beiden
kunnen gemeten worden via een eenvoudige ademtest, waarbij de uitgeademde hoeveelheid
waterstof vastgesteld wordt. Daarvoor moet de patiënt nuchter zijn (niet eten noch
drinken) en krijgt dan 25 gram fructose toegediend. De waterstofinhoud van de adem wordt
vóór de inname van de fructose gemeten en vervolgens om het half uur gedurende de
komende 3,5 uur. Wordt de fructose slecht opgenomen dan resulteert dit in onder andere een
"intestinale dysbiose" (een toestand waarbij de darmen een overmaat aan
toxineproducerende bacteriën bevatten) en andere mogelijke onevenwichtigheden.
Bij fructose malabsorbtie wordt altijd een
fructose beperkend dieet voorgeschreven, waarbij de fructose zoveel mogelijk uit de
voeding wordt weggelaten. Lactose-intolerantie wordt behandeld met een lactosevrij dieet.
Is de eerste waterstofmeting (voor de inname van fructose of lactose) al hoog dan wijst
dit op een bacteriële overgroei in de ingewanden. Dr. de Meirleir veronderstelt dat deze
intoleranties reeds aanwezig waren vóór het uitbreken van de ziekte en dat zij daarin
een voorbeschikkende rol spelen. Hij denkt ook dat deze toestand nà het uitbreken van de
ziekte erger kan worden. Dr. de Meirleir stelt vast dat al deze elementen zich vaak
voordoen bij leden van dezelfde familie.
Toestanden die zeer nauw verbonden zijn met
slechte opname van fructose zijn onder andere:
a. Een vette lever. De meeste patiënten
met een vette lever hebben vaak fructose malabsorbtie
b. Steatorrhea (vet in de
ontlasting/slechte opname van vetten).
c. Constipatie/opstipatie waarbij de mensen
met lactose-intolerantie blijkbaar ook vaak diarree hebben.
d. Hypoglykemie. De meeste patiënten met
een kenmerkende hypoglykemie nemen slecht
fructose op en omgekeerd kan hypoglykemie
een gevolg zijn en dus goed behandeld
worden door een fructose beperkend dieet.
e. Een gevoeligheid voor tyramine.
f. Een opgeblazen gevoel.
Glutenintolerantie
Bij een bepaalde subgroep van patiënten
wordt ook een overgevoeligheid voor gluten aangetroffen.Om dat vast te stellen gebruikt
Dr. de Meirleir een antilichaam test. Een overgevoeligheid voor gluten ziet er uit als een
spectrum van coeliakie aan de ene kant tot een normale tolerantie aan de andere kant.
Hierbij is "tolerantie" geen "alles-of-nietsdefinitie". Een breed
scala van overgevoeligheden is hierin mogelijk.
Dieet
De patiënten van Dr. de Meirleir worden
doorverwezen naar de nutritionist(e). Deze stelt voor elke individuele patiënt een dieet
samen dat beantwoordt aan de specifieke overgevoeligheid voor fructose, lactose en/of
gluten of nog andere voedselintoleranties. Dr. de Meirleir raadt zijn patiënten aan om
voldoende te drinken, dit wil zeggen minsten 2-3 liter water per dag en dit verspreid over
de hele dag.
Zware metalen
Dr. de Meirleir gebruikt de Melisa metal
reactivity test ( www.melisa.org/ ) om de gevoeligheid voor zware metalen te testen bij
zijn patiënten. De twee meest belangrijke zware metalen zijn kwik en nikkel
omdat zijn onderzoeksgroep aangetoond heeft dat het die metalen zijn die in vitro in
simulatieexperimenten voor ME-patiënten zeer toxisch zijn. Nikkel komt in de bodem voor
en komt zo binnen in de voedselketen. Tandvullingen met amalgaam vormen een bron van kwik
en Dr. de Meirleir stelt soms (<10% van de gevallen) voor om deze zorgvuldig te
verwijderen – vooral indien de patiënt gevoelig blijkt te zijn voor kwik. Uit
"in vitro"onderzoeken ziet men dat bij ME/CVS-patiënten de gevoeligheid voor
kwik in hoge mate is toegenomen. Bij bepaalde patiënten vond hij ook palladium en
uitgaande van de toename hiervan kon Dr. de Meirleir zelfs met hoge precisie vaststellen
in welke regio (in België) de patiënt woont. Verhoogde spiegels van metalen zijn
waarschijnlijk te wijten aanverhoogde opname via de darmen (darmsymbiose – cfr werk
van Prof. Geffart - Bordeaux) en aan verworven en/of genetische afwijkingen in bepaalde
ontgiftende proteïnes zoals " multidrug-resistance protein 1", een eiwit dat
beschermt tegen opstapeling van toxische stoffen (MRP1). Dr. de Meirleir maakt zelden
gebruik van farmacologische chelators (DMPS of DMSA). Hij verkiest eerder combinaties van
natuurlijke middelen die metalen binden en elimineren via de nier. In België hebben deze
producten de volgende namen:
f. Pycnogenol en SmeetsenGraas (biologisch
actieve stof uit zaden van druiven)
g. Vitamine B2 (Riboflavine)
h. Mycelium shii take (geatomiseerd)
i. Wilgenextract
Glutathion
Intracellulair L-Glutathion is meestal laag
bij ME-patiënten (diverse publicaties). Glutathion speelt een rol bij de
ontgiftingsprocessen van het lichaam. Een glutathiontekort kan gecompenseerd worden door
inname van "lipoceutical glutathione" (vloeibaar onder liposomenvorm). Andere
orale vormen van glutathion blijken niet doeltreffend te zijn, omdat dit kleine peptide in
de darm afgebroken wordt. Het
metabolisme via opname door de huid is niet stabiel. Intraveneuze toediening is een
alternatief, maar op die manier blijft glutathion niet lang in het lichaam.
N-acetyl-cysteïne is ook in staat om het intracellulair
glutathion op te drijven, maar dan heeft men grote dosissen nodig en Acetylcyteïne kan
nogal agressief zijn voor het maagslijmvlies.
Voedingssupplementen
Van de volgende voedingssupplementen (niet
beperkende lijst) is door onderzoekers aangetoond dat ze heilzaam kunnen zijn voor
ME-patiënten en eventueel kunnen passen in een geïndividualiseerd
behandelplan:
a. Lipoceutical glutathione
b. Vitamine C
c. Alfa liponzuur
d. Coenzyme Q10
e. Alkaliserende producten (zoals
natriumbicarbonaat).
f. Acetyl-L-carnitine.
Nexavir en vitamine B12
Een ander middel dat met succes wordt
gebruikt (sedert eind jaren '80 in de VS) is het antivirale middel Nexavir (Kutapressin).
Het blijkt doeltreffend te zijn als het toegediend wordt middels subcutane
(onderhuidse) injecties, gecombineerd met vitamine B12. In een Amerikaanse studie met in
hoofdzaak ME/CVS-patiënten reageerde een significant groter aantal positief in de actieve
versus deze in de
placebogroep. Naar Dr. de Meirleir zijn ervaring zou bij gebruik van Nexavir ongeveer de
helft van de patiënten pijnvrij worden na 2-3 maanden. Bij velen normaliseert de slaap
zich reeds na 3 dagen. Nexavir wordt gemaakt uit varkenslever. Het vermindert de
(hyper)activering van het immuunsysteem en werkt waarschijnlijk via de CCR5 receptoren
(inhibitie). CCR5 is een chemokine receptor die een rol speelt in het inflammatoire
antwoord op infecties en het is een coreceptor bij viraleinfecties. Kutapressin werd reeds
voor de tweede wereldoorlog gebruikt tegen herpesinfecties.
De vitamine B12 injecties (10 mg.) dienen
tweemaal per week toegediend te worden in de vorm van methylcobalamine of
hydroxycobalamine (de meeste B12-spuiten bevatten slechts 1 mg.). B12 is in staat
stikstofoxide te neutraliseren, wat leidt tot minder brainfog (hersenmist) en een betere
doorbloeding naar de extremiteiten. De binding van B12 met ONOO- (is geoxideerd NO en is
een sterke vrij radikaal) is een belangrijke troef in de behandeling van een groot deel
van de ME-patiënten. De meeste huisartsen kennen vitamine B12 alleen als indicatie voor
vitamine B12-deficiëntie; hier wordt het gebruikt als middel om een zeer sterk vrij
radikaal te neutraliseren.
Isoprinosine en inosine
Isoprinosine, een medicijn dat het
immuunsysteem moduleert en het aantal "natural killercellen" doet stijgen,
blijkt effectief te zijn. De basis-aminozuurversie van m.n. inosine blijkt echter op het
eerste gezicht
ook effectief te zijn.
HHV6 (Human herpes virus 6, type A).
De rol van HHV-6A in ME/CVS wordt
tegenwoordig vaak besproken. Een deel van de patiënten heeft een milde vorm van
HHV6A-encefalitis (hersenontsteking). HHV6A kan met immuunmodulatoren of antivirale
middelen behandeld worden ( b.v. Valcyte). HHV6A wordt gelinkt aan neurologische symptomen
in associatie met extreme vermoeidheid en weinig pijn. Patiënten met HHV-6A behoren
meestal tot de groep mensen uit de leeftijdsklasse 15-35 jaar. Volgens dr. de Meirleir
bestaat er geen bewijs dat herpes virussen de oorzaak zijn van ME/CVS, maar er kan wel
sprake zijn van reactivatie of van
co-infectie.
Mycoplasma
Mycoplasma infecties komen voor bij
patiënten met een laag aantal Natural Killer- en/of T-cellen. Mycoplasma maakt antigenen
vrij die de immuunfunctie ontregelen. Antibiotica (zoals b.v. doxycycline) werden
succesvol toegepast in de behandeling van mycoplasma's, maar het is tot op heden
onduidelijk, of dit toe te schrijven is aan he ginstige effect van deze antibiotica op de
mycoplasma zelf, dan wel op andere micro-organismen of ingewandsbacteriën.
Chlamydia pneumoniae
Actieve chlamydia pneumoniae infectie
(IgA+) wordt bij een bepaalde groep patiënten vastgesteld. Het stimuleert "heat
shock proteïnes", wat leidt tot een activering van het immuunsysteem. Het laat zich
gemakkelijk behandelen met worden met antibiotica.
Rickettsia, Bartonella en Coxiella
8 à 10% van de patiënten van Dr. de
Meirleir hebben een actieve vorm van een Rickettsia, Bartonella of Coxiella-infectie. Deze
infecties worden door teken – ook degene die op honden en katten zitten
-overgedragen. Slechts 17% onder hen herinnert zich ooit een tekenbeet gekregen te hebben
en deze infecties worden dan ook vaak over het hoofd gezien. Teken kunnen veelsoortige
virussen en andere
infecties met zich mee dragen. In een Australisch onderzoek werden veel ME-patiënten
gevonden met chronische Rickettsia infecties.
Candida
Candida schimmel infecties worden eveneens
gevonden en getest via IgG. Een recente studie toonde bij 20% van de patiënten een
verhoogd candidaniveau aan. Een candida infectie wordt behandeld met een
specifiek dieet en met anti-schimmelmedicatie. De klassike medicatie tegen schimmels/gist
werkt vaak niet en daarom worden ook andere - niet klassieke- middelen gebruikt die wel
effectief blijken te zijn.
Mycotoxines
Sommige patiënten worden ziek door
mycotoxines. Dit zijn toxines (giftige stoffen) die geproduceerd worden in het milieu of
de omgeving waar men woont. Dr. de Meirleir zoekt naar mycotoxines als twee
mensen in dezelfde woning last hebben van ME/CVS, of wanneer hun symptomen opmerkelijk
afnemen als zij het huis voor enkele dagen verlaten. Dit verschijnsel komt nogal eens voor
in slecht
geventileerde woningen en hebben een immuunmodulerend effect. Bij bepaalde patiënten werd
in huis Aspergillus Niger aangetroffen. Mycotoxines tasten de glutathion reserves aan.
Glutathion helpt bij
hetverwijderen van mycotoxines uit de cellen.
De schildklierfunctie
Hoewel normale bloedtesten anders uitwijzen
is de schildklierfunctie bij ME/CVS patiënten toch verstoord. Er is sprake van zowel een
slechte omzetting van T4 naar T3 als een perifere weerstand tegen T3. Perifere resistentie
komt voor bij alle auto-immuunziekten. Het lijkt erop dat na enige tijd bij de patiënten
een afbraak optreedt van de T3-receptoren. Wanneer de ziekte lang bestaat (20-25 jaar) kan
het gewicht van de patiënt constant toenemen zelfs met een extreem dieet met weinig
calorieën, omdat de weefsels ongevoelig geworden zijn voor T3. In Medical Hypothesis
publiceerde de groep van Dr. de Meirleir dat ze een eiwit gevonden hadden de bij
ME-patiënten meer tot expressie zou komen en een homologie van 98% heeft met een deel van
de T3 receptor. Het bindt zich met deze receptor en het gaat in competitie met T3. Dr. de
Meirleir raadt daarom in sommige gevallen een behandeling aan met zuiver T3: te startenmet
hele kleine hoeveelheden en dan langzaam te verhogen. Dit is een behandeling die enkel
door een specialist ingesteld mag worden.
Slaap
Slaapproblemen komen vaak voor bij dit type
patiënten. De bedoeling is zoveel mogelijk de oorzaak hiervan op te sporen en de bron van
het probleem weg te nemen. Patiënten die antivirale middelen nemen
slapen soms weer na enkele dagen normaal. Is de slaapcyclus verplaatst naar de dag dan
wordt soms melatonine aangeraden (3-6 mg.). Rivotril (een oud anti-epilepticum) werkt bij
velen. Wanneer er een
indicatie is voor andere slaapabnormaliteiten (zoals Restless Legg Syndrome en slaapapneu)
is een slaapstudie in een slaaplaboratorium noodzakelijk.
Introduction to "Chronic Fatigue
Syndrome: A Biological Approach" (Edited by Patrick Englebienne Ph.D., Kenny
DeMeirleir M.D, Ph.D., CRC Press. Washington D.C. 2002) by Cort Johnson
Zware metalen en het chronische
vermoeidheidssyndroom
Hoorzitting met prof. Kenny De Meirleir,
Menselijke Fysiologie, VUB
Prof. Kenny De Meirleir : Toen ik mij in
1990 begon te concentreren op het chronische vermoeidheidssyndroom, schatte ik de
incidentie op ongeveer 13.000 patiënten of 1,3 per duizend mensen. Nu is dat cijfer
opgelopen tot 4 per duizend, wat overeenkomt met 30.000 tot 40.000 mensen. Die toename is
heus niet alleen het gevolg van een betere registratie. Wat is het chronische
vermoeidheidssyndroom precies ? Het is een aandoening met vermoeidheid als hoofdsymptoom.
Daarnaast merken we dat de patiënten
slecht recupereren na een minimale inspanning en dat ze minstens de helft van hun fysieke
en intellectuele capaciteiten verliezen. Daarnaast zijn er nog een aantal organische en
psychiatrische symptomen. In 1998 en 1994 is een definitie verschenen in gerenommeerde
Amerikaanse tijdschriften, telkens gesubsidieerd door het Centre for Disease Control uit
Atlanta. Naast de al genoemde symptomen, heeft men het ook over : zware
concentratiestoornis, pijnlijke of gezwollen lymfeklieren, spier-, keel-, gewrichts-, en
hoofdpijn. We merken eveneens dat de slaap onvoldoende recupereert en dat patiënten na
een korte en intensieve inspanning vaak een week het bed moeten houden.
Een disproportionele situatie. De heer
Komaroff van de Harvard Medical School heeft in 1992 gesuggereerd dat er vijf factoren
zijn die het immuunsysteem verstoren en zo slapende virussen wakker maken. Toxines,
allergieën, stress, lymofotrope virussen en chronische stoornissen van psychiatrische
aard activeren het immuunsysteem waardoor bepaalde symptomen de kop opsteken. Het model
van Komaroff was het eerste, maar het verklaart niet waarom de situatie na verloop van
tijd niet terug normaal wordt. In een poging te beschrijven wat er zich precies in de
patiënten afspeelt, hebben we een subgroep ontdekt.We ontdekten bij een tiental families
met minstens twee patiënten dat iemand blootgesteld was aan pentachlorophenol (PCP). Al
deze mensen leden vijftien tot twintig jaar later aan het chronische
vermoeidheidssyndroom.
Na een PCP-intoxicatie merken we
veranderingen in het immuunsysteem waardoor de kans op infectie vergroot. Er is dus een
relatie tussen toxines en het chronische vermoeidheidssyndroom. Er zijn al verschillende
publicaties waarin wordt aangetoond dat zink, cadmium, chroom, lood, kwik en nikkel ervoor
zorgen dat het immuunsysteem wordt aangetast waardoor infecties niet meer geëlimineerd
worden. In een familie die gebouwd heeft op een plaats waar voorheen arsenicum werd
gestort, merken we dat het immuunsysteem op een vergelijkbare manier aangetast is. Proeven
met dieren hebben dat ook al aangetoond. Vervolgens moet het verband tussen het chronische
vermoeidheidssyndroom en opportunistische infecties aangetoond worden.
Bij een groep van 272 patiënten hebben we
de incidentie van chronische mycoplasma-infecties nagegaan en die bedroeg 68,7 percent.
Bij twee controlegroepen bedroeg die incidentie minder dan 10 percent. We vinden alle
soorten infecties. Bij sommige mensen komen zelfs twee of drie infecties voor en bij 17
percent vinden we multipele infecties. Er zijn 7 zogenaamde beginfactoren die aanleiding
kunnen geven tot het chronische vermoeidheidssyndroom, met name zwangerschap, een aantal
isotrope virussen, langdurige stress, overmatige fysieke activiteit, allerlei infecties,
transfusies, allergische reacties en zware metalen, fosfaten en PCB’s. Die factoren
laten het immuunsysteem eveneens slechter functioneren. Eens er een cellulaire dysfunctie
is, treden er infecties op die een afwijking in het immuunsysteem vastzetten en het
onmogelijk maken om tot de normale toestand terug te keren. Er ontstaan een aantal
afwijkingen die aanleiding geven tot de symptomen van het chronische vermoeidheidssyndroom
zodat er nog meer infecties optreden en er een grotere kans op kanker ontstaat.
Ik werkte twintig jaar in de reguliere
geneeskunde en ik moet zeggen dat ik
er, met de middelen en onderzoekmethoden die regulier boschikbaar zijn, ook
absoluut niet uit zou zijn gekomen. Ook niet met de kennis die ik nu bezit
van de processen die bij de ziekte van belang zijn.
Ook al is veel in de alternatieve
geneeskunde nog steeds mogelijk
wetenschappelijk te bewijzen, men zou toch niet zijn ogen mogen sluiten voor
de mogelijkheden die deze geneeswijze biedt. Mag iemand zich als arts
verschuilen achter de facade van wetenschappelijke bewijsvoering en intussen
het grootste deel van zijn ME-patienten het bos insturen, vaak na hen eest
naar een psychiater te hebben doorverwezen? Is het niet beter dat
onderzoeksinstituten, die wetenschappelijk willen bewijzen of ME al dan niet
een ziekte is, eens naar het alternatieve circuit kijken? Daar is al
tientallen jaren ervaring opgebouwd met ME en het chronisch vermoeidheids-
syndroom. ME is met behulp van de bioresonantietests uitstekend te
onderzoeken en vervolgens te behandelen.
Storingen in het zenuwstelsel
-----------------------------
Over subklinische vergiftigingen scheef ik
al eerder in dit boek. Het zijn
deze langzaam ontstaande opeenhopingen van giftige stoffen, die het
zenuwstelsel beschadigen. Daarmee vormen zij de meest in het oog lopende
klacht van ME-patienten: storingen in het zenuwstelsel en daaraan gekoppelde
functiestoornissen van de spieren. De ernstigste beschadigingen aan het
zenuwstelsel ontstaat door overeolasting met metalen als kwik, lood,
aluminium en cadmium, titanium, palladium en de pesticiden DDT, permethrin
en lariam. De atomen en moleculen van deze stoffen - die niet in het bloed
zijn te vinden - nestelen zich bij voorkeur in het vettige weefsel van de
zenuwen en hersencellen. Daar veroorzaken ze geleidingsstoornissen en
beschadigingen. Zo ontstaat een beeld van poly-neuropathie, een aantasting
van veel zenuwen tegelijk.
Wanneer men deze ziekte niet te ver laat
komen, is ze grotendeels te genezen.
Ik behandelde meer dan honderd ME-patienten bij wie ik een aluminium-
vergiftiging vond. Allen reageerden gunstig op een behandeling die niet
ingrijpend en zelfs eenvoudig is: dagelijks drie druppels Quantintox, in en
rondom de navel ingemasseerd. Door nog een mulfi-detox toe te passen, die
lever, nier en lymfe stimuleert, was het aluminium na vijf tot zes weken
uit het lichaam verdwenen. Daarna werkte ik verder aan het herstel door
Nerva-tabletten en Octacosanol kauwtabletten. Eenzelfde verloop is te zien
bij andere vergiftigingen met zware metalen.
Deze totaalingreep leidt, blijkens de
ervaring, steeds tot verbetering. Bij
patienten die zich in het begin van de ziekte melden, is honderd procent
herstel mogelijk. Bij ernstige verlammingen is veel te bereiken, maar helaas
mag de patient in dit geval niet meer verwachten dan stabilisatie van het
ziekteproces. Dit geldt voor ernstige overbelasting met diverse stoffen.
Een verwarrende bijkomstigheid is, dat veel
mensen giftige stoffen van
nature kunnen verwerken en uitscheiden. Ongeveer een op de vijf is hier
echter genetisch niet toe in staat: dat zijn de ongeluksvogels. Dit
verschijnsel is het duidelijkst bij de metalen kwik en aluminium en
de pesticiden DDT en lariam.
Verdere storingen
-----------------
Verdere verschijnselen bij subklinische
vergiftigingon zijn aantasting van
andere vethoudende weefsels zoals beenmerg en hormoonvormende organen. Het
beenmerg wordt gestoord in de productie van rode cellen, hetgeen een soort
sikkelcelbeeld doet ontstaan. Minder vaak wordt het beenmerg gestoord in de
aanmaak van bloedplaatjes. Soms zijn er echter gevaarlijk lage aantallen
trombocyton te zien. In de hormonensfeer gaat het vooral om de storing in
de aanmaak van een basishormoon, waaruit bij de vrouw zwangerschap-
onderhoudende hormonen ontstaan en bij de man hormonen, die bij de kwaliteit
van de zaadproductie betrokken zijn. Een ander hormoon dat in de aanmaak
gestoord raakt, is glucagon. De veroorzaker is molybdenum in
gebitsregulerende materialen en smeermiddelen.
Kwik bij ME
-----------
Kwik is een van de meest gemene
vergiftigingen. De grootste bron is amalgaam,
maar er zijn ook kwikhoudende landbouwgiften en vis. Vis bevat relatief veel
kwik. De meeste mensen kunnen, bij een niet al te grote aanvoer van kwik,
dit metaal zelf weer afvoeren. Twintig procent blijkt hiertoe echter niet in
staat te zijn en kan ernstig ziek worden. Dan treden ME-achtige verschijnselen
op als aantasting van zenuwstelsel, beenmerg en bloed, ernstige vermoeidheid,
tekort aan vitamine B12 en verstoring van de citroenzuurcyclus. Een en ander
kan worden bestreden door direct alle amalgaan te verwijderen en door
voorzorgsmaatregelen als kofferdam, medicinale klei en selenium/
chlorofyl-tabletten aan te bevelon. Dit alles alleen als de patient niet te
ernstig ziek of te verzwakt is. Is de patient wel ernstig ziek en verzwakt,
dan is een homeopathische behandeling D8-D12 in de navelregio aan te bevelen,
gevolgd door vitamine B12, citroenzuurcyclus, Nerva en Octacosanol. In dit
geval valt te overwegen de amalgaan te laten zitten on loskomende ionen met
chlorophyl af te voeren.
Kwik kan het beenmerg in ernstige mate
aantasten. Anaemie, verstoring in de
vorming van rode bloedcellen en trombocyten kunnen het gevolg zijn. Het kan
dramatische vormen aannemen. Of amalgaan uitgebannen dient te worden is de
vraag, want slechts twintig procent van de mensen hoopt kwik in zich op.
Vooraf testen op kwikbestendigheid is mogelijk. Andere vullingen gebruiken
is een nog betere oplossing, maar ook daarin zitten weer stoffen als cement
en lijmachtige materie, die overbelastend kunnen zijn. We spreken dan van
composiet-overbelastingen.
Degeneratie van het beenmerg
----------------------------
Ik sprak al eerder over een patient met
ernstige storing in de trombocyten-
productie. Bij deze patient paste ik de B12-enzymen en citroenzuurcyclus-
zuren toe, maar het herstel achtte ik onvoldoende. Het beenmerg van de
patient was zo aangetast, dat er van degeneratie sprake was. Een blijvende
beschadiging die op reguliere wijze niet te bebandelen bleek. Ik paste een
combinatie toe van vitamine C, B3, d'Alanine en d'Ribose (vitaminen,
aminozuren en nucleinezuren) in kleine infusen van 100 ml. Het
gedegenereerde weefsel herstelde zich. Het specifieke werkingsmechanisme is
niet eenvoudig te herleiden, omdat de samengestelde stof Cellbal Compound
van invloed is op elke degeneratieve aandoening: kanker, auto-immuunziekten
en degeneratieve aandoening van zenuwstelsel, beenmerg, tussenwervels, het
immuunstelsel en immuunvormende weefsels. De voorlopige conclusie is, dat
de werkzame stof de permeabiliteit van degenererende weefselcellen verbetert
zodat de cellen zich kunnen herstellen.
Cadmium bij ME
--------------
Het is bekend dat batterijen, maar ook gele
verf, cadmium bevatten. Op mijn
spreekuur ontving ik een jongeman die aan hoofdpijn, concentratiestoornissen,
leesproblemen en extreme moeheid leed. Via de vegatest ontdekte ik een fikse
cadmiumvergiftiging: aantasting van het beenmerg en het zenuwstelsel. De
moeder van de patient begreep er niets van. Was hij dan niet in aanraking
gekomen met bijvoorbeeld geel speelgoed of gele kratten, waar eertijds
cadmium in werd verwerkt? Gele verf soms? En ja boor, als vakantiebaantje
bleek hij een week lang een brug geel te hebben geschilderd. Een dergelijke
aandoening is te behandelen met cadmium in D8-D12-verdunning, gemasseerd in
en rondom de navel. Na drie maanden bleek de jongeman hersteld te zijn.
Globaal kom ik in mijn kliniek jaarlijks rond de duizend subklinische
vergiftigingen door metalen en pesticiden tegen. Het herstelpercentage ligt
op ongeveer tachtig procent.
DDT bij ME
----------
Vroeger was de flitspuit tegen muggen,
vliegen en andere insecten een veel
gebruikt instrument. Honderdduizenden mensen moeten DDT binnen hebben
gekregen. Toch zijn er gelukkig maar weinig met een overbelasting aan DDT.
DDT-overbelasting is in hoge mate ziekmakend, wellicht door het aanwezige
zware metaal in DDT. DDT tast het zenuwstelsel in hersenen, hersenstam,
ruggemerg en het perifere zenuwstelsel aan. Er ontstaat uitval van
gevoelszenuwen en functiestoornissen van de motoriek, het beenmerg raakt
aangetast, de rode bloedcellen zijn verstoord. Een nog heviger DDT-
vergiftiging tast ook weer de vitamine B12-inbouw aan, terwijl de
citroenzuurcyclus vertraagd raakt.
Een ernstige DDT-complicatie is de rol die
het speelt bij het ontstaan van
borstkanker. Tussen beide is in Canada een duidelijk verband aangetoond.
Ook in mijn eigen praktijk bleek er samenhang te zijn tussen DDT-
overbelasting, zenuw- en beenmergaantasting en het ontstaan van borstkanker.
Bij dit onderzoek ben ik op twee, tot vandaag onbekende, oorzaken van
borstkanker bij jonge vrouwen gestoten: DDT-overbelasting en een micro-
organisme. Dit laatste, waarschijnlijk een bacterioide, reageert op
Flucloxycilline, een specifiek smalspectrum-antibioticum, een kuur van soms
wel 35 dagen van driemaal daags 500 mg. Sinds kort is behandeling mogelijk
met Daxyl, een DNH Multiplant-product met ultramoleculaire informatie.
De mycobacterioide die met Daxil is te
behandelen, is hoogst waarschijnlijk
de in het onderzoek ontbrekende schakel bij het ontstaan van kanker. Deze
mycobacterioide is een initierende factor bij het ontstaan en het
voortwoekeren van kanker.
Landbouwgifstoffen bij ME
-------------------------
Niet alle landbouwgif ten zijn gevaarlijk,
maar een fLink aantal is dit wel.
Ze zijn des te sterker, naarmate er zich meer zware metalen in bevinden en
dew metalen zwaarder zijn. Een gevaarlijke landbouwbouwgifstof - zelf heb ik
met zestien soorten ervaring - is grammoxone. Dit gif tast het zenuwstelsel
aan, het beenmerg, de vitamine B12-inbouw en de citroenzuurcyclus. Sommige
stoffen veroorzaken haaruitval. De haargroei kan terugkeren door verwijdering
van het gif met een D8-D12-verdunning, samen met de detox voor lever, lymfe
en nieren: DNH totaal Detox. De navel is de aangewezen plek voor toediening
van de D8-D12-verdunning.
Virusinfecties bij ME
---------------------
Virusinfecties veroorzaken vermoeidheid en
brengen beschadigingen aan bij
weefselcellen als die van de hersenen, zenuwcellen en spiercellen. Hier is
dus sprake van echte boosdoeners. Meestal is het lichaam in staat het
evenwicht weer te herstellen, maar sommige virussen, zoals HIV, Ebola,
Herpes, Hepatitis A, Hepatitis B en Hepatitis C, Pfeiffer en Cytomegalie
zijn meestal niet zonder hulp uit het lichaam te verwijderen.
Over dysbiose, storing in de darmflora, ook
mogelijk bij ME-patienten, sprak
ik al bij de behandeling van allergie (zie pag. 84). Het gaat hier om een
ernstige oorzaak van chronische vermoeidheid, die een heel scala aan
afwijkingen veroorzaakt.
Bacteriele infecties bij ME
---------------------------
Bacteriele infecties veroorzaken moeheid,
koorts en pijn. Ook deze infecties
zijn vaak niet zonder hulp uit het lichaam te verwijderen. Antibiotica zijn
dikwijls onvermijdelijk, ofschoon zij op zichzelf weer dysbiose kunnen
veroorzaken. Sommige bacteriele infecties zijn niet behandelbaar, zeker niet
wanneer ze al langer aanwezig zijn, zoals de tekenbeetziekte (Lyme),
veroorzaakt door de Borrelia-bacterie. Homeopathische behandeling in zes
weken met Boralym blijkt zeer effectief te zijn. Hetzelfde geldt voor
toxoplasmose (een protozoen-infectie), eveneens gedurende zes weken te
behandelen met Gontoxa en op dezelfde manier is de ziekte van Pleiffer te
behandelen met Moniosa.
Nieuwkomers
-----------
Een geheel nieuw fenomeen is het ontstaan
van nieuwe bacterien en
bacterioiden. Bestaande bacterien muteren zodanig, dat zij niet meer
behandelbaar zijn. Zo zijn er prionen, op zichzelf opererende aminozuur-
complexen. Er duiken steeds nieuwe verschijningsvormen op, of - wat
waarschijnlijker is - wij komen ze steeds meer op het spoor. Twee ons
bekende bacterioiden zijn chronisch ziekmakend en niet met conventionele
geneesmiddelen behandelbaar: de mycobacterioide mystica pitbully en de
staphylococcoidia mystica pitbully. Ze veroorzaken ontstekingen van
chronische aard in het gehele lichaam.
De mycobacterioide mystica pitbully geeft
ontsteking van de luchtwegen,
bronchi, long, huid, gewrichten, spieren, slijmbeurzen, testis epididimus,
prostaat en kraakbeen, soms ook de alvleesklier. Dc staphylococcoide mystica
pitbully geeft ontstekingen in het bloed, lymfeknopen, hersenvocht,
luchtwegen, huid, slijmvliezen, gewrichten. spieren, slijmbeurzcn,
schildklier, alvleeskijer en testis. Tevens veroorzaken ze chronische
vermoeidheid. Beide zijn volstrekt nieuwe ziekteveroorzakers. Gelukkig zijn
ze eenvoudig te behandelen met Infecta. De twee bacterioiden komen
beangstigend vaak voor. Ze staan mede aan de basis van auto-immuunziekten
en arthrosis.
Schimmelinfecties en ME
-----------------------
Ofschoon schimmelinfecties op zichzelf van
weinig betekenis lijken, zijn ze
bij ME-patiehten zeker een belastende, ziekmakende factor. De belangrijkste
schimmel is de Candida Albicans, die meestal als een complicatie van
dysbioso ontstaat. De fusarium oxysporum is mijns inziens mede de veroorzaker
van het zogenaamde sick building syndrome. De behandeling met Mycoplex is
zeer effectief. Toch blijft het zaak ook de oorzaak zelf aan te pakken,
waarbij dysbiose en verzuring van het lichaam de belangrijkste factoren zijn.
Schimmels veroorzaken moeheid en luchtweginfecties, waardoor uitwisselings-
stoornis in de longblaasjos ontstaat.
ME en tekorten
--------------
Een tekort aan mineralen als kalium, zink,
magnesium, chroom en jodium, kan
tot ernstige vermoeidheid leiden. Het is met behulp van de Vegatest eenvoudig
op te sporen. Verdere veraarzakers van chronische moeheid zijn een tekort
aan schildklierhormoon, bijnierschorshormoon en glucagon. De functies kunnen
weer worden genormaliseerd door behandelen met glandulars, concentraten van
het betreffende argaan. Een tekort aan aminozuur kan de aanmaak van bloed
storen, waardoor anaemie ontstaat en ernstige moeheid kan optreden.
Verbetering is mogelijk met Haem-amino. Tekort aan aminozuren kan ook
storingen in de functie van de lever meebrengen. Dit kan worden tegengegaan
met Hepa-amino. Hetzelfde kan optreden bij tekort aan de vitaminon A, E en C.
Overigens meet ik maar zelden tekorten die werkelijk om een aanvulling
vragen. Desondanks kan de aanvulling een gunstig effect hebben.
Worminfecties en ME
-------------------
Worminfecties vormen in de reguliere
geneeskunde een gebied dat tot nu toe
weinig aandacht kreeg, een probleem dat met een paar tabletjes is op te
lossen. Momenteel ligt de zaak anders. Er is een zeer agressieve worm
endemisch aanwezig. Ik ontdek hem, door tests, bij tenminste een op de tien
patienten. Uit zijn karaktereigenschappen destilleer ik, dat het om een
Trichuriasis gaat die mogelijk samen met de Echinococcus een nieuw wezentje
heeft gevormd. De worm migreert in korte tijd door de darmwand heen en bouwt
dan een eigen bestaan op in de vrije abdominale ruimte. De voorkeur van de
worm gaat uit naar een plekje op zwakke organen, op het middenrif en op de
galwegen. Het gevolg is chronische vermoeidheid, dito misselijkheid en vage
buikpijn. In een later stadium kan ook sprake zijn van ernstige functie-
stoornis van de organen, waarop de worm zich vastzet. Er ontstaan, bij
toenemende zwakte in de organen, wormnesten op deze organen. Deze worden
nogal eens aangezien voor kankermetastasen, hetgeen wel begrijpolijk is.
Het punt verdient ook om die reden alle aandacht. Deze worm vormt naar mijn
mening een ernstige bedreiging van de volksgozondheid. Hij valt niet met
wormtabletten uit de reguliere geneeskunde te behandelen. Gelukkig is hij
eenvoudig behandelbaar met het DNH Research-wormmiddel Vermica. Een middel
waarmee ook Trichinase en andere wormziekten zijn te behandelen. Hetzelfde
middel is trouwens inzetbaar bij parasieten, waaronder de Fluke van
dr. Clark. Ook deze parasieten krijgen te weinig aandacht, terwijl ze toch
soms karkerverwekkend kunnen zijn, spierpijn en leverfunctiestoornissen
veroorzaken, maar ook een chronische luchtwegbelasting waardoor
uitwisselingsstoornis van zuurstof ontstaat. Ook zij veroorzaken chronische
vermoeidheid.
Stralingsinvloeden bij ME
-------------------------
De invloed die hoogspanningskabels,
transformatarhuisjes en straalzenders,
maar ook wekkerradio's en beeldschermen hebben is nog nooit wetenschappelijk
in kaart gebracht. Aardstralen zijn nog steeds in de ban. Radioactieve
belasting komt steeds meer voor, maar er is niets aan te doen. Het onderwerp
is trouwens zeer verontrustend: het beste wordt geacht er maar niet aan te
denken. Alhoewel. ..sinds Tsjernobyl zijn wij wel op de feiten geattendeerd.
Al jarenlang is er daar een gebied, vele malen groter dan Nederland, niet
meer bewoonbaar wegens de radioactieve noerslag. Het kan nog vijfhonderd
jaar duren voordat het gebied weer enigszins zonder gevaar te betreden is.
Straling is een vergeten gebied in de medische wereld. Mijn ervaring is dat
al deze soorten straling een flink ziekmakend effect hebben. Verwarrend is
wel, dat sommige mensen zeer gevoelig zijn voor straling en andere volstrekt
niet. Door hun eigen elektromagnetische spanning fungeren zij als een soort
antenne, die alle stralingen oppakt. Aan elektromagnetische stralen en
aardstralen is veel te doen, maar de moeilijkheid is het vinden van een
betrouwbare deskundige. Straling kan ziek- en moe-makend zijn. Het
verschijnsel moet bij ME zeker niet over het hoofd worden gezien.
Postvaccinaal syndroom bij ME
-----------------------------
Het lijdt geen twijfel dat vaccinaties hun
goede kanten hebben. Ik ben de
laatste om vaccinaties af te raden. Een complicatie van vaccinaties is echter
het zogenaamde postvaccinale syndroom. Hierbij ontstaan chronische
vermocedheid en weerstandsvermindering. Vaccinatie prikkelt het
immuunsysteem, waardoor dit specifieke weerstand ontwikkelt. Dit gebeurt met
verdunde, verzwakte, soms dode extracten van de ziekteverwekker. Is het
immuunsysteem al verzwakt of worden er teveel vaccinaties in korte tijd
toegediend, dan kan het voorkomen dat het immuunsysteem dit niet aankan.
Dit gebeurt soms mede, doordat stoffen in het vaccinatiemateriaal, zoals
kippeneiwit, formaldehyde, thiomersal en neomycine, relatief vreemde stoffen
voor ons afweermechanisme, het immuunsysteem overbelasten. Hierdoor kan het
immuunsysteem de vaccinatie niet verwerken: er ontstaat dan een chronische
ziektetoestand, die veel energie en weerstand vraagt. Deze toestand is
homeopathisch te doorbreken door het toedienen van homeopathische
verdunningen van de betreffonde vaccinatie(s) in de verdunningen 30K, 200K,
MK en XMK, min of meer te vergelijken met C30, C200, C1OO0 en C10000. Lees
voor gegevens hierever het boekje van dr. T. Smits, "Postvaccinaal
Syndroom".
Conclusie
---------
Deze nog steeds summiere opsomming van wat
er allemaal fout kan zijn bij ME,
bewijst dat deze ziekte in feite een vuilnisvat is waar van alles in kan
zitten. Met een degelijk totaalonderzoek via de vegetatieve reflextest zijn
al deze veroorzakers op te sporen en vervolgens te behandelen. Het is niet
altijd eenvoudig bij deze complexe aandoening ales op te lossen, maar met
moed, beleid en trouw is veel te bereiken. Vooral de trouw is hierbij van
belang. Het probleem kan dermate breed zijn, dat men voor de behandeling
zes tot twaalf maanden moet uittrekken. In de meeste gevallen is de toestand
van de patient terug te brengen tot tachtig procent van de normaal, gezonde
situatie. De nieuwste ontwikkelingen met de ontgiftiging via Dioxine D8-D12
zijn hoopgevend. Zij bewerken een nog beter eindresultaat doordat ook de
ziekmakende dioxine uit het lichaam wordt verwijderd.
Ik wil de heer C.J.M. Broekhuyse bedanken
voor toestemming om dit artikel te publiceren.
Video - Prof Trevor Marshall's AAEM
2006 Presentation
Prof Trevor Marshall, Director of the
Autoimmunity Research Foundation, presents some of the science underpinning the
pathogenesis of chronic immune disease to the physician-members of the AAEM.
Redenen waarom ME/CFS-patiënten zo
omzichtig mogelijk dienen om te gaan met fysieke inspanning
Wie loopt risico op een terugval bij een
geforceerd fysiek reconditioneringsprogramma?
De meeste ME/CVS-patiënten hebben een
chronisch geactiveerd niet-specifiek immuunsysteem, net zoals bij patiënten met
rheumatoïde arthritis trouwens het geval is. Dit probleem wordt niet teruggevonden in
routine laboratoriumonderzoeken omdat die naar duidelijke inflammatie (ontsteking) peilen
en niet naar een ontregelde "innate immunity". Toch zijn er duidelijke
parameters in het bloed die wijzen op deze ontregeling. Een toestand die bovendien nog
slechter wordt onder invloed van fysieke inspanningen. De parameters zijn : hCRP (high
sensitivity CRP), elastase (index van immuunactivatie), NO (stikstofoxide) in het serum
aanwezigheid van DNA, RNA, LPS (= lipopolysacchariden) en/of antilichamen voor
darmbacteriën in het bloed.
Indien men ME/CFS-patiënten hiervoor
systematisch gaat onderzoeken vindt men dat de meerderheid van hen één of meerdere
abnormale waarden heeft voor deze parameters en het dus waarschijnlijk is dat ze traag
zullen recupereren na inspanning. Meer nog, patiënten zullen zich soms onwel voelen na
inspanning omdat de pathologische afwijkingen nog verder toenemen a.g.v. de fysieke
belasting.
Het geval van NO is interessant. Ten
gevolge van een ontregelde darmflora bij de patiënten is er soms een hoger dan normale
NO-productie door deze bacteriën. Ook een enzyme - iNOS - is a.g.v. een geactiveerd
niet-specifiek immuunsysteem verantwoordelijk voor hogere NO-waarden in het serum. Dit
zorgt o.m. voor een lagere bloeddruk omdat het de grote vaten uitzet. Daardoor gaan immers
de perifere vaten moeten samentrekken wat een verstoorde circulatie in de perifere en
interne organen veroorzaakt. Stikstof(mono)oxide of gewoonweg NO genoemd speelt een
belangrijke rol bij fysieke inspanning. Bij een versnelling van de hartslag gaat de
bloeddoorstroming verhogen. Als reactie hierop gaan endotheelcellen een aantal processen
in gang zetten die tot doel hebben de productie van NO te verhogen. Hierbij gebeuren
diverse zaken die de NO-productie en activiteit verhogen en in stand houden : het eNOS
– endotheliaal enzyme dat NO-productie stimuleert –wordt actiever en er is een
daling van de inactivatie van NO door minder productie van vrije zuurstofradicalen en
inwerking door anti-oxiderende enzymen. NO is toxisch voor natural killer cellen en T
cellen in die zin dat deze van hun werking verliezen als er teveel NO in circulatie is.
Dit is één van de redenen waarom ME/CFS-patiënten gemakkelijk ziek worden nadat ze een
ongewone fysieke inspanning geleverd hebben. Alhoewel NO een beschermend effect heeft
tegen arteriosclerose en bacteriële infecties bij gezonde individuen (sport is goed voor
hen) is teveel NO bij deze patiënten een te vermijden toestand. Verder vertonen deze
patiënten een inspanningsintolerantie omdat de bloedtoevoer bij inspanning zich niet kan
aanpassen aan de toegenomen vraag naar zuurstof in de weefsels die deelnemen aan de
inspanning.
Het NO-verhaal is maar één van de vele
ontregelde systemen die aanleiding geven tot inspanningsintolerantie en/of vertraagde
recuperatie. Typisch zal een CFS/ME-patient van het RA type een veel lagere
inspanningscapaciteit hebben 24 uur na een eerste maximale inspanningsproef gedaan te
hebben. Ook bereiken vele patiënten hun theoretisch maximale hartfrequentie niet wanneer
ze een inspanningsproef moeten doen a.g.v. spierzwakte of pijn in de onderste ledematen.
De spierzwakte is een gevolg van de binding van NO met de ryadine receptoren in de
spieren. De pijnen zijn een gevolg van niet aangepaste doorbloeding in de spieren van
diezelfde ledematen waardoor zich vroeger dan normaal melkzuur gaat opstapelen. Een deel
van het NO zal oxideren : NO + O2 -> ONOO – (= peroxynitraat). Dit is een zeer
sterke vrije radikaal die celmembranen zal beschadigen. Wat is de les uit dit verhaal?
ME/CFS-patiënten mogen nooit geforceerd sport opgelegd worden : ze dienen te luisteren
naar hun lichaam en niet naar anderen die menen beter te weten doch niet vertrouwd zijn
met de biologie van deze aandoeningen. Lichaamsbeweging dient individueel aangepast te
worden aan de ernst van de aandoening. Een evaluatie ervan dient verder doorgedreven te
worden dan de "gewone medische onderzoeken".
Leo Trower
Ito et al. Cell.Immunol. 1996 : 174 ; 13
Englebienne & De Meirleir 2002 - book (291 pages) - CRC press
Mihylova et al. Neuro.Endocrinol.Letters 2007 : 11 ; 28
Connolly et al. J.Appl.Physiol. 2004 : 97 ; 1461
Sobko et al. Free Radical Biology & Medicine 2006 : 41 ; 985
VanNess et al. J. Chronic Fatigue Syndrome 2007 : 14(2) ; 77
Video - Symptoms of Chronic Fatigue
/ ME & Fibromyalgia Explained
We believe that the initiating factor
involved with this condition, and others, begins with dysfunction of the Hypothalamus
gland which is a tiny gland located deep within your brain. Despite its size, it is the
master control of many vital body systems and pathways. One such pathway is called the HPA
axis, where the Hypothalamus is the H and adrenal gland is the A. Isn’t it
interesting that several studies of CFS have revealed disturbances in this axis. Not
understanding how to address the disturbances within the H, many health practitioners
attempted and continue to try to balance the A with supplements/extracts, etc. Although
the intentions are good, this can only be an attempt to paper over the cracks as the H
directs and controls this axis. The Mickel Therapy approach effectively explains the known
links between the Hypothalamus and your altered body physiology and then describes what we
believe are the initiating factors involved in the Hypothalamus being
‘overburdened’. The treatment process guides and supports you as you apply our
new blueprint for healing that we feel is more consistent with your individual energetic
nature.
Myalgic Encephalomyelitis:
Politics, Medicine and Science
In 1997 Professor Hooper had become
involved with the GWVs (Gulf War Veterans) many of whom had been given a diagnosis of
Chronic Fatigue Syndrome. Then his interest in Gulf War Syndrome (GWS) escalated to
additional involvement with MECFS, MCS (Multiple Chemical Sensitivity) and Fibromyalgia,
which have many features in common with GWS. Organophosphate poisoning is also part of
this story. The challenge is that these are all complex chronic multi-system and
multi-organ illnesses which are puzzling because the results of routine laboratory tests
are strikingly normal. (A show of hands amongst the audience revealed that we are all
‘completely normal’!) The other explanation is, said Professor Hooper, that if
you are not ‘normal’ you are ‘crackers’, and this unfortunately is how
people with M.E. have been labelled: because the tests are ‘normal’, the illness
is ‘all in your mind’. It is important to be clear about terminology. People
with M.E. have a neurological illness. The World Health Organisation clearly classifies
myalgic emcaphalomyelitis under the International Classification of Diseases (ICD) 10
– G93.3 as a neurological disorder, meaning muscle pain with inflammation of the
brain and spinal cord. However, the allowed names currently are Post Viral Fatigue
Syndrome (PVFS) and Chronic Fatigue Syndrome.
ME patiënten bijten terug - ME is
geen psychische aandoening !
'Yuppie flu' campaigners are going to court
to try to force the Government's health watchdog to stop defining it as a psychiatric
illness. The National Institute for Health and Clinical Excellence (Nice) could have to
rewrite its new guidelines on chronic fatigue syndrome, also known as ME.
Antiviral Pathway Deregulation of Chronic Fatigue Syndrome Induces Nitric
Oxide Production in Immune Cells That Precludes a Resolution of the Inflammatory Response
These results therefore suggest that
chronic inflammation due to excess nitric oxide production plays a role in CFS and that
the normal resolution of the inflammatory process by NF-kB activation and apoptotic
induction is impaired. These observations draw new directions for the therapeutic approach
of CFS.
Chronic fatigue syndrome is associated with
chronic enterovirus infection of the stomach"
John K S Chia, Andrew Y Chia
Online First J Clin Pathol 2007; doi: 10.1136/jcp.2007.050054 http://jcp.bmj.com
Hier kunnen mensen een onderwerp aangeven
dat zij belangrijk vinden, en het onderwerp dat de meeste steun krijgt, daar maken ze een
campagne over. Er is ook een onderwerp over het niet erkend zijn van ME/CVS.
Interesse? Ga naar de site, vul onderin bij zoeken in de balk ME/CVS in, klik op het
zoekresultaat, vul je naam en emailadres in, en klik op steun! Om een kans te maken moeten
we in de top 5 komen, dus misschien familie, vrienden e.d. mobiliseren.
Professor Maes doet goed werk op
het gebied van ME - de laatste studies:
Decreased expression of CD69 in
chronic fatigue syndrome in relation to inflammatory markers: evidence for a severe
disorder in the early activation of T lymphocytes and natural killer cells.
There is some evidence that patients with
chronic fatigue syndrome (CFS) suffer from immune abnormalities, such as immune activation
and decreased immune cell responsivity upon polyclonal stimili. This study was designed to
evaluate lymphocyte activation in CFS by using a CD69 expression assay. CD69 acts as a
costimulatory molecule for T- and natural killer (NK) cell activation. Since induction of
CD69 surface expression is dependent on the activation of the protein kinase C (PKC)
activation pathway, it is suggested that in CFS there is a disorder in the early
activation of the immune system involving PKC.
Not in the mind but in the cell:
increased production of cyclo-oxygenase-2 and inducible = NO synthase in chronic
fatigue syndrome.
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a
medically unexplained disorder, characterized by profound fatigue, infectious,
rheumatological and neuropsychiatric symptoms. There is, however, some evidence that CFS
is accompanied by signs of increased oxidative stress and inflammation in the peripheral
blood. This paper examines the role of the inducible enzymes cyclo-oxygenase (COX-2) and
inducible NO synthase (iNOS) in the pathophysiology of CFS.
We found that the production of COX-2 and
iNOS was significantly higher in CFS patients than in normal controls. There were
significant and positive intercorrelations between COX-2, iNOS and NFkappabeta and between
COX-2 and iNOS, on the one hand, and the severity of illness, on the other. The production
of COX-2 and iNOS by PBMCs was significantly related to aches and pain, muscular tension,
fatigue, concentration difficulties, failing memory, sadness and a subjective experience
of infection.
Not in the mind of neurasthenic
lazybones but in the cell nucleus: patients with chronic fatigue syndrome have increased
production of nuclear factor kappa beta.
There is now some evidence that chronic
fatigue syndrome is accompanied by an activation of the inflammatory response system
and by increased oxidative and nitrosative stress. Nuclear factor kappa beta (NFkappabeta)
is the major upstream, intracellular mechanism which regulates inflammatory and oxidative
stress mediators. In order to examine the role of NFkappabeta in the pathophysiology of
CFS, this study examines the production of NFkappabeta p50 in unstimulated, 10 ng/mL
TNF-alpha (tumor necrosis factor alpha) and 50 ng/mL PMA (phorbolmyristate acetate)
stimulated peripheral blood
lymphocytes of 18 unmedicated patients with CFS and 18 age-sex matched controls.
The results show that an intracellular
inflammatory response in the white blood cells plays an important role in the
pathophysiogy of CFS and that previous findings on increased oxidative stress and
inflammation in CFS may be attributed to an increased production of NFkappabeta. The
results suggest that the symptoms of CFS, such as fatigue, muscular tension,
depressive symptoms and the feeling of infection reflect a genuine inflammatory response
in those patients. It is suggested that CFS patients should be treated with antioxidants,
which inhibit the production of NFkappabeta, such
as curcumin, N-Acetyl-Cysteine, quercitin, silimarin, lipoic acid and omega-3 fatty acids.
Spanje - ME patiënten in aktie
voor betere zorg, ruim 135 duizend handtekeningen
MORE THAN 135,000 SIGNATURES FOR THE
POPULAR LEGISLATIVE INITIATIVE (PLI) FOR SERVICES FOR PATIENTES WITH FIBROMYALGIA OR
CHRONIC
FATIGUE SYNDROME IN CATALONIA (SPAIN)
Barcelona, July 9, 2007. This morning, the
Promoting Commission of the PLI has handed in, to be validated by the Catalan Institute of
Statistics, 135,000 signatures.
More than 135,000 people have given their
support, through their signature, to the PLI for services for Fibromyalgia (FMS) and
Chronic Fatigue Syndrome (CFS/ME). Eventhough the allowed time to collect signatures has
not expired legally established, the signatures almost triple the number required to
present a PLI in the Catalan Parlament. Also, more than one hundred Catalan insitutions
and organizations from civil society from very different areas have shown their support
along with international experts in these illnesses. In Catalonia, citizens known for
their work, their lives or their cultural or
artistic contributions have added themselves to the ever growing movement started by this
PLI. These include the well-known singers: Joan Manuel Serrat, Lluis Llach, Marina
Rossell, Pep Sala, Nuria Feliu; writers such as Rosa Regas, Felix de Azua, Ana Maria Moix,
Nuria Amat; actors such as Carmen Sansa, Vicky Peña, Laia Marull; political figures and
solidarity leaders such as Neus Catala, Anna Balletbo, Rosa Bofill; the architect Oriol
Bohigas, the economist Fabian Estape and many more.
The fact that so many people all over
Catalonia have committed themselves to supporting this PLI in such a short period of time,
is a sign that people are concerned about the neglect that people living with FMS or
CFS/ME endure in Catalonia from the health and social services. More than 135,000 men and
women believe that what is being asked through the PLI is just and wish that the
Parlament, through the approval of this PLI, will make it possible for these two illnesses
to be dealt with in a seriously and with good quality by the public health care system.
Let’s remember that the goal of this
PLI is that the people affected by these two illnesses can have access to
multidisciplinary hospital units run by specialized doctors, all over Catalonia, and that
the waiting lists will be reduced from the present two years, to a maximum of 90 days.
Also, this PLI want doctors to be trained regarding FMS and CFS/ME and that society in
general be informed of theses serious illnesses. The Promoting Commission of the PLI would
like, today, through this press release, express their appreciation for all the solidarity
and support received as well as the competent treatment received from most of the media.
The Commission is committed to continue informing on the future development of the PLI.
For more information: (34)636386341
Clara valverde, Spain
Verslag CVS-Congres - Edegem 3 mei
2007
Internationaal symposium - Chronic Fatigue
Syndrome: State of the Art
Samenvatting
Prof. Dr. Evengard (Zweden) en Prof. Dr.
Montagnier (Frankrijk) waren
aangekondigd doch lieten zich excuseren op het laatste moment.
1. Introductie Prof Maes: Belgie: Organisator
Prof Maes beklemtoont dat het onderzoek van
de laatste jaren duidelijk maakt
dat CVS een biologische - en meer nog een immunologische - ziekte is. Uit
onderstaande lezingen zal blijken dat hiervoor voldoende bewijzen te vinden
zijn. Bij de mogelijke oorzaken spelen virale/bacteriele infecties, een
"lekkende darm" en stress een rol. Er zijn tevens duidelijke erfelijke
factoren aanwezig.
2. Voorwoord Mevr. Inge Vervotte: Minister van Welzijn, Volksgezondheid en
Gezin
Het aantal patienten met chronische ziekten
in Belgie en elders stijgt
schrikbarend en de prognoses van het WHO hieromtrent zijn niet goed. Basis
van het hedendaagse Belgische gezondheidsbeleid is niet voldoende want
alleen gericht op de individuele noden van de patient en te weinig op de
kwaliteit van leven. Dit laatste wil de minister integreren in haar nieuw
beleidsvoorstel. De minister onderlijnt duidelijk dat bij CVS de kwaliteit
van het leven en de menswaardigheid op het spel staan en dat een goede en
betaalbare medische zorg dus niet voldoende zijn.
CVS-patienten moeten op een aangepaste
zorgverlening kunnen terugvallen
waarin patient en omgeving een belangrijke rol spelen. De kerngedachten in
het beleid mbt CVS zullen zijn: goede informatie verstrekking, motivatie en
ondersteuning van patienten, het aanleren van technieken in zelfmanagement
en - vooral - meer dialoog. De minister onderlijnde eveneens het belang van
een snelle diagnose bij CVS en de rol die de huisartsen daarin moeten
spelen. Tot slot erkende zij ook het belang van wetenschappelijk onderzoek -
echter zonder hier verder op in te gaan.
3. Dr. Lucille Capuron: Frankrijk USA: Department of Psychiatry &
Behavioral Medicine: Inflammatie (ontsteking) - vermoeidheid - depressie
Dr. Capuron had het vooral over de invloed
van cytokines
(boodschapperstofjes van het afweersysteem) bij CVS en depressie.
Het is duidelijk gebleken dat bij CVS de
verhoogde cytokine-activiteit
(cytokine overproductie van bv. interleukine 1 en 6 en interferon-alfa) - en
als gevolg hiervan de bijhorende ontstekingsprocessen - een verklaring kan
bieden voor het algemene ziektegevoel (grieperig) en de verstoorde
activiteit van hersenen (HPA-as) en bijnieren. Dit brengt indirect
veranderingen teweeg in het mechanisme dat het suikermetabolisme en de
hoeveelheid en werking van een aantal hormonen (ACTH, dopamine, CRH,
cortisol, tryptofaan) regelt. Als men aan gezonde ratten cytokines geeft (of
beter stoffen die de cytokine activiteit doen toenemen) zullen ze ook dit
ziektegedrag vertonen. Evenzeer zullen kankerpatienten bij toediening van
cytokines vermoeidheids- of depressie klachten krijgen. Ditzelfde mechanisme
vindt men voor een stuk ook terug bij depressie (primair of secundair) maar
ook bij andere ziekten zoals kankers en cardiovasculaire aandoeningen. Met
andere woorden de veranderingen in het immuunsysteem (immuundepressie/
ontstekingsprocessen) die oa veroorzaakt worden door de verhoogde cytokine
activiteit, kunnen een CVS-achtig of depressie-achtig syndroom ontwikkelen
en dit zowel bij gezonde als zieke niet-CVS patienten. Bovendien is de
"depressie" die bij sommigen CVS-patienten wordt vastgesteld een gevolg van
dit verstoorde mechanisme.
Het is duidelijk dat ontstekingsprocessen
alleen al voldoende zijn om een
"moeheidssyndroom" met vele klachten te doen ontstaan.
4. Prof. Dr. Benjamin Natelson: USA: Pathofysiologie van CVS
Het onderzoek van Prof. Dr. Natelson en
medewerkers spitst zich vooral toe
op: de indeling in subgroepen, de potentiële verschillen tussen CVS en
Fibromyalgie, hersenafwijkingen en neurologische afwijkingen.
Veel onderzoek werd gedaan naar het indelen
van CVS-patienten in subgroepen
om de grote verscheidenheid in deze populatie te verminderen in de hoop
daarmee bijvoorbeeld het onderzoek naar de oorzaken vooruit te helpen.
Een ander onderzoeksdomein spitst zich toe
op de mogelijke verschillen
tussen CVS en Fibromyalgie (FM) en of beiden aandoeningen überhaupt dezelfde
zijn. Uit onderzoek blijkt dat: 43% van de vrouwen met CVS ook FM hebben;
serotonineniveaus bij CVS verhoogd zijn en bij FM verlaagd; CVS alleen
verschillend zou kunnen zijn van FM.
Uit MRI scans (neurologisch onderzoek)
blijkt duidelijk dat er
abnormaliteiten zijn in de hersenen die een verklaring bieden voor het
verminderd cognitief functioneren bij patienten (denken, onthouden,...).
Tot slot: Uit onderzoeken van het
ruggenmerg vocht van een groep
CVS-patienten komen heel wat abnormaliteiten naar voren. Niet minder dan 30%
van de onderzochte patienten had abnormale waarden. Zo werden er duidelijk
ontstekingsprocessen vastgesteld (verhoogde hoeveelheid eiwitten, toegenomen
witte bloedcellen,...).
5. Prof. Dr. Kenny De Meirleir: Belgie: Immunologische afwijkingen bij CVS
Prof. Dr. De Meirleir had het in zijn
uiteenzetting over de vele
immunologische afwijkingen (PKR, RNase-L,...) die men in het bloed van
CVS-patienten terugvindt en de vele gevolgen daarvan.
Noot van verslaggeefster: De - zelfs voor
de aanwezige dokters - toch wel
complexe voordracht van Prof. De eirleir werd in versneld tempo afgewerkt om
tijd vrij te maken voor de twee volgende prekers die niet aangekondigd
werden. Ik heb dan ook zelf geprobeerd de belangrijkste fwijkende processen
uit te leggen in lekentaal.
Twee belangrijke enzym systemen - RNase-L
en PKR - die een sleutelrol spelen
bij de natuurlijke afweerreacties van het lichaam, zijn duidelijk verstoord:
ze worden in gang gezet maar stoppen niet meer.
a) RNase-L enzym defect
Het enzym RNase-L speelt een belangrijke
rol bij het normale
verdedigingsmechanisme van onze cellen bij virale (en ook bacteriële)
infecties. Als men geïnfecteerd raakt met een virus, wordt interferon een
boodschapperstofje geactiveerd dat op zijn beurt ervoor zorgt dat RNase-L
in actie schiet. RNase-L neemt dan de functie aan van een schaar: het knipt
virussen in stukken waardoor ze onschadelijk gemaakt worden. De bedoeling
hiervan is trachten te verhinderen dat de infectie zich verspreidt over het
hele lichaam en zo virussen af te weren. De geïnfecteerde cel zal ertoe
aangezet worden zichzelf te vernietigen en er wordt zo verhinderd dat
virussen zich verder kunnen vermenigvuldigen.
Uit onderzoek is gebleken dat bij
CVS-patienten het RNase-L enzym gesplitst
is in een aantal stukken. Een stuk ervan - namelijk een lage gewichtsvorm
LMW - zorgt voor heel wat schade in het lichaam met als gevolg dat het
genetisch materiaal RNA op een ongecontroleerde manier afgebroken wordt.
Niet enkel het genetisch materiaal van de met een virus geinfecteerde cel
maar ook het erfelijke materiaal van normale cellen. Heel eenvoudig
uitgelegd zorgt de activering van dit enzym ervoor dat niet alleen eiwitten
van het virus worden afgebroken, maar ook in mindere mate menselijke
eiwitten. Hierdoor gaat een groot deel van de normale cellen die instaan
voor de immuniteit zo ernstig beschadigd worden dat ze zelfmoord plegen. Dit
proces noemt men apoptose.
Het immuunsysteem verzwakt. Gevolgen:
* Er kunnen zich (opportunistische) infecties ontwikkelen die bij gezonde
mensen normaal geen kans krijgen zoals Mycoplasma- en Chlamydia-infecties.
Mycoplasma's zijn zeer kleine micro-organismen zonder celwand. Omdat ze
geen celwand hebben kunnen ze gemakkelijk binnendringen in andere cellen.
Wanneer het immuunsysteem veel minder efficient is wegens te grote celdood -
zoals bij CVS het geval is - hebben zij vrije toegang om zich te vermenigvuldigen
en veel schade aan te richten. Chlamydia besmettingen komen bij
CVS-patienten vaak voor. Chlamydia Pneumoniae is de meest voorkomende en kan
sinusontstekingen maar ook infecties ter hoogte van de luchtwegen veroorzaken bij
patienten bij wie het immuunsysteem onvoldoende functioneert.
* Er zou een verminderde weerstand tegen kanker kunnen ontstaan.
* Virale infecties - zoals de humane herpesvirussen (HHV) - worden bij een
deel van de deel van de CVS-patienten vaak vastgesteld. Herpesvirussen
komen voor wanneer de immuunreactie onderdrukt is en er een chronische
immuundysfunctie is. Op zijn beurt kan een aanhoudende virale infectie
ervoor zorgen dat de enzymen PKR en RNase-L over gestimuleerd worden,
met alle gevolgen van dien.
Een ander gevolg van de aanwezigheid van
een abnormaal RNase-L enzym is de
verstoring van het ionentransport. Een voorbeeld hiervan is de ionenfluxen:
er kan geen normaal transport meer plaatsvinden van de ionen door de
celwand. Dit zou verantwoordelijk kunnen zijn voor een aantal typische
symptomen van CVS: sterk schommelende suikerspiegel, gewijzigde
pijnsensaties, grotere gevoeligheid voor toxische stoffen (di niet normale
afvoer van chemische stoffen vnl van kwik en nikkel) ea.
b) Verstoorde PKR-werking
Een tweede belangrijk antiviraal
verdedigingsmechanisme is PKR. PKR is
eveneens een eiwit dat wordt geactiveerd bij een virale infectie. Het zal
ervoor zorgen dat een aantal stoffen wordt vrijgegeven die de spontane
celdood zullen aanwakkeren van de met een virus geinfecteerde cel. Bovendien
brengt het ook ontstekingsprocessen in het lichaam op gang die de infectie
tegengaan en nadien zorgen voor de verwijdering ervan uit het lichaam.
Bij een deel van de CVS-populatie - en dit
in tegenstelling tot patienten
met MS - vertoont PKR aanhoudend een verhoogde activiteit. Dit leidt tot een
vroegtijdige vernietiging van de cellen verantwoordelijk voor de afweer en
tot een slecht functionerend immuunsysteem met bijvoorbeeld een toename van
allergieen/intoleranties.
c) Verstoorde NO-concentraties
NO (stikstofoxide) is een stof die wordt
geproduceerd door de witte
bloedcellen. Onder normale omstandigheden is NO belangrijk bij het regelen
van bepaalde fysiologische reacties. Bij CVS-patienten is het NO-gehalte
vaak verhoogd. Verhoogde concentraties van NO gedurende een lange tijd zijn
toxisch voor de cellen en verstoren de afweerreacties. Een aantal typische
symptomen vloeien hieruit voort: hoofdpijn, spierpijn, lage bloeddruk.
d) Verstoorde elastase
Elastase is een stof die RNase-L in stukken
knipt en zo het RNase-L systeem
ontregeld. Elastase werkt echter ook in op het bindweefsel. Indien er teveel
van aanwezig is in het lichaam - zoals dikwijls bij CVS het geval is - wordt
bindweefsel gesplitst en dit zou een rol kunnen spelen bij rug- en
gewrichtspijnen omdat de gewrichten onvoldoende op hun plaats worden
gehouden. De abnormaal hoge activiteit van het enzym elastase houdt
alleszins verband met het onvermogen van patienten om lichamelijke
activiteit uit te voeren. Immers de prestatie tijdens de fietsproef wordt
deels bepaald door de activiteit van elastase.
e) Afwijkingen in aantal en activiteit van
de NK-cellen
Een van de meest voorkomende afwijkingen in
het immuunsysteem van
CVS-patienten is een sterk verminderde Natural Killercelactiviteit. De
NK-cellen zijn immuuncellen die zorgen voor de eerstelijns verdediging tegen
abnormale cellen in het lichaam (beschadigde cellen, kankercellen,
geinfecteerde cellen). Bij CVS-patienten wordt vaak een verminderd aantal
NK-cellen teruggevonden en de NK-cel activiteit is dikwijls sterk verlaagd
waardoor deze cellen minder in staat zijn hun functie uit te voeren (di een
verlaagde cytotoxiciteit).
f) Verhoogde actine-concentraties
Actine is een eiwit dat ervoor zorgt dat de
fysieke structuur van de cel
behouden blijft en dat de cel naar behoren kan bewegen. Het is van kritiek
belang voor immuuncellen om op zoek te gaan naar indringers zodat deze
kunnen vernietigd worden. Men merkt dat in de immuuncellen van CVS-patienten
actine echter wordt afgebroken of gesplitst door andere enzymen (proteasen).
Meer actine in het bloed wijst op een verhoogde celdood.
Enkele losse bijkomende elementen uit de
uiteenzetting van Prof. De
Meirleir:
- Grosso modo zijn er drie groepen CVS te onderscheiden: deze met een
MS-like
syndroom, deze met een milde reumatische like syndroom en deze met een
syndroom dat zich kenmerkt met hoge cortisol waarden en veel symptomen.
- Een duidelijk verschil met MS is de verhoogde PKR activiteit (die bij MS
verlaagd is)
- Niet alleen het immuunsysteem is aangetast maar nog vele andere systemen
zoals bijvoorbeeld het hormonale systeem.
- Er werden heel wat genen bestudeerd: er is een duidelijk verschil tussen
patienten die chronisch of plots ziek werden. Vooral de genen die te
maken hebben met het immuunsysteem zijn verschillend (in vergelijking met
gezonde mensen) ttz er is duidelijk een activering van genen die gerelateerd zijn
tot immuun stoornissen.
6. Dhr. Marc Van Impe: Freelance
journalist, oprichter ME-Platform, CVS-
Lobbyist: Problematiek rond CVS in Belgie.
Marc van Impe is een lobbyist voor CVS
sinds vele jaren. Hij onderhoudt ook
contacten met topfunctionarissen uit de verzekeringswereld en de politiek.
Dhr. Van Impe bespreekt de problemen rond RIZIV, ziekenfondsen en
referentiecentra.
Vanuit de Belgische overheid werd
recentelijk een evaluatie rapport over de
CVS- referentiecentra vrijgegeven. Dit rapport blijkt over de hele lijn
negatief zowel wat de werking van de centra betreft als de bereikte doelen.
Minder dan 6% van de CVS-patienten bleek goed te reageren op de aangeboden
combinatietherapie van cognitieve gedragstherapie en graduele fysieke
inspanning. Ter info: 6% is het % dat altijd vooropgesteld worden als te
plaatsen onder de noemer "placebo-effect". Resultaat van de centra op het
vlak van behandeling is dus nul.
Een ander probleem dat werd aangehaald is
dat van de ziekenfondsen en het
RIZIV. Zij willen CVS in Belgie in de psychiatrische hoek duwen, net zoals
dat in sommige andere Europese landen ook het geval is. Dit heeft te maken
met de hospitalisatie en inkomstenverzekering die men liever niet wil
uitbetalen. Processen voor een onafhankelijke rechtbank worden echter
meestal gewonnen. RIZIV en CM zijn aanhangers van de cognitieve
gedragstherapie CGT. Deze CGT - die al decennia bestaat - werd van onder het
stof gehaald door de psychiaters. Men wilde koste wat het koste een nieuwe
"afzetmarkt" vinden. Dat met de centra nu bewezen is dat deze therapie niet
veel positieve resultaten oplevert is een goed bewijs van hetgeen men al
lang zegt in CVS- kringen. Als ondersteunende therapie kan CGT soms van nut
zijn - net zoals bij andere ziekten het geval is - maar er is nog niemand
genezen door te leren met zijn ziekte beter om te gaan. In kringen van
verzekeraars wordt CVS maar al te vaak afgedaan als een "niet
objectiveerbare aandoening" en spreekt men al te gemakkelijk over
"ziektegewin". Eveneens werd kort het probleem van de slechte
informatiedoorstroming en het groot tekort aan goed geinformeerde experten
in rechtbanken en bij verzekeraars aangekaart.
Tot slot onderlijnt Marc Van Impe dat de
grote verdeeldheid die er in Belgie
onder verenigingen bestaat belangrijke negatieve gevolgen heeft. Het blijkt
immers dat dit gegeven wordt misbruikt door oa RIZIV,
verzekeringsmaatschappijen en politici voor het behoud van een status quo.
Het zal in de toekomst van groot belang zijn om iedereen op een lijn te
krijgen om alzo de slagkracht te vergroten. De sleutel tot succes zal immers
samenwerking zijn op alle fronten.
7. Mevr. Annette Whittemore: The Whittemore-Peterson Institute for Neuro-
Immune Diseases: USA: Een nieuw hoopvol internationaal project
Mevr. Whittemore was de
"verrassingact" van de dag. Zij is - samen met Prof.
Dr. Peterson en Prof. Dr. De Meirleir - stichter van een uniek
CVS-onderzoekscentrum in Reno (USA, Nevada). Dhr en Mevr. Whittemore zijn
sinds vele jaren persoonlijk betrokken bij de CVS-zaak en belangrijke
lobbyisten in de USA/Nevada.
Het nieuw op te richten CVS-centrum zal
samen met een oncologische
onderzoeksafdeling geintegreerd worden in de campus van de Universiteit van
Nevada (Center for Molecular Medicine). Met de samenwerking tussen deze drie
grote entiteiten hoopt men tot betere en snellere resultaten te komen. Naast
onderzoek zal er ook aan patiëntenbegeleiding gedaan worden en zullen er
medische opleidingen gegeven worden. Doel is in de eerste plaats om het
onderzoek rond CVS te stimuleren zodat er meer antwoorden komen mbt markers
en behandelingen. Eveneens hoopt men met dit centrum wereldwijd meer
overheidssteun voor CVS los te krijgen en de reactiesnelheid van
overheidsinstanties te bevorderen.
Het centrum is uniek in zijn soort. Het is
het eerste instituut voor
neuro-immunologische ziekten (waaronder CVS) met een drieledige doelstelling
en op universitair niveau (cfr geloofwaardigheid). Bovendien zal er een
gestructureerde samenwerking zijn tussen artsen in het algemeen en
buitenlandse vorsers in het bijzonder. Men tracht hiermee ook op een
continue manier het fundamenteel wetenschappelijk onderzoek rond CVS te
subsidieren.
Voltooiing van dit nieuwe internationale
CVS-centrum is voorzien tegen
2008/2009.
8. Dr. M. Brack: Frankrijk: Antioxidanten en oxidatieve stress
Zowel Dr. Brack als Prof. Dr. Maes hebben
het over oxidatieve stress en het
belang van OS bij CVS.
Noot van verslaggeefster: Oxidatieve stress
OS - de vorming van vrije
radicalen - is een normaal biologisch proces en nodig voor een normale
functionering van het lichaam. Vrije radicalen ontstaan gemakkelijker onder
invloed van gif, medicijnen, sterk zonlicht, luchtvervuiling, straling,
sigarettenrook enz.... OS treedt op wanneer het delicate pro-/antioxidant
evenwicht wordt verstoord (pro-oxidant status). Wanneer dit proces versneld
gebeurd - en er dus teveel OS of vrije radicalen vorming in het lichaam
plaatsvindt - kunnen ziekten of gezondheidsproblemen ontstaan. Oxidatieve
stress zou dan ook een rol spelen bij vele ziekten: cardio-vasculaire
aandoeningen, stofwisselings- en infectieziekten (bv AIDS), neurodegenera-
tieve ziekten (MS, Parkinson), versnelde veroudering en kanker. OS kan
vetten, eiwitten, organen en zelfs DNA beschadigen. Uit onderzoek blijkt
dat door de moderne leefomstandigheden er meer vrije radicalen en oxidatieve
processen zijn in het menselijk lichaam dan ooit tevoren.
Dit proces van OS kan positief beïnvloed
worden (vertraagd) door inname van
voldoende antioxidanten uit voeding of in de vorm van supplementen.
Antioxidant - letterlijk "tegen zuurstof" - voorkomt dat de in het lichaam
gevormde vrije radicalen schade aanrichten door ze weg te vangen en worden
daarom ook vrije radicalenvangers genoemd. Eenvoudig uitgedrukt gaan de
antioxidanten de slijtage tegen die door OS wordt veroorzaakt. De bekendste
antioxidanten zijn vitamine C en E en de mineralen selenium en zink.
Groenten en fruit zijn rijk aan antioxidanten en moeten dus voldoende
gegeten worden. Er blijken echter steeds minder antioxidanten in groenten en
fruit te zitten. Als oorzaken worden hiervoor aangehaald: te snelle
kweekmethodes, in serre telen (te weinig zonlicht), pesticiden gebruik,
slechte bewaring, te snelle bereiding (koken etc).
OS en CVS/FM
OS aan de mitochondrieen (energiefabriekjes
van de cel) zou een belangrijke
rol kunnen spelen bij vermoeidheidsklachten zoals bij CVS en Fibromyalgie.
Chronische infecties - zoals bij vele CVS-patienten het geval is - kunnen de
antioxidant verdedigingsmechanismen eveneens uitputten waardoor een toename
van OS ontstaat. Uit onderzoeken blijkt dat de belangrijkste intracellulaire
antioxidant, glutathion, bij de meeste CVS-patienten sterk uitgeput of
verminderd is.
Uiteenzetting Dr. Brack
De uiteenzetting van Dr. Brack ging vooral
over de juiste inname
(combinatie) en dosering van antioxidanten. Hij wees op het feit dat de
inname van voedingssupplementen zonder medisch advies absoluut niet aan te
raden is en op zich al een belangrijke factor kan zijn die OS kan
veroorzaken. Nutrienten werken in synergie met elkaar en het is daarom
slecht en zelfs gevaarlijk om losse supplementen van een bepaalde vitamine
of mineraal te nemen. Van vitamine E is het al een tijdje geweten dat het
gevaarlijk is om bij te nemen zonder een bewezen tekort. Dr. Brack raadt
iedereen aan om eerst een algemene antioxidant status te laten bepalen
waaruit duidelijk blijkt welke juist de tekorten zijn.
Vervolgens dient men te starten met een
algemeen complex en daarbij kunnen
dan de extra nutienten (antioxidanten) waarvoor er een bewezen tekort is,
toegevoegd worden.
9. Prof. Dr. Maes: Belgie-USA: CVS: Een ontstekingsaandoening met een teveel
aan oxidatieve stress
Prof. Dr. Maes heeft het over de mogelijks
ziekmakende processen bij CVS en
de eventuele behandeling van tekorten met zink, omega-3, DHEA en carnitine.
Externe en interne stressoren (stress,
infecties) veroorzaken veranderingen
in NF-kB. NF- kB is een stof in de cellen die een belangrijke mediator is
van OS en ontstekingsprocessen. De verhoogde toename van NF-kB in CVS zou
veel symptomen kunnen verklaren en belangrijke gevolgen kunnen hebben zoals
een toename van OS/ ontstekingsprocessen waardoor een lekkende darm (Leaky
Gut) kan ontstaan. Andere oorzaken van een lekkende darm zijn: gebruik van
pijnstillers en antibiotica, operaties, voedselallergieen, stress. De OS
veroorzaakt schade aan mitochondrieen, vetten en eiwitten en zorgt ervoor -
samen met de ontstekingenreacties - dat er auto-immuunreacties optreden.
Noot: Bij een groot deel van de CVS-patienten komen deze auto-
immuunreacties voor. Elke ziekte kiem die in het lichaam binnendringt wordt
door de afweer normaal aangevallen en opgeruimd. Bij een auto-immuunziekte
keert de afweer zich verkeerdelijk tegen een orgaan/cellen van het eigen
lichaam. Die verkeerde reactie wordt in gang gezet door een onderliggend
ziekte proces.
Dat OS mogelijks ook een rol speelt bij CVS
blijkt uit de tekorten van een
aantal essentiele antioxidanten zoals carnitine, DHEA en zink. Dr. Maes ziet
hier een belangrijke oorzaak voor CVS. Bij zijn behandeling spelen ook
omega-3 vetzuren een belangrijke rol. Zij zouden ontstekingsremmende
eigenschappen hebben en de verhoogde prostaglandine (soort hormonen) en
cytokine activiteit bij CVS tegengaan. Een tekort aan omega-3 zou een rol
kunnen spelen bij een aantal aandoeningen waaronder CVS. Noot: In onze
Westerse samenleving is vooral de verhouding tussen omega 3 en 6 in extreme
mate verstoord met een teveel aan omega 6 en veel te weinig aan omega 3. Dit
heeft te maken met de veranderde eetgewoonten.
10. Dr. Jonathan Kerr: UK: Genomics (onderzoek genenactiviteit) en
proteomics (onderzoek eiwitten)
De Britse onderzoeker die momenteel het
meest in de belangstelling staat is
Dr. Johnathan Kerr (Londen). Hij leidt momenteel de grootste studie naar de
genetische basis van CVS - een nieuwe tak in het CVS-onderzoek. Dr. Kerr
maakt tevens deel uit van de internationale onderzoeksgroep van het
Whittemore-Peterson Institute (USA).
Zoals te verwachten zijn er in de genen van
CVS-patienten afwijkingen
gevonden. De afwijkende genenactiviteit heeft voor een groot deel betrekking
op het immuunsysteem, in mindere mate op de mitochondrieen. Bij gen
onderzoek werden niet minder dan 78 genen gevonden die overactief waren;
slechts een aantal waren onderactief. Deze afwijkingen blijken bovendien tot
overproductie/onderproductie van bepaalde eiwitten te leiden (cfr onderzoek
Prof. Dr. De Meirleir). Toekomstig onderzoek zal moeten uitmaken welke genen
specifiek zijn voor CVS en welke niet. Het onderzoek van Dr. Kerr is ook
belangrijk omdat het eventueel markers kan opleveren waardoor de aandoening
beter is de diagnosticeren. Deze markers worden ten vroegste binnen een of
twee jaar verwacht.
Dr. Kerr had het kort ook over de rol van
virale infecties bij CVS (cfr
uiteenzetting Dr. Capuron). Virale infecties kunnen cytokines doen toenemen
- ook die in de hersenen en stimuleren het immuunsysteem. Verschillende
virussen worden bij CVS aangetroffen: acute virussen (EBV, enterovirussen,
Mycoplasma's), chronische virussen en reactieve virussen (herpesvirussen).
Uw verslaggeefster
Bieke
Copyright Bieke
Niets uit deze tekst mag worden
verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt en/of
gebruikt in eender welk opzicht (door middel van druk, fotokopie, microfilm,
internet of op welke wijze ook) zonder voorafgaande schriftelijke
toestemming van opmaker.
Ik wil Bieke bedanken voor haar toestemming
om dit verslag op mijn site
te plaatsen.
Ron
Michael Maes
Deze hoogleraar is in het verleden net
zoals TNO, Dokter Moerman en vele andere mensen met een visie gemangeld voor de
antikwakclub in Nederland. Maar voor mij een zeer interessante persoon met een boeiende
visie op depressies, omega 3, CFS, Serotonines etc.
Deze maand oa een direkte aanval op ons
overheidsbeleid mbt de ziekte ME/CFS:
Chronic fatique syndrome; not in the
mind but in the cell nucleus
For decades, CFS patients were - and
still are - dismissed as lazybones or hypochondriacs. Since 1994, the baffling illness has
received recognition by the introduction of diagnostic criteria [the CDC criteria]. Many
medical doctors and insurance companies still assert that CFS is a mental condition. The
mainstream treatment for CFS is cognitive behavioural therapy, which means that patients
with CFS are being treated as having a mental illness with "treatments" that do
not treat any underlying cause. Doctors who treat CFS patients as suffering from an
organic disorder and scientists who examine the biological causes of CFS are often
considered quacks by their colleagues, insurance companies and anti-quack societies, which
sometimes are even officially supported by governments (eg the Dutch government) in their
attempts to eliminate the scientific view that CFS is an organic disorder. The official
acceptance of the latter obviously would mean that the national health care systems are
obliged to financially support those patients who now are considered hypochondriacs and,
therefore, may easily be suspended from the national health care systems. There is,
however, evidence that CFS is a severe immune disorder with inflammatory reactions and
increased oxidative stress, which has caused a significant damage to functional lipids and
proteins in the cells.
Tip: Mirande
Oproep aan ME patiënten
Een aantal patiënten zijn voornemens een
open brief te sturen aan de Minister van Volksgezondheid. De brief zal vervolgens ook
verstuurd worden naar andere belanghebbende organisaties.
De brief is een samenvatting van de standpunten van de meerderheid in het ME/CVS-debat in
2005 en wat er daarna in Engeland (Gibson-rapport), Nederland (ZonMw,
verzekeringsprotokol), Belgie (evaluatie referentiecentra) en de VS (konferentie
IACFS 2007, CDC publiciteitskampagne) gebeurd is.
Als je geinteresseerd bent in de brief als
mogelijke ME-de-ondertekenaar stuur dan even een e-mail naar: frank.twisk@hetnet.nl
Frank Twisk
Interview met M.E. deskundige prof.
de Meirleir
Over wetenschapper en arts prof. de
Meirleir wordt veel gesproken en geschreven. Wat heeft deze M.E.-deskundige eigenlijk zelf
te vertellen? Een openhartig gesprek met prof. dr. Kenny de Meirleir In juli 2006 heeft
M.E.-patiënt F. Twisk prof. de Meirleir 3 uur lang geinterviewd. In een zeer openhartig
gesprek kwam talloze gespreksonderwerpen aan de orde.
Om er slechts een paar te noemen:
- de aard van de ziekte (AIDS-II)
- de subgroepen (3 soorten patiënten)
- een verklaring voor wat er fout gaat bij M.E./CVS (pathofysiologie)
- de rol van genenaktiviteitenstudies
- de macht van de “biopsychosociale school” en de belangen
- de roddels, de kritiek en de laster (kwakzalver? geldwolf? omstreden?)
- het trainingseffekt en GET
- de verminderde stressresponse
- de toekomst (onderzoek, medicijnen, samenwerking)
- de (een) hoofdoorzaak voor M.E./CVS
- aanleg en/of overdraagbaarheid en waarom mensen wel of niet (kunnen) herstellen.
Een aanrader voor patiënten en artsen die
willen begrijpen:
- wat M.E./CVS inhoudt
- hoe de ziekte lichamelijk verklaard kan worden
- hoe de ziekte ontstaat en
- wat de rol van de biopsychosociale school is
Vorm zelf Uw mening op basis van kennis en
argumenten. Voor een volledig verslag van het interview:
In mei vindt er in Edegem (Antwerpen) een
tweedaagse konferentie plaats.
3 mei CVS: de stand van zaken
4 mei Meervoudig onverzadigde vetzuren en visolie in de psychiatrie
Op de CVS-konferentie (3 mei) zullen een
aantal prominente sprekers hun zegje doen, o.a. Prof. Luc Montagnier, prof. Benjamin
Natelson, prof. Michael Maes, Prof. Kenny de Meirleir en dr. Jonathan Kerr. Op 4 mei
is het thema meervoudig onverzadigde vetzuren en visolie (omega 3) bij de behandeling van
psychiatrische aandoeningen. Sprekers zijn onder meer prof. M. Maes, prof. A. Christophe,
dr. N. Salem en dr. A. Richardson.
In Fort Lauderdale heeft onlangs de
IACFS-konferentie plaatsgevonden.. De konferentie van het IACFS, een internationale
organisatie waarin verscheidene M.E./CVS-experts een rol spelen, is één van de meest
belangrijke konferenties voor onderzoek naar diagnose, oorzaken en behandeling van
M.E./CVS. Voor een Nederlandstalige samenvatting van een aantal relevante lezingen:
Experts stellen voor om CVS
voortaan (weer) M.E. te noemen.
Een advieskommissie, bestaande uit een
aantal vooraanstaande M.E./CVS-deskundigen, zoals dr. David Bell, dr. Paul Cheney en dr.
Nancy Klimas, stelt voor het denigrerende “CFS” te vervangen door M.E., oftewel
Myalgische Encephalopathie (Myalgie: spierpijn, Encephalopathie: voor hersenziekte of
degeneratieve hersenaandoening). Voor een toelichting en kommentaar: http://www.hetalternatief.org/Aktueel.htm#rubriek255
Tip: Frank Twisk
Protocol Chronisch Vermoeidheids
Syndroom
De reguliere aanpak bestaat in het aanbieden van Cognitieve Therapie (psychotherapie) die
vooral gericht is op de acceptatie van het probleem en het ‘er beter mee leren
omgaan’, voor veel patiënten is dit zinvol. Maar het advies is om, alvorens zich
hieraan te onderwerpen, eerst een diepgaand onderzoek door een arts in de
natuurgeneeskunde te laten doen, die goed thuis is in dit onderwerp. Bijna altijd worden
dan onderliggende oorzaken gevonden die heel goed te behandelen zijn.
Onderzoek naar relatie tussen
meningitis vaccin en de ziekte ME
Naar aanleiding van een documentaire op de
TV in Noorwegen over het aldaar geproduceerd vaccin en een vermoeden dat het een trigger
van de ziekte ME kan zijn. Professor Ola Didrik Saugstad bracht naar buiten dat 19 ME
patienten in het verleden meegedaan hadden in een proefstudie voor dit vaccin.
Terwijl men in Nederland stug blijft
volhouden een cognitieve gedragstherapie bij ME richt een Belgische professor zich op de
echte oorzaken van de ziekte. Deze presentatie geeft een uitgebreide verslag van
zijn bevindingen.
Misschien worden ze in Nederland ook nog
een keer wakker......
In 2005 is er veel publiciteit geweest over
ME/CVS, onder andere naar aanleiding van het verschijnen van het rapport van de
Gezondheidsraad over het chronisch vermoeidheidssyndroom. Eén van de aanbevelingen van de
Raad aan minister Hoogervorst was CVS als "eigenstandige aandoening" te
erkennen. De minister gaf aan deze aanbeveling niet over te willen nemen. Is daarom ME/CVS
nu geen erkende ziekte meer?
Uitzending Netwerk 6 sept -
ME-patiënt in bijstand door ziekte
Uitzenddatum: Wo. 6 september 2006, 19.27u
Verslaggeving: Koen van Groesen en Anna
Stienstra
Zo’n 30.000 Nederlanders lijden aan
myalgische encephalomyelitis, beter bekend als chronische vermoeidheid of kortweg ME. De
Wereldgezondheidsorganisatie erkent de aandoening, maar in Nederland stuiten ME-patiënten
vaak op onbegrip. In Netwerk een reportage over Harry Toussaid die in de bijstand
terechtkwam vanwege ME.
'Aanstellerij'
Harry Toussaid werkte bij de gemeente Valkenswaard, maar door zijn aandoening kon hij niet
verder werken. In Nederland zien veel mensen ME als aanstellerij en wordt het syndroom ook
officieel niet als ziekte beschouwd. Twee weken geleden kreeg Harry te horen dat hij
daarom geen recht heeft op een WIA-uitkering.
Verdeeldheid
Medici zijn verdeeld over ME, ondanks de erkenning van het bestaan van de aandoening door
de Wereldgezondheidsorganisatie. Minister Hoogervorst van Volksgezondheid stelt ook dat
chronische vermoeidheid geen aandoening is. Daarmee legt hij een rapport van de
Gezondheidsraad over ME naast zich neer. Hoogervorst vindt de aandoening te vaag om als
zelfstandig ziektebeeld te zien.
In de uitzending
Wel beloofde de minister dat mensen die chronisch vermoeid zijn, serieus moeten worden
genomen. Het verhaal van Harry Toussaid geeft aan, dat dat niet altijd gebeurd. In Netwerk
reageert GroenLinks-parlementariër op de houding van Hoogervorst tegenover ME. Vendrik
vindt dat de minister zich niet aan zijn belofte heeft gehouden.
Biologische marker ontdekt voor
chronisch vermoeidheidsyndroom
Dokters Kevin Maher en Nancy Klimas van het
Department of Medicine, University of Miami Miller School of Medicine heb ben een nieuwe
biologische marker ontdekt voor het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (CVS). Uit eerder
studies was al gebleken dat CVS gekenmerkt wordt door gestoorde immuun, endocriene en
cognitieve functies. Zeer vaak wordt ook een verminderde natural killer cell cytotoxicity
(NKCC) geraporteerd maar tot nu toe ontbrak de moleculaire basis hiervoor.
Uit het onderzoek van Maher en Klimas
blijkt dat perforine, een proteine dat voorkomt in de intracellulaire granules van NK en
cytotoxische T cellen en is een sleutelfactor in de lytische of afbraakprocessen, die deze
cellen op gang brengen. Door gebruik te maken van kwantitatieve fluorescente flow
cytometrie kon de hoeveelheid intracellulaire perforine in de cellen van CVS patiënten en
gezonde patiënten vergeleken worden.
Bij de CVS-patiënten bleek de perforine in
de NK cellen sterk verminderd te zijn. Er bleek ook een verminderd gehalte aan perforine
te zijn in de cytotoxische T cellen. Hiermee werd voor het eerst bewezen dat CVS te
maken heeft met een cytotoxisch tekort in de T-cellen. Perforine is belangrijk voor de
immuniteit en de homeostasis van het immuunsysteem, het is dus een, belangrijke factor in
de pathogenese van CVS en de
analyse ervan is een bruikbare biomarker voor de diagnose van CVS.
De studie verschijnt in het decembernummer
van het vakblad Clinical and Experimental Immunology, het Official Journal van de British
Society for Immunology
Bron: Belga.be
Serieus onderzoek van TNO naar 2003
wordt doodgezwegen
In 2003 heeft TNO een onderzoek gedaan
onder de ME/CVS populatie naar de ernst van de ziekte. De uitslag was, dat mensen met deze
aandoening ernstig beperkt zijn en vaak geinvalideerd. Een van de weinige studies in
Nederland naar de ernst van ME/CVS en de impact op het leven van de mensen die het treft.
Helaas is er extreem weinig aandacht voor de onderzoeksresultaten geweest. Sterker liever
'vergeet' men het waarschijnlijk tot nog toe enige valide onderzoek in Nederland.
Bedrijfs- en verzekeringsartsen zeggen er niet mee bekend te zijn. Politici weten het
veelal niet. De groep in Nijmegen die deze aandoening graag psychisch houdt, weet het wel
maar zwijgt uit eigen belang. Niet zo verwonderlijk.
Moeders van kinderen die lijden aan het
Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben symptomen die vergelijkbaar zijn met die van
hun zieke kinderen. Het is voor het eerst dat de families van gezonde en chronisch
vermoeide kinderen vergeleken zijn. Kinderarts Elise van de Putte van het Wilhelmina
Kinderziekenhuis (onderdeel UMC Utrecht) beschrijft deze resultaten in een artikel genaamd
“Mirrored symptoms in mother and child with the Chronic Fatigue Syndrome” in het
juni-nummer van het Amerikaanse tijdschrift Pediatrics.
In haar onderzoek vergeleek Van de Putte de
ouders van 40 chronisch vermoeide kinderen tussen de 12 en de 18 jaar, met de ouders van
36 gezonde kinderen. Bij maar liefst negen moeders van chronisch vermoeide kinderen is de
gerapporteerde vermoeidheid even ernstig als die van volwassenen met het chronisch
vermoeidheidssyndroom. De meeste moeders rapporteerden behalve vermoeidheidsklachten ook
meer psychische problemen als angst en depressie. Bij de vaders ontbraken deze symptomen.
Het onderzoek van Van de Putte doet geen
uitspraak over de oorzaak van de soortgelijke problemen bij moeder en kind. De problemen
van moeder kunnen een reactie zijn op problemen van het kind, maar het omgekeerde is ook
mogelijk. Ook gedeelde genetische of omgevingsfactoren zouden het verband kunnen
verklaren.
Bron: UMC Utrecht
Eerste dode door ME/CFS in de UK
Eerste officiële dode door ME/CFS in de UK
In de UK is de eerste officiële dode
gevallen veroorzaakt door de ziekte CFS die hier ook bekend staat als ME. De 32 jarige
vrouw overleed door accuut nierfalen ontstaan door uitdroging als gevolg van de ziekte.
Wat het direct gevolg was van toxines. De overleden vrouw, Sophia Mirza leed al 6 jaar aan
de ziekte. Het oordeel van de lijkschouwer is een doorbraak gezien er altijd een discussie
is geweest of de ziekte een fysieke oorzaak heeft.
Ook in Nederland heeft oa.de Nijmeegse
internist Jos van der Meer ervoor gezorgd dat ME als een psychosomatische aandoening wordt
gezien zonder lichamelijke afwijkingen. Deze zienswijze blijkt volledig achterhaald te
zijn. Het UVW moet nu ook mensen opnieuw keuren en in aanmerking laten komen voor de
Wao/Wia regelingen. Het UWV moet nu mensen die ME/CVS gediagnostiseerd zijn serieus nemen
en hun beperkingen in kaart brengen. Dit i.p.v. bij voorbaat het afdoen van zijnde geen
ziekte. Mensen die in het verleden ten onrechte goed gekeurd zijn om reden van geen
ziekte, of bij wie geweigerd is beperkingen in kaart te brengen hebben recht op een nieuwe
keuring. Hier zit geen tijdslimiet aan, maar de mensen moeten het zelf aanvragen.
Tests voor Myalgic
Encephalomyelitis
Deze site geeft informatie over beschikbare
testen die gedaan kunnen worden om een vermoeden van ME te kunnen bevestigen. Artikelen in
de mainstream media noemen keer op keer het feit dat men niet kan testen op ME maar dit is
niet correct.
Mitralisklepprolaps is een afwijking
waarbij de mitralisklep niet goed sluit tussen de boezem en de kamer. De klep lubbert als
het ware.
Het is een hartafwijking die regelmatig
voorkomt, vaak al vanaf de geboorte af aan. Nieuw is echter, dat mensen met ME aangetoond
een heel grote kans hebben op een verworven mitralisklapprolaps door ME. Hierbij is weer
de suggestie die in men in Nederland wil blijven hanteren: ME is mogelijk psychisch, voor
de zoveelste maal onjuist gebleken door buitenlands onderzoek. Een mitralisklep is
aantoonbaar en dus een aantoonbare afwijking.
Nieuw ontdekt RNA virus speelt rol
bij MS, ME en Epilepsie
Amerikaanse viroloog Dr Steven J. Robbins
heeft een RNA virus ontdekt bij patiënten die leiden aan ME (Chronisch vermoeiheid
syndroom), Multiple Sclerose (aandoening van het zenuwstelsel) en epilepsie. Deze
onderzoeker ontdekte al eerder dat ME patiënten een bepaald eiwit (Stat 1) missen dan een
belangrijke rol in het immuunsysteem speelt. Zonder dit eiwit kan het lichaam heel
moeilijke virus- en bacterie infecties bestrijden.
Dr. Steven J. Robbins, virologist and
Chief Executive Officer of Cryptic Afflictions, LLC has discovered a major neuropathogen
identified as an RNA virus designated as Cryptovirus. Substantial clinical and molecular
evidence indicates that this virus is involved in the development of neurological
disorders that include Chronic Fatigue Syndrome (CFS), also known as Myalgic
Encephalomyelitis (M.E.) by the World Health Organization, Multiple Sclerosis (M.S.) and
Idiopathic Epilepsy of unknown cause.
According to the company, "This
previously undetected virus appears to be of significant importance to researchers looking
for a cure to Multiple Sclerosis and many other neurological illnesses. Antibodies to the
newly discovered virus were found in the cerebrospinal fluid and blood of over 90% of the
patients tested with Multiple Sclerosis. It is believed that this newly discovered virus
may prove to be responsible for a host of neurological disorders. Tests are currently
being prepared for tissue samples of lesions within the brains of patients with Multiple
Sclerosis. This will be the final round of tests before approaching the FDA for approval
of the diagnostic tests."
we hope to make people more fully aware of
the seriousness of CFIDS/ME. Medical communities, media and governments understand neither
how debilitating this illness is nor how those with it suffer. The United States National
Institutes of Heath are not keeping track of the morbidity and mortality rates, although
many have died and many more will if
more is not done. The Centers for Disease Control and Prevention claim there have not been
deaths reported to them. If you know of a friend or family member who had CFIDS/ME and has
passed on, please help us in our quest to document the seriousness of this illness.
Hulp aan FNV leden met ME/CVS die
het UWV om een herziening willen vragen.
UWV komt terug op foute WAO beslissingen
voor ME/CVS-patiënten. Dit gebeurt naar aanleiding van een discussie die is ontstaan over
het rapport van de Gezondheidsraad in 2005 over het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS),
ook wel myalgische encephalomyelitis (ME)genoemd.
In de Tweede Kamer is vervolgens afgesproken dat ME/CVS-patiënten die eventueel met een
onjuiste beoordelingen zijn geconfronteerd en een nieuwe keuring bij UWV wensen, hier de
mogelijkheid toe moeten krijgen. Mocht hierbij blijken dat ten onrechte geen of een te
lage uitkering is toegekend dan wordt de beslissing herzien met volledig terugwerkende
kracht tot de datum van de foutieve beoordeling.
Het gaat om mensen die aan de volgende
voorwaarden voldoen:
· U bent ME/CVS-patiënt en bij de keuring
is op onterechte gronden geen of te weinig rekening gehouden met uw klachten (voorbeelden
van onjuiste beoordelingen zijn o.a. ME is geen ziekte, met ME kunt u nog best werken, er
is geen eenduidige diagnose te stellen);
· De termijnen om in bezwaar of beroep te
gaan tegen de beslissing zijn verlopen;
en
· Er lopen geen bezwaar of beroep
procedures meer in uw zaak.
Leden van FNV Bondgenoten kunnen juridische
hulp krijgen als zij het UWV om een nieuwe herbeoordeling willen vragen. Hiervoor kan er
gebeld worden met 0900-9690
UWV wil terugkomen op foute
beslissingen over WAO voor ME-patiënten
Mensen met ME/CVS die vinden dat het UWV
hun arbeidsongeschiktheid onjuist heeft beoordeeld kunnen het UWV vragen om op de eerder
genomen beslissing terug te komen. Medewerkers van het UWV hebben deze week een instructie
ontvangen over hoe zij een dergelijk verzoek moeten behandelen en in welke gevallen zij de
arbeidsongeschiktheid opnieuw moeten beoordelen. Mocht vervolgens blijken dat ten onrechte
geen of een te lage uitkering is toegekend dan wordt de beslissing met volledige
terugwerkend kracht herzien.
Hiermee wordt uitvoering gegeven aan twee
moties die de Tweede Kamer op voorstel van kamerlid Vendrik in 2005 heeft aangenomen.
Meldingen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dat verzekeringsartsen regelmatig
onjuiste argumenten gebruiken om niet of niet volledig rekening te houden met de
arbeidsongeschiktheid van ME-patiënten vormden daarvoor de aanleiding. Uit onderzoek van
de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid blijkt dat ongeveer 80% van de ME-patiënten bij
de eenmalige WAO-herkeuringen de WAO-uitkering geheel of gedeeltelijk verliest. De
Steungroep roept iedereen die het betreft op om actief gebruik te maken van de door het
UWV geboden mogelijkheid.
Gemaakte fouten
Volgens de instructie van het UWV is er
sprake van een foute beoordeling wanneer:
- de verzekeringsarts vindt dat iemand niet
arbeidsongeschikt is omdat ME/CVS geen ziekte zou zijn, of omdat hij niet ziek zou zijn,
of omdat er geen duidelijke diagnose gesteld kan worden;
- de verzekeringsarts zijn conclusie
onvoldoende heeft gemotiveerd, zodat de verzamelde gegevens ruimte laten voor een andere
conclusie;
- de conclusie van de verzekeringsarts niet
door de verzamelde gegevens wordt gerechtvaardigd.
Verzekeringsartsen die bij de keuring van
iemand met ME/CVS niet of niet volledig rekening houden met diens beperkingen doen dat
doorgaans op grond van verkeerde argumenten. De Steungroep heeft het UWV een aantal van
deze argumenten voorgelegd en ook het UWV vindt deze onjuist.* In deze gevallen moet de
beoordeling overgedaan worden als de betrokkene daarom vraagt. Daarnaast wordt een verzoek
om de beoordeling over te doen ook gehonoreerd wanneer nieuwe feiten of omstandigheden aan
het licht zijn gekomen.
Als geen bezwaar of beroep meer
mogelijk is
Het UWV neemt een verzoek om terug te komen
op een eerdere beslissing alleen in behandeling wanneer er geen bezwaar- of
beroepsprocedures (meer) lopen en de termijnen waarbinnen bezwaar of beroep kan worden
aangetekend zijn verstreken. Het verzoek kan ook worden ingediend na een beroepsprocedure
bij de Rechtbank of de Centrale Raad van Beroep. Wie nog een bezwaar- of beroepsprocedure
heeft lopen, of die nog aan kan spannen, en vindt dat een van bovengenoemde fouten is
gemaakt kan deze het beste in het kader van deze procedure aanvoeren als (aanvullende)
grond voor het bezwaar of beroep.
Ook bij beslissingen lang geleden
De regeling geldt niet alleen bij
beoordelingen en beslissingen in verband met de eenmalige herkeuringen (vanaf 1 oktober
2004) maar ook voor eerdere beslissingen over een WAO-, WAJONG- of WAZ-uitkering. Er geldt
geen tijdslimiet, zodat bijvoorbeeld ook gevraagd kan worden om terug te komen op een
beslissing van tien jaar geleden om geen WAO-uitkering toe te kennen.
Minder grijze stof bij
vermoeidheidssyndroom
Patiënten met het chronisch
vermoeidheidssyndroom (CVS) hebben minder grijze stof in de hersenen dan mensen zonder
CVS. Onderzoekers van het UMC St Radboud (Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid)
en de Radboud Universiteit (F.C. Donders Centre for Cognitive Neuro-imaging) hebben dit
aangetoond door MRI-opnamen te maken van de hersenen van CVS-patiënten en van
proefpersonen zonder CVS. Het belang van deze ontdekking, gepubliceerd in het laatste
nummer van het vaktijdschrift NeuroImage, is dat hiermee steun wordt verkregen voor de
theorie dat er bij CVS afwijkingen in de hersenen zijn. Het is nog niet duidelijk of het
waargenomen verschil deel uitmaakt van de oorzaak van CVS dan wel er een gevolg van is.
Ook is een belangrijke nog te beantwoorden vraag of een succesvolle behandeling in de vorm
van cognitieve gedragstherapie van invloed is op het grijzestofvolume van de CVS-patiënt.
De vondst biedt vele aanknopingspunten voor verder onderzoek naar de oorzaken en de
ontstaanswijze van CVS.
Eén van de betrokken onderzoekers is de
Nijmeegse hoogleraar interne geneeskunde prof.dr. Jos van der Meer. Hij zegt: "Eerder
dit jaar nam minister Hoogervorst van Volksgezondheid nog het standpunt in, dat het
chronisch vermoeidheidssyndroom geen zelfstandig ziektebeeld is. Deze zienswijze is
moeilijk te handhaven nu er een duidelijk lichamelijk verschil aangetoond is tussen mensen
met en zonder CVS."
Biomarker voor CVS bepaald
Dokters Kevin Maher en Nancy Klimas van het
Department of Medicine,
University of Miami Miller School of Medicine heb ben een nieuwe
biologische marker ontdekt voor het Chronisch Vermoeidheidsyndroom
(CVS). Uit eerder studies was al gebleken dat CVS gekenmerkt wordt door
gestoorde immuun, endocriene en cognitieve functies. Zeer vaak wordt ook
een verminderde natural killer cell cytotoxicity (NKCC) geraporteerd
maar tot nu toe ontbrak de moleculaire basis hiervoor.
Uit het onderzoek van Maher en Klimas
blijkt dat perforine, een proteine
dat voorkomt in de intracellulaire granules van NK en cytotoxische T
cellen en is een sleutelfactor in de lytische of afbraakprocessen, die
deze cellen op gang brengen. Door gebruik te maken van kwantitatieve
fluorescente flow cytometrie kon de hoeveelheid intracellulaire
perforine in de cellen van CVS patiënten en gezonde patiënten vergeleken
worden. Bij de CVS-patiënten bleek de perforine in de NK cellen sterk
verminderd te zijn. Er bleek ook een verminderd gehalte aan perforine te
zijn in de cytotoxische T cellen. Hiermee werd voor het eerst bewezen
dat CVS te maken heeft met een cytotoxisch tekort in de T-cellen.
Perforine is belangrijk voor de immuniteit en de homeostasis van het
immuunsysteem, het is dus een, belangrijke factor in de pathogenese van
CVS en de analyse ervan is een bruikbare biomarker voor de diagnose van
CVS.
De studie verschijnt in het decembernummer
van het vakblad Clinical and
Experimental Immunology, het Official Journal van de British Society for
Immunology
TV documentaire op Belgische TV
over CVS
Patiënten willen samen met artsen strijden
tegen de ziekte en niet
tegenover elkaar staan:
Britse onderzoekers vinden
genetische afwijkingen bij
ME (CVS) patiënten
In een artikel in het gerenommeerde
tijdschrift New Scientist maakten Britse onderzoekers afgelopen zaterdag melding van de
vondst van genetische verschillen in witte bloedcellen tussen ME-patiënten en gezonde
mensen [1]. Hiermee menen zij het bewijs te hebben geleverd van de biologische oorsprong
van ME, ook bekend onder de naam chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Bovendien kunnen deze bevindingen bijdragen
aan de ontwikkeling van een test en medische behandeling voor deze ziekte, waaraan in
Nederland naar schatting 30.000 tot 40.000 patiënten lijden. Het onderzoek zal volgende
maand gepubliceerd worden in de Journal of Clinical Pathology. In Engeland heeft deze
publicatie veel aandacht gekregen [2].
Het onderzoeksteam van het Imperial College
in Londen vergeleek de genen van 25 gezonde mensen met die van 25 ME-patiënten met behulp
van geavanceerde DNA microchip technologie. Daarbij bleek het gedrag van 35 van de 9522
onderzochte genen af te wijken van dat bij gezonde mensen. Vooral een groep van 16
afwijkende genen viel op, omdat 15 hiervan meer dan viermaal zo actief bleken als normaal,
terwijl één juist minder actief bleek. De afwijkende genen bleken betrekking te hebben
op de mitochondria, de energiecentra van cellen, en spelen een rol bij de aanmaak van
eiwitten, het immuunsysteem en zenuwcellen.
Professor Jonathan Kerr, leider van het
onderzoeksteam, stelde: “De betrokken genen passen bij het gegeven dat deze
patiënten gebrek aan energie hebben en lijden aan ernstige vermoeidheid. We hebben
aangetoond dat de witte bloedcellen en de activiteit die ze vertonen een belangrijke rol
spelen bij het ziekteproces. De deur naar de ontwikkeling van een test en medische
behandeling wordt hierdoor geopend”.
De bevindingen passen ook bij de ervaringen
van veel ME-patiënten, bij wie de ziekte zich ontwikkelde na een virusinfectie, zoals de
ziekte van Pfeiffer. Uit het onderzoek blijkt dat juist dergelijke virussen
verantwoordelijk zijn voor de gevonden afwijkingen in de betreffende genen. De
onderzoekers bevestigen hiermee tevens soortgelijke resultaten verkregen in onderzoek van
de universiteit van Glasgow. Ook in de Verenigde Staten waren eerder al sterke
aanwijzingen gevonden voor genetische afwijkingen bij ME-patiënten.
Deze publicatie komt kort na die van een
andere opmerkelijke studie, uitgevoerd door Nederlandse onderzoekers, die de structuur van
de hersenen van ME-patiënten onderzochten [3]. Zij vonden bij hen een afname van
gemiddeld 8% van de zogenaamde grijze stof in de hersenen. Dit duidt op atrofie, het
verlies van hersencellen.
Hoewel beide onderzoeken de aard en de
ernst van de ziekte andermaal duidelijk maakt is de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
verheugd dat er na jaren van stagnatie, vooral door het structurele gebrek aan financiële
middelen, eindelijk weer een stap voorwaarts gemaakt is in het onderzoek naar de oorzaak
van ME/CVS. De Steungroep gaat er van uit dat deze resultaten ook Nederlandse onderzoekers
zullen aansporen op deze weg verder te gaan. Hiertoe zou het door het ministerie van VWS
aan ZON/MW beschikbaar gestelde budget voor ME-onderzoek een eerste aanzet kunnen geven.
Tevens is het duidelijk dat de bij sommigen
nog steeds bestaande vooroordelen over ME/CVS en de mogelijkheden tot behandeling daarvan
bijstelling behoeven. Ook voor de (her)keuringspraktijk, de nieuwe wet WIA (de opvolger
van de WAO) en de toekenning van aangevraagde hulp en hulpmiddelen is het van groot belang
dat de biologische c.q. neurologische basis en de ernst van ME/CVS nogmaals zijn
vastgesteld [4]. Zelfs minister Hoogervorst zal nu niet langer om de erkenning van ME/CVS
heen kunnen.
Het is deze zomer overigens precies 50 jaar
geleden dat de ziekte onder de naam ME voor het eerst werd beschreven.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
behartigt al meer dan 10 jaar de belangen van ME-patiënten op het gebied van
arbeidsongeschiktheid, werk, uitkeringen, school en studie, en voorzieningen. Meer
informatie: www.steungroep.nl of 050 549 29 06.
[4].
ME
is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een
neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International
Classification of Diseases - ICD) sinds 1969. De term CVS dateert van 1987. In de meest
recente versie van de ICD, de ICD-10, gepubliceerd in 1992, is CVS geclassificeerd als
term waaronder ME ook bekend is (code G93.3).
Nieuwe markers gevonden voor CVS
Uit onderzoek van professor James Baraniuk
van de Universiteit van
Georgetown blijkt dat patiënten die lijden aan het Chronisch
Vermoeidheidssyndroom (CFS), de Golfoorlog ziekte (Persian Gulf War
Illness of PGI) en fybromyalgie gemeenschappelijke kenmerken hebben die
kunnen worden opgespoord in het ruggen mergvocht. De onderzoekers
ontdekten afwijkende proteïnes in het cerebrospinaal vocht van 10 CFS,
10 PGI, en 10 controle patiënten waarbij 50 mul/patiënt vocht werd
getrokken door een ruggenmergprik en bij een tweede groep van 12
controlepatiënten en 9 CVS-patiënten waarbij 200 mul/patiënt vocht werd
getrokken. Elk staal onderging een trypsine digestion, de peptiden
ondergingen een capillaire chromatografie, een quadrupole-time-of-flight
mass spectrometrie, peptide sequencing, bioinformatische proteine
identificatie, en de klassieke statistische analyse.
De uitkomst was dat bij de CFS en PGI
stalen 20 gemeenschappelijke
proteïnes gevonden werden die niet aanwezig waren bij de
controlepatiënten (CFS-related proteome). Via multilogistische regressie
analyse (GLM) van patiënten uit groep 2 werden 10 van diezelfde
gemeenschappelijke proteïnes (CFS-related proteome) gevonden, die niet
aanwezig bij de controlepatiënten. Deze proteïnes waren het
alpha-1-macroglobuline, amyloid precursor-like proteïne 1, keratine 16,
orosomucoide 2 en pigment epithelium-derived factor. 62 van de 115
onderzochte proteïnes waren nieuw en voordien nog niet beschreven.
De onderzoekers besluiten hieruit dat de drie aandoeningen dezelfde
onderdelen van het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem aantasten.
Hoewel de namen dus verschillend zijn zou het om varianten van dezelfde
ziekte gaan gezien ze het proteoom en de pathologische mechanismen
delen.
De studie A chronic fatigue syndrome -
related proteome in human
cerebrospinal fluid van James N Baraniuk , Begona Casada, PhD, en Hilda
Maibach, MS, van het Georgetown University Medical Center; Daniel J.
Clauw, MD, van de University of Michigan; en Lewis K. Pannell, PhD, van
de University of South Carolina, werd gepubliceerd onder controle van
dr. Sonja Hess van het Amerikaanse National Health Institute, en is de
eerste die een eenvoudige biologische marker beschikbaar maakt. Een
ruggenmerkprik kan immers door elke neuroloog uitgevoerd worden. In
België worden deze ziektes nog steeds gezien als een psychische
aandoening. Vorige week nog sloot het RIZIV op vraag van de CM, in een
omzendbrief CVS-patiënten uit van immunologische en andere therapeutisch
behandelingen.
Bron : Belga (Belgie)
ME - de harde feiten
Website over de diagnose, lichamelijke
afwijkingen, oorza(a)k(en) en behandeling van ME/CVS, alsmede de verwarring die onder de
invloed van de tussen-de-oren-school over deze ziekte ontstaan is.
Virus-Related Muscle Damage Tied to
Chronic Fatigue
Chronic fatigue syndrome seems to occur sometimes after a virus infection. Now,
researchers have shown that some patients with the syndrome have evidence of virus in
their muscles, and this in turn is linked to abnormal muscle function.
Buoyed by a spate of recent scientific findings tying the disorder to possible genetic and
physiological causes, Center for Disease Control officials said they want chronic fatigue
syndrome to join the ranks of "real" diseases.
Childhood Trauma Ups Risk of
Chronic Fatigue Syndrome
Childhood trauma, along with stress or emotional instability at any point in one's life,
might be risk factors for chronic fatigue syndrome. So say two studies in the November
issue of the Archives of General Psychiatry.
Increased serum IgA and IgM against
LPS of enterobacteria in chronic fatigue syndrome (CFS): Indication for the involvement of
gram-negative enterobacteria in the etiology of CFS and for the presence of an increased
gut–intestinal permeability
Michael Maes [a, b,*], Ivana Mihaylova [a]
and Jean-Claude Leunis [c]
[a] MCare4U Outpatient Clinics, Belgium
[b] Department of Psychiatry, Vanderbilt University Nashville, TN, USA
[c] Laboratory Ategis, Waver, Belgium
[*] Corresponding Author: M-Care4U Outpatient Clinics, Olmenlaan 9,
2610 Antwerp, Belgium. Tel.: +32 3 4809282; fax: +32 3 2889185.
Abstract
There is now evidence that chronic fatigue
syndrome (CFS) is
accompanied by immune disorders and by increased oxidative stress.
The present study has been designed in
order to examine the serum
concentrations of IgA and IgM to LPS of gram-negative enterobacteria,
i.e. Hafnia alvei; Pseudomonas aeruginosa, Morganella morganii,
Proteus mirabilis, Pseudomonas putida, Citrobacter koseri, and
Klebsiella pneumoniae in CFS patients, patients with partial CFS and
normal controls.
We found that the prevalences and median
values for serum IgA against
the LPS of enterobacteria are significantly greater in patients with
CFS than in normal volunteers and patients with partial CFS. Serum IgA
levels were significantly correlated to the severity of illness, as
measured by the FibroFatigue scale and to symptoms, such as irritable
bowel, muscular tension, fatigue, concentration difficulties, and
failing memory.
The results show that enterobacteria are
involved in the etiology of
CFS and that an increased gut-intestinal permeability has caused an
immune response to the LPS of gram-negative enterobacteria. It is
suggested that all patients with CFS should be checked by means of the
IgA panel used in the present study and accordingly should be treated
for increased gut permeability.
Causes of death
among patients with chronic fatigue syndrome
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a
debilitating illness affecting thousands of individuals. At the present time, there are
few studies that have investigated causes of death for those with this syndrome. The
authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166
deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than
men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and
cancer, which accounted for 59.6% of all deaths. The mean age of those who died from
cancer and suicide was 47.8 and 39.3 years, respectively, which is considerably younger
than those who died from cancer and suicide in the general population. The implications of
these findings are discussed.
Genetic and Environmental Factors
Impact CFS Patients
People who suffer from chronic fatigue
syndrome (CFS) have a genetic
make up that affects the body's ability to adapt to change, according to a
series of papers released today by the Centers for Disease Control and
Prevention (CDC). These papers, which analyze the most detailed and
comprehensive clinical study on CFS to date, are published in the April
issue of Pharmacogenomics.
Over the past year, CDC scientists have
worked with experts in
medicine, molecular biology, epidemiology, genomics, mathematics,
engineering, and physics to analyze and interpret information gathered
from 227 CFS patients. The information was gathered during a study in
which volunteers spent two days in a hospital research ward. During this
time, they underwent detailed clinical evaluations, measurement of sleep
physiology, cognitive function, autonomic nervous system function, and
extensive blood evaluations, including an assessment of the activity of
20,000 genes, in an attempt to identify factors that potentially cause or
are related to CFS.
"This study demonstrates that the
physiology of people with CFS is not
able to adapt to the many challenges and stresses encountered throughout
life, such as infection, injury and other adverse events during life," said Dr.
William C Reeves, who heads CDC's CFS public health research
program. "These findings are important because they will help to focus
our research efforts to identify diagnostic tools and more effective
treatments which ultimately could alleviate a lot of pain and suffering."
The multidisciplinary approach to this
study, which has been termed C3
or the CFS Computational Challenge, was developed by the CDC's Dr.
Suzanne Vernon, Molecular Epidemiology Team Leader for the CFS
Research Laboratory. It is an approach that could lead to advances with
other diseases and disorders. "We put together four teams of different
experts and challenged them to develop ways to integrate and analyze a
wide range of medical data so as to identify those things that could
improve the diagnosis, treatment, or understanding of CFS," Dr. Vernon
said. "There is a clear biologic basis for CFS, and knowing the molecular
damage involved will help us devise effective therapeutic intervention and
control strategies."
It's estimated that over one million people
in the United States alone are
sick with CFS. The condition takes a tremendous personal and social toll
- approximately $9 billion a year to the nation and $20,000 per family. It
occurs most frequently in women ages 40-60 and can be as disabling as
multiple sclerosis and chronic obstructive pulmonary disease.
Speciaal dieet voor CFIDS
Diet for therapeutic use as an adjunct to
other therapies in the
treatment of CFIDS
Dr. Mazlen is a nationally recognized
expert in the diagnosis and treatment of Chronic Fatigue Syndrome (CFS), or Chronic
Fatigue Dysfunction Syndrome (CFIDS) as it is sometimes called, and related chronic active
viral fatigue syndromes, such as post-viral fatigue. He has appeared on Channel 5 TV as a
chronic fatigue expert in both 1992 and 1991. Being an internist and specialist in
Clinical Nutrition, who is a senior member of the Division of Endocrinology &
Metabolism at the Mount Sinai Medical Center in New York City, he has used the medical
school library resources to continuously search the literature for advances in both the
diagnosis and treatment of CFIDS and related disorders. Also, through his research, he and
nutritionist Jane Kaplan, R.D. have constructed a detailed diet for therapeutic use as an
adjunct to other therapies in the treatment of CFIDS. Since the later 1970’s, Dr.
Mazlen estimates that he has seen and treated over a thousand cases of CFIDS and
CFIDS-like disorders, a large majority of which attained significant improvement. Dr.
Mazlen serves as medical advisor to Nassau and Suffolk Counties CFIDS support groups, and
was a guest speaker at Beth Israel Hospital for the New York City CFIDS group on September
16, 1990 (a tape of this talk is available). Dr. Mazlen is a member of a number of
important medical organizations and is a Fellow of the American College of Nutrition, of
which he is a past Director and Secretary-Treasurer. He is a current biographee of WHO'S
WHO in the World.
All the members of the *CFS Commission of
the Health
Council of the Netherlands* are followers of the controversial
*Wessely-School* (see below). They are the authors of, what
many believe, is the worst CFS report ever written in the medical
history: *Chronic fatigue syndrome* - which can be found at:
http://www.gr.nl/pdf.php?ID=1169
This report is based on fraudulent criteria
and lies:
* CDC-1994 criteria with the EXCEPTION of
the
criterion requiring four of eight additional symptoms to be
present. (sic !)
The omitted criteria are:
postexertional malaise (relapse of symptoms
after physical or
mental exertion) - unrefreshing sleep - substantial impairment
in memory/concentration - muscle pain - pain in multiple joints -
headaches of a new type, pattern or severity - sore throat -
and tender neck or armpit lymph nodes.
* CFS should be classified among the
somatoform
disorders. In the International Classification of Diseases
(ICD-10), CFS is classified as neurasthenia (sic !)
The truth is that ME and CFS are classified
under G 93.3 as a
neurological disorder and neurasthenia is classified under F 48
as a mental disorder. So they already have done, what Simon
Wessely has been trying; see below.
So the Dutch government flouts the rules of
the WHO.
And this Health Council dare to say, that
there is a success rate
of 70% in these patients with Cognitive Behavioural Therapy and
Graded Exercise Therapy (sic !)
It is well known that many ME/CFS patients
died from this
unbearable disease; see Memorial list of the The National
CFIDS Foundation: http://www.ncf-net.org/memorial.htm
Below you will find the report of the pathologist about the death
of another ME sufferer.
~jvr
The Inquest into the Death of
Sophia Mirza
Today, 13th June 2005, the inquest into the
death of Sophia
Mirza was held in Brighton Coroners Court, England.
The cause of death was stated as 'acute
renal failure as a result of CFS'
Two pathologists could not agree which name
to use - CFS, ME
or ME/CFS. In the end it was stated that CFS is a modern word for ME.
This is why CFS was used on the death
certificate.
The pathologist also said -
'ME describes inflammation of the spinal
chord and
muscles. My work supports the inflammation theory.
There was inflammation in the basal root ganglia.'
M.E. on Death Certificate
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
The Inquest of Sophia Mirza
Brighton Coroner's Court, 13th June 2006.
Those present were the Coroner and her two court officers,
Criona Wilson, Sophia's mother and me, Sue Waddle from
Invest In ME., The solicitor who had represented Sophia when
she had been sectioned against her will turned up much to the
delight of Criona - this lady had been deeply affected by the
treatment meted out to Sophia apparently.
Also present were the two pathologists, Dr
O'Donovan from
Oldchurch hospital and the local Pathologist Dr Rainey.
The lady Coroner was very firm and laid
down the rules of the
Court at the very beginning. The only evidence that would be
considered was that which directly led to the death of Sophia.
The primary purpose of the court was to establish why Sophia
died.
Evidence was heard first from Dr O'Donovan,
the
Neuro-pathologist who had examined the spinal chord along with
Dr Chaudhuri. He reported that the spinal chord looked normal
but that he had found that 4 out of 5 dorsal root ganglia were
abnormal and showed disease. He had not been able to find
exactly what had caused this but the result was dorsal root
ganglionitis - an inflammation.
Many potential causes of death were
discussed, such as sleep
apnoea, and then discounted. Notes from Kings College (!!) and
Oldchurch were referred to which alluded to possible drug use. If
this had occurred in the 2 years before diagnosis this would
have rendered the diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome
inaccurate and it would have been substituted with Chronic
Fatigue State. It was, however, established that if Sophia had
ever taken such drugs it was 7 or 8 years before she became ill
and was therefore irrelevant.
Then Criona gave evidence and answered
fully the Coroner's
thorough but sensitive questioning. It was very moving.
There was then a break and when the court
resumed Dr
O'Donovan took the stand again. He said that Sophia probably
died of dehydration, technically acute aneuric renal failure.
He also stated that dorsal root
ganglionitis is a pathological
condition. He said that psychiatrists were baffled by her illness
but that "It lies more in the realms of neurology than psychiatry, in
my opinion."
He also commented that it is surprising
that there is no
pathological research in the literature.
He was asked by Criona whether his findings
support the term
Myalgic Encephalomyelitis and he said "My work supports the
inflammation theory because there was inflammation in the
basal root ganglia. "He would not support the use of the term
M.E. over CFS however, because that is the modern term and
he hasn't seen evidence of muscle inflammation (they didn't
look for it!)
Dr Rainey then gave evidence and said that
Sophia's heart had
been sent to the Brompton hospital but no abnormalities had
been found. Sophia had a high BMI when she died and a "fatty"
liver. He didn't take muscle histology to check for inflammation.
He commented that M.E. was the
old-fashioned term and the
new terminology has come in (CFS) so he was determined to
use that.
The Coroner then retired to consider the
verdict which she came
back and delivered in narrative fashion.
She said that Sophia had been a attractive
and vigorous young
woman until she was struck down by illness.
She suffered substantially and became
extremely unwell and
was effectively housebound and bed-ridden. Her Mother was her
devoted carer.
The medical cause of death was
1a) Acute aneuric renal failure due to
dehydration
1b) CFS
2) Previous history of meningitis, a high
BMI, dorsal root
ganglionitis and hepatic stetonotis.
Sophia died as a result of acute renal
failure due to dehydration
arising as a result of Chronic Fatigue Syndrome (M.E.)
Extinguishing word "fatigue
" from descriptions of neuroimmune disease, Myalgic Encephalomyelitis/CFS
Dear Readers,
It's useful to make sure that doctors and researchers do not use
the undescriptive term "fatigue" in regard to this disease,
Myalgic Encephalomyelitis/CFS.
I notice that Dr. Melvin Ramsay of the UK,
Dr. Byron Hyde of
Canada, & to a lesser degree Dr. Paul Cheney of the US in their
descriptions of the disease (included below) use much sharper
and more descriptive medical terminology such as
"muscle myopathy" (muscle
weakness)
"circulatory impairment"
"cerebral brain dysfunction"
"diffuse, non-focal persisting encephalitis or encephalopathy"
"rapid exhaustion or loss of stamina of motor, sensory,
intellectual, and cognitive abilities."
"Mitochondrial encephalopathy"
I have also included below a few medical studies to substantiate
the use of these terms in relationship to the disease that could
be used when speaking to medical professionals. I know most
of us who have been diagnosed with Myalgic Encephalomyelitis
avoid using the word fatigue in context of this disease in medical
appointments since the term CFS is an invalid construct of the
CDC.
I would think that the most productive thing that the CDC could
do would be to return to the historical and more accurate
definition of Dr. Melvin Ramsay and the many studies supporting
his descriptions.
In addition to the practical use of other terminology, the
recognition of Myalgic Encephalomyelitis and the neurological
classification in the US need to be pursued on a political front.
As you're aware, the entire year 2006 is
designated to turn the
tide away from the CDC's ill considered & detrimental "fatiguing
illnesses" campaign which they stubbornly continue in their
attempt to "brand" the terrible name "fatigue" into the public's
mind through magazine advertisements and other publicity
tactics that ignore 2000+ medical studies that have no relation to
faulty stress genes.
The following is the link to the Congressional Action that
opposes this detrimental CDC campaign and brings substantive
changes to the way the disease is viewed by the public and by
research and medical staff:
http://www.co-cure.org/Congressional_Action.htm
( ~jvr: see the next edition of *Help ME Circle*:
*Grassroots Action for ME/CFS* )
Dr. Melvin Ramsay, pioneer UK researcher and clinician, posits
this short description of Myalgic Encephalomyelitis:
1) Muscle myopathy, which Ramsay describes
as a delay in
muscle recovery after exercise.
2) Circulatory impairment including
intolerance to temperature
extremes, and exacerbated by low pressure weather systems.
3) Cerebral (brain) dysfunction including
problems with memory
and concentration, sleep disturbances, noise intolerance,
palpitations and tachycardia.
Dr. Ramsey's 1986 more complete definition:
A syndrome initiated by a virus infection,
commonly in the form
of a respiratory or gastrointestinal illness with significant
headache, malaise and dizziness sometimes accompanied by
lymphadenopathy or rash. Insidious or more dramatic onsets
following neurological, cardiac or endocrine disability are also
recognized.
Characteristic features include:
(1) A multisystem disease, primarily
neurological with variable
involvement of liver, cardiac and skeletal muscle, lymphoid and
endocrine organs.
(2) Neurological disturbance - an
unpredictable state of central
nervous system exhaustion following mental or physical exertion
which may be delayed and require several days for recovery; an
unique neuro-endocrine profile which differs from depression in
that the hypothalamic/pituitary/adrenal response to stress is
deficient; dysfunction of the autonomic and sensory nervous
systems; cognitive problems.
(3) Musculo-skeletal dysfunction in a
proportion of patients
(related to sensory disturbance or to the late metabolic and
auto immune effects of infection)
(4) A characteristically chronic relapsing
course"
Dr. Byron Hyde, a Canadian specialist in Myalgic
Encephalomyelitis offers this definition of Myalgic
Encephalomyelitis:
"Myalgic Encephalomyelitis is a
measurable, diffuse
post-encephalitic illness. The illness is characterized by
(1) its acute onset,
(2) the diffuse,non-focal persisting nature
of the encephalopathy,
and
(3) the chronicity of the resulting
symptoms. These symptoms
consist of the rapid exhaustion or loss of stamina of motor,
sensory, intellectual, and cognitive abilities. M.E. is of
infectious/autoimmune origin and less commonly, a
toxic/autoimmune origin. M.E. occurs in epidemics and
sporadic cases."
Dr. Paul Cheney on Mitochondrial Myopathy, MRS Brain Scans
and Chronic Fatigue Syndrome by Carol Sieverling
CFS 'a mitochondrial disease'
I asked Cheney about mitochrondrial
myopathy and CFS.
He confirmed what I suspected: in CFS there is so much injury
to the mitochondria that CFS could be called a mitochrondrial
disease.
I recall seeing a photo Cheney showed me at
my first visit in '96.
A study of mitochondria in CFS patients was done at UNC. The
photo showed a mitochondria from a healthy person. It was lit up
like a thunderstorm on a radar screen - some blues and greens,
but a lot of yellow and red - high energy production. The
mitochondria from the CFS patients was such a contrast: mostly
blues and green with a tiny bit of yellow in it. No where near the
energy being produced.
Circulatory impairment:
Lerner AM, Dworkin HJ, Sayyed T, Chang CH,
Fitzgerald JT,
Beqaj S, Deeter RG, Goldstein J, Gottipolu P, O'Neill W.
Prevalence of abnormal cardiac wall motion in the
cardiomyopathy associated with incomplete multiplication of
Epstein-barr Virus and/or cytomegalovirus in patients with
chronic fatigue syndrome. I n Vivo. 2004 Jul-Aug;18(4):417-24.
Peckerman A, LaManca JJ, Dahl KA,
Chemitiganti R, Qureishi
B, Natelson BH.
"Abnormal impedance cardiography predicts symptom severity
in chronic fatigue syndrome." Am J Med Sci. 2003
Aug;326(2):55-60.
Arnold Peckerman, Rahul Chemitiganti,
Caixia Zhao, Kristina
Dahl, Benjamin H. Natelson, Lionel Zuckier, Nasrin Ghesani,
Samuel Wang, Karen Quigley and S. Sultan Ahmed.
"Left Ventricular Function in Chronic Fatigue Syndrome (CFS):
Data From Nuclear Ventriculography Studies of Response to
Exercise and Postural Stress," Findings presented at the
American Physiological Society conference, Experimental
Biology 2003, being held April 11-15, 2003, at the San Diego
Convention Center, San Diego, CA
Lerner, A. M., Goldstein, J., O'Neill W.,
et al.
"Cardiac involvement in patients with chronic fatigue syndrome
as documented with Holter and biopsy data in Birmingham,
Michigan, 1991-1993." Inf Dis in Clin Pract, 1997; 6:327-333.
Muscle myopathy (Muscle
Metabolism/Mitochondrial Myopathy):
Behan, W. M., More, I.A., Behan, P.O.
"Mitochondrial abnormalities in the postviral fatigue syndrome."
ACTA Neuropathol (Berl), 1991;83(1):61-5.
Zhang C., Baumer A., et al.
"Unusual pattern of mitochondrial DNA deletions in skeletal
muscle of an adult human with chronic fatigue syndrome." Hum
Mol Genet, 1995 Apr.; 4(4):751-4.
McCully K.K., Natelson B.H., et al.
"Reduced oxidative muscle metabolism in chronic fatigue
syndrome." Muscle Nerve, 1996 May; 19(5):621-5.
Behan, W.M.H., Holt, I.J., et al.
"In vitro study of muscle aerobic metabolism in chronic fatigue
syndrome." JCFS, 5.1(1999):np.
Lane, R. J., et al.
"Heterogeneity in chronic fatigue syndrome: evidence from
magnetic resonance spectroscopy of muscle." Neuromuscular
Disorders 83 (4):204-209.
Lane, R.J., et al.
"Muscle fiber characteristics and lactate responses to exercise
in chronic fatigue syndrome." J of Neurol, Neurosurgery, and
Psychiatry 64(3):362-367.
Kuratsune H., Yamaguti K., et al.
"Acylcarnitine deficiency in chronic fatigue syndrome." Clin Inf
Dis 1994; 18(suppl1):62-67.
Griggs R.C., Karpati G.
"Muscle pain, fatigue, and mitochondriopathies." NEJM 1999;
341:1077-78.
Manfredi, G., Beal M.S.
"The role of mitochondria in the pathogenesis of
neurodegenerative diseases." Brain Pathol 2000 Jul;
10(3):462-72.
LaManca, JJ., Sisto, SA., DeLuca., Johnson,
SK., Lange, G.,
Pareja, J., Cook, S and Natelson, BH.
Influence of exhaustive treadmill exercise on cognitive
functioning in chronic fatigue syndrome. American Journal
of Medicine, 1998, 105, 3A, 59s-65s
Paul, L., Wood, L., Behan, WMH and Maclaren, WM.
Demonstration of delayed recovery from fatiguing exercise
in chronic fatigue syndrome. European Journal of Neurology,
1999, 6, 63-69.
Cerebral brain dysfunction:
Bou-Holaigah I, Rowe PC, Kan J, Calkins H.
The relationship between neurally mediated hypotension and the
chronic fatigue syndrome. JAMA 1995; 274:961-967.
Schondorf R, Freeman R.
The importance of orthostatic intolerance in the chronic fatigue
syndrome. 1999 Am J Med Sci 1999;317(2):117-123.
Freeman R, Komaroff A. Does the chronic
fatigue syndrome
involve the autonomic nervous system? Am J Med
1997;102:357-364.
Neuroendocrine System
The best studied evidence of neuroendocrine
dysfunction
involves the hypothalamic-pituitary-adrenal axis.
Demitrak MA, Dale JK, Straus SE, et al.
Evidence for impaired activation of the
hypothalamic-pituitary-adrenal axis in patients
with chronic fatigue syndrome. J Clin Endocrinol Metab
1991;73:1223-1234.
Scott LV, Medbak S, Dinan TG.
Blunted adrenocorticotropin and cortisol responses to
cortocotropic-releasing hormone stimulation in chronic fatigue
syndrome. Acta Psychiatr Scand 1998;97:450-457.
Neurocognitive Problems
Neurocognitive symptoms are reported with
relatively high
frequency in the syndrome. In addition to problems with memory
and concentration, information processing functions appear to
be abnormal. Many meritorious articles have been published,
but at least one seems to be scientifically robust and has not
been substantially challenged by other publications.
DeLuca J, Johnson SK, Ellis SP, Natelson
BH.
Cognitive functioning is impaired in patients with chronic fatigue
syndrome devoid of psychiatric disease. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 1997;62:151-155.
