Verhaal van een ME patiënt
ME, je zit er maar mooi mee!
Natuurlijk is iedereen wel eens moe. Daar
is niets vreemds aan Mensen met ME zijn echter niet simpelweg moe. Zij zijn eerder
volledig uitgeput.
Zij worden niet fitter na een nacht
slapen (een vaak gehoord goedbedoeld advies). De kleinste geestelijke- of lichamelijke
inspanning geeft verergering aan klachten. Klachten die veel verder reiken dan uitgeput.
Men lijdt aan een algehele malaise, pijn, krachtverlies, slaapstoornissen,
overgevoeligheid voor geluid en /of licht, duizeligheid, concentratieproblemen,
geheugenproblemen, informatieverwerkingsproblemen en nog een ellenlange verdere lijst.
Meest kenmerkend voor ME is de
post-exercise malaise.
Dit houdt in, dat de klachten enorm verergering na geringe inspanning EN dat men er
abnormaal lang overdoet om te herstellen. Soms dagen, soms weken. Onvoorstelbaar voor een
gezond persoon. Ook de cognitieve stoornissen (ernstige geheugen- en
concentratieproblemen) zijn al even kenmerkend voor ME en onderscheiden deze aandoening
van elke aandoening.
Mensen met ME zijn niet psychisch ziek,
zoals veel psychiaters de mensen willen doen geloven. Zij lijden bijvoorbeeld beslist niet
aan een depressie. Zij willen in tegenstelling juist tot de mensen met een depressie van
alles, maar het lichaam wil niet mee. Bij een depressie is het precies andersom.
Mensen met ME waren voor zij ziek werden
over het algemeen normaal actieve tot erg actieve mensen. Niets bijzonders. Sommigen
worden sluipenderwijs ziek, anderen van de 1 op het andere moment. Uit het niets. Het kan
dus ieder mens treffen, van jong tot oud.
De wetenschap en het onderzoek naar
lichamelijke afwijkingen wint terrein. Er zijn afwijkingen gevonden in onder andere het
hormonale systeem, het immuunsysteem (CD cellen, T cellen, NK cellen, de hersenen, het
hart en het bloedvolume, de rode bloedcellen, de genen-activiteit etc..
De ontregeling van het afweersysteem
vertoont sterke overeenkomsten met die bij AIDS. Als gevolg van die ontregelde en
verzwakte afweer hebben mensen met ME vrijwel allemaal chronische infecties (bacteriën,
virussen. mycoplasma's, schimmels etc.). Het is beslist niet uitgesloten, in tegendeel,
dat ME niet besmettelijk is!
Mensen met ME zijn vrij eenvoudig te
diagnostiseren:
-M.b.v. de Canadese richtlijnen (eenduidige klinische diagnose op basis van
geobjectiveerde klachten/symptomen), opgesteld in 2003 door een groep van vooraanstaande
wetenschappers en artsen, allen gespecialiseerd in ME.
-Er bestaat een "thermometer" (gefragmenteerd of verknipt RNAse-L: een eiwit dat
een centrale rol vertolkt in het afweersysteem)
-Er bestaan inspanningstesten en cognitieve testen waar men afwijkingen mee in kaart kan
brengen.
Verder is gedegen en specifiek
bloedonderzoek natuurlijk onmisbaar. Niet alleen om de ME specifieke afwijkingen te
vinden, maar ook om andere ziekten uit te sluiten.
In Nederland bestond ooit eenvoudigweg de
aandoening ME, net als in andere delen van de wereld. In 1969 heeft de WHO (Wereld
Gezondheidsorganisatie) de aandoening opgenomen in hun classificatie van ziekten. Men
heeft het ondergebracht onder de neurologische code G 93.3. Hieronder staat dus genoemd:
ME, Myalgische Encefalomyelitis.
ME bestond al veel eerder dan 1969. De
medische literatuur beschrijft de aandoening al vanaf 1934. Niets waar dus, van de ideeën
die in onze maatschappij rondgestrooid worden, namelijk dat het een nieuwe ziekte is, een
yuppie flu, een ziekte voor hypochonders etc.. De mensen die dit blijven beweren, weten
beter, maar hebben andere belangen dan het erkenning van deze lichamelijke aandoening.
Eind jaren 80 en begin jaren 90 werd wat
met ME bedoeld werd aanzienlijk verruimd. De symptomen werden afgezwakt en de naam
veranderd in CVS.
Vervolgens werd ook het etiket CVS verder opgerekt, zodat zelfs mensen met CV (chronische
vermoeidheid) vaak binnen het kader gingen vallen.
In buitenland wordt vaak nog
CVS/CFS/CFIDS gebruikt als oorspronkelijke synoniem van ME. In Engeland ligt dit al iets
moeilijker, maar vooral in België in Nederland is dit een probleem. Atsen weten niet waar
ze aan toe zijn, door de invloed van de psychiatrische school. Dit is feitelijk een groep
mensen, oorspronkelijk bestaande uit Wessely (Engeland), Van Houdenhove (België) en Van
der Meer (Nederland). En natuurlijk de mensen om hen heen. Maar dit zijn de hoofdfiguren
uit een horror.
Deze mensen proberen keer op keer ME af
te doen als psychiatrische aandoening. Men vertelt het artsen, politiek, media. Deze
mensen rekten het etiket CVS nog eens verder op. Zo werden bij een ME/CVS (let wel bedoeld
als synoniem…) onderzoek ook mensen betrokken met chronische vermoeidheid.
Depressieven, mensen met burn-out, andere vermoeiden….
Alles werd 1 grote hoop: ME of inmiddels veel vaker genoemd CVS. Iedereen binnen die groep
had CVS. En iedereen binnen die groep zou genezen middels cognitieve gedragstherapie. Men
fraudeerde zelfs met de uitslagen van het onderzoek.
Inmiddels weet men vrijwel overal, dat je
de echte ME patiënt niet kunt genezen met deze therapie. Sterker nog, de oorspronkelijke
criteria voor ME (post-exercise malaise!) sluiten dit uit! Elke ME-patiënt weet dat het
onderzoek niet deugde. De vertegenwoordigers van de psychosomatische mantra blijven hun
onwaarheden in media en adviescommissies echter stug verkondigen.
Artsen weten, mede hierdoor, nauwelijks
waar ze aan toe zijn, hoe ze moeten diagnostiseren en wat ze ME moeten noemen en wat CVS.
Zo hebben we dus inmiddels een gigantische groep van CVS-ers in Nederland. Men roept
telkens 30.000. Maar waarschijnlijk ligt dit aantal veel hoger.
Ergens in die groep, bestaat een veel
kleinere groep met mensen die voldoen aan de oorspronkelijke criteria van ME (circa
35-45%). Mensen die zwaar geïnvalideerd zijn, zwaar ziek zijn. Mensen die soms
levensgevaar lopen, doordat men geen behandeling krijgt. Dit door een gebrek aan kennis en
het afdoen van het feit, dat het immers psychisch is. Nog erger, de Gezondheidsraad
verbiedt expliciet medische behandeling, omdat het patiënten in hun ziekte zou
bevestigen. In het buitenland, met name Engeland, komen de signalen naar buiten van het
falen van de medische wetenschap. Er overlijden mensen. Zij overlijden aan de gevolgen van
ME.
M.
ME - de
slopende strijd tegen de ziekte en instanties
Nog steeds zijn er
mensen die niet snappen dat ME een lichamelijke ziekte is. Veroudere inzichten mbt de
ziekte deden het altijd af als een psychosomatische aandoening en dit werd ook
klakkeloos overgenomen door keuringsartsen van het UVW. Andersdenkenden werden de mond
gesnoerd tot vorig jaar de tweede kamer een herkeuring eiste van ME patiënten door het
UVW. Hier moeten de patiënten die al zeer verzwakt zijn dan ook maar zelf achterkomen en
zelf een aanvraag doen en opnieuw de molen in. Omdat er nog steeds mensen zijn die de
ernst van de ziekte niet willen inzien een link naar het verhaal over de strijd van
Ingeborg tegen haar ziekte en instanties zoals het Rio.
Haar verhaal:
Mijn naam is Ingeborg
en ik ben geboren op 15-01-1971. In 1998 kreeg ik de diagnose progressieve ME en FM. In
2002 kwam daar nog de diagnose EA en MCS bij. MCS houdt in dat ik reageer op allerlei
chemicalien zoals oa parfum, uitlaatgassen, bodylotion, wasmiddelen, schoonmaakprodukten
e.d.
EA houdt in dat ik
electro-allergie heb en dus reageer op de straling van oa tv, gsm, pc e.d. Sinds ik een
ionisator en een tft-scherm heb kan ik iets beter tv kijken en computeren; ik word er wel
nog altijd ziek van (beroerd, duizelig, hoofdpijn e.d.), maar het is nu minder hevig.
FM oftewel
fibromyalgie, ook wel weke-delen-reuma genoemd, uit zich oa in spier- en gewrichtspijn,
stijfheid e.d.
Mijn voornaamste
symptomen van ME zijn, behalve ernstige misselijkmakende uitgeputheid: verlammingen,
ernstige spierzwakte, spierspasmen, hyperacusis, neuralgische pijn, keelpijn,
slaapstoornissen, nachtzweten, temperatuurregulatie-stoornis, concentratie- en
geheugenproblemen, bewustzijnsdalingen, stemproblemen, ademhalingsmoeilijkheden,
voedselallergieën, misselijkheid, duizeligheid, malaise (na inspanning), overgevoelig
voor licht, geluid en geuren etc.
Naar mijn mening zijn
ME en CVS niet hetzelfde. Hier in Nederland wordt echter vaak de term ME/CVS gebruikt, dus
in sommige teksten zie je dit terug. Ik persoonlijk gebruik echter liever de naam ME.
http://www.borgofspace.com
