Duchenne spierdystrofie


logo.jpg (7231 bytes)

Google

Deze pagina is verouderd - ontvang onze nieuwtjes per email

 

Duchenne spierdystrofie


Wat is Duchenne spierdystrofie en wat houdt Duchenne Heroes in?

Wat is Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel. De een na de andere spierfunctie valt weg, en de meeste patiŽntjes kunnen als ze een jaar of tien, twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen. Vaak vergroeit de wervelkolom en in een later stadium treden meestal ademhalingsproblemen op. Uiteindelijk sterven de Duchenne-patiŽnten vaak voor hun dertigste. In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen ze 40 jaar worden, maar veel Duchenne-patiŽntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Duchenne legt een zware druk op de patiŽntjes zelf en op hun directe omgeving, die met veel inzet, aandacht en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken.

Is Duchenne te genezen of te voorkomen?

Een echte oplossing is er nog niet. Op dit moment is de ziekte nog niet te genezen.
De behandeling bestaat nu vooral uit corrigerende, orthopedische operaties wanneer
bijvoorbeeld de ruggengraat ernstig vergroeid is. En natuurlijk uit allerlei behandelingen om pijn en ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Oudere jongens met voortdurende
ademhalingsproblemen worden vaak continu beademd. Op dit moment lijkt een wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij. Recente experimenten met dieren (ondermeer muizen) zijn zohoopgevend, dat de eerste klinische tests met een groep Duchenne patiŽntjes heeft plaats gevonden. Eindelijk gloort er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiŽntjes, maar hopelijk voor de volgende. Als er voldoende geld is, tenminste.

Waarom is er geld nodig?

Het onderzoek naar Duchenne is in een cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering. De ouders en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het wetenschappelijk onderzoek. Met 1 miljoen euro kunnen de Duchenne-specialisten een heel eind vooruit!

Hoe wordt het geld besteed?

Duchenne Heroes is een initiatief van stichting EMO Foundation in samenwerking met de
zeer actieve vereniging Duchenne Parent Project . Dat zijn de ouders van Nederlandse
Duchenne-patiŽntjes, die als geen ander weten wat het leven voor en met een DuchennepatiŽntje betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor Duchenne-patiŽntjes, allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek. Dat gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten.

Op dit moment zijn er zeer hoopgevende onderzoeksresultaten aan de Universiteit van
Leiden. Als de onderzochte methode ook voor mensen toepasbaar is (en dat is heel goed mogelijk) wordt het leven van de Duchenne-patiŽntjes langer, plezieriger en minder pijnlijk.Een grote doorbraak is nu werkelijk binnen handbereik. Kijk op www.duchenne.nl onder onderzoek, klinische tests en daar vind je onder andere informatie over het onderzoek Molecular Patch voor DMD.

Duchenne Parent Project is een zeer deskundige en betrouwbare organisatie, die garant
staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt. Wil je zelf in contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Dat kan via
www.duchenne.nl.

Of bel met de organisatie van Duchenne Heroes: 075 - 647 1050.

Wat is Duchenne Heroes?

Om de nodige fondsen bijeen te brengen voor het broodnodige onderzoek naar Duchenne, vindt in 2008 voor de derde maal een spectaculair sportief evenement plaats: Duchenne Heroes 2008. Duchenne Heroes is een zeer pittige, zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland, en brengt ons door 4 verschillende landen. Tussen 14 en 20 september leggen de deelnemers gemiddeld 100 uitputtende kilometers per dag af. De finish is een grootscheeps feest voor iedereen die Duchenne-patiŽntjes een warm hart toedraagt en de helden willen ontvangen Met medewerking van artiesten, prominenten en andere verrassingen. Doel van Duchenne Heroes: het bijeenbrengen van een 1 miljoen euro om nieuw, essentieel onderzoek naar Duchenne spierdystrofie mogelijk te maken.

Waarom doe ik mee ?

Ik hou wel van een uitdaging en al helemaal als ik hiermee mensen kan helpen die niet de mogelijkheden hebben die ik wel heb. Ik wil, in de 7 dagen, 700 KM door 4 landen, graag zo veel mogelijk geld bij elkaar fietsen om het onderzoek naar de ziekte van Duchenne te stimuleren. Het is een enorme persoonlijke uitdaging, 7 dagen fietsen, waarvan de meeste kilometers niet op de verharde weg, is niet niks.

Om mee te mogen doen, moet ik tenminste 2500 euro sponsorgeld meebrengen naar de start.  Sponsoren kan per dag voor minimaal 10 euro, hier is natuurlijk geen maximum aan verbonden.Op de deelnemerspagina kunt u zich als sponsor inschrijven. Voor bedrijven is het natuurlijk mogelijk om extra aandacht te genereren op de Duchenne Heroes site en d.m.v. sponsorreclame op de wielerkleding. Alle sponsoren worden sowieso vermeld op de Duchenne site.

Voor meer vragen kunt u contact opnemen met bart.decker at home punt nl

Directe link naar de sponsorpagina:

http://www.duchenneheroes.nl/SponsorFormulier.aspx?
deelnemerId=3078&selected=P3078

Bedankt voor het lezen !!

Groet,

Bart Decker


 

 


 


View My Stats