Duchenne spierdystrofie
Wat is Duchenne spierdystrofie en wat houdt
Duchenne Heroes in?
Wat is Duchenne?
Duchenne spierdystrofie is een zeer
ernstige, erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam worden afgebroken. De eerste
symptomen verschijnen meestal als het kind anderhalf tot drie jaar oud is. Daarna
verandert een normale peuter in snel tempo in een vrijwel hulpeloos kind in een rolstoel.
De een na de andere spierfunctie valt weg, en de meeste patiëntjes kunnen als ze een jaar
of tien, twaalf zijn, niet meer lopen. Door de steeds verdergaande afbraak van alle
spierweefsel ontstaan overal in het lichaam grote problemen. Vaak vergroeit de wervelkolom
en in een later stadium treden meestal ademhalingsproblemen op. Uiteindelijk sterven de
Duchenne-patiënten vaak voor hun dertigste. In zeer uitzonderlijke gevallen kunnen ze 40
jaar worden, maar veel Duchenne-patiëntjes sterven al voor hun twintigste door hart- en
ademhalingsproblemen. Duchenne komt vrijwel alleen bij jongens voor. Duchenne legt een
zware druk op de patiëntjes zelf en op hun directe omgeving, die met veel inzet, aandacht
en hoge kosten alles op alles zet om de beste behandeling mogelijk te maken.
Is Duchenne te genezen of te voorkomen?
Een echte oplossing is er nog niet. Op dit
moment is de ziekte nog niet te genezen.
De behandeling bestaat nu vooral uit corrigerende, orthopedische operaties wanneer
bijvoorbeeld de ruggengraat ernstig vergroeid is. En natuurlijk uit allerlei behandelingen
om pijn en ongemak zoveel mogelijk te verlichten. Oudere jongens met voortdurende
ademhalingsproblemen worden vaak continu beademd. Op dit moment lijkt een
wetenschappelijke doorbraak voor een werkelijke aanpak van Duchenne eindelijk dichtbij.
Recente experimenten met dieren (ondermeer muizen) zijn zohoopgevend, dat de eerste
klinische tests met een groep Duchenne patiëntjes heeft plaats gevonden. Eindelijk gloort
er perspectief. Niet voor de huidige generatie patiëntjes, maar hopelijk voor de
volgende. Als er voldoende geld is, tenminste.
Waarom is er geld nodig?
Het onderzoek naar Duchenne is in een
cruciaal stadium. Een oplossing lijkt eindelijk nabij. De voortgang van dit onderzoek is
afhankelijk van de beschikbare fondsen. Omdat Duchenne een ziekte is waar relatief weinig
mensen aan lijden, is de aandacht onder medische specialisten relatief gering. De ouders
en andere betrokkenen willen uiteraard niets liever dan een snelle voortgang van het
wetenschappelijk onderzoek. Met 1 miljoen euro kunnen de Duchenne-specialisten een heel
eind vooruit!
Hoe wordt het geld besteed?
Duchenne Heroes is een initiatief van
stichting EMO Foundation in samenwerking met de
zeer actieve vereniging Duchenne Parent Project . Dat zijn de ouders van Nederlandse
Duchenne-patiëntjes, die als geen ander weten wat het leven voor en met een
Duchennepatiëntje betekent. Duchenne Parent Project zet zich al jaren in voor
Duchenne-patiëntjes, allereerst door veel geld in te zamelen voor wetenschappelijk
onderzoek. Dat gebeurt allemaal vrijwillig en met minimale onkosten.
Op dit moment zijn er zeer hoopgevende
onderzoeksresultaten aan de Universiteit van
Leiden. Als de onderzochte methode ook voor mensen toepasbaar is (en dat is heel goed
mogelijk) wordt het leven van de Duchenne-patiëntjes langer, plezieriger en minder
pijnlijk.Een grote doorbraak is nu werkelijk binnen handbereik. Kijk op www.duchenne.nl
onder onderzoek, klinische tests en daar vind je onder andere informatie over het
onderzoek Molecular Patch voor DMD.
Duchenne Parent Project is een zeer
deskundige en betrouwbare organisatie, die garant
staat voor een zorgvuldige besteding van het geld dat zij binnenkrijgt. Wil je zelf in
contact komen met de ouders van Duchenne Parent Project? Dat kan via
www.duchenne.nl.
Of bel met de organisatie van Duchenne
Heroes: 075 - 647 1050.
Wat is Duchenne Heroes?
Om de nodige fondsen bijeen te brengen voor
het broodnodige onderzoek naar Duchenne, vindt in 2008 voor de derde maal een spectaculair
sportief evenement plaats: Duchenne Heroes 2008. Duchenne Heroes is een zeer pittige,
zevendaagse mountainbiketocht van Luxemburg naar Nederland, en brengt ons door 4
verschillende landen. Tussen 14 en 20 september leggen de deelnemers gemiddeld 100
uitputtende kilometers per dag af. De finish is een grootscheeps feest voor iedereen die
Duchenne-patiëntjes een warm hart toedraagt en de helden willen ontvangen Met medewerking
van artiesten, prominenten en andere verrassingen. Doel van Duchenne Heroes: het
bijeenbrengen van een 1 miljoen euro om nieuw, essentieel onderzoek naar Duchenne
spierdystrofie mogelijk te maken.
Waarom doe ik mee ?
Ik hou wel van een uitdaging en al helemaal
als ik hiermee mensen kan helpen die niet de mogelijkheden hebben die ik wel heb. Ik wil,
in de 7 dagen, 700 KM door 4 landen, graag zo veel mogelijk geld bij elkaar fietsen om het
onderzoek naar de ziekte van Duchenne te stimuleren. Het is een enorme persoonlijke
uitdaging, 7 dagen fietsen, waarvan de meeste kilometers niet op de verharde weg, is niet
niks.
Om mee te mogen doen, moet ik tenminste
2500 euro sponsorgeld meebrengen naar de start. Sponsoren kan per dag voor minimaal
10 euro, hier is natuurlijk geen maximum aan verbonden.Op de deelnemerspagina kunt u zich
als sponsor inschrijven. Voor bedrijven is het natuurlijk mogelijk om extra aandacht te
genereren op de Duchenne Heroes site en d.m.v. sponsorreclame op de wielerkleding. Alle
sponsoren worden sowieso vermeld op de Duchenne site.
Voor meer vragen kunt u contact opnemen met
bart.decker at home punt nl
Directe link naar de sponsorpagina:
http://www.duchenneheroes.nl/SponsorFormulier.aspx?
deelnemerId=3078&selected=P3078
Bedankt voor het lezen !!
Groet,
Bart Decker
