Baclofenpomp
Ik kreeg via het gastenboek deze reaktie
en vond het belangrijk genoeg om hier een thema pagina aan te besteden. Feedback mbt deze
pomp is welkom op mijn email adres: ugamedia@wirehub.nl
Ron
Naam: Diane & Claudia
Email: baclofen-liorisal@hotmail.com
Plaats: Arnhem
Ik ben blij met jouw weblog. Kefir
gebruik ik enige tijd, ook mijn dochter krijgt het enige tijd. Ik heb er een goed gevoel
bij. Mijn dochter Claudia is 1-11-2006 van het dak afgesprongen en is in coma geraakt met
vele andere bijkomende ellende. We zijn nu bijna 6 maanden (22-4-2006) verder en het was
duidelijk toen haar tijd niet. De gevestigede orde heeft last van koker-visie waar wij
steeds tegenaan lopen. We zijn doorgegaan, zo goed en zo kwaad als dit ging, en hebben
gewonnen. Zij werd volgepolmpt, voor haar doen, met Baclofen (Liorisal narcose middel om
de ledem aten stil te krijgen tijdens een operatie).
Dit middel wordt gebruikt tegen spasmen,
ik heb altijd gezegd dat mijn dochter geen spasmen had/heeft, nu na 4 1/2e maand is het
afgebouwd en gestopt en mijn dochter Claudia is bijna direct bewust verklaard (ik
noem het: I'll be back) 11-4-2006 wilden de artsen nog een Baclofenpomp plaatsen, terwijl
mijn dochter geen spasmen heeft! Er zijn in het revalidatiecentrum Leijpark waar mijn
dochter nog even verblijft inderdaad revalidanten die echte spasmen hebben. Die hebben
niet zo'n pomp.
We hebben de Baclofen strijd gewonnen. Ze
komt terug met al haar kracht (als ik foto's zou kunnen plaatsen dan zouden die het
afgrijzen en geluk weergeven, wat een verandering: haar armen en benen worden soepeler en
zij begint zich meer te bewegen en wordt/is bewust (dit was zij al lange tijd, maar werd
tegengehouden door de drogatie. Direct zag ik duidelijk het verschil tussen spasmen
(schade in de betreffende hersendelen die op die ledematen of elders in het lichaam
spiersamentrekkingen veroorzaken) of een spieraanspanning omdat het primitieve brein een
alarmsignaal afgeeft van pijn of angst, geen controle.
Wat onze vraag eigenlijk is : Wie heeft
ervaring met de bijwerkingen van Baclofen (Liorisal) en er geen baat, maar schade van
heeft ondervonden. Ik ben nu met een alternatief pas gestart nl. L-phenylalaline, merk
Solgar berselnr. 2200. Hierdoor kan Claudia iets meer doorbewegen zonder pijn en daardoor
sneller weer controle krijgen over haar ledematen en lijf en weer gaan bewegen.
Kortom beste Ron wij hopen dat je hier
ook eens naar kijkt en andere mensen in een gelijke situatie.
zoek maar op baclofenpomp en dan krijg je
info. Dit is wat ik gevonden heb op het internet en spreekt voor zich!!!!
BACLOFENPOMP :
Bij MS treden dikwijls spasmen op (vooral in de benen) en hiertegen wordt soms een
baclofenpomp ingeplant . Van deze pomp vertrekt een klein slangetje tot aan de
ruggewervels . De pomp gaat ongeveer 5 jaar mee . Wordt bijgevuld via injectie door de
huid . De pomp + inplanting kost het bedrag van een kleine auto . Behalve dat de
kassa uiteraard weer eens rinkelt , en dat men nog meer afhankelijk wordt van de medische
professionals, is het nut helaas soms heel relatief ...
Bvb : voorheen kon een patiënt de benen
niet meer gebruiken wegens erge spasmen . Na het inplanten kan hij dan bvb de benen nog
altijd niet gebruiken , maar omdat ze nu volledig slap , zonder spiertonus zijn . Zoals de
benen van een verlamde . Waar zit dan nu precies de grote winst ??? Juist ja . Kunt U dat
niet raden ? Men komt daar gewoonlijk zelf achter NA de inplanting . Wij zijn blij de
laatste weken, Claudia komt terug. We willen in de toekomst werken om een ander
comacentrum op te richten met wedenkenden i.p.v. kokerdenkenden, dat is een resultaat van
een hersenbloeding. We gaan ervoor.
Groetjes en alle info. is welkom.
Diane & Claudia
Reaktie van een lezeres
Wel eens zo erg spasme gehad dat je niet
normaal meer kunt bewegen, ook niet met je bovenlichaam vanwege de spasmen in je benen?
Sinds ik mijn pomp heb, heb ik weer rust en kan ik weer wat doen, ook al willen mijn benen
nog steeds niet wat ik zou wilen. Jammer dat ik de baclofenpomp niet 20 jaar eerder heb
gekregen. Het is een wereld van verschil: dat is nou precies mijn grote winst. Ben een
beetje pissig dat iemand zoiets kan beweren als het bovenstaande, praat over zaken waar je
vanaf weet of praat erover met deskundigen of mensen met ervaring.
Met vriendelijke groet,
Jeanne Akkermans
